10 PAŹDZIERNIKA
I znowu się pojawił ten tajemniczy błysk w jego oku. Dziwny i niepokojący. Poza mną nikt go nie widzi.
Nasza pani doktor także. Aby mnie uspokoić, poleca, acz bez przekonania, wizytę u okulisty.
30 PAŹDZIERNIKA
"Hm, proponowałbym wizytę w CZD" - orzeka okulista. Mówi, że nie miał z czymś takim do czynienia, więc nie chce ryzykować błędnej diagnozy. O dziwo, nie jestem wystraszona. Nawet sobie nie próbuję wyobrażać, co to może być, ale dla spokoju zadzwonię do CZD.
9 LISTOPADA
Okulistyka CZD: "To nowotwór, siatkówczak, dość częsty u dzieci. Proszę zgłosić się na onkologię".
Onkologia: "Standardową terapią jest jak najszybsza chemioterapia. Proszę zgłosić się w poniedziałek".
Nie boję się. Jest choroba, to trzeba ją wyleczyć. Dopiero reakcja rodziny uświadamia mi, że coś jest nie tak. Internet dopełnia dzieła. Ryczę całą noc.
13 LISTOPADA
Pierwsza chemia. Szybko się uczymy. Wenflon to "motylek", najfajniejsza z pielęgniarek to ciocia Marysia, z tym lekarzem da się pogadać, a z tamtym nie, tu można coś zjeść, a tam kupić zabawkę na pocieszenie.
14 LISTOPADA
Pierwszą noc w szpitalu spędzam przycupnięta na krzesełku, nie wychodzę nawet do toalety. Miarowy, szum szpitalnej aparatury, westchnienia dzieci, cicha krzątanina pielęgniarek podających leki. A ja? Ja tu tylko na chwilę, przypadkowo, nas tu zaraz nie będzie...
16 LISTOPADA
Niemożliwe! To nie tak miało być! To znaczy tak, ale... Jestem w ciąży! Tak, wiem, chcieliśmy, ale teraz? Skupiona na walce, by Adam jak najmniej wymiotował po chemii, nie spostrzegłam swoich porannych torsji. Nerwowe liczenie z kalendarzem, w końcu test. Nie mam do tego głowy. Niech się dzieje wola nieba...
20 LISTOPADA
Adaś czuje się całkiem nieźle, wyniki dobre. Oznajmiam ginekologowi, że nie mam czasu na ciążę, więc trochę niepokoję się stanem dziecka. Pan doktor mówi, że dzidzia da sobie radę. Przepisuje witaminy i żelazo. I dość silny lek nasenny - jakbym już nie wyrabiała, żeby się wyciszyć trochę i nie zwariować. Trzymaj się, maleństwo, jakoś damy radę. Mama obiecuje, że kiedyś będzie miała dla ciebie więcej czasu.
27 GRUDNIA
Trzecia chemia i badanie. Guz w regresji. Czyżby cud? Będziemy walczyć o oko. Lekarze nie są przekonani. To odstępstwo od rutynowej kuracji, ale zgadzają się.
17 STYCZNIA
Wizyty w szpitalu wyznaczają rytm naszego życia. Pomiędzy nimi staramy się żyć normalnie. Chodzimy na długie spacery, ale tylko tam, gdzie nikogo nie spotkamy (jakie piękne są parki wcześnie rano!). Unikamy innych dzieci, wizyt rodziny i znajomych, nie chodzimy do sklepów, kina, teatru. Wszystko po to, żeby uniknąć zarazków. Każda choroba to pobyt w szpitalu, osłabienie, a nawet transfuzja. I przesunięcie terminów kolejnych chemii, od których wszystko zależy.
3 MARCA
Adaś będzie miał siostrzyczkę. Dzidzia rośnie, rozwija się prawidłowo, mimo mojego nikłego zaangażowania w ciążę. Łykam witaminy i tyle. Ale dziewczyny są silne.
Wielkanoc na wsi. I dłuższa przerwa w chemii. Na główce Adasia pojawia się gęsty, mięciutki meszek.
7 CZERWCA
Kolejne badanie. Po dłuższej przerwie w chemii mamy sprawdzić, jak zachowa się guz. Wynik załamuje mnie - jest wznowa. I już bez słowa szukanie w kalendarzu terminu na operację. Jak najszybciej.
Panikuję. Mam rodzić w przyszłym tygodniu, a przecież za trzy tygodnie muszę być przy Adasiu. Dzwonię do mojego pana doktora, umawiam się na wizytę. Wygląda na to, że urodzę "na dniach", ale ja potrzebuję konkretu, ja muszę już. Biegam po schodach, w nocy szoruję podłogi i ryczę, ryczę, ryczę.
8 CZERWCA
Molestuję lekarza telefonicznie. Mówię o skurczach, których nie czuję. A może czuję? Sama już nie wiem. Ja po prostu chcę urodzić, muszę urodzić. Jestem potrzebna Adasiowi. Patrzę, jak bawi się klockami, jak szaleje na placu zabaw, jak szybko zregenerował siły po morderczej terapii. A teraz od nowa. No i operacja. Jak mu powiedzieć, jak wytłumaczyć. "Synku, musimy wyciąć oczko, bo siedzi tam taki zły robak?".
9 CZERWCA
W nocy czuję skurcze, dzwonię do lekarza, jedziemy do kliniki. Skurcze milkną jak zaczarowane. Ale jestem zdeterminowana. Pan doktor poddaje się. Próbujemy z oksytocyną. Myślę tylko o tym, że MUSZĘ urodzić. Ania przychodzi na świat po 15.00. Nie mam siły się nią cieszyć. Przepraszam, córeczko.
22 CZERWCA
Piękna pogoda. Jedziemy do lasu. To pierwszy tak długi spacer Ani. Adaś szaleje. Nie mogę przestać myśleć o jutrzejszej operacji. Wieczorem pełna mobilizacja, pakowanie, planowanie. Mama z Anią będą w hotelu przy szpitalu, my na zmianę przy Adasiu.
23 CZERWCA
Po operacji. Nie umiem pisać o tym. Mój mały, kochany synek. Swoje oczy bym oddała, bylebyś tylko ty.
Przebudzenie straszne. Płacz, pytania i nasza bezsilność. Co powiedzieć dziecku, jeśli samemu się nie rozumie. To, co wiem, tłumaczę. Jeśli nie wiem, przyznaję to. I tulę, całuję, i kocham.
Dni w szpitalu to dla mnie bieganina z oddziału do hotelu i z powrotem. Biję rekordy przebiegania kilku korytarzy. Priorytety: a) Adaś nie może zostać sam w szpitalnej sali, b) Ania musi być nakarmiona. Nie czas na eksperymenty z odciąganiem mleka, podawaniem mieszanki. Zresztą Anuś gardzi smoczkiem i butlą. Pędzę więc kilkanaście razy na dobę jak mleczne pogotowie. W dzień zmobilizowani dziadek i wujek, w nocy - babcia i tata. Oby do domu.
27 CZERWCA
Wykończona to mało powiedziane, ale szczęśliwie już w domu. Wydaje mi się, jak gdyby nie było nas pół roku. Cieszą mnie wszystkie drobiazgi - ugotowanie zupy, zrobienie prania. Patrzę na śpiące dzieci - hm... no nie we własnych łóżeczkach, tylko w moim, ale razem. Muszę je mieć blisko.
29 CZERWCA
Tata wywiózł mnie i dzieci na wieś. Spokojnie, dam sobie radę. Do szpitala stąd niewiele dalej niż z domu. Jakby co. Adaś biega szczęśliwy. Ania nawet w dzień ładnie spała. Jest dobrze.
16 LIPCA
Chemia po operacji ciężka, choć podtrzymuje nas na duchu to, że wracamy na wieś. Adaś jakby bardziej zmęczony. Dziś ja dyżuruję i robię wszystko, żeby odwrócić uwagę od ciągłego "kap, kap" kroplówki. Dziadek z Anią spacerują wokół szpitala. Tylko raz wychodzę ją nakarmić i przewinąć. Grzeczna. Jakby rozumiała, że są sytuacje, w których nawet niemowlak musi umieć się zachować.
6 SIERPNIA
Ostatnia chemia i wyniki badań. Nie jest dobrze. Guz naciekał na nerw. Adaś spokojnie przyjmuje wiadomość, że znowu będą badania i chemie. Zamiast się cieszyć, że nie muszę namawiać, tłumaczyć, przekupywać, załamuję się. Płaczę. Jego spokojne przyzwolenie ma w sobie jakąś rezygnację. Nie synku, nie poddamy się.
10 SIERPNIA
Co tam Spiderman! To mój synek jest bohaterem. Scyntygrafia, badanie, prześwietlenie całego kośćca z wcześniejszym podaniem kontrastu. Powinno być w znieczuleniu, tymczasem po długim czekaniu na anestezjologa podejmujemy decyzję - próbujemy bez. Byle wytrzymać bez ruchu, bez słowa, bez głębszego oddechu.
Nie mogę uwierzyć, że się udało. Nie wiem, kto bardziej się bał - Adaś czy my. Dostaje brawa od pani doktor i pielęgniarek. Zasłużył na nie. W domu staramy się izolować napromieniowanego Adasia od Ani, co równa się hecy ze spaniem. Ale co tam nieprzespana noc!
1 WRZEŚNIA
To już naprawdę ostatnia chemia. Kontrolne wizyty co dwa miesiące, a potem coraz rzadziej. Oby tak było. Nie mówimy Adasiowi, że to koniec. Tych końców już kilka było. Ja chcę wierzyć, że tak będzie. Wierzę.
EPILOG STYCZEŃ 2015
Ponieważ choroba Adama może mieć podłoże genetyczne, każde z moich kolejnych dzieci (oraz dzieci moich dzieci) musi być pod obserwacją pod kątem pojawienia się siatkówczaka, nowotworu złośliwego siatkówki. Polega to na badaniach kontrolnych dna oka przeprowadzanych w znieczuleniu ogólnym. Takie badania miała więc robione od urodzenia Ania, na szczęście z pomyślnym wynikiem, a obecnie moja najmłodsza latorośl - roczna Zosia.
Zmieniają się szpitale dziecięce - czysto, ale nie pachnie chemikaliami, kolorowo, ale nie krzykliwie, na każdym oddziale nieźle wyposażona świetlica, przy szpitalu świetne place zabaw. Lekarze i pielęgniarki noszą barwne fartuchy. Są różne akcje - a to "Telefon do mamy", a to aktor przyjedzie, a to klown jakiś.
Są - i to najważniejsze - prawa małego pacjenta. 15 lat temu na większości oddziałów szpitalnych był problem z pozostawaniem na noc przy dziecku. Teraz to oczywistość, choć z realizacją bywa różnie. Rodzice mogą być w nocy przy dziecku, ale tak, jakoby ich nie było. Wygląda to tak: zapada zmrok, ruch na korytarzach szpitalnych zamiera, po kolacji dawno już sprzątnięte, leki podane, pielęgniarki dokonują przekazania zmiany w swoim pokoiku. Z sal wyłaniają się mamy i tatusiowie. Opróżniają łazienkę z ukrytych tam przed obchodem łóżek polowych, składanych foteli, karimat. Trzeba chować i udawać, że tego nie ma. Potem rozkładanie sprzętu przy łóżeczkach dzieci. Zwykle szczęścia się nie ma i oddział jest przepełniony, co oznacza prawdziwe akrobacje. Ostatnio moją karimatę musiałam umieścić pod łóżeczkiem córki, a wstając do niej w nocy na karmienie przesuwać szafkę i walizkę, która zresztą sprawdziła się jako krzesełko do karmienia, ponieważ krzesła z sali musiałyśmy ustawić na parapecie, bo inaczej nie dałoby się przejść do drzwi. Wiele mam maluszków karmionych piersią próbuje położyć się razem z dzieckiem (kto karmił, ten pewnie wie, że często to jedyny sposób, by przespać choć część nocy). To znaczy położyć nie w łóżeczku, ale razem na materacu. Byłam świadkiem, jak pielęgniarka szukała dziecka w środku nocy, żeby podać lek. Była dość zaskoczona, kiedy głos mamy dobiegł spod łóżeczka: "Tu jesteśmy, na materacu". Rano nerwowa krzątanina na hasło: "Obchód". Zwijamy obóz, pakujemy walizy, wywozimy do łazienki, ochlapując przy okazji buzie i tak odświeżone jesteśmy gotowe na spotkanie z lekarzami. Niektóre całkiem nieźle udają, że spędziły noc na spaniu. Nikt nic nie powie, bo przecież najważniejsze, że teraz można być z dzieckiem.
