"Dlaczego my? Dlaczego to dziecko? Ulga przyszła po czasie"

- Łatwiej jest otwierać ramiona i witać dziecko wybiegające z przedszkola z karteczką dla mamy. O wiele trudnej jest przyjechać do szkoły na wezwanie dyrektorki, aby jak najszybciej zabrać dziecko, bo nikt sobie z nim nie radzi - mówi Weronika Chmielewska, współzałożycielka fundacji EduMind, mama dwóch nastoletnich synów. Starszy jest w spektrum autyzmu.

Syn ma 15 lat. Zaraz po porodzie okazało się, że jest dzieckiem niesłyszącym. W pierwszych latach jego życia koncentrowaliśmy się przede wszystkim na tym, aby słyszał. Przeszedł operacje, trafiliśmy w bardzo dobre miejsca specjalistyczne, diagnostyczne i terapeutyczne.

Psychologowie, nauczycielki z przedszkola uspokajały nas, że problemy z zachowaniem syna prawdopodobnie wynikają z tego, że jest dzieckiem z niedosłuchem. Nie do końca wiedzieliśmy, jak może reagować organizm na pracujące procesory mowy w tak młodym organizmie. Braliśmy pod uwagę to, że syn inaczej słyszy, że przez to może być zmęczony, rozdrażniony.

U nas nic nie było przewidywalne

Miałam myśli, że może coś robię nie tak, że nie radzę sobie jako mama. Kiedy szliśmy np. na urodziny dziecka z przedszkolnej grupy syna, inne dzieci odłączały się od rodziców, szły do bawialni, cieszyły się. U nas tak nie było. Mieliśmy problemy, aby syn w ogóle wszedł na imprezę.

Odbierałam syna wcześniej z przedszkola, bo dostawałam sygnały, że nie jest w stanie wysiedzieć przez kilka godzin w grupie z innymi dziećmi. Jego sposób sygnalizowania trudności był przez otoczenie odbierany jako zachowanie niegrzecznego dziecka. Kiedy był zmęczony, piszczał, szczypał inne dzieci. Widziałam, że mój syn, na tle innych dzieci, zachowuje się inaczej.

Wyrastałam w poczuciu, że jestem sprawcza, odpowiedzialna

Na polu zawodowym odnosiłam sukcesy. Nie mogłam zrozumieć, że wraz z macierzyństwem pojawił się w moim życiu obszar, w którym nie wiedziałam, jak sobie poradzić. Czułam bezradność. Znałam rodziny podobne do naszej, z dziećmi z niedosłuchem. Widziałam, że nie mają takich problemów jak my.

Czy coś podejrzewałam? Nie. Syn świetnie utrzymywał kontakt wzrokowy, nie miał fiksacji na jeden temat, żadnych specyficznych zainteresowań. Nikt nie sugerował nam, aby przebadać syna pod kątem spektrum autyzmu. Przebrnęliśmy przez przedszkole bez diagnozy. Udało się, to była integracyjna placówka.

Syn trafił do szkoły społecznej

Pomimo tego, że syn był pod stałą opieką psychologów, bardzo źle funkcjonował w środowisku szkolnym. Wciąż jednak nikt nam nie sugerował, aby pogłębić diagnostykę. Kiedy syn był w drugiej klasie, nauczyciele i nauczycielki załamali ręce, przestali radzić sobie z jego zachowaniem. Pod koniec roku szkolnego zasugerowano, że będzie bardzo trudno w kolejnych klasach. Zaczęliśmy szukać alternatywy.

W nowej szkole, na pierwszej rozmowie, psycholożka zaproponowała, aby podczas wakacji, na spokojnie, przeprowadzić diagnozę w kierunku spektrum autyzmu. Powiedziała takie zdanie, które utkwiło mi w pamięci, że warto spróbować, bo "może to jest coś, co pomoże nam syna wesprzeć".

Dla mnie to było takie niesamowite, że wreszcie spotkałam osobę ze szkolnego środowiska, która szuka sposobów na to, jak syna wesprzeć, a nie obraca się tylko wokół jego trudnych zachowań i deficytów.

Na diagnozę poszliśmy z rozpędu do poleconej placówki

Psycholożka powiedział nam, że nawet jeśli okaże się, że syn nie rozwija się w spektrum, to i tak będzie to cenna informacja dla nas i dla szkoły, o tym, jak pracować z dzieckiem. Wówczas myślałam, że do poradni idziemy tylko po to, aby wykluczyć spektrum.

I wielkie zaskoczenie

Były wakacje, syn nie chodził do szkoły, dzięki temu bardzo dobrze funkcjonował w domu, było spokojniej, lepiej. Na omówienie jechaliśmy z mężem z dwóch różnych miejsc. Myśleliśmy, że spotykamy się po to,  aby dowiedzieć się, że autyzmu nie ma. Psychiatra zaczęła mówić zupełnie inaczej, niż ja zaplanowałam sobie to spotkanie.

Zdjęcie poglądoweZdjęcie poglądowe Fot. Roman Bosiacki / Agencja Wyborcza.pl

Po wyjściu z poradni czułam złość

Złość, że nikt wcześniej, przez tyle lat, nie zasugerował nam, że syn może być w spektrum. Czułam też złość na samą siebie, że jako mama mogłam się tym wcześniej zająć. Poradnia była blisko jeziorka w Warszawie, na które jeździłam jako dziecko.

Spacerowałam po znanych mi okolicach, w głowie miałam kłębowisko emocji i myśli: "Dlaczego my, dlaczego to dziecko? Nie dość, że ten niedosłuch, to jeszcze spektrum". Ulga przyszła po czasie, po wypłakaniu się.

Wreszcie coś mogłam zrobić

Bardzo chwyciłam się myśli, że skoro już wiemy, że to spektrum, to możemy w końcu coś zrobić, aby pomóc synowi. Wreszcie wiedziałam, gdzie szukać pomocy, zaczęłam się dokształcać na temat tego, jakie syn powinien dostać wsparcie.

Doskonale pamiętam moment, kiedy przekazywaliśmy najbliższej rodzinie, że syn jest w spektrum autyzmu. Nasi rodzice dali nam ogromne wsparcie. Takie na zasadzie: "Słuchajcie, no to już wiemy, spokojnie poradzimy sobie".

Często słyszę od rodziców dzieci w spektrum, że podczas gdy oni sami jakoś sobie radzą, to babcie i dziadkowie nie zawsze wiedzą, jak się odnaleźć, co robić, aby było dobrze. Oni też potrzebują wzmocnienia, wskazówek.

Jak dobrze, że są już fundacje, które organizują warsztaty dla rodziców, ale też dla dziadków i babć dzieci w spektrum autyzmu.

Naszym rodzicom zaproponowałam, aby uczestniczyli w tych warsztatach. Mój tata wyszedł ze szkolenia i powiedział: "Teraz rozumiem, że niegrzeczne zachowanie mojego wnuka nie jest skierowane we mnie, nie jest skierowane przeciwko mnie".

Mój syn od początku swojej edukacyjnej ścieżki idzie jako dziecko z orzeczeniem

Pierwszy był niedosłuch, diagnoza spektrum autyzmu to dla nas kolejny element. My od samego początku jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że mamy inaczej. Być może dlatego było nam łatwiej zmierzyć się z diagnozą.

Kiedy zaczęłam poznawać inne rodziny z dziećmi w spektrum, widziałam, jakie to jest trudne, aby zaakceptować, że dziecko ma specyficzne potrzeby. Rodzice boją się powiedzieć w szkole, że dziecko jest w spektrum autyzmu, albo w ogóle nie chcą iść do poradni, aby sprawdzić. Nie chcą, aby ich dziecko było stygmatyzowane, nie chcą swoim dzieciom zwiększać problemów w szkołach.

Zdjęcie poglądoweZdjęcie poglądowe Fot. Dawid Żuchowicz / Agencja Wyborcza.pl

A dzieci bardzo dobrze się same wyczuwają

Moje doświadczenie jest takie, że dzieciaki w szkole świetnie wyczuwają, jaka jest dynamika w klasie. Nasz syn zawsze wie, które dzieci dochodzące do klasy czy do szkoły też są w spektrum.

W żadnej sytuacji nie ukrywamy tego, że nasz syn jest w spektrum autyzmu. Uważam, że przekazywanie tej informacji drugiej stronie daje jasność, że mogą pojawić się trudne sytuacje.

Zdarza się, że zapisując syna np. półkolonie czy na zajęcia dodatkowe, spotykam się z odmową. Słyszę:'Przepraszamy, my nie mamy kadry, żeby wesprzeć pani dziecko'. I to jest ok.

Tak samo nie ukrywam przed rodzicami kolegów syna, że moje dziecko jest w spektrum. Zawsze jestem do dyspozycji, kiedy trzeba porozmawiać o zachowaniu mojego dziecka. Kiedy syn wchodzi w konflikt z innym dzieckiem, docieram do rodziców, chcę wyjaśnić.

Bywają trudne sytuacje

Syn - po wielu próbach włączenia go do pracy grupowej w klasie - wreszcie zaczął wykazywać zainteresowanie, chęci współpracy z innymi dziećmi. Pojawił się pomysł, aby przygotował projekt z innym chłopcem z klasy. Zaproponowałam rodzicom, że odbiorę chłopców ze szkoły, przywiozę ich do nas do domu i pomogę im zamodelować wspólną pracę. Rodzice postawili bardzo wyraźną granicę. Poinformowali nas, że taki pomysł, aby ich syn odwiedził naszego absolutnie nie wchodzi w grę. Uznali, że nasi synowie się nie lubią i nie ma potrzeby na siłę tego zmieniać. I ja ich decyzję szanuję. Umiem już sobie radzić z takimi sytuacjami.

Moment przed wybuchem pandemii byliśmy znowu o krok od tego, aby opuścić szkołę

Na rozmowie z panią dyrektor miałam łzy w oczach. Myślałam: "Druga placówka, tyle pracy włożonej i znowu się nie udało". Pani dyrektor była ze mną szczera, to mnie bardzo wzruszyło. Dla niej to też była porażka. Że pomimo wsparcia, pracy psychologów i pedagogów, nie udało się tak zorganizować dnia, żeby syn mógł funkcjonować.

Pandemia okazała się dla nas - tak jak dla wielu osób w spektrum - zbawieniem. Odpadł nam ogromny stres wychodzenia do ludzi. Na swoich warunkach syn mógł uczestniczyć w lekcjach online. Przez pierwsze pół roku nie włączał kamery, później to się zmieniło.

Przenieśliśmy z mężem nasze prace do domu, byliśmy blisko syna. Widzieliśmy, jak na swoich warunkach budował kompetencje. Po pandemii do szkoły wrócił nowy ósmoklasista. I to był czas, kiedy zdaliśmy sobie sprawę, jak ogromnym wydatkiem energetycznym i stresem dla naszego syna jest codzienne, wielogodzinne funkcjonowanie w szkole.

Moment zwrotny

W pierwszych latach po diagnozie uważałam, że musimy naprawiać deficyty syna. Sprawić, aby się dostosował i funkcjonował z ludźmi. Ale to nie o to chodzi.

Zamiast koncentrować się tylko na deficytach dziecka, trzeba dostrzegać też potrzeby. Fundacja Prodeste bardzo dużo mówi o wspaniałym modelu diagnostyki wokół potrzeb, nie wokół deficytów.

Przez wiele lat zatrzymywaliśmy się na niegrzecznych zachowaniach syna, robiliśmy wszystko, aby się zmienił. Woziłam go na różne terapie po to, aby dostosował się do innych. Zmuszaliśmy syna np. do TUS-ów (Trening Umiejętności Społecznych). Syn tak bardzo nie lubił tych zajęć, że w ogóle nie chciał wchodzić do pokoju, w którym się odbywały.

