Joanna Biszewska, eDziecko: Jest pani bardzo zapracowaną osobą. Pani wrocławska kancelaria odnosi spore sukcesy, a prężnie działająca, założona przez panią Fundacja "Między Niebem a Ziemią" wspiera nieuleczalnie chore dzieci i ich rodziców. Znalazła pani dla mnie czas w drodze z Warszawy do Wrocławia. Rozmawiamy przez telefon. Kiedy skończymy, będzie Pani miała chwilę oddechu?
Sylwia Zarzycka: Trafiła pani na bardzo gorący czas. Na koniec każdego roku organizuję z Fundacją Między Niebem a Ziemią wieczory charytatywne w czterech miastach w Polsce: Gdańsku, Wrocławiu, Warszawie, Krakowie. Właśnie nad nimi pracuję. Jesteśmy już po naszej uroczystości w Gdańsku. Teraz wracam z Warszawy do Wrocławia. Gdy dotrę do biura, muszę napisać jeszcze dwa pisma do moich klientów, już jako radca prawny, o piętnastej mam spotkanie. Wieczorem będę pracowała dalej nad naszymi wydarzeniami charytatywnymi.
A kiedy położy się pani spać, to będzie miała pani spokojną głowę?
Oj nie, ja w tym okresie roku raczej spokojnie nie śpię. Kotłują mi się w głowie myśli, co jeszcze mogę zrobić, z kim się spotkać, do kogo zadzwonić, czy wszystkich gości już zaprosiłam. Spać nie mogę po nocach, bo wciąż przychodzą nowe pomysły i wiele spraw jest do zrobienia. Ale to jest pozytywne, że tyle się dzieje. Tylko że strasznie męczące, bo gdy nie mogę spać, to później chodzę nieprzytomna w ciągu dnia. Ale na pocieszenie powiem, że w pozostałe części roku śpię bardzo dobrze.
Wszyscy pod koniec roku ciągniemy na resztkach baterii. Zaraz zaczniemy szaleńcze przygotowania do świąt. Niektórzy z nas w tym "magicznym" czasie jednorazowo zrobią przelew na wybraną fundację. Uciszymy sumienia, że w tym pędzie widzimy innych ludzi.
Od lat zajmuję się działalnością pomocową. W tym czasie bardzo zmieniła mi się perspektywa patrzenia na życie, wartościowania tego, co się naprawdę w życiu liczy. Bardzo często jest tak, że my nie tyle nie zauważamy, ile nie mamy czasu zauważyć tego, co ważne, o co w tym życiu tak naprawdę chodzi.
A o co w życiu chodzi?
Mogę powiedzieć o swojej perspektywie na to, co jest ważne, ale być może nie wszyscy się z tym zgodzą.
Chętnie posłucham.
Z perspektywy ponad ośmiu już lat prowadzenia Fundacji Między Niebem a Ziemią myślę, że najważniejsze w życiu jest to, że możemy dawać siebie innym ludziom, że możemy się dzielić tym, co mamy, pomagać.
Ważne jest to, żeby robić coś dla innych, żeby nie być skupionym na czubku swojego nosa, tylko spojrzeć dalej i zobaczyć innych ludzi.
Myślę, że my dzisiaj jesteśmy ogromnie skoncentrowani na sobie, na własnym rozwoju, na własnej karierze. Coraz bardziej brakuje nam empatii i wrażliwości. Szukamy szczęścia tam, gdzie go nie ma.
Dla niektórych szczęście to zarobienie kosmicznych pieniędzy.
Nie ma w tym nic złego, że chcemy mieć rzeczy materialne i finanse. Dzisiejszy świat i czas, w którym żyjemy, dają takie możliwości i chcemy z tego skorzystać.
Problem zaczyna się jednak wtedy, gdy dążenie do ich posiadania staje się głównym celem naszego życia, gdy stajemy się chciwi i zachłanni. To jest zawsze ryzykowne. Nie każdy daje sobie radę z dużymi pieniędzmi. Dlatego warto pomagać tym, których w życiu spotkało jakieś nieszczęście i nie mają szans na godne życie – z powodu swojej choroby, choroby dziecka czy innych niezależnych od nich okoliczności. Warto się dzielić. Dzielenie się sprawia, że uczymy się dawać, nie trzymać tylko dla siebie. A przede wszystkim robimy coś dobrego.
Myślę, że pieniądze są ważne i mogą dawać poczucie szczęścia, ale prawdziwe szczęście leży gdzie indziej. Na pewno nie w rzeczach materialnych.
Niekiedy ludzie nie pomagają, ponieważ nie mają pieniędzy albo wystarcza im tylko na swoje potrzeby lub potrzeby rodziny.
Ale w pomaganiu nie zawsze chodzi o dawanie pieniędzy. Gdy ktoś mi mówi, że nie pomaga, bo nie ma pieniędzy, to ja odpowiadam, że nie musi mieć.
I mówię: Mogę dać ci numer telefonu do samotnej mamy ciężko chorego dziecka. Od dziesięciu lat nikt jej nie odwiedza, z chorym dzieckiem spędza w domu dwadzieścia cztery godziny na dobę. Nie ma z kim porozmawiać, nie ma jej kto pomóc w zakupach, przyjaciele o niej zapomnieli. Czasami dla niej ważniejsze od pieniędzy będzie to, że ktoś ją odwiedzi, porozmawia, coś fajnego zrobi dla niej i dla jej dziecka.
Ale żeby tak robić, trzeba poczuć potrzebę otworzenia się na słabszych, chorych.
Ja uważam, że empatii można się nauczyć. Staram się pomagać ludziom w odnajdowaniu wrażliwości. Mam koleżankę, która ze swoimi dziećmi, praktycznie od trzeciego roku ich życia, przychodzi na nasze wieczory charytatywne, biorą udział w licytacjach, oglądają filmy o naszych podopiecznych.
Kiedy jej syn podrósł i dostał cztery tysiące złotych na komunię, mama go zapytała, na co chciałby przeznaczyć te pieniądze. A on jej mówi: "Mamo, ja bym chciał na koniec roku pójść na aukcję i wylicytować coś, żeby było dla chorych dzieci z fundacji pani Sylwii". I tak zrobił. Co roku odkłada jakieś kwoty ze swoich oszczędności i przeznacza je na pomoc chorym dzieciom.
Pani syn ma kontakt z pomaganiem od początku swojego życia.
Mój syn ma 15 lat i ma świadomość tego, że są wśród nas chore dzieci, które nie mogą wyjść na boisko, nie chodzą do szkoły, nie mają kolegów, nigdy nie wyjeżdżają na wakacje, są przykute do łóżka. Rozmawiamy na te tematy, ale staram się nie przenosić z fundacji tematów choroby i śmierci do naszego domu. Myślę, że wszystko dzieje się w sposób naturalny.
Jak sobie z tym radzi?
Kiedy miał 10 lat, zabrałam go do ciężko chorej, sparaliżowanej Julki. Usiadł w kąciku i całe dwie godziny tam przesiedział. Był przerażony, nie wiedział, co robić. Kiedy wracaliśmy, zapytał mnie tylko: Mamusiu, a kiedy ta Julcia wyzdrowieje? A ja mówię do niego: Adasiu, ona nigdy nie wyzdrowieje. Widziałam, że taka odpowiedź była dla niego trudna. Nie mógł zrozumieć, że Julka nigdy nie będzie funkcjonowała normalnie, że nie wstanie z łóżka, żeby się pobawić z innymi dziećmi, że nigdy nie pójdzie do szkoły.
Przeżył to bardzo.
Być może wtedy, mając te dziesięć lat, jeszcze nie był gotowy, żeby patrzeć na tak ciężką chorobę. Każde dziecko reaguje inaczej. Dzieci mojej koleżanki od początku, gdy tylko zaczęły rozumieć nieuleczalną chorobę innych dzieci, podchodziły do tego w sposób naturalny, nie przerażało ich to.
Ale bardzo często na chorobę nikt nie jest gotowy. Pani też nie była.
Nie. Moja choroba przyszła nagle. Miałam wspaniałe dziecko, rodzinę, świetną pracę, właśnie zakładałam fundację, zaczynałam się w niej spełniać, nie miałam na co w swoim życiu narzekać. Zawsze byłam zdrowa, ale jak już mnie dopadło, to od razu nowotwór złośliwy w wieku 35 lat.
To był szok?
Na początku tak. Pamiętam, że tuż po diagnozie, z płaczem zapytałam swojego lekarza, jak ja mam teraz żyć. A on do mnie mówi: "Normalnie. Nowotwór dzisiaj to nie wyrok śmierci. Ta choroba jest wyleczalna. Proszę niczego w swoim życiu nie zmieniać i żyć tak, jak pani dotąd żyła".
Wiem, że dokładnie tak pani zrobiła.
Tworzyłam właśnie fundację, działo się więcej niż zwykle. Dziś wiem, że aktywność w tamtym czasie była moim antidotum na to, żeby nie usiąść, nie zamknąć się w czterech ścianach, nie katować się swoimi myślami, jak to dalej będzie. Podeszłam do swojej choroby jak do pierwszej poważnej przeszkody w swoim życiu, która mi się przytrafiła i przez którą trzeba przejść. Tak zrobiłam.
Pani wyzdrowiała, ale podopieczni fundacji to terminalnie chore dzieci. Bez szans na wyleczenie.
Myślę, że łatwiej jest przejść swoją ciężką chorobę, niż patrzeć na chorobę własnego dziecka. Gdybym miała chore dziecko, to wiem, że byłoby to dla mnie o wiele trudniejsze niż moja choroba.
Od wielu rodziców słyszałam: "Gdybym mogła zabrać mojemu dziecku chorobę - tę padaczkę, porażenie mózgowe - i wziąć je na siebie, nie wahałabym się ani chwili".
Ale nie da się odebrać dziecku choroby, niestety.
Z doświadczenia ośmiu lat pracy z rodzinami, w których znajdują się nieuleczalnie chore dzieci, widzę, że życie z takimi dziećmi i walka o ich zdrowie są podzielone na różne etapy. Na początku, kiedy rodzi się chore dziecko, rodzice walczą. Wierzą, że postawią je na nogi, wyleczą, szukają lekarstw, lekarzy, wszelkich metod, jeżdżą po całym świecie, aby tylko uratować dziecko. Ale upływa czas, dziecko ma trzy, cztery, pięć, dziesięć lat i tak naprawdę nic się nie zmienia, ono jest ciągle w takim samym stanie. W pewnym momencie przychodzi akceptacja. Ale też nie u wszystkich rodziców.
Nie dziwi mnie to.
Jedna z mam powiedziała kiedyś do mnie: Wiesz, to nie jest akceptacja, bo ja tego nigdy nie zaakceptuję, że moje dziecko jest takie chore. Ja się z tym oswoiłam, nauczyłam się z tym żyć.
Oswojenie jest ulgą?
W pewnym momencie rodzice już przestają walczyć, bo wiedzą, że nie ma na świecie lekarstwa, które pomoże ich dziecku. Czy to jest ulga? Myślę, że nie. Ale w takim momencie po prostu zaczynają starać się normalnie żyć. Przychodzi większy spokój. Oczywiście potem może przyjść kolejny kryzys, bo wiele dzieci umiera.
Albo nie umiera.
W Polsce takich fundacji jak nasza, które pomagają chorym dzieciom, jest sporo. Olbrzymi problem mają ci rodzice, którzy mają już dorosłe, chore dzieci i sami pomału już tracą zdrowie i siły. Mają po pięćdziesiąt, sześćdziesiąt, siedemdziesiąt lat i nieustannie zastanawiają się, co będzie, jak ich zabraknie? Co stanie się z ich – dorosłymi już – dziećmi, gdy odejdą?
Pani fundacja pomaga też rodzicom. Oni - ich zdrowie i kondycja psychiczna - potrzebują w Polsce większej uwagi.
My pomagamy nie tylko dzieciom, kupując wózki inwalidzkie, pokrywając koszty rehabilitacji, lekarstw, operacji, turnusów rehabilitacyjnych itd. Skupiamy się też na potrzebach ich rodziców.
I nie chodzi mi w tym wypadku o pomoc finansową. Dwa razy w roku organizujemy matkom wyjazdy na weekend. W tym czasie mamy mnóstwo zajęć, warsztatów, zapraszamy ciekawych gości. Te wyjazdy są po to, aby one miały chwilę oddechu, chociaż przez moment pomyślały o tym, że muszą też zrobić coś dla siebie, że muszą zadbać o siebie, że one są bardzo ważne w chorobie swojego dziecka. Muszą mieć siłę na dalszą walkę o jego zdrowie i życie.
I matki chętnie wyjeżdżają?
Najtrudniejszy jest zawsze pierwszy raz. Zwłaszcza gdy nigdy wcześniej nie zostawiały swoich dzieci. Często towarzyszy tym wyjazdom obawa, że ich dziecko może przecież w każdej chwili odejść albo może mu coś się stać, a ich przy tym nie będzie.
I co pani im wówczas odpowiada?
Staram się przede wszystkim uspokoić ich obawy. Jak ma się coś stać, to się stanie i nie ma z tym nic wspólnego ich wyjazd. Natomiast ważne jest to, żeby zrobiły coś dla siebie, wzmocniły się, oderwały choć na chwilę od trudnej rzeczywistości. Jeśli w tym czasie nie mają z kim zostawić dziecka, to możemy pokryć koszty opiekunki. Choć to również jest dość trudne, bo nie ma zbyt wielu osób, które chcą opiekować się tak ciężko chorymi dziećmi.
Pani daje rodzicom chorych dzieci wsparcie psychiczne.
Mamy przyjacielskie relacje. Rodzice nawiązują między sobą znajomości, zaprzyjaźniają się. Dla takich rodzin, które prędzej czy później zostają same ze swoim problemem, to jest bardzo ważne, żeby mieć wokół siebie ludzi, którzy czują podobnie, borykają się z podobną rzeczywistością. Pokrywamy też rodzicom naszych podopiecznych terapię psychologiczną, jeśli jej potrzebują, organizujemy warsztaty psychologiczne, spotkania.
W tej rodzinie stworzonej przez fundację są też ojcowie.
Oczywiście, że tak. Często z boku, często na drugim planie, ale ogromnie ważni.
Jeszcze kilka lat temu często słyszałam, że jak w rodzinie jest ciężko chore dziecko, to ojciec odchodzi, nie daje rady tego udźwignąć. Taki jest stereotyp. Ale z doświadczenia wiem, że nie do końca tak jest.
Obecnie wszystko się zmienia w naszym społeczeństwie. Jeszcze kilka lat temu zgłaszało się do nas bardzo wiele samotnych matek z ciężko chorymi dziećmi, natomiast w ciągu ostatnich dwóch lat zaczęły też spływać zgłoszenia od samotnych ojców. Kobiety również odchodzą...
Wiele małżeństw rozpada się, kiedy w rodzinie pojawia się bardzo ciężka choroba dziecka.
Dzisiaj w ogóle wiele małżeństw się rozpada bez względu na to, czy jest w rodzinie zdrowe, czy chore dziecko. I to jest zawsze bardzo przykre. W rodzinach z niepełnosprawnymi dziećmi też to się zdarza, ale powody są - tak jak w każdym innym przypadku - bardzo różne.
Z rozmów z moimi podopiecznymi wiem, że nie zawsze powodem jest sama choroba dziecka, że któreś z rodziców nie daje sobie rady. Żeby związek przetrwał lata – nawet w rodzinie, w której nie ma choroby – trzeba o niego dbać i obie strony muszą tego chcieć.
Od matek chorych dzieci wiem, że kiedy na świat przychodzi bardzo chore dziecko, to często relacja między kobietą a mężczyzną zmienia się. Rodzice są bardzo skupieni na dziecku. Wokół jego choroby, walki o życie czy zdrowie kręci się cały świat. I często brakuje już miejsca dla małżeństwa, brakuje czasu na dbanie o wzajemną relację. Więc to nie zawsze wygląda tak, że ojciec to jest ten zły, który nie może wytrzymać sytuacji, pakuje się i odchodzi.
I zdarza się też tak, że to ojciec zajmuje się chorym dzieckiem, a matka pracuje.
Coraz częściej. W trzech naszych rodzinach to ojcowie zajmują się na co dzień, dwadzieścia cztery godziny na dobę, nieuleczalnie chorymi dziećmi, a matki pracują zawodowo. Tak oboje zdecydowali.
Pani w ogóle kiedyś odpoczywa?
Do 10 grudnia będzie z tym trudno. W weekend może uda mi się odespać trochę te nieprzespane noce z całego tygodnia. Staram się znajdować czas na odpoczynek, ponieważ to bardzo ważne, zwłaszcza w tak gorącym okresie.
Co panią regeneruje?
Bardzo lubię sport i staram się dużo ruszać. To jest mi ogromnie potrzebne. Czytam też sporo książek. Jak jest czas, to podróżuję. Podróże zawsze dają dystans do wszystkiego, co się dzieje. Nawet takie krótkie, weekendowe.
Skąd bierze pani siłę i sama się nie załamuje?
Ale czym tu się załamywać? Czuję, że to, co robię, ma ogromny sens. A to mnie uskrzydla. Owszem, te sytuacje, którymi się zajmuję, są trudne. Nam odeszło, od początku działalności fundacji, jedenaścioro dzieci. Stykam się na co dzień z ciężkimi chorobami, niepełnosprawnością i śmiercią, ale mnie takie sytuacje nie obciążają. Nie dołują, nie sprawiają, że się załamuję. I pewnie dzięki temu mogę się zajmować takimi tematami.
Może to dziwnie zabrzmi, ale mnie takie trudne sytuacje inspirują do tego, żeby więcej robić dla innych ludzi i być dla nich wsparciem. Wiem, że nie każdy to potrafi.
Ludzie dzisiaj uciekają od trudnych tematów dotyczących choroby czy śmierci. Nie chcą o tym rozmawiać, wypierają to. Dla mnie to nie są trudne tematy. Choroba i śmierć są naturalną częścią życia i nie można udawać, że tego nie ma. Skąd czerpię siłę do pomagania innym? Źródłem mojej siły jest wiara w Boga. I myślę, że też moje doświadczenia. Byłam już na granicy życia i śmierci.
Sylwia Zarzycka jest radczynią prawną, prowadzi kancelarię we Wrocławiu, specjalizuje się w obsłudze spółek, prawie biznesu, prawie gospodarczym. Fundatorka i prezes Fundacji Między Niebem a Ziemią. Zdobywczyni wielu ogólnopolskich nagród za działalność zawodową i charytatywną, m.in.: Kryształowe Serce Radcy Prawnego, Profesjonalistka Forbesa, Radca Prawny Roku 2014, Prawnik Pro Bono 2015, Złoty Paragraf 2017, Orły Wprost. Działalność charytatywną prowadzi od 2011 roku. Pomysłodawczyni wielu akcji charytatywnych, np. Męski Świat, Życie jest podróżą, Smaki Nieba i Ziemi, Znajdź Sens. Pod opieką Fundacji Między Niebem a Ziemią znajduje się 60 rodzin z terenu całej Polski.
Do tej pory w cyklu Mamy Moc ukazały się teksty:
- Dorota Wellman: Jak ktoś ukrywa swój wiek, to ja po prostu wyję ze śmiechu
- Matka o porodzie domowym: To nie było tak, że zamknęłam się w chacie w lesie na dziewięć miesięcy i urodziłam w rwącym potoku
- Omenaa Mensah: Mądrzej i przyjemniej jest być mamą dojrzałą
- Joanna Przetakiewicz: Kobiecość to ogromna siła. Zawsze ją w sobie pielęgnowałam
- Małgorzata Rozenek-Majdan: Wiedziałam, że po szkole baletowej mogę mieć problemy z zajściem w ciążę
- Raka zdiagnozowano u niej w czasie karmienia piersią. "Nie martwiłam się tym, czy umrę, tylko tym, czy wychowam moje dziecko"
- Ewa Błaszczyk o macierzyństwie: To nie jest sprint, tylko długi dystans i jeszcze trzeba biec przez płotki
- Podróżniczka: Nie przyznałam się, że jestem matką. Wstydziłam się powiedzieć, że mam córeczkę
- Samotne macierzyństwo. "Dowiedziałam się, jak silną osobą jestem"
- Mama dziecka chorego na cukrzycę: Robię wszystko, aby pokazać chorobie, kto tu rządzi
- Matka dziewczynki po psychozie: Problemy psychiczne dziecka nie zdarzają się tylko u sąsiadów
