"Wcale nie jest łatwiej, że chorego dziecka już nie ma. Jest bardzo trudno"

- Zadałam matkom nieuleczalnie chorych dzieci pytanie, czy gdyby miały możliwość wyboru, czy jeszcze raz urodzić ciężko chore dziecko, zdecydowałyby się na to? Większość z nich odpowiedziała, że najważniejsze jest to, aby mieć wybór. A dziś zostały go w zupełności pozbawione, nie otrzymując w zamian nawet najmniejszej dodatkowej pomocy i wsparcia.

Od 10 lat prowadzę Fundację Między Niebem a Ziemią, która pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Opiekujemy się dziećmi z najcięższymi wadami, terminalnie chorymi, które umierają.

Mimo tego, że od wielu lat patrzę na chorobę i śmierć ciężko chorych dzieci, komentowanie tego, co dzieje się w naszym prawie w kontekście przerywania ciąży z uwagi na wady płodu - jest dla mnie zawsze ogromnie trudne.

"Ich życie to walka o godność. Walka o pieniądze, których na wszystko brakuje"

Jestem bardzo blisko z rodzinami, które na co dzień wychowują dzieci z porażeniami mózgowymi, padaczkami, wadami genetycznymi, dzieci, które nie mówią, nie chodzą, nie siedzą i nie utrzymują samodzielnie główki, które są leżące i które nie mają szans na samodzielną egzystencję. Opiekujemy się ponad 60 takimi rodzinami na terenie całej Polski.

Przyjaźnię się z wieloma matkami takich dzieci. Ich życie to często stuprocentowe poświęcenie chorym dzieciom. To opieka 24 godz. na dobę. To pełne oddanie drugiemu człowiekowi, który nie ma szans na wyzdrowienie. I wreszcie to nieustająca walka! Walka trwająca przez całe życie ciężko chorego dziecka (kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat). Walka o wszystko: o możliwość leczenia i rehabilitacji, o usprawnianie. Walka o godność. Walka o pieniądze, których na wszystko brakuje.

Koszt życia ciężko chorego dziecka to setki tysięcy złotych. Jeden turnus rehabilitacyjny to kwota około 5 tys. (a takich turnusów potrzeba wiele w ciągu roku), rehabilitacja domowa to ponad tysiąc zł miesięcznie, zwykły wózek dla osoby niepełnosprawnej to koszt około 12 tys. zł (najdroższy, który kupiliśmy w fundacji, kosztował 84 tys. zł). Do tego dochodzą ogromne ilości lekarstw, specjalistycznego jedzenia, opieki, szkoły specjalnej, sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego.

Na tle tego wszystkiego zasiłek samotnej mamy chorego dziecka, który dostaje od państwa to około 1400 zł miesięcznie. I to tylko wtedy, gdy nie pracuje! Bo gdy chciałaby pracować, ten zasiłek jest jej odbierany

"Zapominają o nich przyjaciele, są wykluczone społecznie"

Matka chorego dziecka bardzo często ma do wyboru albo być 24 godz. na dobę z dzieckiem w czterech ścianach domu i otrzymywać zasiłek, albo pójść do pracy i nie otrzymywać pieniędzy od państwa. Wiele kobiet chciałoby pracować, by móc choć na chwilę oderwać się od swojej trudnej codzienności, ale wtedy zostaną bez pomocy państwa, a ich wypłata bardzo często wystarczy jedynie na pokrycie wynagrodzenia opiekunki. Mimo tego bardzo często decydują się na to. Te, które zostają w domu, o których zapominają przyjaciele, które z roku na rok tracą kontakt z ludźmi i są wykluczone społecznie - często bardzo podupadają psychicznie.

Bardzo wielu rodziców ciężko chorych dzieci po kilku lub kilkunastu latach walki musi zmierzyć się z tym najgorszym - ze śmiercią dziecka. I ona wcale nie jest łatwiejsza niż śmierć innej osoby. Miłość i przywiązanie do chorego dziecka niczym się nie różni od każdej innej miłości. Wcale nie jest łatwiej, że chorego dziecka już nie ma. Jest bardzo trudno.

Odchodzi człowiek, któremu poświęcono w 100 proc. kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat życia. Niejednokrotnie całe swoje życie. A kiedy niepełnosprawna osoba dobiega pięćdziesiątki, jest jeszcze gorzej. Starsi już rodzice zadręczają się pytaniami: „Co z moim dzieckiem będzie, gdy mnie zabraknie? Kto się nim zajmie?” W Polsce nie ma za wiele miejsc, w których niepełnosprawny człowiek może zamieszkać.

"Bóg, dając życie człowiekowi, dał nam jednak coś bardzo ważnego, a mianowicie wolną wolę"

Kiedyś w naszej Fundacji zadałam matkom nieuleczalnie chorych dzieci pytanie, czy gdyby miały możliwość wyboru, czy jeszcze raz urodzić ciężko chore dziecko, zdecydowałyby się na to? Większość z nich odpowiedziała, że nie to pytanie jest dla nich najważniejsze - niektóre zdecydowałyby się, a niektóre nie. Najważniejsze jest jednak to, że one bardzo chciałyby mieć możliwość wyboru. A dziś zostały go w zupełności pozbawione, nie otrzymując w zamian nawet najmniejszej dodatkowej pomocy i wsparcia.

Osobiście jestem za ochroną życia. A zwłaszcza tych osób, które same wypowiedzieć się w tej sprawie nie mogą - dzieci ciężko chorych, dzieci poczętych w sposób niekoniecznie świadomy i niekoniecznie dobrowolny i każdej innej osoby, która nie może samodzielnie zdecydować o swoim życiu. Życie jest ogromną wartością. Bóg, dając życie człowiekowi, dał nam jednak coś bardzo ważnego, a mianowicie wolną wolę. Dał nam ją po to, żeby każdy z nas mógł podejmować swoje decyzje, z których zostaniemy osobiście rozliczeni. Najważniejsze jest więc to, żeby decyzje dotyczące ochrony życia nie stały się elementem rozgrywek politycznych.

Sylwia ZarzyckaSylwia Zarzycka fot: archiwum prywatne

Sylwia Zarzycka jest radczynią prawną. Fundatorka i prezeska Fundacji Między Niebem a Ziemią. Działalność charytatywną prowadzi od 2011 roku. Pomysłodawczyni wielu akcji charytatywnych, np. Męski Świat, Życie jest podróżą, Smaki Nieba i Ziemi, Znajdź Sens. Pod opieką Fundacji Między Niebem a Ziemią znajduje się 60 rodzin z terenu całej Polski. Sylwia Zarzycka była bohaterką naszego cyklu Mamy Moc. W tekście "Od matek chorych dzieci wiem, że to nie zawsze jest tak, że ojciec odchodzi, bo nie wytrzymuje" mówiła: "Od wielu rodziców słyszałam: "Gdybym mogła zabrać mojemu dziecku chorobę - tę padaczkę, porażenie mózgowe - i wziąć je na siebie, nie wahałabym się ani chwili".

Fundacja Między Niebem a Ziemią wspiera rodziny, w których znajdują się ciężko chore dzieci: pokrywa koszty rehabilitacji, leczenia, lekarstw, operacji, opieki, sprzętu rehabilitacyjnego i codziennego użytku, niezbędnego do funkcjonowania ciężko chorych dzieci. Wiele kobiet - matek niepełnosprawnych dzieci  - większość swojego życia spędza w domach, bo ich chore dzieci są przykute do łóżka i wymagają opieki 24 godziny na dobę. Rezygnuje z pracy, z życia towarzyskiego, rozrywek. Ich życie to walka o pieniądze, możliwości leczenie, rehabilitacje, o godność dzieci, ale i o godność ich samych. Matki niepełnosprawnych dzieci, rezygnując z siebie, bardzo często podlegają wykluczeniu społecznemu. Fundacja Między Niebem z Ziemią od sierpnia realizuje projekt Kobiety Między Niebem a Ziemią. Celem akcji jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu matek niepełnosprawnych dzieci, a także budowanie ich poczucia wartości i tożsamości.

Więcej o: