1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

"Wcale nie jest łatwiej, że chorego dziecka już nie ma. Jest bardzo trudno"

- Zadałam matkom nieuleczalnie chorych dzieci pytanie, czy gdyby miały możliwość wyboru, czy jeszcze raz urodzić ciężko chore dziecko, zdecydowałyby się na to? Większość z nich odpowiedziała, że najważniejsze jest to, aby mieć wybór. A dziś zostały go w zupełności pozbawione, nie otrzymując w zamian nawet najmniejszej dodatkowej pomocy i wsparcia.

Od 10 lat prowadzę Fundację Między Niebem a Ziemią, która pomaga nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Opiekujemy się dziećmi z najcięższymi wadami, terminalnie chorymi, które umierają.

Mimo tego, że od wielu lat patrzę na chorobę i śmierć ciężko chorych dzieci, komentowanie tego, co dzieje się w naszym prawie w kontekście przerywania ciąży z uwagi na wady płodu - jest dla mnie zawsze ogromnie trudne.

"Ich życie to walka o godność. Walka o pieniądze, których na wszystko brakuje"

Jestem bardzo blisko z rodzinami, które na co dzień wychowują dzieci z porażeniami mózgowymi, padaczkami, wadami genetycznymi, dzieci, które nie mówią, nie chodzą, nie siedzą i nie utrzymują samodzielnie główki, które są leżące i które nie mają szans na samodzielną egzystencję. Opiekujemy się ponad 60 takimi rodzinami na terenie całej Polski.

Przyjaźnię się z wieloma matkami takich dzieci. Ich życie to często stuprocentowe poświęcenie chorym dzieciom. To opieka 24 godz. na dobę. To pełne oddanie drugiemu człowiekowi, który nie ma szans na wyzdrowienie. I wreszcie to nieustająca walka! Walka trwająca przez całe życie ciężko chorego dziecka (kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat). Walka o wszystko: o możliwość leczenia i rehabilitacji, o usprawnianie. Walka o godność. Walka o pieniądze, których na wszystko brakuje.

Koszt życia ciężko chorego dziecka to setki tysięcy złotych. Jeden turnus rehabilitacyjny to kwota około 5 tys. (a takich turnusów potrzeba wiele w ciągu roku), rehabilitacja domowa to ponad tysiąc zł miesięcznie, zwykły wózek dla osoby niepełnosprawnej to koszt około 12 tys. zł (najdroższy, który kupiliśmy w fundacji, kosztował 84 tys. zł). Do tego dochodzą ogromne ilości lekarstw, specjalistycznego jedzenia, opieki, szkoły specjalnej, sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego.

Na tle tego wszystkiego zasiłek samotnej mamy chorego dziecka, który dostaje od państwa to około 1400 zł miesięcznie. I to tylko wtedy, gdy nie pracuje! Bo gdy chciałaby pracować, ten zasiłek jest jej odbierany

"Zapominają o nich przyjaciele, są wykluczone społecznie"

Matka chorego dziecka bardzo często ma do wyboru albo być 24 godz. na dobę z dzieckiem w czterech ścianach domu i otrzymywać zasiłek, albo pójść do pracy i nie otrzymywać pieniędzy od państwa. Wiele kobiet chciałoby pracować, by móc choć na chwilę oderwać się od swojej trudnej codzienności, ale wtedy zostaną bez pomocy państwa, a ich wypłata bardzo często wystarczy jedynie na pokrycie wynagrodzenia opiekunki. Mimo tego bardzo często decydują się na to. Te, które zostają w domu, o których zapominają przyjaciele, które z roku na rok tracą kontakt z ludźmi i są wykluczone społecznie - często bardzo podupadają psychicznie.

Bardzo wielu rodziców ciężko chorych dzieci po kilku lub kilkunastu latach walki musi zmierzyć się z tym najgorszym - ze śmiercią dziecka. I ona wcale nie jest łatwiejsza niż śmierć innej osoby. Miłość i przywiązanie do chorego dziecka niczym się nie różni od każdej innej miłości. Wcale nie jest łatwiej, że chorego dziecka już nie ma. Jest bardzo trudno.

