Rodzeństwo ma się zajmować dorosłym chorym bratem? Kto wymyślił tak potworny nonsens?! [LIST]

"W Wielkiej Brytanii, gdyby niepełnosprawny miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby wziąć go do siebie. To jest obowiązek państwa" - napisała do nas wzburzona Anna Cholewa-Selo.

Przypadkowo natrafiłam na dyskusję o obowiązkach rodzeństwa względem dorosłego niepełnosprawnego brata lub siostry. Artykuł zatytułowany "Co się dzieje z niepełnosprawnymi po śmierci rodziców" czytałam dwa razy, a przecierałam oczy ze zdumienia niemal po każdym zdaniu. Dowiedziałam się, że w Polsce, mimo że nie ma obowiązku prawnego opieki nad dorosłym niepełnosprawnym rodzeństwem, to jednak istnieje obowiązek alimentacyjny, wynikający z Kodeksu Rodzinnego i Opiekuńczego.

To znaczy, że po śmierci rodziców obowiązek dostarczenia środków utrzymania spada z rodziców na dziecko, które musi utrzymywać nie swoje dziecko (tak, nie swoje, nawet jeśli jest to siostra czy brat). Kto wymyślił ten potworny, okrutny nonsens i nadał mu status prawny?

W Wielkiej Brytanii, gdzie mieszkam od przeszło 40 lat, i gdzie urodził się mój głęboko upośledzony syn, ten wariant przerzucenia odpowiedzialności z instytucji państwowych na osoby prywatne byłby absolutnie niemożliwy. Przede wszystkim ze względów prawnych, ponieważ to instytucje rządowe biorą na siebie prawny obowiązek zapewnienia jak najlepszych warunków opieki i leczenia osobie, która urodziła się z fizycznym lub psychicznym defektem. Mimo że w praktyce różnie wygląda definicja określenia "najlepsze", to jednak większa część opłat ponoszona jest przez gminy i władze lokalne, a rodzicielska dopłaty (bo są to dopłaty, nie zapłaty) zależą od stopnia zamożności.

Często zdarza się, że starzy rodzice ze względów zdrowotnych nie mogą już dłużej pełnić opieki nad niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem. I wtedy normalną rzeczą jest oddanie go do DPS-u (domu pomocy społecznej – przyp. red.). Domów tych jest bardzo dużo - o różnorodnym profilu i specjalizujących się w różnych aspektach zespołów chorobowych - dla autystów, osób z zespołem Downa, zespołami schorzeń neurologicznych itp. DPS-y są przeważnie prywatne, ale wszystkie muszą być zakontraktowane przez brytyjską Kasę Chorych i regularnie nadzorowane przez główną inspekcję, czuwającą nad utrzymaniem dobrych standardów opieki.

Za dożywotni w nich pobyt płaci gmina, a nie rodzice. Na opłaty odciąga się dodatek inwalidzki, który każdy niepełnosprawny otrzymuje od 18. roku życia. Rodzice dopłacają za jakieś ekstra wydatki, bo rezydenci mają małą sumkę tygodniowo na zakup przyborów higieny osobistej, ubrań czy wyjścia. W wyjątkowych tylko wypadkach całe finanse pokrywane są przez rodziców, którzy przypuszczalnie są milionerami.

Po śmierci rodziców, dorosły niepełnosprawny albo w dalszym ciągu rezyduje w domu opieki, albo władze lokalne znajdują mu szybko ośrodek, w którym mógłby zamieszkać, jeśli nie jest zdolny do samodzielnego życia. Nawet gdyby miał i czterdziestu braci, to nikt nie śmiałby nawet zasugerować, czy któryś z nich nie chciałby wziąć go do siebie. To jest obowiązek państwa czuwać nad niepełnosprawnym i koniec kropka. Chyba że ktoś z rodzeństwa na własne życzenie wystąpiłby o legalne pozwolenia opieki nad upośledzonym bratem czy siostrą.

W krajach wysoko cywilizowanych istota demokracji polega na wyborze, a nie na przymusie. Tam nikt nie zmusza rodzeństwa prawnymi kruczkami do czegokolwiek, tam nikt nie doi z nich pieniędzy, tam nikt nie łamie im życia, nakładając "moralny obowiązek" do bycia odpowiedzialnym finansowo czy opiekuńczo za losy chorego brata lub siostry.

Owszem, jeśli zdrowy brat lub siostra ma czas i serce, to wtedy może spełniać rolę "Anioła Stróża", doglądając zdalnie standardu opieki w zakładzie, dzwoniąc tam regularnie, dowiadując sie o zdrowie, kondycję czy stan psychiczny. Odwiedziny są zawsze mile widziane - ale to by było na tyle. W świetle prawa każdy niepełnosprawny ma rządową finansową pulę środków na swoje życie i nikt inny nie jest za nią odpowiedzialny, oprócz instytucji państwowej właśnie.

Jako matka głęboko upośledzonego syna uważam, że moje zdrowe dzieci, rodzeństwo niepełnosprawnego brata, który toczył pianę z ust w padaczkowych atakach, który w przystępie furii i bólu atakował ich ciężkimi przedmiotami, który rozmazywał własne odchody po ścianach ich pokoju, który nie potrafił porozumieć się jednym prostym zdaniem - ja, matka, uważam, że moje zdrowe dzieci, tak jak i inne zdrowe dzieci, przeżywające głęboką i katastrofalną traumę codziennego życia swojej rodziny, patrzące na łzy i wyrywanie włosów swoich rodziców, patrzący na tragedie własnych chorych braci i sióstr, powinny być otaczane szczególną troską. Bo są oni de facto dziećmi szczególnej troski.

Dzieci, które przeżyły dramat i katastrofę nieodpowiednią do ich chronologicznego wieku i zrozumienia, dzieci skrzywdzone poczuciem wstydu za bycie z "innej" rodziny, dzieci społecznie napiętnowane, dzieci pokiereszowane na resztę życia chorobą w równym stopniu, co ich niepełnosprawni bracia i siostry. Wszyscy oni - ofiary niezasłużonego fatum.

Przepędźcie więc moralnych utracjuszy, kneblujący wolność wyboru klauzulą sumienia i podobnymi moralnymi knotami. Domagajcie się, aby państwo stało się naprawdę państwem opiekuńczym, ze sprawiedliwą legislaturą i dalekosiężnym widzeniem konsekwencji ludzkich wyborów. Domagajcie się zniesienia tego okrutnego prawa, że rodzeństwo niepełnosprawnych ma obowiązek alimentacyjny. To takie proste.

Anna Cholewa-Selo

nasza Czytelniczka jest dziennikarką, tłumaczką, autorką książki „Oswoić los”, w której opisuje losy własnej rodziny po tym, jak jej synek dostał diagnozę: rozległy guz mózgu. Życie rodziny legło wtedy w gruzach i rozpoczęła się walka o uratowanie chłopca.

Zobacz także: Nie wyobrażałem sobie oddać niepełnosprawnego brata do ośrodka. Dla mnie tacy ludzie rodzą się święci [LIST]

Czy opieka nad słabszym bratem lub siostrą, kiedy zabraknie rodziców, jest "moralnym obowiązkiem" rodzeństwa? Czekamy na wypowiedzi rodziców niepełnosprawnych dzieci i rodzeństwa, które pomaga przy opiece nad niesprawnym bratem/siostrą. Listy prosimy wysyłać na adres: edziecko@agora.pl

Wybrane wypowiedzi opublikujemy. Będą dla nas ważnym głosem w dyskusji.

Więcej o:
Copyright © Agora SA