Mój syn nie odczuwał potrzeby, żeby podejść do kogoś, zagadać, nawiązać jakiś kontakt. A na zajęciach, na które dzieci w spektrum muszą uczestniczyć, był trenowany do tego, aby się przełamywać.

Brałam kiedyś udział w konferencji, na której usłyszałam o przemocy terapeutycznej. Poczułam, że z moim dzieckiem byłam już bardzo bliska sytuacji, że terapie, zamiast pomagać, przynosi szkodę i ogromny dodatkowy stres.

Dużą pracę musiałam wykonać nad sobą, aby nie skupiać się na deficytach dziecka, lecz na jego potrzebach

Myślę, że w gąszczu porad, przekonań związanych z edukacją, o tym, co jest w edukacji ważne, można się łatwo zagubić. Dojrzałam do tego, aby zaufać swojemu dziecku i po prostu podążać za nim i za jego potrzebami.

Kiedy mój syn około południa wysyła mi sms-a ze szkoły, że już jest zmęczony i nie wytrzyma na kolejnych lekcjach, że to będzie dla niego za dużo, pozwalam mu wracać do domu. Już nie próbuję go przekonać, że powinien zostać w szkole, bo ma jeszcze dwa polskie, a za chwilę egzamin. Nic się nie stanie, jeśli nie dostosujemy się do tak zwanego ogólnie przyjętego wzorca funkcjonowania.

Zdjęcie poglądoweZdjęcie poglądowe fot: shutterstock/Iryna Inshyna

To bardzo dobre, że coraz częściej słyszymy głos samorzeczników

Warto słuchać, co mają do powiedzenia dorosłe osoby w spektrum. Ci ludzie bardzo często mówią nam o tym, jak to było, kiedy byli dziećmi. Opowiadają, jak przez lata byli zmuszani do ćwiczeń zachowań społecznych.

Za wszelką cenę zmuszano ich do pracy nad sobą, do tego, aby się zmienili, aby spełniali wyobrażenia społeczne innych o tym, jak powinno zachowywać się dziecko. To trenowanie kończy się często tym, że do spektrum dochodzą inne zaburzenia: depresja, samookaleczanie się, zaburzenia odżywiania.

(od red: Samorzecznik to osoba, która zmaga się z jakimś problemem dotykającym też innych ludzi (np. spektrum autyzmu) i w imieniu własnym oraz osób, których on dotyczy, mówi o nim publicznie. Samorzecznik to osoba, która wie, jakie są ważne potrzeby osoby np. w spektrum autyzmu).

Łatwiej jest otwierać ramiona i witać dziecko wybiegające z przedszkola z karteczką narysowaną dla mamy

Taki obrazek jest zbieżny z naszą fantazją na temat rodzicielstwa. O wiele trudnej jest przyjechać do szkoły na wezwanie dyrektorki, aby jak najszybciej zabrać dziecko, bo nikt sobie z nim nie radzi. Te sytuacje trzeba w sobie przemielić, bo to jest bardzo dużo emocji. Żal, ból, stres, wstyd. Wstyd, że znowu trzeba wyjść nagle z pracy po to, aby przyjechać po syna, spojrzeć mu w oczy i po prostu powiedzieć: "Jestem tutaj dla ciebie".

Wysłuchała Joanna Biszewska

Weronika Chmielewska jest mamą dwóch nastoletnich synów: 15-latka i 13-latka. Z wykształcenia ekonomistka, współzałożycielka Fundacji EduMind Uważność w Edukacji. W ramach fundacji wspiera rodziców w zakresie świadomego rodzicielstwa oraz uczy, jak uważność może wspierać całe rodziny. Jest certyfikowaną nauczycielką kursu Rodzicielstwo z Uważnością i Wpółczuciem oraz programu prof. Susan Bögels dla rodzin w spektrum i ADHD (MyMind). Prowadzi treningi uważności dla rodziców, dzięki którym można pomóc sobie lepiej radzić w roli rodzica. Więcej tutaj

Więcej o:
Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.