Niepełnosprawna mama

Mama zwykle nosi swoje dziecko na rękach, jest dla niego przewodnikiem po świecie, z uwagą czuwa nad jego pierwszymi krokami. A jeśli nie może tego zrobić? O swoim nietypowym macierzyństwie opowiadają dwie mamy - Agata, która porusza się na wózku inwalidzkim, oraz Agnieszka, która jest niewidoma.

Kubuś uwielbia spacery z rodzicami po wrocławskim rynku. Może wtedy usiąść mamie na kolanach i przytulony do niej jechać na pchanym przez tatę wózku. Kiedy był malutki, Piotr pchał przed sobą dwa pojazdy - jeden z synkiem, drugi z żoną.

W domu jest trudniej niż na dworze zapanować nad półtorarocznym malcem. Kuba to wulkan energii i rodzice nie mają przy nim chwili wytchnienia. Agata rozmawia z synkiem, czyta mu książeczki, przytula. Piotr bawi się z nim, karmi, przebiera, wstaje w nocy. To głównie on opiekuje się dzieckiem.

- Ja jestem jak dochodzący ojciec - stwierdza Agata.

Pod kontrolą

Agata, mama Kubusia i żona Piotra, od najmłodszych lat przełamywała bariery. Była pierwszą niepełnosprawną w okolicy, która poszła do zwykłej szkoły, zdobywała medale na zawodach pływackich dla niepełnosprawnych, została pierwszą polską modelką na wózku, razem z Piotrem przejechała 1000 km na specjalnie skonstruowanym rowerze z przyczepką. Może dlatego mimo choroby (ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA1) zdecydowała się na dziecko.

Lekarze nie wiedzieli, jak ciąża wpłynie na stan jej mięśni. Agata przeszła szczegółowe badania prenatalne. Wyniki były bardzo dobre. Ona sama w ciąży czuła się wyśmienicie. Jak zwykle dużo pływała. Do końca siódmego miesiąca pracowała, przeprowadzając rozmowy rekrutacyjne przez telefon - jest psycholożką zatrudnioną w dziale pracowniczym dużej firmy.

Każda mama obawia się porodu. U Agaty dodatkowym powodem do niepokoju było zagrożenie związane ze znieczuleniem do cięcia cesarskiego (poród naturalny nie wchodził w grę). Leki zwiotczające, które wchodzą w skład znieczulenia ogólnego, mogły trwale osłabić mięśnie Agaty. Ona i Piotr prosili lekarzy o zastosowanie mniej obciążającego znieczulenia od pasa w dół. Było to utrudnione z powodu zmian w kręgosłupie Agaty. Lekarze zgodzili się jednak spróbować. Anestezjolog wkłuwał się w kręgosłup 15 razy. Nie udało się. W końcu Agata dostała znieczulenie ogólne. Osłabiło to stan jej mięśni o blisko 20 proc. Nieodwracalnie.

- Liczyliśmy się z tym - mówi spokojnie Agata rok po porodzie. - I tak jest przepięknie, że mamy Kubusia. Jest w pełni zdrowy. Dostał 10 punktów.

Dam radę

Agnieszka, choć jest osobą niewidomą, doskonale wie, co robi jej córeczka, dwuipółletnia Ewelinka. Mama zmywa w kuchni naczynia, ale słyszy, że mała właśnie wsiada na rowerek w innej części mieszkania, po chwili zaś zaczyna zabawę lalkami i przyrządza im deser na niby.

- Jako osoba niewidoma jestem bardziej wyczulona na dźwięki - tłumaczy Agnieszka. - Nie muszę widzieć, żeby wiedzieć, co się dzieje.

Agnieszka straciła wzrok jako kilkumiesięczne niemowlę. Nie widzi nic, nawet światła czy cienia.

Przyznaje, że przed narodzinami córki bała się, czy da sobie radę. Mama proponowała, że znajdzie jej kogoś do pomocy, ale Agnieszka odmówiła.

- Wiedziałam, że muszę zorganizować się sama. To przecież moje dziecko, nie chcę być od niego odsuwana! - mówi.

Zawsze była aktywna i zaradna, skończyła studia, pracowała jako lektorka języka angielskiego, poruszała się sama po mieście autobusem i tramwajem. Dlaczego zatem miałaby sobie nie poradzić z własnym dzieckiem? W dodatku przy wsparciu Pawła, który widzi. Czuła, że to się da zrobić. Tym bardziej że jako nastolatka opiekowała się czasem kilkumiesięczną córką sąsiadów.

- Gdy teraz o tym myślę, podziwiam ich odwagę. Nie wiem, czy sama zdecydowałabym się na coś takiego. Tymczasem oni mówili: "Gdy widzimy, jak ostrożnie się z nią obchodzisz, nie mamy wątpliwości, że jest z tobą bezpieczna".

Mimo to, kiedy Agnieszka miała po raz pierwszy zostać sama z córką, bała się tak, że z nerwów bolał ją żołądek. Ewelinka miała wtedy zaledwie miesiąc.

- A jak się mała zakrztusi? Albo dostanie bezdechu? A jeśli wypadnie mi z ręki? - martwiła się.

Najgorsze były noce. Agnieszka bała się, że nie usłyszy płaczu córeczki (choć ta spała w łóżeczku obok), więc całymi godzinami nasłuchiwała. Tymczasem Ewelinka była nad wyraz spokojna, pogodna, nie miała kolek.

- Dziecko w sam raz dla mnie! - mówi Agnieszka.

Przewijać każdy może

Nauka przewijania wyglądała tak: Agnieszka trzymała ręce na dłoniach mamy, zapamiętując kolejne ruchy. Mama rozbierała małą, przemywała, smarowała, zapinała pieluchę.

Z czasem niewidoma mama nauczyła się kąpać córeczkę, myć jej głowę, oczyszczać nos aspiratorem, karmić ją, przebierać. Żartuje, że ma tylko kłopot z doborem kolorów. Gdy okazało się, że Ewelinka potrzebuje ćwiczeń rehabilitacyjnych, Agnieszka nauczyła się ich od fizjoterapeutki. Nigdy nie zdarzył się jej nawet najmniejszy wypadek.

- Mam pewne ręce - mówi. - Nigdy nie nosiłam córki w rożku ani kocyku. Ewelinka była malutka, po urodzeniu ważyła 2,5 kg. Musiałam mieć ją na rękach, żeby dobrze czuć jej ciężar.

Gdy córeczka chorowała i trzeba było jej podawać lekarstwa, Agnieszka odmierzała odpowiednią ilość leku po palcu i wlewała malutkiej do buzi.

Z przygotowywaniem sztucznego mleka, na które przeszli, gdy Ewelinka skończyła cztery miesiące, też dali sobie radę. Paweł zrobił żonie miarkę z zakrętki od butelki. Agnieszka do każdej porcji mieszanki dodawała przez lejek odpowiednią ilość wody. I porcja mleka była gotowa.

W karmieniu Ewelinki zupką za pomocą łyżeczki na początku pomagała teściowa. Z czasem Agnieszka zamieniła zupy na dania z gęstym sosem i pozwoliła córce jeść samodzielnie. Gdy Ewelinka sama pcha łyżeczkę do buzi (z każdym dniem bałagani coraz mniej), mama kontroluje sytuację dłonią.

Dobra organizacja

Po urodzeniu synka Agata spędziła w szpitalu trzy tygodnie. Piotr wynajął wtedy osobny pokój dla niej i Kubusia i cały czas opiekował się nimi. Do pracy wrócił dopiero kilka tygodni po narodzinach synka, a w ich domu pojawiła się niania, która pomagała Agacie w opiece nad dzieckiem. Starały się wszystko tak zorganizować, żeby niepełnosprawna mama mogła jak najwięcej przy Kubusiu robić sama. Na przykład gdy był głodny, niania podawała jej synka i butelkę do karmienia, zamiast ją w tym wyręczać. Dzięki temu Agata nie czuła się odsunięta od opieki nad synkiem.

Kiedy urlop macierzyński Agaty dobiegał końca, opiekunka zaczęła zostawać z chłopcem na kilka godzin dziennie. Tak jest do tej pory. Czasem Agata wraca do domu prosto z biura, są dni, gdy opiekunka przywozi jej synka na basen. Tu dołącza do nich Piotr. Gdy Agata pływa w dużym basenie, Piotr z Kubusiem taplają się w brodziku.

Agata nie może się już doczekać, kiedy przeprowadzą się do domu, który budują pod Wrocławiem. Są tam szerokie przejścia, nie ma schodów, progów, i ona nareszcie będzie mogła się po nim poruszać na "wypasionym" elektrycznym wózku. W życiu Agaty i Piotra nie ma czasu na nudę: nie tylko pracują, wychowują syna, wykańczają dom, ale też podróżują i prowadzą życie towarzyskie.

- Chciałbym czasem położyć się na kanapie i popatrzeć w sufit, ale wiem, że to taki etap w życiu - mówi Piotr. - Teraz jestem młody i zajęty. Na odpoczynek będzie czas za jakieś kilkadziesiąt lat.

"Inna" mama

Agnieszka i Paweł nie zastanawiają się nad tym, jak wytłumaczą córce, że jej mama różni się od mam innych dzieci.

- To chyba wyjdzie samo, naturalnie. Poczekamy, aż córeczka zacznie pytać. Odpowiemy zgodnie z prawdą - mówią.

- Na razie Ewelinka nie wie, o co chodzi z moim wzrokiem, ale zaczyna rozumieć, że coś jest na rzeczy - opowiada Agnieszka.

Dziewczynka nie prosi mamy o czytanie zwykłych książeczek. Wie, że mama czyta jej specjalne bajki, ze stronami pokrytymi wypukłymi kropkami. Agnieszka wypożycza z biblioteki dla niewidomych wydawnictwa dla dzieci pisane brajlem. Ewelinka nauczyła się też pokazywać mamie plamy na ubraniach: "Mamusiu, to jest brudne" - mówi i coraz częściej sama zanosi rzeczy do kosza z praniem. Mama angażuje ją też do pomocy przy sprzątaniu zabawek. A gdy któraś z nich leży na środku pokoju, dziewczynka potrafi ostrzec Agnieszkę: "Uważaj, mamusiu, bo się przewrócisz!".

Agnieszka zauważa, że każdy dzień jest coraz łatwiejszy, bo córka jest coraz starsza, mądrzejsza, bardziej samodzielna.

- Nowe problemy na pewno pojawią się, gdy mała pójdzie do przedszkola, szkoły. Trzeba będzie pomagać przy lekcjach, sprawdzać zeszyty - zastanawia się. - Ale damy sobie radę.

Myśleć pozytywnie

- Nie mam poczucia, że moje macierzyństwo jest jakimś wyczynem - mówi Agnieszka. - Po prostu robię swoje. Zajmuję się swoim dzieckiem i domem, odkurzam, zmywam, piorę, prasuję.

Od pojawienia się na świecie córki znacznie trudniej jej wyjść z domu.

- Najbardziej doskwiera mi brak spacerów - przyznaje.

Wcześniej była mobilna, jeszcze w ciąży pracowała w dwóch miejscach i udzielała korepetycji.

- Zamieszkaliśmy tu, gdy byłam w ciąży i nie było okazji do nauki topografii terenu - opowiada.

Zresztą nawet gdyby znała okolicę, wyjście na dwór z tak małym dzieckiem nie wchodziłoby w grę. Dlatego na spacery Ewelinkę zabiera babcia. Rodzice nadrabiają to w weekendy, kiedy mogą wyjść na spacer we troje.

Agata i Piotr chcieliby mieć drugie dziecko. Ta myśl pojawiła się niedawno. Zastanawiają się, jakie mogłoby być. Pewnie całkiem inne od Kubusia. Zdecydują się na ciążę, pod warunkiem że znajdą lekarza, który będzie potrafił skutecznie znieczulić niepełnosprawną Agatę tylko od pasa w dół. Są nawet gotowi poddać się eksperymentom.

- Miewam gorsze dni, ale myślę pozytywnie. Gdy człowiek się uśmiecha, łatwiej mu żyć - stwierdza Agata.

- Nasza szklanka jest do połowy pełna - dodaje Piotr, podrzucając pod sufit roześmianego Kubusia.

Więcej o:
Copyright © Agora SA