Odchodzi człowiek, któremu poświęcono w 100 proc. kilka, kilkanaście lub kilkadziesiąt lat życia. Niejednokrotnie całe swoje życie. A kiedy niepełnosprawna osoba dobiega pięćdziesiątki, jest jeszcze gorzej. Starsi już rodzice zadręczają się pytaniami: „Co z moim dzieckiem będzie, gdy mnie zabraknie? Kto się nim zajmie?” W Polsce nie ma za wiele miejsc, w których niepełnosprawny człowiek może zamieszkać.

"Bóg, dając życie człowiekowi, dał nam jednak coś bardzo ważnego, a mianowicie wolną wolę"

Kiedyś w naszej Fundacji zadałam matkom nieuleczalnie chorych dzieci pytanie, czy gdyby miały możliwość wyboru, czy jeszcze raz urodzić ciężko chore dziecko, zdecydowałyby się na to? Większość z nich odpowiedziała, że nie to pytanie jest dla nich najważniejsze - niektóre zdecydowałyby się, a niektóre nie. Najważniejsze jest jednak to, że one bardzo chciałyby mieć możliwość wyboru. A dziś zostały go w zupełności pozbawione, nie otrzymując w zamian nawet najmniejszej dodatkowej pomocy i wsparcia.

Osobiście jestem za ochroną życia. A zwłaszcza tych osób, które same wypowiedzieć się w tej sprawie nie mogą - dzieci ciężko chorych, dzieci poczętych w sposób niekoniecznie świadomy i niekoniecznie dobrowolny i każdej innej osoby, która nie może samodzielnie zdecydować o swoim życiu. Życie jest ogromną wartością. Bóg, dając życie człowiekowi, dał nam jednak coś bardzo ważnego, a mianowicie wolną wolę. Dał nam ją po to, żeby każdy z nas mógł podejmować swoje decyzje, z których zostaniemy osobiście rozliczeni. Najważniejsze jest więc to, żeby decyzje dotyczące ochrony życia nie stały się elementem rozgrywek politycznych.

Sylwia ZarzyckaSylwia Zarzycka fot: archiwum prywatne

Sylwia Zarzycka jest radczynią prawną. Fundatorka i prezeska Fundacji Między Niebem a Ziemią. Działalność charytatywną prowadzi od 2011 roku. Pomysłodawczyni wielu akcji charytatywnych, np. Męski Świat, Życie jest podróżą, Smaki Nieba i Ziemi, Znajdź Sens. Pod opieką Fundacji Między Niebem a Ziemią znajduje się 60 rodzin z terenu całej Polski. Sylwia Zarzycka była bohaterką naszego cyklu Mamy Moc. W tekście "Od matek chorych dzieci wiem, że to nie zawsze jest tak, że ojciec odchodzi, bo nie wytrzymuje" mówiła: "Od wielu rodziców słyszałam: "Gdybym mogła zabrać mojemu dziecku chorobę - tę padaczkę, porażenie mózgowe - i wziąć je na siebie, nie wahałabym się ani chwili".

Fundacja Między Niebem a Ziemią wspiera rodziny, w których znajdują się ciężko chore dzieci: pokrywa koszty rehabilitacji, leczenia, lekarstw, operacji, opieki, sprzętu rehabilitacyjnego i codziennego użytku, niezbędnego do funkcjonowania ciężko chorych dzieci. Wiele kobiet - matek niepełnosprawnych dzieci  - większość swojego życia spędza w domach, bo ich chore dzieci są przykute do łóżka i wymagają opieki 24 godziny na dobę. Rezygnuje z pracy, z życia towarzyskiego, rozrywek. Ich życie to walka o pieniądze, możliwości leczenie, rehabilitacje, o godność dzieci, ale i o godność ich samych. Matki niepełnosprawnych dzieci, rezygnując z siebie, bardzo często podlegają wykluczeniu społecznemu. Fundacja Między Niebem z Ziemią od sierpnia realizuje projekt Kobiety Między Niebem a Ziemią. Celem akcji jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu matek niepełnosprawnych dzieci, a także budowanie ich poczucia wartości i tożsamości.