"16-letni Michał ma autyzm. Dla swoich rówieśników nie jest żadnym partnerem" [WYWIAD]

Ten tekst powstał w kwietniu 2020 roku. Przypominamy go ze względu na wagę tematu.

Joanna Biszewska, eDziecko.pl: Jaki jest Michał?

- To nastolatek. A każdy, kto ma w domu nastolatka, wie, że życie z nim nie jest proste.

Buntuje się?

- Jak każdy młody człowiek. Ale on nie kupi sobie glanów, nie założy kolczyka, nie pójdzie na imprezę, na wagary, po szkole nie wyskoczy z kolegami na papierosa za róg. Michał, ani 99 proc. innych niskofunkcjonujących autystów, nie jest w stanie w żaden z tych sposobów reprezentować swojego zdania, bo nie jest samodzielny, cały czas jest pod czyjąś opieką.

To co robi?

- Krzyczy, denerwuje się, leży na podłodze i protestuje. Protest werbalny jest jedyną formą, która jest mu dostępna.

 Potrafi postawić na swoim?

- Jeśli mu mocno na czymś zależy, będzie bardzo uparty. Potrafi stawiać na swoim i bardzo trudno jest zmienić jego zamiary. Wymaga to od nas dużej odwagi i konsekwencji.

A co go cieszy?

- W szkole bierze udział w zawodach pływackich dla szkół specjalnych. Ma medale, puchary. Po zawodach potrafi z medalem chodzić po domu, zachwyca się nim, cieszy się,  że został doceniony. A jest bardzo mało rzeczy, w których nastolatek z autyzmem może być doceniony.

Panuje przekonanie, że ludzie z autyzmem nie okazują uczuć.

- Syn jest bardzo towarzyski, lubi ludzi i lubi przebywać wśród nich. Tam, gdzie może, szuka kontaktu, a to nie jest typowe dla dzieci z autyzmem.

Terapie skutkują?

- Przez lata różnych terapii perfekcyjnie opanował nawiązywanie kontaktu z dorosłymi. Bardzo dobrze wie, jak sobie załatwić to, co chce, jak pokazać, o co mu chodzi. Ale im jest starszy, tym bardziej potrzebuje kontaktu rówieśników, to jest dla niego bardzo ważne.

Ma kolegów?

- W szkole.

A poza szkołą?

- Im syn jest starszy, tym różnica między nim a rówieśnikami rośnie. W tej chwili to jest przepaść. 16-letni Michał dla swoich rówieśników nie jest żadnym partnerem. W związku z tym kontakt rówieśniczy nawiązuje tylko w szkole, z rówieśnikami takimi jak on.

Bywa w kinie, teatrze?

- W szkole mają dużo wycieczek. Nie chodzi o to, żeby uczyć sztucznego życia w czterech ścianach, tylko żeby pokazać, co dzieje się na zewnątrz, tak żeby czuli, że oni też w tym naszym świecie mają swoje miejsce.

Odnajdują się w nim?

- Muszą się tego nauczyć. Kiedy klasa syna wybrała się do kina, niektóre dzieci siadały przed drzwiami i nie chciały wejść do sali kinowej, bo ciemno, bo głośno, bo duża sala. Nauczycielka nie robiła problemu z tego, że siedzi z dzieckiem na dywaniku i pertraktuje. Z absolutnym spokojem, tyle czasu, ile trzeba, pracowała, żeby dziecko jednak weszło do kina. Rodzicowi byłoby dużo trudniej, pewnie nie przeszedłby przez taką sytuację.

Ludzie wokół są przyjaźnie nastawieni do dzieci, których rozwój przebiega inaczej?

- Z tym bywa różnie. Dzisiaj jest nam łatwiej.

Dlaczego?

- Jeżeli człowiek wzrostu 1,75 cm zaczyna protestować, to już nikomu nie przyjdzie do głowy, że to jest zwykłe dziecko, które czegoś nie dostało i kaprysi. Wbrew pozorom to jest prostsze.

Prostsze?

Na pierwszy rzut oka widać, że to nie jest rozkapryszony sześciolatek, który będzie tupał albo rzucał się na podłogę.

Ludzie komentują?

- My nie spotkaliśmy się z raniącym, negatywnym zachowaniem ze strony ludzi. Ale słyszałam mnóstwo historii o tym, jak niektórzy potrafią odnosić się do dzieciaków zachowujących się nietypowo. Gdy jesteśmy w różnych miejscach i kiedy syn robi coś dziwnego, staramy się tłumaczyć to, wyjaśniać.

To pomaga?

- Tak. Mówimy, dlaczego syn dziwnie się zachowuje. To pomaga otoczeniu w zrozumieniu, o co chodzi.

Przestrzeń publiczna jest trudna?

- W metrze, autobusie jest dużo ludzi, stoją bardzo blisko siebie. Jeżeli do tego jest hałas, to jest to bardzo trudna sytuacja dla ludzi z autyzmem. To są ludzie zazwyczaj nadwrażliwi słuchowo, dlatego czasami wydają dziwne dźwięki.

Żeby zagłuszyć szum z zewnątrz?

- Tak, a to oczywiście innych denerwuje. Zdarzają się niemiłe uwagi na temat tego, że dziecko buczy, śpiewa, mruczy, coś powtarza cały czas.

W ostatnich latach jest chyba większa świadomość tego, czym jest autyzm?

- Świadomość tego, że są ludzie, którzy zachowują się w "dziwny sposób", jest dużo większa niż jeszcze kilka lat temu. Kampanie poświęcone osobom z autyzmem robią swoje.

To pocieszające dla nas jako społeczeństwa.

- Byłam świadkiem takiej sytuacji, kiedy do supermarketu przyszło dziecko z babcią. Bardzo głośno się zachowywało, trudno jest mi powiedzieć, czy ono miało autyzm, czy po prostu było kapryśne. Słyszałam, jak ktoś próbował krytykować zachowanie tego dziecka, ale inna osoba powiedziała: "no nigdy nie wiadomo, czasami to są chore dzieci". Kasjer zaprosił tę babcię z dzieckiem do kasy poza kolejnością.

Kiedy zorientowała się pani, że syn jest "inny"?

- Mamy starszego syna, miałam doświadczenie jako matka. W piątym, szóstym miesiącu życia Michała zauważyłam, że nie reaguje na swoje imię. Potem widziałam, że nie nawiązuje ani kontaktu wzrokowego, ani werbalnego. Pokazywałam mu w książeczce np. owoce, a on po chwili nie był w stanie wskazać tych przedmiotów. Pojawiały się słowa, które mówił, a później przestawał ich używać, tak jakby ich w ogóle nie pamiętał.

Bawił się zabawkami?

- Nieadekwatnie. Samochód nie służył mu do tego, żeby naśladować, że jedzie ulicą, tylko siedział i bawił się kółkami, podobało mu się, że się kręcą. Był mistrzem puzzli, nie miał dwóch lat, a już układał 50-elementowe puzzle w każdej konfiguracji. Bokiem, tyłem, do góry nogami, wszystko jedno. To raczej nie jest normą, że tak małe dziecko potrafi robić takie rzeczy.  Mnie to niepokoiło.

Pediatrzy coś sugerowali?

- Pytałam pediatrę jednego, drugiego. Gdzieś tam pojawiała się sugestia, że może coś z autyzmem, ale tak naprawdę pediatrzy kilkanaście lat temu niewiele wiedzieli na ten temat, nie potrafili mi powiedzieć, gdzie powinnam się zgłosić.

Kiedy nastąpił moment przełomowy?

- Obejrzałam program BBC o dzieciach z autyzmem i w tych dzieciach zobaczyłam swojego syna. Wtedy już wiedziałam, że on też ma autyzm. Podczas diagnozy zespół orzekający składał się z psychologa, pedagoga specjalnego i psychiatry. To było trzynaście lat temu.

Jak na diagnozę zareagowała najbliższa rodzina, znajomi?

- Kilkanaście lat temu niewiele wiedzieliśmy o autyzmie. Wszyscy musieliśmy się nauczyć, o co w tym wszystkim chodzi. Do dzisiaj pokutują obiegowe wyobrażenia o tym, jak się zachowuje dziecko z autyzmem.

Że jest zamknięte w swoim świecie, siedzi w kąciku i buczy.

- Mówi się, że dzieci z autyzmem nie lubią towarzystwa innych osób, że są zamknięte w sobie, że nie przytulają się do rodziców. Nieprawda, przytulają się. Jeśli trafią na fajną terapeutkę, to do niej również będą się przytulać. Takie wyobrażenie, że to jest dziecko, które siedzi w kącie, buczy i się buja, jest nieprawdziwe.

Terapia potrafi odblokować?

- Terapia dziecka z autyzmem zaczyna się od razu po diagnozie, więc najczęściej są to dzieci dwuletnie, dzisiaj jeszcze wcześniej. Mówi się, że terapia, ta pierwsza, powinna być bardzo intensywna. Może trwać pięć godzin dziennie.

To dużo.

- Po diagnozie syna nie wróciłam już do pracy. Zostałam taksówkarzem swojego dziecka. Taki los spotyka 90 proc. matek dzieci z autyzmem. Kiedy myśmy zaczynali, nie było jeszcze przedszkoli integracyjnych. Michał nie poszedł do przedszkola, był w trakcie terapii.

Terapie dla dzieci z autyzmem są refundowane?

- Narodowy Fundusz Zdrowia nie daje nic. Za wszystkie terapie płaci rodzic.

Nic?

- Można dostać jakieś pojedyncze godziny, jeżeli odczeka się w bardzo długiej kolejce. To są dosłownie dwie godziny w tygodniu.

O co jeszcze trzeba zadbać?

- Wydatki są ogromne. To nie tylko terapie. Dzieci dla lepszego funkcjonowania czasami są na dietach bezcukrowych, bezmlecznych, bezglutenowych, a to jest droga żywność. Kosztów specjalistycznych badań też nie refunduje fundusz zdrowia.

A dzieci chorują.

- Specyficzne zachowania to jest wierzchołek góry lodowej. Zdarza się, że dzieci mają zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego, zaburzenia pracy jelit, bardzo silne alergie. Czasem jest tak, że kiedy zapanuje się nad alergiami, nad chorobami przewodu pokarmowego, to nagle się okazuje, że dziecko funkcjonuje lepiej. A rodzice, aby pomóc dziecku, zrobią wszystko.

Za dzieckiem z autyzmem idzie duża subwencja oświatowa, to jest prawie cztery tysiące miesięcznie. Szkoły mają już ciekawą propozycję edukacyjną?

- Szkoły czy przedszkola coraz chętniej przyjmują dzieci, za którymi idzie subwencja. Za często jednak bywa tak, że nie oferują w tej kwocie zajęć dla dziecka. Środki te stają się częścią ogólnego budżetu szkoły czy przedszkola. Nikt nie sprawdza, jaką część tej kwoty przeznaczono na zajęcia dziecka z autyzmem.

Pani założyła szkołę dla swojego dziecka.

- Wraz z innymi rodzicami doświadczyliśmy tego, że subwencja nie idzie za dzieckiem. Postanowiliśmy sami stworzyć miejsce, w którym nasze dzieci będą miały specjalistyczną opiekę.

Z bezradności wzięliście państwo sprawy edukacji dzieci w swoje ręce.

- Zależało nam, żeby szkoła była prowadzona przez specjalistów, którzy znają się na metodyce, terapiach odpowiednich dla dzieci, żeby to było miejsce wysoko specjalistyczne.

Efektem tych działań i tych spotkań jest Przylądek, Szkoła Podstawowa dla dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu  w Pruszkowie.

- Ja zawszę mówię tak: Największa siła to jest siła miłości rodzica, po prostu. Wiedziałam, że jeżeli ja nie stworzę szkoły dla swojego dziecka, to nikt dla niego tego nie zrobi.

Dlaczego nie zwykła szkoła specjalna?

- Kiedy chciałam zapisać syna do takiej szkoły i pojawiłam się z pytaniem, jaką ofertę dla mojego dziecka ma szkoła specjalna, usłyszałam, że "ofertę zajmowania się dzieckiem przez kilka godzin, w których ja będę mogła iść na zakupy i do fryzjera". Mnie taka oferta nie odpowiadała, nie chciałam przechowalni.

A każde dziecko musi iść do szkoły.

- W Polsce obowiązkiem edukacji są objęte wszystkie dzieci, bez względu na to, czy są zdrowe, czy nie.

A klasy integracyjne?

Dla tych, którzy mają małe dzieci albo wysoko funkcjonujące, integracja do pewnego momentu się sprawdza. Jednak na poziomie trzeciej klasy różnica między dzieckiem z autyzmem a pozostałymi dziećmi w klasie rośnie. W czwartej klasie, kiedy dzieciom z normą intelektualną trudno jest czasami przejść do nauczania przedmiotowego, niżej funkcjonujące dziecko z autyzmem już sobie nie poradzi.

Dzieci w klasie coraz bardziej też dostrzegają różnice między sobą?

- Znam tysiące opowieści o tym, jak dzieci potrafią być okrutne. Dysfunkcyjne dzieci w klasach integracyjnych czasem słyszą, że są "głupie". Później mają depresję, niektóre popełniają samobójstwa, bo nie są w stanie wytrzymać presji. Nie dają sobie rady z tym, że są wytykane palcami, że są uważane za najgorsze, że nauczyciele na nie krzyczą, że nikt się nie chce z nimi kolegować.

Skąd wiedziała pani, jak powinna funkcjonować taka szkoła?

- Znałam miejsca terapeutyczne, które pracowały bardzo dobrze. Wiedziałam, że mają skuteczne metody.

W szkołach masowych ich nie stosują?

W tradycyjnych szkołach specjalnych lub integracyjnych zazwyczaj nie stosuje się metod dedykowanych dzieciom z autyzmem. Tam są te same metody dla różnych niepełnosprawności. A autyzm jest inny, specyficzny, potrzebuje specjalnych metod edukacyjnych, terapeutycznych.

Trudno było założyć szkołę?

- Bywaliśmy w różnych gminach, w powiecie. Pytaliśmy, czy pomogą nam otworzyć szkołę. Ciągle słyszeliśmy: nie ma na to finansów, subwencja to za mało, to jest niemożliwe. Jak się pojawiła możliwość przejęcia lokalu po przedszkolu, podjęliśmy decyzję, że wynajmiemy lokal i stworzymy szkołę, która będzie najlepszym miejscem dla naszych dzieci.

Ilu mieliście uczniów w pierwszym roku funkcjonowania szkoły?

- Troje. W tej chwili mamy trzydziestu jeden uczniów i moglibyśmy natychmiast otworzyć drugi odział, bo co roku zgłasza się do nas około 20 zainteresowanych naszą placówką rodzin.

Przyjmujecie ich?

- Nie mamy warunków lokalowych. Niestety musimy odsyłać tych ludzi.

Są listy oczekujących?

- Można tak powiedzieć. Duża szkoła dla dzieci z autyzmem nie jest dobrym rozwiązaniem, bo te dzieciaki nie lubią tłumu. Trudno też zarządzać jakością w szkole, która ma bardzo dużo uczniów. Żeby praca była na wysokim poziomie, szkoła powinna być mniejsza i to jest też nasz wybór.

Czym zajmuje się pani w Przylądku?

- Wszystkim tym, co jest poza edukacją. Od zamawiania pomocy dydaktycznych przez herbatę i organizację zajęć na basenie czy zabezpieczeń przeciwpożarowych. Teraz na 2 kwietnia pomagam w organizacji Niebieskiego Pruszkowskiego Spaceru dla Autyzmu.

Co się dzieje, kiedy kończy się subwencja oświatowa. Co daje system?

- Tak długo jak dzieci mają subwencję oświatową, a te najniżej funkcjonujące mogą ją mieć do 21 roku życia, rodzic jest w miarę spokojny. Ale kiedy kończy się subwencja, wówczas nie ma żadnego finansowania dla osób z autyzmem.

Można szukać miejsca w domach pomocy społecznej?

- Tam jest jeden opiekun na piętnastu podopiecznych. Domy społeczne nie chcą ludzi z głębokim poziomem zaburzeń, bo wiedzą, że to są bardzo trudne osoby, często agresywne lub autoagresywne, z trudnymi zachowaniami, które wymagają bardzo specjalistycznej opieki, a w tych miejscach po prostu takiej nie ma.

Co robią w Polsce dorośli ludzie z autyzmem?

- Siedzą z bardzo zmęczonym rodzicem w domu i patrzą w telewizor. Dlatego wszystkim, którzy zajmują się osobami z autyzmem, zależy na tym, aby tworzyć małe domy pomocy. Najpierw te środowiskowe, a później domy pomocy społecznej z mniejszą liczbą osób, z opieką jeden na dwa, jeden na jeden. Walczymy o to, żeby państwo dofinansowywało takie miejsca, żeby one mogły powstawać. Ci ludzie potrzebują miejsca na całe życie, nie tylko wtedy, kiedy są w systemie szkolnym. Dramat zaczyna się później.

Dramat bardzo zmęczonych rodziców i ich dzieci.

- Opieka nad dziećmi z autyzmem jest wykańczająca emocjonalnie, fizycznie i psychicznie. Ponad 75 proc. nastoletnich dzieci z głębokim poziomem zaburzenia nie ma pełnych rodzin, ojcowie odchodzą. A matek też kiedyś zabraknie.

Mam wrażenie, że pokutuje przekonanie, iż rodzeństwo zajmie się tym słabszym, wymagającym pomocy i opieki.

- Nie można skazywać zdrowego rodzeństwa na to, żeby opiekowało się bratem czy siostrą. Nie oszukujmy się, życie z autyzmem na co dzień to nie jest bajka.

Pani ma dwoje dzieci.

- I kiedyś starszy syn będzie chciał założyć swoją rodzinę, będzie musiał pracować, będzie miał swoje życie, swoje kłopoty, swoje sprawy. Jeśli dojdzie do tego opieka nad dorosłym bratem, to proszę wierzyć, tak się nie da normalnie żyć.

Jakie są losy dorosłych ludzi z autyzmem, kiedy zabraknie rodziców, rodzeństwa?

- Smutny los spotyka tych ludzi, umierają w strasznych warunkach. Kończą w szpitalach psychiatrycznych, na silnych środkach uspokajających, nie wiedzą, na jakim świecie żyją. To nie jest żadna przesada.

Myśli pani o tym, co będzie z Michałem, kiedy pani zabraknie już sił, aby się nim zajmować?

- Nieustająco. Nie ma, nie ma, nie ma i jeszcze raz powtórzę, nie ma takiej rodziny, która o tym nie myśli. Kiedy kończy się szkoła i kończy się subwencja oświatowa, rozpoczyna się dla nas wielka, czarna dziura.

***

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Takie inicjatywy mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat autyzmu. Obchody Dnia są też okazją do wspólnego rozpatrywania szczególnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem.

Niepubliczna Szkoła Podstawowa dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu Przylądek jest organizatorem Niebieskiego Pruszkowskiego Spaceru dla Autyzmu.

Redakcja serwisu Edziecko.pl dziękuje mamie Michała za to, że na łamach serwisu zechciała opowiedzieć o trudnościach, z którymi mierzą się rodziny z uczniami ze spektrum zaburzenia autystycznego.