Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz nowy cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co drugą środę o 19.00 na Gazeta.pl!
Natalia Nocuń-Komorowska, eDziecko: Jakie myśli pojawiły się u pani po diagnozie?
Agnieszka Witkowicz-Matolicz: Bardzo długo nie wierzyłam, że to naprawdę rak. Cały czas wydawało mi się, że to jakaś potworna pomyłka, błąd w diagnostyce. Również dlatego, że lekarze początkowo zaszczepili we mnie fałszywy spokój. Tłumaczyli, że skoro karmię piersią to nie powinno być nic groźnego, nie do końca wiedzieli, jak diagnozować piersi w trakcie laktacji. A potem... Miałam malutkie dziecko, nie martwiłam się tym, czy umrę, tylko czy wychowam moje dziecko, czy go nie opuszczę. Mój syn miał niewiele ponad rok, bardzo mnie potrzebował. Bałam się, jak to przeżyje, jeśli mnie zabraknie. Bałam się też, że będzie musiał patrzeć na smutny obraz leczenia onkologicznego. W głowie miałam wyobrażenie raka z lat 90. Wtedy sytuacja pacjentów była po prostu beznadziejna.
Gdy słyszymy, że to rak, nie jest łatwo. A gdy jeszcze jesteśmy odpowiedzialni za dziecko, przez diagnozę przejść jest jeszcze trudniej.
- To jest bardzo trudne. Bo człowiek jest odpowiedzialny nie tylko za siebie, ale i za dziecko. To, jak przekażemy mu informację o chorobie, w dużej mierze zależy od jego wieku. Mój syn był na tyle mały, że nie tłumaczyłam mu wszystkiego. Jeśli rozmawiałam z innymi o swojej chorobie, o swoim lęku, to nie robiłam tego przy dziecku, żeby nie widział w nas, dorosłych, strachu, którego nie mógłby zrozumieć. Trudno było mi mówić o nowotworze półtorarocznemu dziecku, dobierałam więc komunikat do jego wieku, mówiłam, że "mama ma kuku". Starałam się też spędzać z nim jak najwięcej czasu, ale to było o tyle trudne, że w trakcie leczenia są pewne ograniczenia - po operacji nie można dźwigać, w trakcie chemioterapii czasami nie mamy siły, aby wstać z łóżka. A dziecku ciężko jest to wytłumaczyć, nie rozumie, dlaczego mama nie chce się bawić. Wiem też, że mimo wszystko mój syn czuł mój strach. Dzieci naprawdę dużo wiedzą i dużo czują, nawet jeśli nam się wydaje, że są malutkie.
W głowie pojawiają się różne myśli. "Czy moje dziecko będzie mnie pamiętało?"
- Trudno się pozbyć takiej myśli, ale taka myśl pomaga też zmienić priorytety. W dzisiejszym zabieganym świecie różne rzeczy wydają nam się ważniejsze od relacji z najbliższymi - praca, obowiązki, wirtualne znajomości - a po takim doświadczeniu kładzie się większy nacisk na to, co naprawdę ważne. Doceniamy to, że możemy spędzić razem czas, nie przejmujemy się głupotami, czymś, co na końcu nie ma żadnego znaczenia. Ja tę świadomość traktuję jak dar, szczęście.
Często patrzymy w telefony, zamiast usiąść i porozmawiać albo się pobawić. Ja już wiem, co jest ważne. Mogę po prostu cieszyć się czasem ze swoim dzieckiem.
Inaczej też patrzy się na trudy życia codziennego, czy tak zwane “problemy wychowawcze”. Kiedyś bym się frustrowała, że syn nie chce mnie słuchać. Dziś cieszę się, że w ogóle mogę być mamą, mam dziecko, a jeśli ma własne zdanie na każdy temat? To też dobrze, bo to oznacza, że jest bystrym i inteligentnym chłopcem.
Wiele kobiet leczących raka piersi zastanawia się, czy zdołają wychować swoje dzieci, czy będzie im to dane. Sama łapię się na tym, że staram się, abyśmy mieli ładne rodzinne zdjęcia, bo chciałabym, aby syn miał ładne zdjęcia mamy. To niby drobiazg, ale jest taka myśl z tyłu głowy.
Bliscy potrafią odnaleźć się w tej sytuacji?
