1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Matka chłopca chorego na zespół Chiari: Zaglądają mi do wózka i mówią "zobacz, jaki grzeczny"

Joanna Biszewska
- Ksawery bardzo lubi leżeć na podłodze, bez poduszki, bez kołdry. Kładzie się i tak zasypia. W środku nocy wychodzi z łóżka, idzie do salonu i śpi na podłodze. Słyszałam, że to może być dziwactwo, ale to nieprawda - w naszym cyklu Mamy Moc dziennikarka Eliza Dolecka opowiada o rzadkiej chorobie swojego syna, zespole Arnolda-Chiariego (w skrócie Chiari).

Joanna Biszewska, Edziecko.pl: Opiszesz mi swojego syna?

Eliza Dolecka, mama trojga dzieci: Ksawery ma wielkie oczyska, długie rzęsy, kręcone włoski. No, aniołek. Ma dwa lata, ale nic nie mówi. Być może ma autyzm. Bywa, że matka zniecierpliwiona swoim dzieckiem odwraca się do nas w autobusie i mówi "Zobacz, jaki chłopczyk jest grzeczny". I do mnie "Jak ja pani zazdroszczę, ja to się zawsze tak umęczę".

Co wtedy myślisz?

To zależy od dnia. Czasem się po prostu uśmiecham i tyle. Czasem się wściekam. Myślę sobie, jaką trzeba mieć dużą odwagę, żeby coś takiego powiedzieć do drugiego człowieka. Współczuję dzieciom tych miłych pań - ciągle porównywanym do innych, "grzeczniejszych i lepszych dzieci". Dużo o tym nie rozmyślam - życzliwość otoczenia wobec Ksawka szybko mija.

Dlaczego?

Syn jest bardzo duży, wygląda na cztery lata. Starsza pani zaczepia go w autobusie, a on się do niej nie odzywa. I zaraz ta pani się złości, że jak to jest możliwe - taki duży chłopczyk i nie powie, jak ma na imię.

Rośnie jak na drożdżach.

Mam takie wrażenie, że zasypia, budzi się, a ja znowu muszę kupić nowy zestaw ubranek, bo we wczorajsze już się nie zmieści. Bardzo szybko rośnie. Niestety, w przypadku jego choroby to nie jest korzystne, bo rdzeń kręgowy nie może nadążyć za resztą i pogłębiają się różne problemy, ale o tym oficjalnie wiem od niedawna.

Ludzie widzą twojego syna jako spokojnego chłopca z niebieskimi oczami.

I jako pogodnego, miłego dzieciaka, który na wiele rzeczy ma jeszcze czas.

A w tobie jest tyle wątpliwości.

Miałam je właściwie od samego początku. W ciąży brałam leki przeciwnowotworowe, które mogły mieć wpływ na jego rozwój. To była ciąża wysokiego ryzyka. Teoretycznie był starannie diagnozowany. Wierzyłam, że wszystko idzie w dobrym kierunku i wiele na to wskazywało. Urodził się jako wcześniak, w 35. tygodniu ciąży, w ostrej niewydolności oddechowej i w hipoglikemii - nie miał cukru, bo w ciąży miałam cukrzycę. Brałam insulinę, ale to go nie uchroniło przed powikłaniem. Można było się spodziewać, że będą problemy, chociaż dzieci wychodzą bez szwanku z gorszych rzeczy. Coś takiego dziwnego było jednak w komunikacji w zasadzie od urodzenia.

Coś czułaś?

Nawet to nazwałam. Mówiłam, że on jest jakby za mgłą. Teoretycznie kroki milowe robił zgodnie z planem. We właściwym momencie usiadł, zaczął raczkować, wstał. Ale jedna rehabilitantka, od razu mnie za to przepraszając, powiedziała, że on jest taki gumowaty. Bardzo trafnie.

Co to ma znaczyć, że gumowaty?

Był taki lejący się, robił różne nietypowe rzeczy. Bardzo szybko nauczył się wchodzić na kanapę, ale nie przesuwał nóg do przodu, tylko je całe zarzucał jak James Bond przez wysoką barierę. Bardzo zabawny widok, ale...

Dla takiej doświadczonej matki jak ty, to może być widok niepokojący.

Mam troje dzieci. Zajmuję się zawodowo zdrowiem od ponad dwudziestu lat. Więc sama sobie często powtarzałam, że jestem matką wariatką, przewrażliwioną, szukającą problemów. Chodziliśmy na rehabilitację, z której nas zresztą wypisano, bo wydawała się niepotrzebna. Ksawery zaczął chodzić. Pozostał problem z komunikacją. I w którymś momencie trzeba było się z tym zmierzyć, że prawdopodobnie jest to autyzm. Rozpoczęliśmy terapię. Wiem, że dzieci autystyczne są bardzo różne. Dzisiaj się je dobrze terapeutyzuje. Podejrzenie autyzmu to nie był dla mnie koniec świata.

Wzięłaś to na klatę.

Tak mi się wydawało. Ale cały czas widziałam drobne rzeczy, które mi do tego autyzmu nie pasowały. Czułam, że może być coś jeszcze.

Co takiego?

Na przykład Ksawery ma oczopląs. To nie jest objaw autyzmu. Zrobiłam szczegółową diagnostykę, łącznie z badaniem mózgu pod kątem przewodnictwa wzrokowego. Okazało się, że widzi doskonale, więc przyczyna musi być inna, pewnie neurologiczna. Kilka miesięcy temu zauważyłam, że Ksawery chodzi na zbyt szeroko rozstawionych nogach, jakby szukał równowagi, i lekko pochyla się w lewą stronę. I pięknie siedzi po turecku. Tak małe dzieci nie siedzą tak wyprostowane. Co więcej, Ksawery bardzo lubi leżeć na gołej podłodze, bez poduszki, bez kołdry, bez czegokolwiek. Kładzie się i tak zasypia. Ba, zaczęło mu się zdarzać, że w środku nocy wychodził z łóżka, szedł do salonu i kładł się na podłodze.

Co jeszcze cię niepokoiło?

Zauważyłam, że z tyłu głowy zrobiło mu się coś takiego dziwnego, jakby krwiak. Lekarka zapewniała, że to choroba skóry. Dermatolog kazał obserwować, czy rośnie. Nie podobało mi się też to, że dziecko ma krótką szyję. Z tą szyją to jest sporo zamieszania zimą.

Jak to?

Starsze panie regularnie mi zwracają uwagę, że nie dopinam dziecku kurtki do końca. A ja nie jestem w stanie, bo szyja syna jest za krótka. Zapytałam o to genetyka. Pani doktor uspokajała, że ramiona są za wysoko ustawione i to tylko złudzenie. Nie przekonało mnie to - producenci ubrań chyba umieją je zaprojektować tak, by pasowały na szeroko pojętą normę. Zrobiony w listopadzie rezonans potwierdził, że moje wątpliwości były uzasadnione.

Dostaliście diagnozę.

W rezonansie wyszło, że Ksawery ma zmiany w mózgu typowe dla wcześniaków. Spore w płacie czołowym, co może sprzyjać uporowi, niechęci do nauki. Rzeczywiście, nie chce się uczyć, nie chce szukać żadnych kurek, ptaszków, nie lubi układać klocków. Powiedziano mi, że pewnie będzie przez to wymagał bardziej intensywnej pracy w wymiarze rozwojowym. Z tego rezonansu dowiedziałam się też, że Ksawery ma zespół Arnolda-Chiariego. Jego migdałki móżdżku są przesunięte w dół, uciskają rdzeń kręgowy. Powiedziano mi, że nic się z tym nie robi.

To musi być bardzo rzadka choroba. Nigdy wcześniej o niej nie słyszałam.

Ja też nie. Dostałam wynik rezonansu, wyszliśmy z przychodni, wsiedliśmy do autobusu, Ksawery zasnął, jechaliśmy sobie na Białołękę. W autobusie zaczęłam spokojnie czytać opis. A tam, że rdzeń przedłużony, czyli połączenie między głową i kręgosłupem przesunięty w lewo, zniekształcony. Z lekcji anatomii wiem, że bez rdzenia nie ma życia. Zmroziło mnie, ale wzięłam poprawkę na to, że jestem przewrażliwiona. Pomyślałam, że trzeba czekać, spokojnie sprawdzić. Dojechaliśmy do domu.

