Joanna Biszewska: Kiedy kobiety opowiadają o porodach dzieci z nieodwracalnymi wadami, często mówią, że poród było bardzo trudny, długi, traumatyczny, a ich życie było zagrożone. Dlaczego tak się dzieje?
Dr n. med. Grzegorz Południewski, ginekolog, położnik: Poród to czysta mechanika. W wypadku zniekształcenia płodu ta mechanika zostaje zaburzona. To powoduje, że poród jest długi, czasami trwa ponad dobę, trudny, bardzo często dochodzi do znacznych uszkodzeń tkanek krocza.
O jakiej mechanice mówimy?
Duże wodogłowie płodu uniemożliwia przejście przez kanał rodny. Głowa z biegiem czasu, przy przeciągających się w czasie czynnościach skurczowych, wreszcie się urodzi, bo jest miękka, ale nie kształtuje kanału rodnego w prawidłowy sposób. To sprawia, że poród bardzo długo trwa.
U bezczaszkowców, bezmózgowców, płodów z dużym wodogłowiem, tych, które rodzą się z uszkodzonym mózgiem, poród nie jest samoistnie inicjowany. Czynności skurczowe u matki muszą być wywoływane sztucznie i stymulowane, a to sprawia, że poród jest bardzo bolesny i długi.
I po takim trudnym i wyczerpującym porodzie nie ma szczęśliwego zakończenia.
Kobieta musi poradzić sobie nie tylko z bardzo trudnym okresem poporodowym, ale też zmierzyć się z dramatycznie ciężkim stanem dziecka i jego/jej śmiercią. Takie doświadczenie zostawia bardzo negatywny, głęboki ślad na psychice kobiet
Pan doktor mówi podczas badania USG swoim pacjentkom, że płód ma tak ciężkie wady, że nie ma szans na przeżycie poza macicą?
Metody obrazowe USG bardzo zmieniły się przez ostatnie lata. W tej chwili jesteśmy w stanie oceniać ciążę na samym początku, kiedy płód ma około 5-6 mm. My widzimy tętno, to, że płód funkcjonuje. Kiedyś to było niewyobrażalne. Taka nowoczesna diagnostyka pozwala nam w późniejszym czasie wiele wad płodu wykryć na bardzo wczesnym etapie ciąży. To szansa dla płodu i matki. To czas na podjęcie decyzji, na to, jak zaplanować dalsze prowadzenie ciąży.
Wiadomo, że dziecko z wadami serca musi urodzić się w szpitalu, w którym otrzyma natychmiast pomoc kardiologiczną. W wypadku wad cewy nerwowej tam, gdzie jest dobra opieka neurologiczna.
Lekarz powinien powiedzieć rodzicom podczas badania USG, że dziecko się urodzi, ale nie będzie żyło.
Tak, o ile wady rozwoju płodu są tak znaczące, że uniemożliwiają egzystencję. To nie jest tak, że każdy lekarz chce takie zdanie wypowiedzieć. Wielu lekarzy ma z tym problemy. Niestety, w moim odczuciu, musimy mówić pacjentce prawdę w każdej sytuacji. I to jest jeden z podstawowych aksjomatów nowoczesnej medycyny.
Jak najczęściej reagują matki, które dowiadują się, że ich dziecko nie będzie miało szans na normalne życie?
Jak każdy człowiek doznają szoku. Nie dowierzają. Często chodzą do drugiego, trzeciego, czwartego gabinetu, żeby sprawdzić, upewnić się, czy rzeczywiście jest aż tak źle.
Pacjentki chcą wiedzieć, w jaki sposób mogą ciąży pomóc, chcą ratować dziecko. Przy niektórych typach wad pomoc jest po prostu niemożliwa. Kobiety, które wiedzą, że nie ma żadnych szans na poprawę stanu zdrowia płodu, a ciąża jest obciążeniem dla ich organizmu, kiedy wiedzą, że dziecko umrze z momentem urodzenia, pytają, czy ciążę można przerwać. Jest to dopuszczalne do 24. tygodnia. Jeżeli jednak wada została rozpoznana później, takiej ciąży już nie można było przerwać. Kobiety czekały na poród i rodziły.
Jak będzie teraz? Lekarze będą bali się mówić matkom prawdę?
Może tak być. Odłożenie, czy też przesunięcie złej wiadomości na później dla wielu lekarzy może wydawać się rozwiązaniem, co oczywiście jest nieludzkie wobec pacjentki.
Bo cudu nie będzie.
