"Nie ma czegoś takiego, że matka z terminalnie chorym dzieckiem wchodzi do lekarza bez kolejki"

Joanna Biszewska
- Matki czekają kilka godzin w kolejce do lekarza z dzieckiem, które cierpi na porażenie mózgowe i niedowład spastyczny. Nie mają możliwości wejścia bez kolejki. Muszą czekać i mierzyć się z nieprzyjemnymi komentarzami ludzi - o sytuacji matek nieuleczalnie chorych dzieci w Polsce mówi Sylwia Zarzycka, prezeska Fundacji Między Niebem z Ziemią.

Joanna Biszewska: Czy jest coś, czego się boisz?

Sylwia Zarzycka, radczyni prawna, założycielka Fundacji Między Niebem a Ziemią: - Nie. Nie mam w sobie strachu ani lęku. Pracując od 10 lat z rodzicami, którzy wychowują nieuleczalnie chore dzieci, cierpiące na najcięższe choroby. Patrząc na najtrudniejsze życiowe sytuacje, śmierć i cierpienie dzieci oraz na codzienną walkę rodziców o godne życie, wszystko inne wydaje się drobnostką. Moje problemy właściwie zniknęły od czasu gdy zderzam się z tak trudnymi sytuacjami życiowymi naszych podopiecznych.

Mam dużą akceptację tego, co nam się w życiu przydarza. Oczywiście, że wolałabym, aby dzieci nigdy nie chorowały, a zwłaszcza na tak ciężkie schorzenia. Żaden kochający rodzic tego nie chce.

Nie chciałabym jednak mówić o chorych i niepełnosprawnych dzieciach tylko w kontekście tego, że są kulą u nogi, że nie powinny przychodzić na świat. Takie podejście mnie bardzo razi, bo wiem ile wartości wnoszą chore dzieci do życia innych ludzi.

Dzisiaj w Polsce kobiety czują strach przed zajściem w ciążę. A gdy matka podczas badań słyszy, że płód ma nieodwracalne wady ten strach staje się ogromny.

Rozumiem to. Ludzie, którzy nie zetknęli się nigdy z ciężką chorobą dziecka, nie mają pojęcia, co to znaczy. Matki chciałyby mieć wybór.

Ale go nie mają.

W dzisiejszym stanie prawnym w przypadku, gdy matka staje twarzą w twarz z informacją, że jej dziecko urodzi się bardzo ciężko chore nie ma możliwości decydowania. Prawo jest w tym zakresie jednoznaczne.

W zasadzie nikogo w takim momencie nie interesuje, czy kobieta jest gotowa na to, żeby przyjąć na świat terminalnie chore dziecko, nikt się nie pyta co czuje, nikt nie oferuje kompleksowej pomocy po urodzeniu chorego dziecka

Dzisiaj kobiety najbardziej boją się tego, że gdy otrzymają diagnozę, że dziecko przyjdzie na świat nieuleczalnie chore, nie będą miały możliwości wyboru. Obawiają się, że nie dadzą sobie rady, że państwo nie zapewni im opieki, jaką powinny otrzymać w tej dramatycznej sytuacji.

Podopieczne Fundacji Między Niebem a ZiemiąPodopieczne Fundacji Między Niebem a Ziemią fot: archiwum Fundacji Między Niebem a Ziemią

Po porodzie zostają same?

Bardzo często tak jest. Same z bardzo chorym dzieckiem.

Dostają świadczenie pielęgnacyjne, które teraz wynosi 1971 złotych.

Jeszcze 10 lat temu, kiedy rozpoczynałam prowadzenie Fundacji, to świadczenie wynosiło 800 złotych, więc coś się ruszyło w tej sprawie. Wzrost jest całkiem spory, ale niestety w związku z tym są także ograniczenia prawne. Chcąc otrzymywać 1971 zł rodzic opiekujący się niepełnoprawnym dzieckiem musi zrezygnować z pracy zawodowej. Nie może sobie dorobić, bo świadczenie byłoby odebrane.

Kwota 1971 zł nie jest nawet równa kwocie minimalnego wynagrodzenia, a potrzeby przy niepełnosprawnym dziecku są olbrzymie.

Za jeden turnus rehabilitacyjny trzeba zapłacić około 5000 zł, wózek dla dziecka niepełnosprawnego to kwota niekiedy 12000 zł, a do tego szereg innych rzeczy jak lekarstwa, leczenie, operacje, specjalistyczne jedzenie, stacjonarna rehabilitacja.

Matkom chorych dzieci nie byłoby chyba łatwo pracować i równocześnie zajmować się nieuleczalnie chorym dzieckiem, które wymaga opieki 24/7.

