1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama dzieci z chorobą Battena: "Stanęli nie w tej kolejce w niebie, co trzeba"

- Dopiero po trzecich urodzinach Oskar zaczął się jąkać, zapominać słowa, miewał omdlenia, nie chciał jeść. Zaczęłam chodzić z nim po lekarzach i szukać przyczyny. Jeden, uznawany za najlepszego z krakowskich neurologów, postawił diagnozę: padaczka. Wtedy myślałam, że już nic gorszego nie może mnie spotkać. Byłam jednak dopiero na początku drogi - mówi Anna Leszczyńska, której dwóch synów ma chorobę Battena (CLN2).

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas w środę o 19.00 na Gazeta.pl!

Sylwia Borowska: Jak wiele może udźwignąć matka?

Anna Leszczyńska: W tej chwili myślę, że wszystko.

Nie boisz się takiego momentu, że pękniesz?

Mój nastrój i siła zależą od tego, w jakiej formie są dzieci. Kiedy w dobrej, to i ja jestem na fali. Czuję wtedy, że mogę wszystko. Gdy w grudniu Oskar był przeziębiony i przez trzy tygodnie "na tlenie", miałam kryzys. Wiem, że od dawna jestem na krawędzi, ale nie daję się zepchnąć. Nigdy, nawet w momentach najgorszego zmęczenia nie myślałam: Mam dość, już nie dam rady. Cały czas powtarzam sobie, że jeśli nie ja, to kto to udźwignie?

Kiedy twoje życie wywróciło się do góry nogami?

To nie był jeden dzień, to się działo stopniowo. Oskar do trzeciego roku życia rozwijał się ponadprzeciętnie. Dopiero po trzecich urodzinach zaczął się jąkać, zapominać słów, miewał omdlenia, nie chciał jeść. Zaczęłam chodzić z nim po lekarzach i szukać przyczyny. Jeden, uznawany za najlepszego z krakowskich neurologów, postawił diagnozę: padaczka. Wtedy myślałam, że już nic gorszego nie może mnie spotkać. Byłam jednak dopiero na początku drogi. Coś nie dawało mi spokoju, ale chcąc skonsultować się z innymi lekarzami, słyszałam, że jestem nadpobudliwa. Pewnego dnia na korytarzu w jednym z krakowskich szpitali zaczęła się nam przyglądać lekarka. To ona pokierowała mnie dalej. Myślę, że już wtedy słusznie podejrzewała tę właściwą diagnozę. Dzięki niej skontaktowałam się z pewnym krakowskim neurochirurgiem. Dusza człowiek. Nigdy nie zapomnę wyrazu jego zatroskanej twarzy, gdy przeglądał rezonanse mózgu Oskara, a potem zorientował się, że jestem w kolejnej ciąży. Byłam już w siódmym miesiącu. Seria badań genetycznych potwierdziła u Oskara CNL2. Wraz z ostateczną diagnozą padły słowa, które bardziej nie mogły boleć "tylko leczenie paliatywne".

Co to jest CLN2?

To inaczej choroba Battena. Przyczyną są mutacje genetyczne, które dotyczą enzymów związanych z metabolizmem komórek. Brak enzymów powoduje, że z komórek nie są usuwane zbędnie złogi. W wyniku tego dochodzi do zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Jest to choroba dziedziczna i powstaje, gdy połączą się dwa nieprawidłowe geny, których nosicielami są rodzice. Nieleczone dzieci umierają w wieku 8-12 lat. Może je uratować tylko podawanie enzymu - tego, którego nie posiadają. Gdy poznałam właściwą diagnozę, zamroziłam komórki macierzyste Kuby, galaretę Whartona [substancja znajdująca się w sznurze pępowinowym, potencjalne źródło komórek macierzystych - przyp. red.] i zapisałam się do banku krwi pępowinowej w nadziei, że to pomoże Oskarowi. Potem okazało się, że to było szukanie nadziei na ślepo. Medycyna nie znalazła jeszcze rozwiązania z wykorzystaniem komórek macierzystych w terapii tej choroby. Kuba urodził się i po badaniach okazało się, że też choruje na CLN2.

I co wtedy zrobiłaś?

Zaczęłam szukać jakiejś nitki zaczepienia. Cała rodzina szukała, kto i jak może nam pomóc. Pierwsze, czego się dowiedzieliśmy, to to, że w Polsce nie leczy się tej choroby. Znaleźliśmy za to informacje o rozpoczynającym się programie badawczym amerykańskiej firmy farmaceutycznej. Wynalazła ona syntetyczny odpowiednik brakującego enzymu. Napisałam do nich, a oni skierowali mnie do lekarki w Niemczech. W styczniu 2014 roku przyjechaliśmy na program badawczy do Hamburga. Oskar znalazł się w grupie dwunastu dzieci z całej Europy, które przyjęto na testy kliniczne.

Na jak długo wyjechaliście do Hamburga?

Na trzy miesiące. Myślałam, że będziemy potem wracać tylko raz na jakiś czas na podanie enzymu. Dlatego nie wzięłam ze sobą malutkiego Kuby. Wyprawa do Hamburga to była wielka niewiadoma. Czy operacja uda się i czy nie wystąpi reakcja alergiczna na obce białko, bo tym w istocie jest brakujący enzym. Aby podawać go do mózgu, najpierw musi zostać wszczepiony specjalny port, do którego co dwa tygodnie podłączana jest aparatura, przez którą podawany jest enzym. Przy zabiegu istnieje duże ryzyko zakażenia. Oskar ze względów bezpieczeństwa nie mógł opuszczać Hamburga. Zamieszkaliśmy więc w hotelu i nie podejrzewałam, że zostaniemy tam pięć lat! Po trzech miesiącach pojechałam po Kubę do Polski. Oskar był już w programie, a teraz musiałam zadbać o to, aby Kubuś też się do niego dostał. A mógł dopiero po trzecim roku życia, bo takie były obwarowania komisji bioetycznej. Notorycznie pisałam listy, żebrałam wręcz, aż został włączony do leczenia, zanim skończył trzy lata. Kuba - w przeciwieństwie do Oskara - rozwijał się powoli. Dzisiaj ma sześć i pół roku.

Czy Oskar i Kuba są różni, mimo że chorują na tę samą chorobę?

Oskar nie może mówić, słabo widzi, nie porusza się samodzielnie i jest odżywiany przez sondę. Kuba jest aktywny, biega, skacze, chodzi, ale cały czas na palcach, jak baletnica. Na dłuższy spacer potrzebuje wsparcia wózka. Kuba je samodzielnie i mówi, ale trzeba go znać, żeby zrozumieć.

Jaka jest relacja między chłopcami?

Kuba długo nie reagował na Oskara, ale widać, że teraz, gdy rozwija się emocjonalnie, zaczął go zauważać. Kiedy rano przyjeżdża po Oskara auto, aby zabrać na kilka godzin do hospicjum, to Kuba pyta się, kiedy brat wróci. Kiedy Oskar był przeziębiony i budził się w nocy, Kuba przychodził i przytulał się do niego. Widać, że Oskarowi chwilami jest ciężko, bo Kuba przytula go za mocno. Jest wtedy przestraszony. Kuba ma w sobie silną potrzebę bycia razem. W momencie, gdy szykuję kolację, podwozi Oskara do stołu, żebyśmy wszyscy usiedli razem.

Jak dzielisz swoją uwagę pomiędzy dwoje tak ciężko chorych dzieci?

Przez pierwsze trzy lata był z nami tata chłopców. On wtedy opiekował się Kubą, a ja Oskarem. Potem wszystko się rozpadło, ale to trudny dla mnie temat i nie chcę głębiej w to wchodzić. Dwa lata temu rozwiedliśmy się z mężem i zostałam sama z synami w Hamburgu. Daję każdemu z nich tyle, ile jestem w stanie. Oni wiedzą, że muszę podzielić uwagę i czas. W tygodniu są do godziny trzeciej po południu poza domem. Oskar chodzi na trzy dni do szkoły i na dwa dni do hospicjum, a Kuba do specjalnego przedszkola. W weekendy zostaję z nimi sama, ale pomagają mi wolontariusze. Mam wokół siebie coraz więcej życzliwych osób - na przykład takich jak Tom. Ma 61 lat i bierze Kubę na trzygodzinny spacer, do ZOO, parku przyrody albo jeżdżą po mieście kolejką, bo Kuba to uwielbia. Wtedy zostaję sama z Oskarem, a kiedy przychodzi z kolei druga wolontariuszka, Susanne, to jedziemy gdzieś całą czwórką. Wolontariusze w Niemczech są bardzo zaangażowani i skuteczni. Tom i Susanne są moimi oczami i najlepszymi doradcami. Zadaję im pytanie, jak coś załatwić, a oni szukają rozwiązania. Czuję duże wsparcie z ich strony. Zarazem nie narzucają się. Na przykład, gdy we wrześniu musieliśmy opuścić po pięciu latach hotel, wolontariusze podpowiedzieli mi, jak załatwić formalności w związku z wynajmem mieszkania albo gdzie mam załatwić specjalne miejsce parkingowe pod domem dla osób niepełnosprawnych. Co dwa tygodnie jadę z chłopcami na 24 godziny do szpitala na podanie enzymu i wtedy też potrzebuję pomocy. Do tej pory przyjeżdżał do mnie ktoś z rodziny z Polski. Teraz szukam kogoś do odpłatnej pomocy i chyba znalazłam. Program eksperymentalny już się zakończył, a terapia jest dostępna dla ubezpieczonych, więc poszłam do pracy. Pracuję tylko dziesięć godzin w tygodniu w biurze, ale to daje mi ubezpieczenie i możliwość leczenia dzieci. W środę idę na rozmowę w sprawie nowej pracy, którą będę mogła wykonywać z domu. Mam nadzieję, że połączę ją z opieką nad chłopcami.

Kuba i Oskar, archiwum prywatneKuba i Oskar, archiwum prywatne Kuba i Oskar, archiwum prywatne

Jak wygląda dzień Oskara w szkole i hospicjum?

Oskar ma przedmioty jak w normalnej szkole, ale dostosowane do jego potrzeb: matematyka, niemiecki, angielski, zajęcia plastyczne, muzykoterapia, fizjoterapia, ergoterapia, basen z ciepłą wodą, zajęcia z logopedą. Oskarowi cały czas towarzyszy pielęgniarka. Pamiętam, w jakim szoku byłam, obserwując jego pierwsze zajęcia z integracji sensorycznej. Na sali gimnastycznej rozłożono maty, na których położono dzieci, a obok nich stały kremy, olejki i balsamy, które wąchali. Potem byli masowani tymi pachnącymi olejkami. Jeśli chodzi o hospicjum, to Oskar jest panem sytuacji i zajęcia dostosowuje się do jego potrzeb w danej chwili. W zależności od nastroju bądź kondycji słucha z opiekunem muzyki, idą na spacer albo na ćwiczenia.

A ty jesteś cały czas w akcji.

Wyznaczam sobie cele i cały czas idę do przodu. Jestem typem zadaniowca. Choroba dzieci wyrwała mnie z uporządkowanego życia w Krakowie. Miałam dobrą pracę, którą lubiłam, dom z ogrodem, spokojne życie, blisko siebie rodzinę. Nie chciałam niczego zmieniać. Poszukiwanie leczenia zmusiło mnie do porzucenia dawnego życia i stworzenia nowego. Wiele rzeczy działo się szybko, a gdy działałam, to nie miałam czasu na analizowanie. Mogłabym usiąść i płakać w nieskończoność. Jednak płacz nic nie da. Wolę czasem żartować czy bronić się ironią, bo inaczej się nie pozbieram. Czasem o Oskarze i Kubie mówię, że "Stanęli nie w tej kolejce w niebie, co trzeba". Obaj są przecież przeuroczy i mają takie iskierki w oczach.

Co daje ci moc?

Właśnie oni. Myślę, że gdybym ja była chora, to nie umiałabym o siebie tak walczyć, nie miałabym w sobie tyle siły. Mam momenty, że ciężko poskładać mi myśli. Wtedy pozwalam sobie popłakać, ale tylko kiedy jestem sama. Przez długi czas żyłam nadzieją, że podawanie enzymu złagodzi przynajmniej cierpienie Oskara. Coraz częściej dociera do mnie jednak, że tej choroby nie oszukam.

Że dopóki trwa leczenie, dzieci żyją? Przepraszam. To pytanie niełatwo przechodzi przez gardło.

Są słowa, które - gdy wypowie się je głośno - przerażają. I przeraża mnie też moment, w którym mogłabym zostać sama. Żyję dla dzieci. Tutaj, w Hamburgu, mogą normalnie funkcjonować, a nie wegetować. Oskar wczoraj przyjechał ze szkoły z obrazkiem. Dla kogoś to mogą być bohomazy, ale dla mnie piękny obraz, bo namalowało go moje niepełnosprawne dziecko. Nieważne czy jego palce zamaczała w farbie nauczycielka i prowadziła jego rękę. Zrobił to! Życie moich dzieci w Polsce byłoby uboższe. Tam pewnie nie przestawałabym płakać. Opieka paliatywna i czekanie na wyrok. Tutaj mamy szansę zawalczyć, mamy nadzieję. Sukcesem jest to, że w tym całym nieszczęściu budujemy realne życie na naszą miarę.

Małymi kroczkami?

Tak. Kiedyś wyznaczałam sobie duże cele, a teraz są coraz mniejsze. Znalazłam małe mieszkanko i wyremontowałam. Teraz skupiam się na urządzaniu, dopieszczam detale. Ostatnie moje osiągnięcie to obsługa wiertarki. W życiu bym siebie o to nie podejrzewała. Mieszkanko ma mały taras i już myślę, jakie kwiaty posadzę na wiosnę. Czekam na pierwszy słoneczny dzień, kiedy usiądę z chłopcami na tarasie. Do tej pory robiłam wszystko, żeby nasze życie było znośne, a teraz chcę je bardziej dostosować do tutejszych realiów. Zostajemy w Hamburgu, więc chciałabym zająć się solidną nauką języka, przetłumaczyć swój dyplom z Polski i za jakiś czas znaleźć lepszą pracę. Marzę o pracy w przedszkolu.

A kiedy ostatnio byłaś na wakacjach?

Na takich prawdziwych? Kiedy Oskar miał dwa lata, czyli dziewięć lat temu. Teraz wakacjami nazywam wyjazd do Polski z dziećmi. Zatrzymujemy się wtedy u mojej rodziny i są to chwile, kiedy mogę poleniuchować. To jest luksus, którego w Hamburgu nie mam. Bardzo ciężko znaleźć chwilę dla siebie, mając tak ciężko chore dzieci. Ale doszłam i do tego niedawno, że muszę czasem odpocząć, aby mieć siłę opiekować się dziećmi. Czasami, gdy nawarstwi się stres, spaceruję po mieście szybkim krokiem. Mam czas, żeby pomyśleć, żeby wyrzucić z siebie złą energię. Ostatnio myślę o zapisaniu się na ćwiczenia. Oskar waży 31,5 kg, Jakub 25 kg. Aby móc ich dźwigać, powinnam wzmocnić mięśnie. Wiesz, jak czuję się teraz, kiedy siedzę w kawiarni i rozmawiam z tobą? Jak królowa! Nie pamiętam od dawna takiego momentu. Przyznam, że od jakiegoś czasu marzę o tym, że ukradnę sobie siedem dni życia, czyli wyjadę sama na wakacje.

  • Możesz przekazać na leczenie Oskara darowiznę lub 1 proc. podatku TUTAJ>>
  • Poprzednie odcinku naszego cyklu "Mamy Moc" znajdziesz TU>>
  • Chcesz podzielić się z nami swoją historią? Pisz na adres: edziecko@agora.pl!