1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, kończy się świat? "Zdziwicie się, jakie pokłady sił i miłości w sobie odkryjecie"

W pierwszym momencie w głowie pojawia się mnóstwo pytań. Co robić, jak to będzie, do kogo zwrócić się o pomoc? Mama dorosłej już córki z zespołem Downa dzieli się swoimi wspomnieniami. I zapewnia, że dacie radę.

Natalia Nocuń-Komorowska, eDziecko.pl: O tym, że córka ma dodatkowy chromosom, dowiedziała się pani po porodzie?

Krystyna, mama 25-latki z zespołem Downa: Tak. Nie była to zbyt sympatycznie przekazana informacja. Lekarz chyba nie bardzo wiedział, jak sobie z tym poradzić. Poinformował, że córka dostała 10 punktów Apgar, ale trzeba dać krew do badania na kariotyp, że istnieje podejrzenie... Zostawił mnie w takiej niepewności, co będzie, ale też, żebym już się z tym oswoiła. Nie wiem, czy taka jest psychologia informowania rodzica, czy też nie. Ale była to emocjonalna huśtawka.

Jakie emocje pani towarzyszyły?

Czasami zastanawiałam się, czy sobie z tym poradzę, innym razem mówiłam, że jeśli to na mnie trafiło, to jakaś jest w tym przyczyna, coś ważniejszego mam do spełnienia w życiu.

Lekarze zostawili panią samej sobie, czy pojawiły się jakieś propozycje pomocy?

Nie od razu. Po kilku dniach dostałam informację, że ponieważ rodzice są troszkę zagubieni w tej sytuacji, to mogą liczyć na spotkanie w ośrodku wczesnej interwencji i tam są psychologowie, i lekarze, którzy poinstruują, co robić. I faktycznie - gdy wróciłam z córką do domu, po kilku dniach odwiedziła nas pani z takiego ośrodka, porozmawiałyśmy, troszkę uspokoiła. Bo to rzeczywiście dla mamy jest trudne wyzwanie i te pierwsze momenty są faktycznie bardzo ciężkie.

A czy wcześniej wiedziała pani coś o zespole Downa?

Nie wiedziałam. Widziałam osoby z zespołem Downa, kojarzyłam tę przypadłość, ale nie zastanawiałam się, jak te osoby funkcjonują, jak żyją, jakie mają problemy. Nie miałam w kręgu znajomych i przyjaciół nikogo z taką przypadłością, więc byłam raczej nieświadoma tego, co przede mną.

Jakie były pani największe obawy?

Czy podołam. Czy potrafię usprawnić córkę fizycznie. Bo już wiedziałam, że będzie miała wiotkie mięśnie, że będzie się inaczej intelektualnie rozwijała. Zastanawiałam się, czy podołam usprawnić ją na tyle, że stanie na własne nogi, że będzie chodziła, funkcjonowała wśród ludzi.

Zastanawiałam się, czy będę potrafiła dotrzeć do odpowiednich informacji. Najwięcej dowiadywałam się od innych rodziców. Owszem, jakieś informacje otrzymywałam od lekarza, ale szczegóły dotyczące spotkań z psychologami, fizykoterapii, co nam przysługuje, jakie wsparcie możemy otrzymać, czego możemy się spodziewać - to najczęściej informacje, które pozyskiwałam od rodzica, który już przetarł szlaki.

Myślałam o tym, kto może mi pomóc, jakie powinny być moje kolejne kroki - na początku to była niewiadoma, jest dużo pytań i nie zawsze są na nie odpowiedzi. Kto podpowie, jak zająć się dzieckiem - to były moje niepokoje.

Te obawy się potwierdziły?

Niepokoje się nie potwierdziły, ponieważ... dałam radę. Uzyskałam duże wsparcie w ośrodku wczesnej interwencji - rozmawiałam tam z psychologami, z logopedami, z fizjoterapeutami. Pokazywali, jak ćwiczyć, we wczesnym etapie rehabilitacja jest niezwykle ważna. Także logopedyczna, co było dla mnie na początku przedziwne. Przecież dziecko jeszcze nie mówi, nie artykułuje, a trzeba już wtedy ćwiczyć. Niestety, u mojej córki te ćwiczenia nie przyniosły oczekiwanych rezultatów.

Co było największym wyzwaniem?

To, aby Monika stała się samodzielna w jak największym stopniu i żeby mogła czerpać z tego radość. Żeby była świadoma swoich ograniczeń, ale również świadoma swoich możliwości. I żeby te pokłady możliwości wykorzystać, ponieważ potencjał jest różny, ale to dopiero wiemy, gdy go wykorzystujemy. Monika przejawia mnóstwo różnych zainteresowań i po prostu staram się, aby mogła je realizować. A dzięki temu może też stawać się samodzielną i cieszyć się życiem.

21 marca rusza ogólnopolska kampania edukacyjna z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Kampania ma na celu uświadomienie Polakom, że osoby z zespołem Downa mają takie same potrzeby jak osoby pełnosprawne. Oczekują szacunku, tolerancji i akceptacji. Ludzie o tym pamiętają?

Niestety, nie zawsze. Dobrze, aby ta kampania dotarła do jak najszerszej rzeszy ludzi i wydała owoce - właśnie w postaci tolerancji, akceptacji dla osób z zespołem Downa i przy okazji dla innych niepełnosprawności. Myślę, że można to rozszerzyć na inne niepełnosprawności, nie tylko na zespół Downa.

 

Czy na przestrzeni lat coś się w kwestii tolerancji zmieniło?

Troszkę się na pewno zmieniło. Częściej pojawiają się artykuły w gazetach, programy telewizyjne, czy w radiu, myślę, że dociera to do większej liczby ludzi, ale tego typu kampanie są bardzo w cenie. Ludzie nie lubią zbyt rozległych wykładów, a zwięzła informacja może przybliżyć ten problem i uzmysłowić, że on istnieje. Bo jesteśmy bardzo często go nieświadomi.

Zdarzały się pani lub córce nieprzyjemne komentarze w związku z trisomią?

Na szczęście w moim środowisku i wśród moich znajomych nie stykałam się z negatywnymi reakcjami. Raczej były te pozytywne postawy. To, w jaki sposób postrzegano rozwój mojej córki, jak dostrzegano jej osiągnięcia, to, że jest radosna i uśmiechnięta - te pozytywne oceny mnie budowały, dawały siłę do dalszego działania.

Dziś córka potrzebuje tyle samo wsparcia co kiedyś?

To wsparcie jest w mniejszym zakresie. Mieszkamy poza miastem, więc potrzebuje wsparcia, jeśli chce gdzieś się znaleźć - być w kinie, spotkać się z przyjaciółmi. Wtedy chce, abyśmy ją tam podwieźli. Ale jest samodzielna w domu, potrafi wiele zrobić, realizuje się jako wspaniała kucharka - kocha to. Sama decyduje o tym, w co się ubierze, pomaga w domu. To jest dla mnie wielką radością, że się udało. Moim wielkim marzeniem byłoby, żeby spotkała kogoś, o kim marzy. Każda dziewczyna w tym wieku - a ona ma 25 lat - o tym myśli.

Czym dla Moniki jest zespół Downa?

Tłumaczę jej, że jest wyjątkowa, że jest osobą specyficzną, specjalną, ale wyjątkową. Towarzyszy jej wiele dolegliwości: krótkowzroczność, wada wymowy, problemy ortopedyczne, bóle... Córka czasem określa swoje problemy i zespół jako życiowy krzyż, ale zaraz potem mówi: "Ale każdy z nas ma swój krzyż, jakiś tam". I że zespół Downa jest okej. Jest z tym pogodzona, ale czy tak do końca... Czasami się mocuje sama ze sobą i chciałaby, żeby trochę inaczej się to układało.

Czy jest coś, co chciałaby pani przekazać rodzicom zdrowych dzieci?

To byłby apel do rodziców, aby swoim dzieciom uświadamiali ich sprawność, ich zdrowie i żeby dzieci potrafiły to docenić, bo nie każdy to otrzymuje. I żeby uczyli swoje dzieci empatii i szacunku dla osób z niepełnosprawnościami, niezależnie od rodzaju tych niepełnosprawności. Często wśród młodzieży, szczególnie wśród dzieci, brak tej tolerancji do drugiego kolegi, który ma jakąś niepełnosprawność. Apel do rodziców, jeżeli z domu dziecko wyniesie empatię do drugiego człowieka, to później będzie umiało z takim człowiekiem postępować i okazywać mu szacunek, zrozumienie.

Pewnie właśnie teraz gdzieś w Polsce ktoś dowiaduje się, że będzie miał dziecko z zespołem Downa. Co poradziłaby pani tym rodzicom?

Powiedziałabym, że to nie będzie koniec świata, że sami się zdziwią, jakie pokłady sił i miłości odkryją w sobie. Zauważyłam po sobie, że nie spodziewałam się, że tyle radości dają efekty wychowania, ćwiczeń. Jak dużo radości może przynieść zwykłe, małe pierwsze zdanie, które wypowie dziecko niepełnosprawne.

***

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. I to tego dnia startuje kampania, która ma obalić stereotypy związane z trisomią 21. chromosomu. Akcja jest realizowana pro bono dla Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani". Przeczytasz o niej tutaj: zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami.

Zobacz wideo