- Z dwojga złego cieszę się, że to ja zachorowałam, a nie ktoś z moich najbliższych. Paradoksalnie łatwiej przez to przejść osobie chorującej niż wspierającej. Osoby, które wspierają chorego, często boją się na zapas, mają w głowie różne, czarne scenariusze. W dodatku są zobligowane do tego, aby się trzymać, być silnym dla osoby, która choruje. Nie bardzo mogą pozwolić sobie na łzy. Dlatego uważam, że tak naprawdę to właśnie im potrzebne jest największe wsparcie. Są wrzucone w trudną sytuację i muszą odnaleźć w sobie siłę. Mój mąż był dla mnie wyjątkowym wsparciem. Towarzyszył mi we wszystkich najtrudniejszych chwilach. Ale trzeba sobie wyobrazić, w jak trudnym położeniu jest mężczyzna, który ma bardzo poważnie chorą żonę i malutkie dziecko. Nie dość, że nagle wszystkie codzienne obowiązki są na jego głowie, to jeszcze dochodzi strach o to, co będzie dalej.
Chorzy często oczekują, że wspierające je osoby będą zachowywały się tak albo inaczej. Mój apel do wszystkich, którzy znajdą się w takie sytuacji: po prostu mówcie, czego potrzebujecie. Jeśli mamy ochotę na herbatę, to poprośmy, aby mąż ją zrobił, nie oczekujmy, że się domyśli. Obciążanie bliskiej osoby dodatkowymi pretensjami w niczym nie pomoże.
Wykryła pani guzek w trakcie karmienia piersią. Wciąż niewielu lekarzy kieruje na USG piersi w czasie ciąży czy podczas karmienia.
- Lekarze nadal uważają, że to jakaś fanaberia kobiet, które o to proszą. Znam dziewczynę, która przed ciążą miała w piersi podejrzaną zmianę. Poszła na USG w czwartym miesiącu ciąży, aby ją skontrolować. Lekarka, która robiła USG, chciała ją wyrzucić z gabinetu, mówiąc "co pani tu robi, przecież pani jest w ciąży, to na pewno nie jest rak". Okazało się, że to był rak i tylko dzięki własnej czujności i determinacji ta dziewczyna przeszła leczenie w ciąży, urodziła zdrowego syna i teraz mogą cieszyć się wspólnym czasem.
Mimo że USG piersi w ciąży jest od niedawna w standardach, wielu lekarzy nie chce robić tych badań. Domyślam się, że to może wynikać z tego, że nie chcą straszyć pacjentek, ale z drugiej strony tu trzeba zważyć, czy lepiej kogoś zdenerwować na wyrost, czy przegapić chorobę, która może być śmiertelna.
"W ciąży nie zachorujesz na raka", "karmienie piersią chroni przed rakiem" - kobiety wciąż to słyszą?
- Tak, takie mity wciąż funkcjonują i są podsycane przez kampanie zachęcające do karmienia piersią. Fakty są takie, że karmienie zmniejsza ryzyko zachorowania na raka piersi, ale w przyszłości - 10 lat po ciąży. Natomiast w trakcie ciąży i karmienia piersią kobiety mają większe ryzyko zachorowania na nowotwory, prawdopodobnie przez zmiany hormonalne. W tym szczególnym czasie nie tylko nie jesteśmy chronione, ale powinnyśmy też zachować czujność onkologiczną.
Na co zwracać uwagę?
- Wiele symptomów związanych z nowotworem piersi można brać za naturalne reakcje organizmu na ciążę i na karmienie - za zastój pokarmu, zapalenie piersi. Każda wątpliwość powinna być weryfikowana u lekarza. Tym bardziej, jeśli "grudka" nie znika. W większości przypadków potwierdzimy swoje zdrowie. Ale czujność jest bardzo istotna. Nowotwory, które pojawiają się w czasie ciąży i karmienia piersią, często są bagatelizowane przez kobiety i lekarzy, są błędnie brane za naturalne symptomy organizmu. Kobiety, które karmią piersią, często nie dostają skierowań na USG, są proszone, aby wróciły, gdy skończą laktację. A zalecenia są takie, by karmić jak najdłużej. Znam dziewczyny, które karmiły dzieci dwa lata plus ciąża, czyli prawie trzy lata nie były na badaniach i jak przyszło co do czego, to miały guzy po osiem centymetrów. A im mniejszy guz wychwycimy, tym większe szanse na skuteczną terapię.
O czym jeszcze trzeba mówić?
- Że można się leczyć i to leczenie jest skuteczne. Często dziewczyny, młode matki, boją się pójść na badanie ze strachu, że "coś im znajdą" i dopiero będzie. Nie mamy wpływu na to, czy coś się pojawi, czy nie. Rak jest chorobą egalitarną - może zostać wykryty u każdego.
A rak piersi wciąż kojarzy się z kobietami po menopauzie.
- To niestety taki skutek uboczny programów profilaktycznych, które są kierowane do pań po 50. roku życia. Też na początku kierowałam się takim stereotypowym myśleniem, że mnie rak piersi nie dotyczy. Nawet gdy wyczułam guzek, pomyślałam, że to nie może być rak. Przecież miałam trzydzieści kilka lat, karmiłam piersią, sądziłam, że jestem chroniona. A gdy zachorowałam, wydawało mi się, że jestem jedyną młodą dziewczyną, która ma raka piersi. Tym bardziej że na początku lekarze też załamywali ręce, mówiąc "taka młoda i ma raka". A młodych kobiet choruje coraz więcej.
Leczenie wygląda tak samo?
- Młode kobiety są na innym etapie życia, mają inne potrzeby. Trzeba pamiętać, że wiele z nich jeszcze w ogóle nie ma dzieci, albo chce mieć kolejne. Leczenie onkologiczne jest dość inwazyjne, może wpływać na płodność. Dlatego przed chemioterapią trzeba podjąć odpowiednie kroki, aby ją zabezpieczyć. Pobrać komórki jajowe, zabezpieczyć fragment jajnika. Kobietom po 50. roku życia się tego nie proponuje, bo są już na innym etapie życia.
A tym młodszym mówi się o takich możliwościach?
- Ta wiedza jest coraz bardziej powszechna, ale niestety te procedury nie są w Polsce standardem tak jak na przykład w Wielkiej Brytanii. U nas trzeba trafić na lekarzy, którzy to wiedzą. W dodatku procedury są odpłatne, ta najtańsza, czyli pobranie fragmentu jajnika, to koszt rzędu dwóch tysięcy złotych. Nie jest to kwota, której nie można uzbierać, ale dla niektórych może być zaporowa. A inne procedury kosztują jeszcze więcej. Jedna rzecz to informacja, druga - refundacja.
Chorzy nie chcą narażać bliskich na koszty.
- Jak ktoś dowiaduje się, że ma raka, to trudno mu wyobrazić sobie życie w przyszłości. Zastanawia się, czy zainwestować w procedurę, czy w to, aby się dodatkowo leczyć. Przecież w Polsce nie wszystkie leki na nowotwory piersi są refundowane. I to też jest przerażające.
Dziewczyny z rakiem piersi muszą skupiać się głównie na walce z systemem. I to na każdym etapie. W Polsce niestety kobiety często słyszą w trakcie badań obrazowych - "to prawdopodobnie rak, niech pani sobie szuka leczenia". Zdecydowanie nie powinno to tak wyglądać. Na jesieni mają wejść rozwiązania, dzięki którym pacjentki mają być leczone kompleksowo. Oby w praktyce rzeczywiście tak było.
Jak wygląda systemowe wsparcie w naszym kraju?
- W tej chwili nie ma takiego wsparcia. Pacjentki niestety są pozostawione same sobie, muszą szukać lekarzy, przedzierać się przez system, zdobywać wiedzę na temat leczenia i często same decydować o kierunku terapii. Mam nadzieję, że to się niebawem zmieni, bo przecież już sama diagnoza jest ciężkim przeżyciem. I tu warto wspomnieć o tym, jak ważna jest pomoc psychoonkologa. W szpitalu, w którym byłam operowana, pani psycholog przychodziła do każdej pacjentki na rozmowę. Bardzo mi pomogła, a wiem, że sama na taką wizytę bym się nie zdecydowała. Byłam za bardzo zmęczona szukaniem informacji o leczeniu, żeby jeszcze chodzić i dopytywać się o psychoonkologa. Natomiast bardzo zachęcam, żeby z takiej pomocy skorzystać. Terapeuci spotykają wielu pacjentów, mogą podać wiele pozytywnych przykładów, a to na początku leczenia jest bardzo ważne. Szukamy osób, którym się udało. I tych przykładów się trzymamy.
Informacji na początku najczęściej szukamy w internecie. Pani też szukała?
- Wpisywałam w wyszukiwarkę "rak piersi młode kobiety", "rak piersi i laktacja". Desperacko szukałam dziewczyn w moim wieku, które miały podobne doświadczenia, a także informacji o tym, jak powinnam być leczona. Na początku chirurg uważał, że "to nieszczęście", że karmię piersią i w związku z tym proponował natychmiastową mastektomię. Na szczęście nie uwierzyłam mu na słowo. Okazało się, że laktacja nie jest żadnym przeciwwskazaniem do operacji oszczędzającej pierś. To ważne, bo nie zostałam niepotrzebnie okaleczona. Od czasu mojej diagnozy wiele się zmieniło. Jest coraz więcej publikacji dotyczących nowotworów u młodych pacjentek i pacjentów, coraz więcej osób publicznie przyznaje się do choroby. Pojawiła się moja książka, w której są rozmowy z dziewczynami, ale też z lekarzami, najnowsze doniesienia. Zachęcam, aby nie wstydzić się i pisać do osób, które mają takie doświadczenia i mówią o nich publicznie.
Nasze podejście ma wpływ na nasze dzieci.
Nie zawsze da się robić dobrą minę do złej gry. Każdy ma gorsze momenty i o tym też trzeba mówić. Od tego, jak my do tego podejdziemy, zależy, jak dzieci będą postrzegać nowotwór.
To coraz bardziej powszechna choroba, nie ma gwarancji, że w gronie najbliższych dziecka za jakiś czas nie będzie kolejnej osoby, która będzie musiała się z nią zmierzyć. Moja rodzina przeszła przez chorobę najbliższej osoby w latach 90. i ja do dziś pamiętam ten strach.
To może nie mówić, aby nie straszyć?
- Najgorsza jest niedopowiedziana, straszliwa tajemnica. Dlatego trzeba rozmawiać o chorobie, oswajać z nią dziecko, pokazywać, że to część rzeczywistości. Jeśli będziemy mówić o niej bez aury tajemnicy czy strachu, w sposób dostosowany do etapu, na którym jest dziecko, na pewno będzie to dla niego lepsze.
A co słyszał pani syn?
- Na początku, że "mama ma kuku" i że musi uważać, żeby mnie nie uderzyć, bo byłam w szpitalu i miałam operację. Teraz normalnie mówię, że byłam chora, mój syn o tym wie i to dla niego normalna sprawa: byłam chora, a teraz jestem zdrowa. Nie ma strachu przed tą chorobą, bo go w nim nie zaszczepiłam. Gdy syn mnie pyta o to, czy będzie miał rodzeństwo, to mówię mu, że musimy jeszcze trochę poczekać, bo jestem jeszcze w trakcie terapii, biorę lekarstwa, przy których nie można mieć dzieci. On to rozumie, nawet powtarza na podwórku, co niespecjalnie mi przeszkadza, cieszę się, że jest poinformowany. Oczywiście na swoim poziomie, bo nie chodzi o to, by dziecko przesadnie obciążać.
Bohaterki pani książki po diagnozie nie zrezygnowały ze swoich marzeń.
- Dużo zależy od osobowości. Są kobiety, które mają skłonność do przeżywania smutku, inne raczej w sytuacji kryzysowej działają. Zawsze łatwiej jest myśleć o spełnianiu marzeń, gdy wiemy, że inne osoby już tę drogę przeszły. Zmiana nastawienia na pewno pomaga.
Dostaje pani sygnały od kobiet, które dzięki historiom pani bohaterek inaczej spojrzały na diagnozę?
- Bardzo dużo i to jest dla mnie największa nagroda. Nie mamy wpływu na to, czy zachorujemy i jakie będą rokowania, ale mamy wpływ na to, jak podejdziemy do choroby. Przed nami dalsza część życia. To od nas zależy, czy będziemy siedzieć i płakać, pytać, dlaczego to nas spotkało, czy będziemy się po prostu cieszyć z tego, co mamy i spróbujemy wykorzystać ten czas jak najlepiej. Bez względu na to, ile tego czasu nam zostało. Rak to bardzo poważna sprawa, ale jest tyle innych rzeczy, które mogą się codziennie zdarzyć, a z których nie zdajemy sobie sprawy. Trzeba cieszyć się z tego, co jest. Dzięki diagnozie nie odkładamy spełniania marzeń na później. Bo wiemy, że z różnych powodów może nie być jakiegoś później.
Agnieszka Witkowicz-Matolicz: dziennikarka, reporterka, socjolożka. Autorka książki "Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń". A przede wszystkim - mama i żona. Raka piersi zdiagnozowano u niej w trakcie laktacji, gdy jej syn miał niespełna półtora roku.
Do tej pory w cyklu "Mamy moc" ukazały się teksty:
- Podróżniczka: Nie przyznałam się, że jestem matką. Wstydziłam się powiedzieć, że mam córeczkę
- Samotne macierzyństwo. "Dowiedziałam się, jak silną osobą jestem"
- Matka dziewczynki po psychozie: Problemy psychiczne dziecka nie zdarzają się tylko u sąsiadów
- Mama dziecka chorego na cukrzycę: Robię wszystko, aby pokazać chorobie, kto tu rządzi
- Ewa Błaszczyk o macierzyństwie: To nie jest sprint, tylko długi dystans i jeszcze trzeba biec przez płotki