Jeżeli widzimy, że ciąża nie rozwija się prawidłowo, nie mamy prawa oszukiwać pacjentki. Często pacjentkom mówię: "Proszę pani, ja widzę to i to. To skutkuje tym i tym. Nie wiem, czy to jest na 100 proc. taka sytuacja, ale taki obraz w tej chwili ja widzę i ja o tym pani mówię". I myślę, że to jest najuczciwsza gra. Gdy nie mam pewności, odsyłam do innych specjalistów o większym doświadczeniu.
Niestety lekarze, którzy informacje o wadzie płodu odkładają na później, żeby być pewnym diagnozy, ograniczają kobiecie szanse na jakąkolwiek reakcję. Uważam, że współczesna medycyna musi opierać się przede wszystkim na prawdziwych informacjach i szczerości– czasami bolesnej między pacjentem a lekarzem. Pacjentka, bez względu na diagnozę, musi ją usłyszeć.
Jakie życie dostaje dziecko, które rodzi się ze śmiertelnymi wadami?
Staramy się nie pokazywać matkom ich zdeformowanych dzieci, po to, aby nie przeżyły szoku.To naprawdę nie są miłe obrazy, nie są to obrazy, które warto zachować jako wspomnienie.
Często dzieci umierają z momentem zamknięcia pępowiny. Nie radzą sobie bez krążenia płodowego.
Wada serca płodu bądź innych narządów daje o sobie znać w postaci niewydolności krążenia płucnego. Po porodzie dziecko umiera, bo nie ma wymiany tlenu, nie oddycha. Przy wadach układu nerwowego, kiedy uszkodzone są ośrodki oddychania i ośrodki krążenia, dzieje się podobnie. Nie jest w stanie przeżyć poza organizmem matki i umiera.
Ale bywa też tak, że dzieci urodzone z nieodwracalnymi wadami przeżywają i jakoś funkcjonują.
Po odcięciu pępowiny podejmują akcję oddechową, serce nadal bije, wówczas śmierć rozciąga się w czasie, na kilka dni, a bywa, że i kilka tygodni. Nigdy w życiu nie zapomnę takiego obrazu, kiedy w klinice, w której pracowałem, urodziło się dziecko z wodogłowiem. Po dwóch tygodniach jego egzystencji głowa była trzy razy większa od ciała. Takie dramatyczne obrazy zostają w głowie każdego położnika.
'Pacjentki, które mają doświadczenie kontaktu w swojej rodzinie lub wśród znajomych z dzieckiem z nieodwracalnymi wadami, upośledzeniem - to pierwsze pytanie, jakie zadają lekarzowi dotyczą badań prenatalnych' fot: shutterstock
Co musi czuć matka, która patrzy na swoje dziecko, które nie przypomina istoty ludzkiej?
To są dla kobiet ogromne dramaty. Mówienie o tym, że każde życie może funkcjonować, to kłamstwo. Czasami jest to po prostu niemożliwe. Biologia nie jest sympatyczna, a matka przyroda nie jest dobrą matką. Ona ciągle z nami walczy, a my walczyć z nią. Jeżeli wiemy, że nie ma szans na życie, to w jakim celu to życie przedłużać? Tylko po to, żeby było jeszcze więcej cierpienia?
Jak wygląda połóg kobiet, które urodziły dzieci zniekształcone, z nieodwracalnymi wadami?
Gorzej niż w przypadku kobiet, które urodziły zdrowe dzieci. Połóg - w sensie biologicznym - jest dłuższy. Często jest to związane z większymi uszkodzeniami tkanek krocza, z większymi uszkodzeniami i powikłaniami związanymi z samym porodem, który był trudny, długi, sztucznie indukowany.
To ciało. A psychika?
Pacjentki są bardzo cierpiące. Do fizycznych dolegliwości dołącza się ból psychiczny. Bywa , że staje się to podłożem do ciężkich depresji, a nawet psychozy. Psychologiczny aspekt połogu w przypadku pacjentek, które urodziły dzieci z wadami jest najtrudniejszy i najważniejszy. Nie można tego zaniedbywać. Trzeba badać nastrój kobiet, sprawdzać, czy nie wpadają w stany depresyjne, czy pozorny spokój nie jest wstępem do dramatu. Zdarza się, że kobiety po takim doświadczeniu podejmują próby samobójcze bądź inne drastyczne kroki.
Rodzina wówczas musi być czujna.
Pomoc najbliższych jest bardzo istotna. Rodzina powinna wspierać kobietę. Musimy zdać sobie sprawę z tego, że obciążenie psychiczne kobiet bezpośrednio po porodzie przekłada się na zwiększone ryzyko depresji. W moim przekonaniu każda z pacjentek powinna mieć pomoc psychologa i psychiatry, żeby przez ten trudny okres przejść.
Nie można też zapominać o tym, że obok bólu psychicznego, połóg - z punktu widzenia fizjologii połogu - nadal przebiega tak, jak po porodzie dziecka, które żyje. Trzeba zahamować laktację, obkurczyć macicę, zmniejszyć ryzyko krwotoku i stanów zapalnych. Cofanie się zmian związanych z ciążą lepiej wspomagać farmakologicznie, aby zmniejszyć ryzyko powikłań.
Ciężko zdecydować się chyba na kolejną ciążę po tak traumatycznym przeżyciu.
Jest taka stara położnicza zasada, mówiąca o tym, że położnik ma obowiązek ratować przede wszystkim matkę, dlatego że matka może jeszcze urodzić kolejne dzieci. Ja wiem, że to brzmi okrutnie, ale do lat pięćdziesiątych, sześćdziesiątych ubiegłego wieku okołoporodowa śmiertelność dzieci była tak wysoka, że nikt się specjalnie nie rozczulał nad dziećmi urodzonymi z nieodwracalnymi wadami. To załatwiała biologia, nieratowane nie przeżywały nawet 15-20 minut po porodzie, nie miały szans przeżycia. W tej chwili współczesna medycyna pozwala takim dzieciom egzystować, a nawet je leczyć.
Wiele kobiet, pomimo świadomości, że dziecko urodzi się chore i umrze, podejmuje decyzję o tym, że mimo wszystko chcą doprowadzić ciążę do końca i urodzić. To jest ich wybór, ich decyzja. Zastanawiam się, co się stanie z psychiką kobiet, które zostaną zmuszone do porodu.
To jest trauma, która odbije się na całym życiu kobiety. Pamiętajmy o tym, że na ten koszmarny, psychiczny ból nakłada się poród, okres połogu, ryzyko depresji okołoporodowej, ogromne, przemiany hormonalne. Nakłada się również na to cały wysiłek związany z ciążą, która trwa i kończy się tragedią. W konsekwencji kobieta ponosi same straty. Z medycznego punktu widzenia jej organizm jest wyczerpany, zmęczony, narażony na ogromną utratę mikroelementów, wszystkich tych, które matka powinna przekazać dziecku, które umarło.
Pamiętajmy również o tym, że nie tylko kobieta cierpi, cierpi jej cała rodzina, jej starsze dzieci, które oczekiwały rodzeństwa.
Kobieta zmuszona do urodzenia śmiertelnie chorego dziecka będzie chciała jeszcze później rodzić?
Często nie zdajemy sobie sprawy z tego, że już sam fakt ryzyka, że pacjentka zostanie pozbawiona wyboru i pomocy, będzie ograniczał jej płodność. Wiele kobiet decyduje się na ciążę w późniejszym wieku. Rodzą w wieku 35-40 lat, kiedy ryzyko wad płodowych jest wyższe. Kobiety zdają sobie sprawę z tego, że ciąża może przebiegać nieprawidłowo. I wiele z nich może nie podjąć decyzji o posiadaniu potomstwa, z tego chociażby względu, że będą się bały, że zostaną zmuszane do rodzenia śmiertelnie chorych dzieci.
Opieka na dzieckiem, które nie rokuje i z góry wiadomo, że stan zdrowia nie będzie się poprawiał, jest bardzo trudna i wyczerpująca.
Pacjentki, które mają doświadczenie kontaktu w swojej rodzinie lub wśród znajomych z dzieckiem z nieodwracalnymi wadami, upośledzeniem, pierwsze pytanie, jakie zadają lekarzowi, dotyczy badań prenatalnych. Wiedzą, jak funkcjonuje rodzina z chorym dzieckiem i nie chcą niczego innego, tylko tego, aby na samym początku ciąży, sprawdzić, czy mają zdrowe dziecko, czy nie. One wiedzą, że posiadanie śmiertelnie chorego, nieprawidłowo rozwijającego się potomstwa to czysty heroizm.
Dr n. med. Grzegorz Południewski jest lekarzem specjalistą położnictwa i ginekologii. W latach 1984-2000 pracownik Kliniki Położnictwa, Instytutu Położnictwa i Chorób Kobiecych AM w Białymstoku. Prezes kliniki Gameta Warszawa, przynależy do Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego (PTG), Polskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu (PTMR), Europejskiego Towarzystwa Medycyny Rozrodu i Embriologii (ESHRE). Współautor książek z zakresu edukacji seksualnej, autor i merytoryczny opiekun medycznej aplikacji dla matek po porodzie siłami natury i cesarskim cięciu o przebiegu połogu. Do pobrania tutaj.
Powinno cię również zainteresować: Pediatra: Patrzę na zdeformowane dziecko i nogi się pode mną uginają