Na pewno jest to bardzo trudne. Nie mając pomocy przy chorym dziecku żaden rodzic nie podejmie się pracy zawodowej. To jest niemożliwe. Jeśli jednak ktoś chce zacząć pracować, choćby na część etatu, to nasza Fundacja może zapewnić na ten czas opiekunkę do niepełnosprawnego dziecka.

Bardzo często matki chorych dzieci mówią mi, że dla nich niezwykle ważne jest to, żeby po prostu wyjść choć na chwilę z domu, oderwać się od trudnej codzienności. Czasami właśnie w pracy odpoczywają i ładują baterie. Nie każda matka może sobie na to pozwolić i nie każda chce pracować, a w szczególności mając na uwadze fakt, że świadczenie zostanie jej odebrane.

Ciągłe przebywanie w domu z ciężko chorym dzieckiem wpływa na samopoczucie matek?

Ogromnie. Zwłaszcza, gdy nie mają z zewnątrz żadnej pomocy. A zazwyczaj nie mają. Kiedy zaczynałam prowadzić Fundację była nas garstka, dziesięć rodzin. Zaprosiłam mamy na weekendowy zjazd. Chciałam je lepiej poznać, usłyszeć ich historie, być bliżej ich życia. Pierwszy problem, z którym się wtedy zetknęłam był taki, że praktycznie każda kobieta mówiła mi, że bardzo by chciała przyjechać, ale nie da rady.

Okazało się, że one są tak silnie związane ze swoimi chorymi dziećmi, że nie wyobrażały sobie, że mogłyby zostawić dziecko pod opieką kogoś innego. Bały się wyjechać z domu mówiąc mi, że w tym czasie, kiedy ich nie będzie, ich dziecko może umrzeć albo stanie się coś złego.

Wtedy pomyślałaś, że pomocy, zrozumienia i uwagi potrzebują nie tylko cierpiące dzieci, ale też ich matki.

Tak, bo to matki są na pierwszej linii ognia. 10 lat temu udało mi się namówić siedem mam, aby zostawiły na trzy dni dom i wyjechały, na siłę wyciągałyśmy je z domu. Od lat staram się, aby nasze spotkania były cykliczne, regularne. Widzę, jak mamy chorych dzieci po naszych zjazdach rozkwitają, łapią energię. Samo to, że mogą wyjść z domu, spotkać się z innymi kobietami, jest dla nich czymś bardzo cennym i terapeutycznym.

Kogo, oprócz Fundacji i rodzin, interesuje to, w jakim stanie są matki zajmujące się na co dzień bardzo chorymi dziećmi?

Tak naprawdę, tak głębiej? Chyba nikogo.

Tak niestety myślałam.

Ostatnio nasza fundacyjna mama 13-letniej dziewczynki z porażeniem mózgowym napisała mi, że przez 13 lat nikt się nimi nie zainteresował, nikt ich nie odwiedził, nikt do nich nie przyszedł, nie zapytał jak sobie radzą z terminalnie chorym dzieckiem.

Systemowo są pewne rozwiązania. Rodzice mogą się starać o różne zasiłki, świadczenie pielęgnacyjne, teraz też o opiekę wytchnieniową. Nie ma jednak wsparcia i pomocy psychologicznej.

Kiedy kobieta w ciąży, jest przekonana, że urodzi zdrowe dziecko, bo w badaniach nic nie wskazuje na wady i nagle rodzi dziecko z ciężką chorobą, to ona jest w szoku. Kompletnie nie wie, co ma ze sobą zrobić, gdzie iść, kogo się poradzić, gdzie zapytać o pomoc. Na etapie szpitala nie ma poradnictwa, informacji. Matki wychodzą ze szpitali z chorymi dziećmi i po prostu są zdane na siebie.

Chyba że trafią do Waszej Fundacji.

My ją wówczas pokierujemy, zaopiekujemy się, postaramy się postawić ją na nogi w naszej grupie wsparcia. Ale do nas trafia garstka matek. My nie działamy w każdym mieście, miejscowości, wsi, to nie byłoby możliwe.

Matka, która urodzi nieuleczalnie chore dziecko musi zacząć o wszystko sama walczyć. Jest to bardzo trudne, bo ona na początku zwykle jest tak załamana chorobą dziecka i tak skupiona na jego wyleczeniu, że niekiedy nie ma sił walczyć o świadczenia, czy wsparcie, które może dostać od państwa.

Kiedy rodzi się ciężko chore dziecko, trzeba nastawić się na walkę?

Życie matek chorych dzieci to ciągła walka. One w taki sposób mówią o swoim życiu. To walka o wszystko. Dochodzą do takiego momentu, kiedy tracą całkowicie poczucie własnej wartości. One nie tylko muszą przełamywać bariery, o wszystko prosić, ale też pożegnać swoje życie sprzed ciąży

Mamy w Fundacji wiele kobiet po studiach, z fakultetami, które plany na swoje życie miały całkiem inne. Chciały pracować, jeździć na wakacje, rozwijać się, a stały się matkami chorych dzieci bez żadnych możliwości zarobkowania. Matkami, które muszą prosić o pomoc na każdym kroku. Dla każdego to byłoby bardzo trudne.

Podopieczna Fundacji Między Niebem a ZiemiąPodopieczna Fundacji Między Niebem a Ziemią fot: archiwum Fundacji Między Niebem a Ziemią

Trzeba wyzbyć się godności, zapomnieć o sobie i iść jak taran, nawet jeśli tego się nie potrafi.

Nie ma nawet czegoś takiego, że matka z terminalnie chorym dzieckiem wchodzi do lekarza bez kolejki. Ona musi kilka godzin czekać w poczekalni z dzieckiem, które cierpi na porażenie mózgowe i niedowład spastyczny. Nie wspomnę już o tym, jakie niekiedy zdarzają się nieprzyjemne komentarze ludzi.

W swojej książce "Między Niebem a Ziemią. Książka pełna cudów", która ukazała się z okazji 10-lecia Fundacji Między Niebem a Ziemią, piszesz między innymi o mamach, którym umarły dzieci. Latami opiekowały się nimi, walczyły o nie jak lwice. A kiedy dzieci odeszły, zostały kompletnie same. Kto przychodzi do matek z pomocą w takich momentach?

Nikt. Myślę, że nikogo, oprócz najbliższej rodziny, nie interesuje ich cierpienie. Widzę to jako osoba stojąca z boku, prowadząca Fundację, znająca mnóstwo takich historii. Znam matki, których dzieci żyły rok, pięć lat, ale też takie, którym dzieci umarły po 20 latach.

Kiedy odchodzi chore dziecko, matka nie wie, gdzie ma iść, nie wie, co ze sobą zrobić. Jej tożsamość - matki chorego dziecka - kończy się z dnia na dzień. Kiedy po latach umiera chore dziecko, matki często zostają z niczym.

Nagle okazuje się, że muszą wrócić na rynek pracy, wrócić do rytmu życia bez dziecka.

Często taka kobieta jest po czterdziestce, po pięćdziesiątce, latami nie pracowała zawodowo, bo zajmowała się dzieckiem dzień i noc i nagle została całkowicie sama. Nam w Fundacji odeszło piętnaścioro dzieci.

Mamy kobiety po stracie, które bardzo potrzebują pomocy psychologicznej, my im ją dajemy bezpłatnie. Muszą tylko znaleźć psychologa, kogoś u koga będą czuły się dobrze, kto będzie im realnie pomagał. Staramy się też po stracie dziecka aktywizować mamy chorych dzieci zawodowo.

Od wielu lat jesteś bardzo blisko z kobietami, których macierzyństwo jest naznaczone bardzo ciężką chorobą dziecka. Co jest dla nich najbardziej bolesne i trudne?

To, że nikt się nimi nie interesuje. Jeżeli nie mają rodziny, są same z dziećmi, to czują to jeszcze dosadniej. Za każdym razem, kiedy coś w Fundacji robimy dla mam chorych dzieci, to po każdej takiej akcji, one bardzo dziękują. Są ogromnie wdzięczne. To tylko pokazuje, jak często bardzo osamotnione są te kobiety.

Mamy, którymi się opiekujemy mówią, że oprócz pomocy finansowej, dajemy im poczucie bezpieczeństwa. Że jak coś złego się dzieje, to zawsze mogą się do nas zwrócić, bo wiedzą, że pomożemy i mogą na nas liczyć. To jest dla nich niezwykle ważne.

Osamotnione i niewidzialne. Mają zadanie do wykonania i mają sobie radzić.

Kiedy są strajki, kobiety wychodzą na ulicę, to nagle zaczynają się debaty co by tu zrobić, aby poprawić sytuację matek i ich chorych dzieci. Ale jak tylko szum wokół tego tematu się kończy, wszyscy o nich zapominają.

Już rok minął od ogólnopolskich strajków kobiet. Czy cokolwiek zostało zrobione w kontekście pomocy matkom, czy rodzicom chorych dzieci przez ten rok? Nic o tym nie słyszałam.

Jako osoba od 10 lat prowadząca Fundację samodzielnie organizuję pomoc dla naszych podopiecznych. Planuję w jaki sposób pozyskam środki na działalność, komu mogę pomóc w znalezieniu pracy, komu mogę dać terapię psychologiczną, komu mogę kupić lekarstwa, jakiemu dziecku dać rehabilitację czy opiekunkę. Po prostu robimy wszystko na własną rękę.

Fundacja wspiera dając dzieciom i ich matkom to, czego nigdy nie dostaliby od systemu.

Interesuje mnie los tych kobiet, rodzin z ciężko chorymi dziećmi. Bardzo angażuję się we wspieranie ich, wymyślam akcje, które mogłyby im pomóc w codziennym życiu. Ale mam ograniczone możliwości w Fundacji. Wiem, że w skali kraju, nasze rodziny to garstka z tych, którzy potrzebują wsparcia. Takich rodzin jak nasze są tysiące. I wiele z nich w gorszej sytuacji niż te, którym pomagamy.

Docierasz z Fundacją do nich?

Mam wrażenie, że do tych najbiedniejszych, w najtrudniejszej sytuacji życiowej nie jesteśmy w stanie dotrzeć. Mamy na przykład pod opieką mamę z małej wioski spod Krakowa, która samotnie wychowuje czworo nieuleczalnie chorych dzieci. Jedno z nich niedawno odeszło. Ona trafiła do nas przypadkiem. Moja koleżanka ją "wypatrzyła" i zgłosiła do naszej Fundacji.

Wiem, że ci rodzice, którzy potrzebują największej pomocy nie mają wiedzy o naszej Fundacji. Nie mają Internetu, komputera, nie potrafią poruszać się w sieci, są ubodzy, żyją w trudnych warunkach. To są rodziny, które przeżywają dramaty i którym trzeba pomagać. Oni sami nie dotrą do takich organizacji jak nasza.

Rodzina zmarłej Izabeli z Pszczyny opublikowała podziękowania za słowa wsparcia i zaapelowała, by wszelką pomoc finansową przekazywać nie im, lecz kierować na rachunek Twojej Fundacji. Dla mnie to niesamowity gest, że w obliczu tak wielkiej tragedii, rodzina myśli o innych kobietach w Polsce.

Byłam zaskoczona i wzruszona. Ale też pomyślałam sobie, że jeżeli w tym momencie komukolwiek pomagać, to właśnie kobietom, które są dokładnie w takiej sytuacji, w jakiej była Izabela. Jestem ogromnie wdzięczna rodzinie pani Izabeli, że sami zrezygnowali z pomocy na rzecz innych rodzin, które na co dzień opiekują się nieuleczalnie chorymi dziećmi. Jest duży odzew na ten apel. Datki cały czas wpływają na konto Fundacji. Ludzie są bardzo poruszeni tym, co się wydarzyło.

Sylwia Zarzycka, radczyni prawna, założycielka Fundacji Między Niebem a ZiemiąSylwia Zarzycka, radczyni prawna, założycielka Fundacji Między Niebem a Ziemią fot: archiwum prywatne

Sylwia Zarzycka jest radczynią prawną zarządzającą kancelarią SZW Legal Sylwia Zarzycka i Wspólnicy Kancelaria Radców Prawnych. Fundatorka i prezeska Fundacji Między Niebem a Ziemią. W tym roku ukazała się jej książka z okazji 10-lecia Fundacji. "Między Niebem a Ziemią. Książka pełna cudów" to opowieść o stworzeniu i działaniu Fundacji widziana oczami założycielki. To dziesięcioletnia droga tej organizacji przeplatana wątkami osobistymi, wzruszającymi zdarzeniami i ludzkimi historiami. Zysk ze sprzedaży tej książki przeznaczony zostanie na pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom i rodzinom będących pod opieką Fundacji Między Niebem a Ziemią.

Zysk z książki zostanie przekazany na cele FundacjiZysk z książki zostanie przekazany na cele Fundacji fot: materiały promocyjne

Sylwia Zarzycka była bohaterką naszego cyklu Mamy Moc. W naszej rozmowie mówiła, że początkach fundacji i o tym, jak ważna w naszym życiu jest empatia.

Fundacja Między Niebem a Ziemią wspiera rodziny, w których znajdują się ciężko chore dzieci. Pokrywa koszty rehabilitacji, leczenia, lekarstw, operacji, opieki, sprzętu rehabilitacyjnego i codziennego użytku, niezbędnego do funkcjonowania ciężko chorych dzieci. Wiele kobiet-matek niepełnosprawnych dzieci większość swojego życia spędza w domach, bo ich chore dzieci są przykute do łóżka i wymagają opieki 24 godziny na dobę. Rezygnuje z pracy, z życia towarzyskiego. Ich życie to walka o pieniądze, możliwości leczenia, rehabilitacje, o godność dzieci, ale i o godność ich samych. Matki niepełnosprawnych dzieci, rezygnując z siebie, bardzo często podlegają wykluczeniu społecznemu. Fundacja Między Niebem z Ziemią wspiera matki nieuleczalnie chorych dzieci, organizując dla nich m.in. cykliczne spotkania i warsztaty psychologiczne. Pokrywa także koszty indywidualnych terapii. Fundacja realizuje projekt Kobiety Między Niebem a Ziemią. Celem akcji jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu matek niepełnosprawnych dzieci, a także budowanie ich poczucia wartości i tożsamości.

Więcej o: