"Córka pyta mnie: Mamo, kiedy przestanie mnie boleć?". Epidemia dla niepełnosprawnych dzieci to ogromne cierpienie

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co środę o 19.00 na Gazeta.pl!

Joanna Biszewska, serwis Edziecko.pl: Rehabilitacja dziecka online zdaje egzamin?

Agata Lange, mama siedmioletniej Jagody poruszającej się na wózku inwalidzkim: Nie wiem tego jeszcze. W "normalnym czasie" byłam przy rehabilitacji córki, stąd wiem, jak pewne ruchy, ćwiczenia, masaże wykonywać. Teraz, podczas zabiegu online, rehabilitantka mówi mi, jakie ćwiczenie mamy wykonać, a ja wiem, jak to zrobić, po prostu. Podejrzewam, że gdybym nie uczestniczyła na co dzień w rehabilitacji córki, dzisiaj nie byłabym w stanie jej pomóc.

Rehabilitujesz córkę online, bo ma zwichnięte biodro i bardzo cierpi.

Jagoda musi być masowana, rozluźniana. Najlepiej, gdyby to się działo codziennie. I najlepiej, gdyby te zabiegi były wykonywane przez specjalistów. Ja jestem matką, staram się jak umiem, ale nie jestem rehabilitantką. Przez dwa tygodnie, kiedy córka nie miała jeszcze zabiegów online, masowałam ją, ale ból w mięśniach, kręgosłupie nasilał się. Córka nie chodzi samodzielnie, robią jej się przykurcze.

W normalnej rzeczywistości sprzed koronawirusa…

Córka była rehabilitowana trzy razy w tygodniu przez rehabilitantów, z czego dwa razy jeździłyśmy do Łodzi i raz do Warszawy. Mieszkamy między Łodzią a Warszawą.

Nowa rzeczywistość mocno uderzyła w rodziców dzieci wymagających leczenia, rehabilitacji, tych chorych, niepełnosprawnych.

My zostaliśmy pozbawieni rehabilitacji, wizyt kontrolnych w szpitalu. Proszę sobie wyobrazić, w jakim wielkim strachu żyją teraz rodzice dzieci z padaczką. Kiedyś, jak dziecko miało napad padaczkowy rodzice wzywali karetkę, dziecko jechało do szpitala. Dzisiaj wiadomo, że taka sytuacja wiąże się z ogromnym stresem. A wciąż przecież zdarzają się sytuacje, kiedy dzieci potrzebują pomocy na teraz, na już. Moja córka miała zaplanowaną operację biodra. Ze względu na epidemię większość planowych operacji odwołano. Zostaliśmy skazani na wielką niewiadomą.

Lekarze nie podają nowego terminu operacji.

Operacje są zawieszone w czasie, nie wiadomo do kiedy. Moja córka zadaje mi pytanie: "Mamo, kiedy przestanie mnie boleć?". A ja nie mogę jej powiedzieć: "nie wiem". I muszę jej to jakoś wytłumaczyć.

Dla matki to musi być bardzo trudne.

Każdy rodzic w momencie, kiedy zderza się z taką sytuacją, działa i robi wszystko, żeby się odnaleźć i pomóc dziecku.

Jesteś bardzo dzielna.

Myślę, że to nie jest kwestia dzielności, to jest kwestia normalności. Trzeba zrobić wszystko, żeby, nawet w tak trudnej sytuacji jak dzisiaj, sprostać oczekiwaniom dziecka, ulżyć w cierpieniu.

Rodzic stanie na głowie, aby ochronić, otoczyć opieką dziecko. Kosztem wszystkiego, nawet siebie. 

Ludzie zwykle tak myślą, że rodzic niepełnosprawnego dziecka jest niezniszczalny. Ale to nie jest prawda. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, że córka ma czterokończynowe porażenie mózgowe, nie umiałam sobie z tym poradzić. Wyłączyłam się z życia na jakiś czas, cierpiałam na depresję, brałam leki antydepresyjne. Tylko dzięki pomocy psychologa, psychiatry i leków stanęłam na nogi, przestawiałam się ze stagnacji na działanie.

W naszym cyklu "Mamy moc" często rozmawiam z mamami dzieci przewlekle chorych. Wiele z nich mówi to, co ty. Że po zderzeniu się z diagnozą, czasie niedowierzania, załamania, przychodzi taki moment, kiedy matka myśli: "stanę do głowie, ale ją wyleczę", "poruszę niebo i ziemię i dotrę do metod, lekarzy, którzy jej pomogą".

Wszyscy rodzice chorych, niepełnosprawnych dzieci, których znam, są w tym samym schemacie. Po czasie załamania przychodzi czas walki o dziecko. Kiedy zaleczyłam swoją depresję, zaczęłam córkę bardzo intensywnie rehabilitować. Jeździłyśmy na turnusy rehabilitacyjne. To były bardzo intensywne wyjazdy, trzy tygodnie rehabilitacji non stop. Kiedy nie byłyśmy na turnusach, niemal codziennie jeździłyśmy do Warszawy na rehabilitację, próbowałam wszystkich dostępnych metod. Tak przez dwa lata.

Czego cię to doświadczenie nauczyło?

Ciężka i intensywna rehabilitacja przebodźcowała moje dziecko. Kiedy zaczęła wymiotować podczas zabiegu, uświadomiłam sobie, że nie tędy droga, że trzeba jej wypośrodkować pewne rzeczy i znaleźć złoty środek na to wszystko. Rehabilitować owszem, ale nie za wszelką cenę, nie przemęczać dziecka. Zwolniłyśmy.

Siedmioletnia Jagoda jest całkowicie zależne od ciebie.

Musiałam zrezygnować z pracy, żeby zająć się córką. Ona nie jest w stanie samodzielnie podnieść się z podłogi, musimy jej pomagać we wszystkich czynnościach, być jej rękoma, nogami.

Ile razy dziennie podnosisz z wózka swoją córkę?

Ona ma siedem lat i z każdym kolejnym rokiem jest coraz cięższa. Już nawet mąż nie za bardzo daje sobie radę z tym, żeby ją dźwigać. Oboje mamy już problemy z kręgosłupem, ze stawami, musimy ćwiczyć. A córkę trzeba dźwignąć, żeby przesadzić ją z wózka na kanapę, żeby ją rehabilitować, przenieść do samochodu, wykąpać. Myślę, że podnoszę i przenoszę córkę kilkanaście razy dziennie. W tej chwili opieka nad nią jest utrudniona ze względu na jej biodro, które jest bardzo bolesne. Musimy uważać, trzeba w odpowiedni sposób ją przetransportowywać, chociażby z fotela na wózek. Nikt tak naprawdę nas tego nie nauczył, jak mamy to robić. Robimy to metodą prób i błędów.

Odpoczywasz czasami?

Kiedyś miałam pięć godzin przerwy, kiedy córka chodziła do przedszkola, teraz Jagoda spotyka się ze swoimi nauczycielami i koleżankami online. Ale większość pracy muszę wykonywać z nią sama.

Rodzice narzekają, że nauczyciele zadają za dużo prac domowych. Też tak macie?

Myślę, że mamy więcej nauki niż rodzice zdrowych dzieci. My dodatkowo mamy i zadania z logopedii, i te od pedagoga. Do tego standardowe prace domowe.

Jakie są dzisiaj świadczenia dla dzieci chorych?

To świadczenie pielęgnacyjne, które jest przydzielane rodzicowi w momencie, kiedy rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Do tego świadczenie standardowe, które posiadają wszyscy, czyli 500+. Łącznie to około dwóch i pół tysięcy. Miesięczne koszty związane z rehabilitacją córki to koszt w granicach 2-5 tysięcy.

Prowadzisz profil córki "Jagoda walczy o samodzielność", często piszesz o losie dzieci niepełnosprawnych. Kiedy dwa miesiące temu opublikowałaś post, w którym napisałaś, że twoja córka – z powodu wózka inwalidzkiego – nie została wpuszczona do sali zabaw w łódzkim centrum handlowym, tysiące ludzi "podzieliło się"  twoim wpisem, setki skomentowało. Nie wszyscy byli w swoich uwagach mili. "Madka powinna poczytać regulamin", wiele osób dziwiło się, "po co się pchać do małpiego gaju z dzieckiem na wózku inwalidzkim. Co ona miałaby tam niby robić? Skakać?". Bolało?

Na co dzień nie stykamy się z hejtem czy nieprzyjemnymi komentarzami. Jest wręcz przeciwnie. Ludzie kierują do nas bardzo dużo ciepłych słów, z sercem podchodzą do dziecka na wózku inwalidzkim. Zresztą moja córka jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Przy bliższym poznaniu jej wózek inwalidzki zostaje w tle. Ja byłam bardzo zdziwiona komentarzami, które pojawiły się pod moim postem, dotknęło mnie to. Ale miałam tak dużo wsparcia od różnych osób, między innymi ze środowiska rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i samych osób z niepełnosprawnościami, że dobro przeważyło.

Osoby na wózkach inwalidzkich są i chcą normalnie funkcjonować. Dla mnie taki był przekaz twojego apelu.

Wiele osób nie rozumie tego, że my, rodzice dzieci niepełnosprawnych nie jesteśmy roszczeniowi, chcielibyśmy tylko, aby nasze dzieci były traktowane normalnie. Chcielibyśmy, aby np. nasze dzieci też mogły wejść na plac zabaw. Kiedy minie koronawirus wraz z Martą Libiszowską-Jóźwiak z Fundacji Dom mamy taki pomysł, aby nasze dzieciaki na wózkach inwalidzkich odwiedzały różne miejsca i oceniały je pod względem dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. Na tej samej zasadzie, na jakiej są przydzielane gwiazdki Michelin, my będziemy przyznawać chmurki pełni życia.

O jakich miejscach mówisz?

Restauracje, teatry, kina, place zabaw, hale sportowe, przystanki, tramwaje, autobusy, pociągi - wszystkie te miejsca, z których może korzystać każdy człowiek. Mamy świadomość tego, że ze względu na swoje ograniczenia córka nie ze wszystkiego będzie mogła korzystać tak jak zdrowe dzieci, czasem wystarczy jej tylko, że popatrzy, jak dzieci się bawią.

Pomysł ciekawy, tylko dzisiaj nie wiadomo, kiedy uda się go zrealizować.

Musimy z tym poczekać, to oczywiste. Gdyby jednak się udało, to mam taką nadzieję, że nasza akcja pomogłaby zwróci uwagę na to, że osoby z dysfunkcją też chcą funkcjonować wśród ludzi, korzystać z tych miejsc, które powinny być przeznaczone w przestrzeni społecznej dla wszystkich. Nie tylko dla tych zdrowych i sprawnych.

Jak myślisz, do jakiego świata rośnie twoja córka? W świecie po epidemii będzie dla niej miejsce?

Wierzę, że ta sytuacja, którą teraz wszyscy przeżywamy, otworzy ludziom troszeczkę oczy na siebie nawzajem, że zaczniemy zauważać, że wszyscy jesteśmy ludźmi. Wszyscy mamy takie same potrzeby i szczególnie w perspektywie choroby czy śmierci wszyscy jesteśmy tacy sami. Ale jednocześnie obawiam się, że czas kryzysu może pokazać takie sytuacje, że najsłabsi będą pomijani.

O czym dzisiaj marzysz?

Aby córce ustąpił ból w biodrze. To jest na pewno dla nas w tej chwili priorytetowa sprawa. A po operacji chciałabym, abyśmy mieli jeszcze szansę powalczyć o Jagody samodzielność, szczytem naszych marzeń jest to, aby Jagoda mogła samodzielnie poruszać się o balkoniku, aby w jak najmniejszym stopniu była zależna od innych.

I to jest twoje marzenie, żeby córka poruszała się o balkoniku.

Tak, to jest dziś nasze największe marzenie. Bez dobrze przeprowadzonej operacji biodra nie będzie miała na to najmniejszych szans.

Agata Lange jest mamą dwóch córek. Starsza córka ma dziś 15 lat. Prawie dziesięć lat temu wygrała walkę z białaczką limfoblastyczną. Młodsza córka, siedmioletnia Jagoda urodziła się w 31 tygodniu ciąży i od urodzenia walczy z niepełnosprawnością ruchową. Dziewczynka jest pod opieką wielu lekarzy (neurologa, ortopedy, kardiologa, endokrynologa, hematologa) i terapeutów, jest intensywnie rehabilitowana, ponieważ napięcie mięśniowe wynikające z uszkodzenia mózgu znacznie ogranicza jej rozwój ruchowy. Aktualnie dziewczynka czeka na operację zwichniętego stawu biodrowego. Po skomplikowanej operacji dziewczynkę czeka dalsza, jeszcze bardziej zintensyfikowana rehabilitacja. Jagodzie można pomóc, więcej tutaj