I zaczęło się.

Zaczęłam o tym rdzeniu czytać z dobrych źródeł, bo mam do nich dostęp z racji swojego zawodu. Im więcej dowiadywałam się, tym byłam bardziej przerażona. Przeczytałam, że zespół Arnolda Chiari grozi paraliżem od oczu w dół lub śmiercią. Wtedy jeszcze myślałam, że to musi być jakiś inny Chiari, to nie może być nasz Chiari.

Czego się dowiadywałaś od neurochirurgów?

Słyszałam rzeczy różne. I straszne. Raz powiedziałam lekarzowi, że Ksawery miał nietypowy, bardzo bolesny atak bólu głowy. Pomyślałam, że to może mieć jakiś związek z rdzeniem, a lekarz nie zaprzeczył. Stwierdziłam, że ja się po prostu przy kolejnym takim ataku pójdę i powieszę - drugi raz nie mogę na to patrzeć. To mi lekarz powiedział, że "nie może pani, musi pani żyć dla córek". To może odebrać nadzieję, że w sumie jest dobrze.

Eliza Dolecka z synem KsawerymEliza Dolecka z synem Ksawerym fot: archiwum prywatne

Co dzisiaj wiesz o chorobie swojego syna?

Przeczytałam wiele relacji ludzi chorych. Pisali o tym, że na ból głowy, krótki, ale bardzo intensywny, kładli się na podłodze. To im pomagało. Opisywali, jak tracili mowę - to wszystko zaczęło pasować do mojego syna. I ten dziwny chód, który wydawał mi się jakimś nietypowym objawem, okazał się być klasycznym objawem móżdżkowym – tak zwanym chodem na szerokiej podstawie.

Wszystko jakby się poskładało.

Niestety, nie mogłam powiedzieć "to na pewno pomyłka".

Matki dzieci chorych na rzadkie choroby szybko stają się ekspertkami od schorzenia, na które cierpi ich dziecko.

Jedna pani doktor nawet zażartowała, żebym jakiś referat napisała na temat Chiari. Przerzuciłam cały internet. Ja to ciągle robię zawodowo, tylko szczęśliwie najczęściej nie w swojej sprawie. Szczegółowo przygotowuję się do każdego tekstu, bo bardzo serio traktuję swoją pracę, dlatego zdobywanie wiedzy o Chiari nie zajęło mi tyle czasu, co innym rodzicom. Wiedziałam, gdzie szukać, czego szukać.

Mam wrażenie, że twoja czujność doprowadziła cię finalnie do diagnozy. Umiesz obserwować swoje dzieci, wiesz, co powinno cię zaniepokoić. To duża umiejętność.

Ksawery nie jest jedynakiem. Dość poważne problemy zdrowotne miała jedna z moich córek przed laty. Już wtedy się nauczyłam, że nikt za ciebie nie weźmie odpowiedzialności za twoje dziecko, nie będzie szukał, analizował w nieskończoność przeczuć. Brzmi bezwzględnie, ale tak jest. I ja się nie obrażam na system, że to jest nienormalne. Lekarz nie ma możliwości zauważyć wszystkiego. Dziecko w gabinecie nie zachowuje się naturalnie, nie sygnalizuje wszystkiego. Dla każdego z nas nasze dziecko jest pierwsze i najważniejsze. I koniec.

Matki nie odpuszczają.

Od razu zapisałam się do grupy ludzi chorych na zespół Chiari. To od nich dowiedziałam się, że poza Instytutem Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie zespół Chiari operuje się tylko wtedy, kiedy są już jego powikłania. Ostatnio dostałam też informację, że zabieg można też zrobić na wczesnym etapie we Włoszech.

Jakie to powikłania?

Ksaweremu grozi paraliż całego ciała, cierpienie, być może śmierć. Lekarze radzą mi czekać do wystąpienia wodogłowia lub jamistości rdzenia - wtedy syna czekają operacje, które i tak zwykle niewiele zmieniają. Nie chcę czekać. Nie mogę. Sama zmagam się z chorobą nowotworową. Muszę zrobić, ile się da. Póki tu jestem.

W lutym chcesz poddać syna odpłatnej operacji w instytucie w Barcelonie. To jedyny ośrodek na świecie, który w przypadku tego schorzenia, wykonuje u dzieci zabiegi mogące powstrzymać rozwój choroby.

Co wcale nie oznacza, że w Polsce nie ma fachowców. Bardzo wysoko cenię sobie polską medycynę. Mamy wielu Doktorów House'ów. Zabieg w Barcelonie to nie jest pewniak, na którego bez wątpliwości neurochirurdzy wydaliby państwowe pieniądze. Może pomóc, ale pewności nie ma. Zarazem - nie zaszkodzi, nie zablokuje drogi do klasycznego postępowania na dalszym, gorszym etapie.

Neurochirurgia jest chyba w ogóle taką dziedziną medycyny, w której trzeba mieć, oprócz ogromnej wiedzy, również intuicję.

Neurochirurgia, zwłaszcza w przypadku chorób rzadkich, nie jest zero-jedynkowa. To ogromna odpowiedzialność, wiele niewiadomych, rzeczy, które dopiero przyszłość rozstrzygnie. Poprosiłam różnych lekarzy, żeby sprawdzili mi barceloński ośrodek. Żeby się nie okazało, że jadę do oszustów, chiromantów leczących ziółkami i złudzeniami. To ośrodek neurochirurgiczny leczący ludzi z całego świata. Pracują tam wybitni specjaliści szkolący często lekarzy z Polski. To nie jest metoda, o której nikt nie słyszał. Nie jadę do lepszych lekarzy od naszych. Jadę do lekarzy, którzy mają trochę inne podejście i ogromne doświadczenie.

To skomplikowany zabieg?

W porównaniu z tym, jak będą wyglądać ewentualne następne, to jest zabieg higieniczny.

Chodzi o przecięcie nici.

Chodzi o to, że w życiu płodowym mamy taką nić - filum terminale, która się rozciąga jak skarpeta. Z czasem przestaje być potrzebna, a jednak może narobić sporo szkód. Ona jest u Ksawka naprężona i prawdopodobnie ciągnie rdzeń, stąd to przechylenie. W Polsce wykonuje się zabiegi tylko w przypadku klasycznego zakotwiczenia nici. Ksawery go nie ma. Wielu specjalistów, nie tylko w Barcelonie, lecz także u nas, wierzy jednak w zakotwiczenie utajone, powodujące podobne konsekwencje, ale trudniejsze do zdiagnozowania. Jeden z neurochirurgów powiedział mi, że jeśli przecięcie tej nici może komuś pomóc, to najprędzej mojemu synowi. Może potwierdzić teorię, bo to jednak wciąż teoria. Metoda od jakiegoś czasu jest już stosowana w Polsce u pacjentów bez zakotwiczenia, ale na razie dorosłych.

Przetną nić i Ksawery będzie zdrowy?

Musiałabym być szalona, żeby wierzyć, że można przeciąć jedną nić i wszystko się naprawi. Zmiany, które zaszły u mojego dziecka, już się nie cofną. Być może po operacji zatrzymają się, ustąpią dolegliwości. Ale to dla nas bardzo dużo.

Sporo w tobie odwagi.

Jakiej odwagi? Mam chore dziecko, to chyba normalne, że chcę je ratować.

Operacja kosztuje prawie 100 tys. Od obcych ludzi teraz zależy to, czy uda wam się dotrzeć do Barcelony na zabieg.

I ja nie wiem, czy to nie jest dla mnie najtrudniejsze. Ostatnio spotkałam dziewczynę, która musiała zbierać pod kościołem pieniądze dla swojego chorego brata. Oczekiwała od niej tego rodzina, dla nastolatki to był koszmar. To, że my dzisiaj rozmawiamy i ukaże się ten wywiad, jest potężnym stresem dla moich pozostałych dzieci. Wyjście do ludzi z prośbą jest bardzo trudne.

Dlaczego? Musimy się jakoś wspierać.

Oczywiście, ale generalnie łatwiej przychodzi dawanie niż branie. Nawet przez chwilę nie wahałam się, żeby to zrobić, bo zbieram nie dla siebie, tylko dla dziecka, chociaż wolałabym, żeby to po prostu nie było potrzebne. Zbiórka ruszyła w grudniu. To budujące, ilu ludzi zdecydowało się nam pomóc.Pozornie brakuje niewiele, ale to wciąż góra pieniędzy. Zwłaszcza, że zbieram środki wyłącznie na operację, a to nie jest koniec kosztów. Same leki po operacji wyceniono wstępnie na 700 euro. Pobyt w Barcelonie, rehabilitacja po powrocie - wierzę, że jakoś sobie poradzę. Operacji nie dałabym rady sfinansować bez zrujnowania rodziny. A jaki miałoby to sens? Wrócić i nie mieć gdzie mieszkać? Zresztą mieszkania nie sprzedam - jest w kredycie.

Czyli u ciebie najpierw są dzieci, a potem długo, długo nic.

Dzieci zawsze są na pierwszym miejscu, są najważniejsze, ale w tym chyba nie ma niczego niezwykłego. Staram się, mimo wszystko, dzielić czas na troje. Codzienność i problemy pozostałych dzieci - ich lekcje, ich sprawy, ich nowe znajomości - nie mogą być odpuszczone. Przerzucenie uwagi na jedno, chore dziecko, byłoby po prostu nie w porządku.

Ale to jest bardzo trudne. Gdy masz chore dziecko, to tak się na nim koncentrujesz, że nie masz już głowy i czasu dla tych zdrowych.

Bardzo często krzywdzone są zdrowe dzieci. Nagle ich sprawy stają się mało ważne. I one, z dnia na dzień, robią się bardzo dojrzałe. Zbyt dojrzałe.

Jedziesz na adrenalinie?

Działam zadaniowo. Większość rzeczy, które mogłam zrobić, już zrobiłam. Boję się, co będzie za chwilę, jak nie będę miała już nic do załatwienia. Dlatego planuję do samej operacji pracować. To pozwala trzymać pion, ale też oderwać się od własnych problemów. Wykonuję zawód, który pozwala na pracę zdalną, a moi przełożeni na to się godzą. Mam szczęście.

Wiem, że tak samo solidnie przykładasz się do swoich tekstów.

Staram się być empatyczna wobec bohaterów, a potem czytam komentarz "O, znowu wypociny tej Doleckiej". No i to mi przypomina, w dość brutalny oczywiście sposób, że gdzieś jest jeszcze normalne życie, w którym jest miejsce na kopniaki bez większego celu.

Ludzie po prostu nie wiedzą, komu dowalają i po co.

Akurat z tym potrafię się zmierzyć.

A z czym nie potrafisz?

Z bólem i z cierpieniem. Tak długo jak mój syn wydaje się być szczęśliwy, pogodny, zadowolony z życia, to ja się mogę mierzyć ze wszystkim.

Do Barcelony jedziesz po nadzieję?

Nadzieję trzeba mieć zawsze, ale nie wolno w tym być szalonym. Gdybym dzisiaj jechała po to, żeby mi "naprawili dziecko", jakby to była zepsuta lalka, a cudu nie będzie, to jak miałabym się potem pozbierać i wspierać tego, któremu jest przecież najtrudniej?

A gdyby stał się cud?

Będę się dziwić do końca życia, dlaczego akurat mnie spotyka tyle szczęścia.

***

Od redakcji: Zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną. Schorzenie może się ujawnić podczas pozornie niegroźnych sytuacji, takich jak wysiłek fizyczny lub mocne kaszlnięcie czy kichnięcie. Dochodzi wówczas do wystąpienia objawów tzw. zespołu móżdżkowego. Zalicza się do nich m.in.: niewyraźną mowę, zaburzenia równowagi oraz motoryki (głównie chwiejność chodu i nieskoordynowane ruchy), zawroty głowy, spadek siły kończyn, problemy ze wzrokiem, oczopląs.

Eliza Dolecka jest dziennikarką serwisu Zdrowie.gazeta.pl, mamą dwóch córek i Ksawerego. Eliza opowiedziała nam o zmaganiach swojego syna z chorobą m.in. po to, aby zwrócić uwagę na istnienie zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia.

Wszystkie teksty z naszego cyklu Mamy Moc możesz przeczytać tutaj.

Więcej o: