Mama skrajnych wcześniaków prowadzi w internecie bloga, a także publiczny profil w serwisie społecznościowym. Jej posty cieszą się sporym zainteresowaniem - regularnie czyta je kilkanaście tysięcy osób.
Kobieta opisuje w nich codzienność z trojgiem chorych dzieci. Dwoje z nich jest niepełnosprawnych, jedno porusza się na wózku. Mają mózgowe porażenie dziecięce i ogromne problemy ze wzrokiem. Trzecie ma niedosłuch. Cała trójka wymaga codziennej rehabilitacji, która jest bardzo czasochłonna i kosztowna. By zdobyć na nią pieniądze, rodzice co jakiś czas organizują akcje charytatywne i zbiórki.
- Gdyby nie pomoc ludzi, nie byłoby nas stać na opiekę nad dziećmi - mówi szczerze mama wcześniaków.
"Byliśmy już krytykowani za to, że mieszkamy w domu, za to, że maluję paznokcie"
Kilka dni temu kobieta zamieściła na swoim profilu pełną żalu wypowiedź. Jej wpis dotyczy komentarzy ludzi, którzy uważają, że skoro rodzice zbierają pieniądze na chore dzieci, to nie mają prawa do prywatnego życia, np. do tego, żeby kupić sobie buty czy wybrać się ze znajomymi na mecz.
Wybrane komentarze pojawiające się na profilu matki, która wychowuje niepełnosprawne dzieci fot. Facebook
Matka wcześniaków swój wpis, którego treść publikujemy za jej zgodą, zaczyna od słów:
"Publikując posty na naszym profilu, mamy świadomość, że niejako jesteśmy osobami publicznymi. Zdajemy sobie sprawę, że jedne rzeczy podobają się ludziom, inne nie. Byliśmy już krytykowani za to, że mieszkamy w domu, za to, że maluję paznokcie, czy za to, że mamy tatuaże. Nie reagowałam. Naiwnie wierzyłam, że i my możemy żyć po swojemu. Są jednak ludzie, którzy postanowili wejść z buciorami w nasze życie, uprzykrzając je przy okazji".
Autorka wpisu odniosła się do kilku komentarzy, które pojawiły się na jej profilu i w których ludzie pisali, że "żałują darowanych na leczenie dzieci pieniędzy, podczas gdy ojciec dzieci chodzi na mecze w firmowych butach”.
W jednym z komentarzy możemy przeczytać:
Jasny szlag trafia, krew we mnie buzuje. Mają państwo chore dzieci, zbiera pani na nie pieniążki (...). Ale jednego nie rozumiem i aż mnie coś bierze i czuję się oszukana. Trafiłam na profil pani męża i aż mnie zastrzeliło. Pani mąż po meczach jeździ w firmowych butach, a ludzie wam wpłacają pieniądze!
Matka niepełnosprawnych dzieci odniosła się w swojej wypowiedzi między innymi właśnie do tych zarzutów. Jak wytłumaczyła zachowanie męża?
"Oboje z mężem pracujemy (nie pobieramy zasiłku, mimo iż mamy przyznany), nie żyjemy ponad stan. Nie stołujemy się w drogich restauracjach, nie jeździmy luksusowymi samochodami. Mamy troje dzieci, które wymagają specjalistycznej opieki. Opieki, na którą nie byłoby nas stać, gdyby nie pomoc ludzi" - pisze.
"Dlatego nie reagowałam na wspomnianą wcześniej krytykę. Dziś jednak miarka się przebrała. Osoba pisząca z anonimowego konta „przypadkiem” sprawdza nasze prywatne profile. Tak, mąż nosi Nike i był niedawno w Londynie. Czy w XXI wieku to takie wyjątkowe? W dobie tanich linii lotniczych, taka wycieczka to wydatek rzędu kilkuset złotych (w tym wypadku było to 218 zł). Na miejscu nie nocował w Hiltonie, tylko na kanapie u kolegi" - tłumaczy blogerka i dodaje:
No, ale nam przecież nie wolno. Buty Nike - czy kwota 200 zł wydana raz na dwa, trzy lata to tak wiele? Pisze pani, że powinniśmy się wstydzić. Czego? Tego, że mimo wszystko staramy się normalnie żyć?
"Tak, zbieramy pieniądze od ludzi. Proszę jednak pamiętać, że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Wpłaty są dobrowolne. Nie zamierzam jednak oblec worka pokutnego i chodzić ze spuszczoną głową" - kończy swój post matka trójki chorych dzieci.
Fragmenty wypowiedzi blogerki publikujemy anonimowo. Przede wszystkim dlatego, by uchronić rodzinę przez ewentualną dalszą eskalacją nieprzychylnych uwag. Robimy to również po to, by zmierzyć się ze stereotypowym myśleniem.
Czy naprawdę rodzice niepełnosprawnych dzieci - tylko dlatego, że zbierają pieniądze na ich kosztowne leczenie - powinni zrezygnować ze swoich potrzeb, zainteresowań, rzadkich chwil, kiedy mogą zrobić coś tylko dla siebie?
Autorka cytowanego wpisu z Facebooka wspomniała, że komentujący jej profil zarzucili jej, że jako matka chorych dzieci nie powinna mieć czasu na malowanie paznokci.
Czy naprawdę uważamy, że rodzice niepełnosprawnych dzieci powinni chodzić w workach pokutnych? Jakie są wasze doświadczenia? Czekamy na listy pod adresem edziecko@agora.pl . Najciekawsze nagrodzimy książkami.
Powinno cię również zainteresować:
- Mama niepełnosprawnego Adriana: 'Nie lubię, gdy ludzie natarczywie patrzą, komentują. Syn to widzi, ale nie reaguje'
- Tata córki z zespołem Downa: Nieprawda, że ojcowie niepełnosprawnych dzieci częściej odchodzą
- Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST]
- Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców? 'Znam osobę, która w spadku dostała brata z ZD'
