Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co środę o 19.00 na Gazeta.pl!
Joanna Biszewska, serwis Edziecko.pl: Co się zmieniło w waszym życiu w ostatnich tygodniach?
Taida Mrówczyńska, mama dwóch synów, młodszy Bruno choruje na mukowiscydozę: Życie w sterylności, bez spotkań w dużych grupach ludzi to dla mojej rodziny absolutna normalność. Pewnie zabrzmi to dziwnie, ale to, co wszyscy dzisiaj przeżywają, do czego muszą się dostosować, to dla mnie i mojej rodziny jest codziennością od 11 lat.
Czyli?
Wystrzeganie się wirusów, noszenie maseczki, częste i dokładne mycie rąk, dezynfekcja rąk, unikanie dużych sklepów. Mnie obecna sytuacja, paradoksalnie, nawet cieszy, bo dzięki temu, być może, ludzie nauczą się żyć w czystości.
Ludzie z mukowiscydozą większość życia spędzają w szpitalu, ich życie to zwyczaje, zasady, samokontrola.
I dodatkowo, ludzie chorzy na mukowiscydozę nie mogę się ze sobą spotykać. Może dojść do tzw. zakażeń krzyżowych. Każdy z nich ma inną florę bakteryjną. Dla zdrowych ludzi te bakterie nie są groźne, natomiast dla chorych na mukowiscydozę są bardzo niebezpieczne, nie mogą się nawzajem zarażać. Ostatnio był taki film "Trzy kroki od siebie". Ten tytuł jest wymowny, takie jest życie z mukowiscydozą, zawsze w odległości 2-3 metrów od innych chorych.
Twój syn Bruno łapie wszystkie wirusy i dużo szybciej niż jego zdrowi rówieśnicy.
Tak, zdarza się, że maseczkę nosi na co dzień. Kiedy ktoś ze znajomych, z rodziny jest przeziębiony, obowiązuje nas zakaz spotykania się z tą osobą. Zanim kogoś zaprosimy do domu, muszę dopytać, czy jest na pewno zdrowy, czy nie ma żadnej infekcji. Bruno ma nauczanie indywidualne od lat, więc nauka zdalna, kontaktowanie się z nauczycielami za pomocą maili, to dla niego żadna nowość.
Twój syn ma wprawę w zdalnym nauczaniu.
Bruno nie jest zagrożeniem dla dzieci czy dorosłych, mukowiscydoza to choroba genetyczna, ale dla niego kontakty z ludźmi są ryzykowne. Dlatego uczy się zdalnie. Syn ma fantastyczną klasę, jest w stałym kontakcie online ze swoimi znajomymi ze szkoły. Jeszcze do niedawna koledzy z klasy odwiedzali go czasami w domu, teraz to niemożliwe.
A jak w ostatnich tygodniach wyglądają wasze wizyty kontrolne w szpitalu? Wiem, że dzieci chore na mukowiscydozę regularnie widują swoich lekarzy i rehabilitantów.
Wszystkie kontrole, rehabilitacja zostały odwołane. Ośrodek specjalistyczny, który nas leczy w Dziekanowie Leśnym nie przyjmuje pacjentów z zewnątrz. Nie ma możliwości, abyśmy tam pojechali i skonsultowali zdrowie syna. Wszystkie lekarskie konsultacje odbywają się telefonicznie. Bruno kilka dni temu miał infekcję, nie mogliśmy z nim jechać do lekarza, rozmawialiśmy z jego doktorem przez telefon. Dla nas wizyta w szpitalu w obecnej sytuacji jest ogromnie niebezpieczna.
Ale musi być jakieś rozwiązanie. Co zrobicie, kiedy okaże się, że potrzebujecie pilnej wizyty w szpitalu?
Nie wiem, gdzie miałabym szukać pomocy. Gdyby była taka hipotetyczna sytuacja, że syn ma wysoką gorączkę i kaszel, co zresztą jest u niego częste, to dzisiaj nie pojadę z nim na żaden oddział, w ośrodku specjalistycznym nie przyjmą nas, nie mają pozwolenia.
Mój syn jest w programie oddechowym, polega on na tym, że co tydzień mamy wizytę u doktora, a dwa razy w tygodniu przychodzi do nas pielęgniarka do domu. Ten program został przeniesiony na telefon. Tak naprawdę całe leczenie syna zostało zawieszone, możemy liczyć tylko i wyłącznie na kontakt telefoniczny z medykami, ewentualnie Skype.
Jak długo tak wytrzymacie?
Nie wyobrażam sobie tego, że taka sytuacja może się przedłużyć o kolejne tygodnie, miesiące. My co dwa-trzy miesiące musimy stawić się w szpitalu na tzw. przeleczenie. Bruno musi być przez dwa tygodnie pod stałą kontrolą lekarza specjalistycznego ośrodka. Za kilka tygodni powinniśmy fizycznie pojawić się na oddziale na przeleczeniu antybiotykoterapią dożylną. Nie ma w Polsce możliwości podania antybiotyku dożylnie w warunkach domowych. Jeśli obecna sytuacja utrzyma się kolejny miesiąc, dwa, to mam nadzieję, że znajdzie się jakiś sposób na to, że antybiotyki dożylne będzie jednak można podawać w warunkach domowych.
Jak się twój syn dzisiaj czuje?
W porządku. On nie jest dzieckiem zaintubowanym. Mogę go sama bez pomocy pielęgniarki czy lekarza podłączyć do tlenu na noc. Mnie martwią te rodziny z dziećmi, w których dzieci wymagają codziennej pomocy pielęgniarki, a wiemy, że to jest teraz niemożliwe. Wszystkie pielęgniarki, lekarki, które na co dzień przychodziły do dzieci chorych w różnych programach, czy żywieniowych, czy oddechowych pracują na oddziałach, mają kontakt z różnymi chorymi. Podczas epidemii my ich nie możemy wpuścić do domów. Dla nas to ogromne niebezpieczeństwo.
Wychodzicie w ogóle z domu?
Wyjścia ograniczamy do absolutnego minimum. Jeśli któreś z nas musi wyjść do apteki czy sklepu, celujemy w takie godziny, kiedy wiemy, że jest mało ludzi, każdy krok mamy przemyślany, maksymalnie unikamy kontaktu z innymi ludźmi.
My żyjemy w izolacji od dwóch tygodni i pomału mamy dość. Ale dzięki temu możemy sobie wyobrazić, jak wygląda codzienność rodzin z dziećmi chorymi na mukowiscydozę.
To choroba, która bardzo blokuje życie, wielu rodziców ze strachu o swoje dzieci izoluje je od wszystkiego i wszystkich, chcą je w tej sposób chronić. Myśmy tak nie żyli. W Stanach jest takie powiedzenie: "Masz mukowiscydozę, ale nie poddawaj się". Do nas to przemawia, trzeba chorobę kontrolować, nauczyć się z nią żyć, ale choroba nie może przejąć kontroli nad tobą. Bruno ma wiele pasji. Uwielbia gotować, rysować, robi super projekty, interesuje się recyklingiem i sobie wymyśla, jak można z rzeczy, które są teoretycznie do wyrzucenia, zrobić coś. Robi animacje poklatkowe, montuje swoje filmy.
Ma jedenaście lat. Gdyby nie mukowiscydoza, można by pomyśleć, że wszystko przed nim.
Nie wiemy, co go czeka. Średnia życia ludzi z mukowiscydozą wydłużyła się. Kiedy dostaliśmy diagnozę, przeczytałam w internecie, że moje dziecko dożyje 16. roku życia, maksymalnie. To była kompletna załamka. Dzisiaj zdarza się, że ludzie z mukowiscydoza żyją 30-40 lat.
Znasz takie osoby?
Tak. Mają swoje rodziny, starają się żyć normalnie. Oczywiście są to wyjątki.
Sytuacja ludzi z mukowiscydozą zmienia się wraz z rozwojem medycyny?
Na pewno jest coraz lepszy dostęp do antybiotyków, lepsze metody leczenia, mamy Centrum Leczenia Mukowiscydozy, bardzo fajnych lekarzy. Oczywiście to wszystko jest bardzo kosztowne, bo wiele leków na mukowiscydozę w Polsce nie jest refundowanych.
Jak Ty oswajasz chorobę swojego dziecka?
To bardzo długi proces, który przeżywa każda matka dziecka dotkniętego chorobą śmiertelną i ciężko chorego. Na samym początku wypierasz to, że twoje dziecko jest chore, szukasz pocieszenia we wszystkim, twierdzisz, że twoje dziecko jest inne i to na pewno pomyłka. Potem przechodzisz w taką fazę, kiedy czujesz, że świat się dla ciebie kompletnie zawalił. Aż wreszcie zaczynasz to wszystko sobie powoli organizować, układać, przypominać, że oprócz tego, że jesteś matką chorego dziecka, to też jesteś żoną, masz pracę, którą lubisz. Ja mam starszego, zdrowego syna. Kajetan ma 16 lat i on też mnie potrzebuje.
My od lat, jako rodzina, żyjemy z dnia na dzień, od szpitala do szpitala. Staramy się czerpać wszystkimi możliwymi garściami życie, bo nie wiemy, co się może wydarzyć.
Oglądałam spot Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą na którym jesteś ze swoim synem. Widać, jak opiekujesz się nim, wykonujesz medyczne czynności jak wprawna lekarka.
Wszystkiego można się nauczyć. Bruno jest inhalowany kilka razy dziennie, przyjmuje dużo leków, trzeba je rozplanować. Syn jest dokarmiany bezpośrednio do żołądka, więc na noc podłączamy go do sprzętu, żeby uzupełnić kalorie, bo dzieci z mukowiscydozą mają problem z trawieniem. W nocy syn jest też podłączony do koncentratora tlenu, który mu pozwala oddychać. Od jakiegoś czasu jego pokój, który był do niedawna pokojem pełnym zabawek, wygląda jak mini szpital. Tak mamy w domu od dwóch lat.
Musisz nad tym panować.
Tak. Syn ma jedenaście lat, próbuje być niezależny, twierdzi, że już jest nastolatkiem. Trzeba go pilnować, bo jak nie, to na pytanie: "Bruno, zrobiłeś inhalację?". Słyszę "taaaak". I inhalacje w kosmos lecą.
Czyli wszystko - szczególnie teraz, kiedy mamy tak ograniczony kontakt z ludźmi z zewnątrz, jest na twojej głowie. Łącznie z Twoją pracą zdalną.
Wszystkie matki dzieci przewlekle chorych są jak cyborgi, które muszą sobie radzić nie tylko z chorobą dziecka, ale też z własną psychiką. My musimy być jednocześnie w kilku rolach, czasami jestem całodobową pielęgniarką. Od ponad roku nie pamiętam przespanej nocy. Muszę wstać i wyłączyć żywienie syna.
Jak Ty to robisz, że jesteś taka uśmiechnięta?
Moja przyjaciółka z pracy mówi często: "Popatrzcie na nią, ma przechlapane, ale uśmiecha się i jest zadowolona". No bo co mam robić? Płakać nad swoim losem? Nie, bo ja wiem, że jak ja wstanę uśmiechnięta, to dam synowi więcej siły i energii na to, żeby walczyć. Bo on walczy. Codziennie stacza walkę. I ja o tym wiem. Widzę czasami, jak on nie może czegoś zrobić, dokończyć, bo gorzej się czuje, albo ma gorszy dzień.
Na zdjęciach Bruno wygląda jak zdrowe dziecko.
Hashtag kampanii Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą to #niewidaćprawda. Bo rzeczywiście po tych dzieciach nie widać choroby. Bruno jest okrąglutkim, zadowolonym, rumianym, fajnym chłopakiem. Jak ktoś na niego patrzy, to w ogóle jakby nie dociera do niego fakt, że on jest w jakikolwiek sposób chory.
Czego Wam brakuje z czasów sprzed koronowirusa?
Najbardziej kontaktów z dziećmi z klasy syna, są fantastyczni, empatyczni. Kiedyś byłam z nimi na wycieczce szkolnej. Bruno przed zjedzeniem czegokolwiek musi wziąć tabletkę, i nagle, kiedy sięgnął po batona, cztery koleżanki i jeden kolega odezwali się: "Bruno, pamiętasz o tabletce?". Oni czują się za niego odpowiedzialni. I to było takie fajne, takie przyjemne, że te dzieciaki potrafią tak o siebie zadbać.
Nie wszystkie leki na mukowiscydozę są w Polsce refundowanie, bo są za mało przełomowe i nie prowadzą do wyleczenia. Co ty czujesz, jak coś takiego słyszysz?
Teraz jest bardzo fajna ogólnopolska akcja środowiska pacjentów z mukowiscydozą "2000 powodów". Nazywamy swoje dzieci powodem, bo trochę tak jest, że traktują nas przedmiotowo. Jesteśmy jednostką chorobową. Celem ruchu jest uzyskanie refundacji leków przyczynowych w Polsce. Na ten moment żaden z trzech dostępnych w Europie leków nowej generacji dla pacjentów z mukowiscydozą nie jest refundowany.
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, objawiająca się przede wszystkim zaburzeniami w pracy układu oddechowego oraz pokarmowego. Spowodowana jest mutacją genu CFTR. Zaburzenia w działaniu komórek wydzielniczych powodują, że produkują gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach, płucach oraz w układzie pokarmowym chorego. Mukowiscydoza prowadzi do uszkodzenia serca, płuc oraz trzustki. Nie ma na nią lekarstwa. Osoby cierpiące na mukowiscydozę leczy się objawowo, a w przypadku niewydolności płuc, poddaje przeszczepowi.
Bruno codziennie walczy z chorobą, która zabiera mu dzieciństwo. Inhalacje, rehabilitacje i tony leków to jego codzienność. Co dwa miesiące Bruno odwiedza szpital na dwa tygodnie. Jego leczenie w czasie trwania epidemii jest bardzo utrudnione. Kontakt z personelem medycznym może być dla chłopca bardzo niebezpieczny. Na stronie pomagamy.pl jego mama napisała: Jest największym fighterem jakiego znam. Wspieramy go, ale żeby to robić w pełni potrzebujemy wsparcia. Koszt leków i sprzętu jest ogromy. Więcej tutaj
Taida Mrówczyńska z zawodu i zamiłowania jest graficzką komputerową. Pracuje w dziale wideo Gazeta.pl i jest odpowiedzialna za rozwój kanałów Youtube portalu. Od lat wspiera akcje i kampanie społeczne Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Wszystkie nasze teksty z cyklu Mamy Moc znajdziesz tutaj.
