Najwygodniej jest wyrzucić dziecko z autyzmem ze szkoły. "Słyszałam, że jestem przewrażliwioną matką"

Joanna Biszewska
- Lenka nie wiedziała, że na "cześć", odpowiada się "cześć". Odwracała głowę w drugą stronę. Dzieci się na nią za to obrażały. Nie mówiły już do Lenki "cześć", tylko pokazywały jej język. Nie wiem, gdzie bylibyśmy, gdyby nie pomoc terapeutki środowiskowej - o tym, że nie warto czekać z diagnozą, mówi Anna, mama dzieci w spektrum autyzmu.

Kiedy córka miała pięć lat, usłyszeliśmy diagnozę: autyzm dziecięcy i zaburzenia rozwojowe. Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa. Oczywiście, że miałam nadzieję na to, że usłyszę, że córka rozwija się w swoim tempie, że z tego wyrośnie. Albo, że to Asperger i że przy odpowiedniej opiece córka wtopi się w rówieśników. Wiedzieliśmy, że z autyzmu się nie wyrasta.

W dniu, w którym otrzymaliśmy diagnozę córki, psychiatra powiedział mi takie zdanie: "Najgorszy moment już pani przeżyła, teraz będzie lepiej". Ale i tak wyobrażałam sobie moje dziecko kołyszące się gdzieś w kąciku przez całe życie. Łatwo jest wpaść w pułapkę myślenia, że każde dziecko rozwija się po swojemu. Słyszałam, że jestem przewrażliwioną matką, że trzeba poczekać, że Lenka na pewno się rozkręci, dogoni inne dzieci.

Ale ja czułam, że coś jest nie tak. Jeśli dziecko do trzeciego roku życia mówi tylko kilka słów, powinno to zaniepokoić rodziców.

Nauczycielka wprowadziła syna w grupę

Myślę, że ignorowanie problemów, zamiatanie ich pod dywan, rzutuje na przyszłość i rozwój dziecka. Młodszy brat Lenki też jest w spektrum. W jego przypadku nie czekaliśmy z diagnozą. Dzięki temu, że wcześnie wdrożyliśmy u syna terapię. Dzisiaj ma zdecydowanie większą łatwość wchodzenia w świat ludzi neurotypowych.

Zdjęcie poglądowe
Zdjęcie poglądowe Fot. Jakub Orzechowski / Agencja Wyborcza.pl

Bardzo pomogło nam to, że syn od początku przedszkola idzie z orzeczeniem i wiadomo, z czego wynikają jego nietypowe zachowania. Dostał nauczycielkę wspomagającą, która pięknie wprowadziła go w grupę. Tłumaczy mu zachowania innych dzieci, pomaga nawiązywać relacje, inicjować rozmowy. Niestety, dzieci w spektrum, same z siebie pewnych zachowań społecznych się nie nauczą.

Objawy były ewidentne

Z córką, do momentu diagnozy, wszyscy błądziliśmy, męczyliśmy się, bo nie wiedzieliśmy, co się dzieje.

To nie zawsze jest prawdą, że dziewczynki potrafią się maskować, dopasowywać do schematów, że - w przeciwieństwie do chłopców - o wiele trudniej jest u nich zdiagnozować spektrum. U mojej córki objawy były ewidentne.

Kiedy wychodziłyśmy na spacery, na plac zabaw, Lenka nie interesowała się ludźmi, byli jej obojętni. Bardzo niechętnie podchodziła do dzieci, była przewrażliwiona na punkcie hałasu. Kiedy dzieci cieszyły się, skakały, córka bawiła się sama na uboczu. Na placu zabaw, kiedy mamy mówiły do swoich dzieci, że pora iść do domu, dzieciaki stawiały opór, chciały dalej się bawić, dokazywać. Mojej córce było to obojętnie, czy bawi się w piaskownicy, czy wraca do domu.

Lena nie miała ulubionych zabawek

Dla mnie to było takie dziwne, kiedy koleżanka mówiła mi, że np. może chwilę spokojnie ze mną porozmawiać, bo jej Hania bawi się w domu. Lena w nic się nie bawiła, siedziała i patrzyła przez okno. Kupiliśmy karmnik na balkon, potrafiła godzinami obserwować ptaki. Zawsze bardzo dużo czytaliśmy córce, opowiadaliśmy jej różne historie, chodziliśmy z nią na zajęcia dla maluchów, do kina, do znajomych.

Nie potrafiłam sobie wytłumaczyć, skąd to się bierze, że Lenka jest tak mało otwarta na otaczający ją świat. Dzisiaj wiem, że mogliśmy wcześniej zgłosić się do poradni po pomoc.

Początki córki w przedszkolu były fatalne

Lenka nie wiedziała, że na "cześć", odpowiada się "cześć". Odwracała głowę w drugą stronę. Dzieci się na nią za to obrażały. Nie mówiły już do Lenki "cześć", tylko pokazywały jej język. Ja wiem, że Lenkę to bardzo bolało. Chciała być rozumiana przez dzieci, ale kompletnie nie wiedziała, jak to zrobić. Dopiero kiedy pojawiła się nauczycielka wspomagająca, Lenka zaczęła nawiązywać relacje z dziećmi z grupy, zaczęła rozumieć sygnały płynące od neurotypowych dzieci. Nie doprowadziło to do głębokich przyjaźni, ale córka zaczęła być przynajmniej widziana i akceptowana przez inne dzieci. A to już bardzo dużo.

Zdjęcie poglądowe
Zdjęcie poglądowe fot: shutterstock/fizkes

Trochę do przodu, trochę do tyłu

Wierzę, że kiedy wysokofunkcjonującym dzieciom w spektrum zapewnimy dobrą opiekę terapeutyczną, to one w końcu znajdą swoje miejsce w świecie. W pracy mam w zespole dziewczynę w spektrum. Rodzice bardzo porządnie podeszli do jej terapii, bardzo o nią zadbali. I jest niesamowita. Na tle zespołu wypada świetnie. Pilna, pracowita, błyskotliwa. Ale warunek jest taki, że musi siedzieć w jasnym miejscu. Kiedy jest ciemno, bo np. za oknem jest burza, nie potrafi się skupić. Lubię z nią pracować, daje mi nadzieję.

Lenka z nauką nie ma problemów, bardzo dobrze przyswaja wiedzę, ale z innymi tematami różnie bywa. Jak to w autyzmie, trochę do przodu, trochę do tyłu. Nie poddajemy się. Jesteśmy pod kompleksową opieką specjalistów, na bieżąco omawiamy problemy. Niesamowite jest wsparcie, które od nich otrzymujemy. Samo poczucie, że w momencie, kiedy nie wiem, co robić, mogę zadzwonić od naszej psycholog i coś wspólnie ustalić, daje mi ogromną siłę. Nie wiem, gdzie bylibyśmy, gdyby nie pani Ola, terapeutka środowiskowa. To, co ona zrobiła, było dla nas przełomem.

Niby nic wielkiego, ale zadziałało

Jak większość rodziców dzieci w spektrum byliśmy na dywaniku u dyrektorki szkoły, żeby usłyszeć, że szkoła - co z tego, że integracyjna - nie radzi sobie z naszym dzieckiem i najlepiej byłoby, gdybyśmy zabrali córkę z placówki. Tak często się postępuje w przypadku dzieci w spektrum. Nie poddaliśmy się.

Zaproponowaliśmy szkole pomoc terapeutki środowiskowej. To osoba, która wchodzi do szkoły, uczestniczy w lekcjach, obserwuje, jaka jest dynamika w klasie, pomaga znaleźć rozwiązania, których być może nie dostrzegają na co dzień ludzie pracujący w szkole. Lenka zabierała głos w klasie, nie podnosząc ręki, nie umiała przestrzegać zasad panujących na lekcji. Pani Ola, nasza terapeutka środowiskowa, zwróciła na to uwagę. Rozmawiała z nauczycielkami, żeby nie odpowiadały na wszystkie zaczepki i pytania córki podczas lekcji, jeśli nie podnosi ręki. Niby nic wielkiego, ale zadziałało.

Dzieci w klasie nie były zaskoczone tym, że przyszła pani i ich obserwuje. Myślę, że bardziej stresowało je to, że nauczyciele i nauczycielki byli stale poddenerwowani tym, że nie wiedzieli, jak poradzić sobie z niektórymi zachowaniami Lenki, np. z tym, że krzyczy podczas lekcji. Dzieci wiedziały, że terapeutka środowiskowa przyszła do ich klasy, po to, aby im wszystkim pomóc w lepszym funkcjonowaniu.

Pani Ola obserwowała Lenkę na przerwach, widziała, jak córka funkcjonuje wśród dzieci, jakie i czy ma relacje z koleżankami. Przyjeżdżała też do nas do domu. Nie tylko o to, aby omówić z nami sytuacje, które miały miejsce w szkole, ale też po to, aby nam podpowiedzieć, co możemy zrobić jako rodzina, aby Lence żyło się lepiej.

Wciąż za mało mówi się o roli terapeutów środowiskowych

Doświadczony terapeuta od razu zorientuje się, czy w szkole, albo w domu np. za dużo wymaga się od dziecka. Na pewno zauważy o wiele więcej niż specjalista w gabinecie. Rozmowa o dziecku i z dzieckiem w poradni to jednak nie to samo co zobaczenie, jak ono żyje w swojej rzeczywistości, z czym się zmaga, z czym ma największe problemy, co można zmienić. Po obserwacjach pani Oli dostaliśmy z poradni szczegółowy program, jak Lence pomóc w jej lepszym funkcjonowaniu w środowisku szkolnym.

Uważam, że wciąż za mało mówi się o roli terapeutów środowiskowych. Kiedy rozmawiam z rodzicami dzieci w spektrum autyzmu, mało kto z nich wie, że w ogóle mogą otrzymać takie wsparcie. Szeroko otwierają oczy, bo są przyzwyczajeni do tego, że niewiele mogą zdziałać w szkołach dzieci, że są zdani tylko na to, co powiedzą o ich dzieciach nauczyciele.

Za dziećmi z autyzmem idą duże pieniądze

A niestety, nie we wszystkich szkołach jednakowo dba się o dzieci z orzeczeniami. Jeśli nauczyciele prowadzący i wspomagający nie współpracują ze sobą, nie wymieniają się informacjami, nie trzymają wspólnego frontu, to wcześniej, czy później, dziecko w spektrum na tym ucierpi. Lena miała cudowną nauczycielkę wspomagającą w klasie 1-3. Ale ona była w swojej pracy sama. Nie miała wsparcia wychowawczyni, pracowały obok siebie, na zasadzie, każda robi swoje.

Brak organizacji w szkołach przytłacza rodziców dzieci w spektrum. Przecież za dziećmi z autyzmem idą duże pieniądze w postaci subwencji. Co z tego, że szkoły są dobrze wyposażane, mają sale sensoryczne, skoro często nie ma ludzi, którzy mają uprawienia do tego, aby z dziećmi w tych salach prowadzić zajęcia. A nawet jeśli są, to okazuje się, że mają inne, pilniejsze obowiązki. Wciąż uważa się, że - przepraszam za sformułowanie - lepsze dla szkół są dzieci z niedomaganiami fizycznymi, bo nie trzeba im poświęcać tyle uwagi, co tym w spektrum.

Nie zabrałam córki ze szkoły

Dwa lata temu czekałam na córkę przed szkołą i przez otwarte okno słyszałam, jak pani od religii dokuczała dzieciom. Ona się zwyczajne darła na dzieci, a najbardziej na moją córkę. Ta nauczycielka już w szkole nie pracuje. Ale to był moment, kiedy coś we mnie pękło. Niedługo po tym zdarzeniu dowiedziałam się w poradni, że możemy skorzystać z pomocy terapeutki środowiskowej. Chwyciliśmy się tego pomysłu.

Wierze w to, że kiedy wysokofunkcjonującym dzieciom w spektrum zapewnimy dobrą opiekę terapeutyczną, to one w końcu znajdą swoje miejsce w świecie.
Wierze w to, że kiedy wysokofunkcjonującym dzieciom w spektrum zapewnimy dobrą opiekę terapeutyczną, to one w końcu znajdą swoje miejsce w świecie. fot: shutterstock/altanaka

Wiele osób dziwi się, że nie zabrałam córki ze szkoły. To nie jest takie proste, jak się może wydawać. Jaką mam alternatywę? Szkoły prywatne kuszą ofertą, ale to placówki, które często nie mają zaplecza i ludzi do tego, aby zająć się dziećmi w spektrum. Przenieść córkę do szkoły specjalnej? Córka bardzo lubi się uczyć i intelektualnie bardzo dobrze się rozwija. Szkoła byłoby zaprzepaścić ten potencjał. Problemy ma w społecznych aspektach.

Zrobilibyśmy wszystko, aby nasze dzieci zostały zrozumiane

W zeszłym roku Lenka sama pojechała na kolonie do Włoch, była w świetnej formie. Ale po wakacjach wróciła do szkoły i nastąpił regres. Tak to często wygląda w przypadku dzieci w spektrum. W wakacje odżywają, robią postępy, są szczęśliwe, a potem wracają do szkół i wszystko się załamuje. Zamiast lepiej jest gorzej. Szkoda, że tak to u nas wygląda.

Ze szkolnych czasów pamiętam, że stawiano nam jedynki, po to, aby zmotywować nas do nauki. Dlatego za każdy razem, kiedy terapeuci, z którymi się spotykam, żeby omówić sprawy dzieci, mówią mi, że świetnie sobie radzę jako mama, to jestem zdziwiona, że u nas w kraju można mieć takie budujące podejście. My, rodzice dzieci w spektrum, bardzo potrzebujemy tego, aby ktoś w nas uwierzył. Czasami nie wiemy, czy idziemy w dobrym kierunku, popełniamy błędy, ale zrobilibyśmy wszystko, aby nasze dzieci zostały zrozumiane.

Wysłuchała Joanna Biszewska

Terapeuci środowiskowi dzieci i młodzieży to specjaliści posiadający kwalifikacje i umiejętności niezbędne do pracy w ramach modelu środowiskowej opieki psychiatrycznej. Pracują w szkołach, przedszkolach, poradniach psychologiczno-pedagogicznych, poradniach zdrowia psychicznego, a także w ośrodkach leczenia uzależnień, interwencji kryzysowej. 

W ramach kontraktu NFZ Centrum CBT (14 ośrodków w różnych województwach) zapewnia wsparcie terapeutek i terapeutów środowiskowych w zakresie zdrowia psychicznego, a także ich rodzinom w ramach Ośrodków Środowiskowej Opieki Psychologicznej i Psychoterapeutycznej. Dodatkowo na terenie województwa mazowieckiego działa Centrum Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży, gdzie małoletni pacjenci mają dostęp również do lekarzy psychiatrów w ramach NFZ.

Więcej o: