Mikołaj ma zespół Smith Magenis. To schorzenie, które objawia się m.in. postępującym opóźnieniem umysłowym, autoagresją, bezsennością, a także wadami wrodzonymi kośćca, układu sercowo-naczyniowego, mózgowia. Jego mama musi się nim dosłownie 24 godziny na dobę.
Jak wygląda jej życie? Napisała o tym w piątek przy okazji Ogólnopolskiego Strajku Kobiet, w którym sama nie mogła wziąć udziału ze względu na to, że musiała - jak zwykle - zająć się swoim niepełnosprawnym synem.
"Tu chodzi o szacunek do życia. Mojego jako matki"
W nawiązaniu do przyczyny piątkowego strajku (który w samej Warszawie zmobilizował 55 tys. osób do przemarszu ulicami stolicy w proteście przeciwko zakazowi aborcji nieuleczalnie chorych płodów) szczerze opisała, jak wygląda jej codzienność.
Wydaje mi się, że właśnie o to tu chodzi. O szacunek do życia. Mojego życia jako matki nieuleczalnie chorego dziecka, zamkniętej w więzieniu domu, bez możliwości wyjścia i załatwienia jakichkolwiek spraw bez z bezinteresownej pomocy osób trzecich, od leczenia własnych zębów po zakupy na codzienne żywienie, ubranie, całkowicie nie mówiąc już o kulturze jak kino, teatr, koncert czy książka. Bez prawa do choroby własnej, bez prawa do urlopu
Mama Mikołaja ma wiele celnych przemyśleń. Zaznaczyła, że najpierw wspomina o matce, bo bez niej nie byłoby przecież dziecka, choć i jemu - na równi z nią - należy się szacunek. Podkreśliła też, że nie jest zwolenniczką aborcji, ale sytuacja, w której kobiety są zmuszane do rodzenia chorych i niezdolnych do życia dzieci, jest dla niej nie do przyjęcia.
"Dziecko w łonie jest święte. Matka staje się inkubatorem"
Dlaczego? Bo państwo nie zapewnia takim kobietom wystarczającej pomocy. Dopóki są w ciąży, personel szpitali położniczych o nie dba, ale - jak twierdzi autorka poruszającego posta - tylko do porodu.
Póki dziecko jest w łonie, jest święte. Robi się wszystko, aby uratować ciążę, często nie licząc się z kosztami matki. W tym czasie matka traci swoje wszystkie prawa, staje się inkubatorem. Jej samopoczucie jest ważne tylko dlatego, że wpływa na zdrowie dziecka.
Z doświadczeń mamy Mikołaja wynika, że jak tylko dziecko się urodzi, matka przestaje kogokolwiek interesować. "Nikt już nie pyta, jak się czujesz, czy krwawisz, czy spałaś, czy piersi bolą", napisała. Po wyjściu ze szpitala "musisz sobie poradzić, bo zostałaś matką i jesteś dorosła".
"Nikt nic nie wie"
Jeśli dziecko urodziło się chore, rodzic musi sobie sam poradzić również z chorobą, bo od specjalistów - od położnych po lekarzy - słyszy ciągle "nie wiem".
NIKT NIC NIE WIE. Nie wie, gdzie Cię kierować. Jak już mniej więcej trafisz na dobry kierunek, okazuje się, że terminy są w przyszłym roku. Liczba godzin terapii dla dziecka jest śmieszna i o ile ktoś już na nią skieruje Twoje dziecko, musisz wywrócić Internet do góry nogami, żeby dołożyć liczbę godzin wczesnego wspomagania za własne pieniądze, żeby to w ogóle miało sens. A jeśli ktoś mieszka w małym mieście, na wsi, nie ma samochodu i jest samotną matką, to jej życie i życie tego dziecka się skończyło.
O pomoc dla niepełnosprawnego dziecka rodzic musi się wystarać, a i tak jest niewystarczająca. Na pomoc dla siebie - psychologiczną czy w odciążeniu od obowiązków - nawet nie ma co liczyć. Zwłaszcza, kiedy jest samotnym rodzicem, a to dotyczy nawet 80 proc. rodzin z nieuleczalnie chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi.
Mama Mikołaja wyliczyła, że kobiety w jej sytuacji nie mają urlopów, dni wolnych, czasu na pracę zawodową czy jakąkolwiek pasję. Jeśli ojciec niepełnosprawnego dziecka nie pomaga w jego wychowaniu, na utrzymanie matka dostaje od państwa dokładnie... 1447 zł. Bez zbiórek publicznych i darowizn (np. w postaci 1 proc. podatku) trudno byłoby im przeżyć.
"Życie nieuleczalnie chorego i jego matki kończy się w godzinie jego porodu"
Swój wywód mama chorego na rzadkie schorzenie chłopca skończyła mocnym podsumowaniem.
Dopóki nie zapewni się godnych warunków życia dzieciom nieuleczalnie chorym i ich rodzinom, nikt nie ma prawa mówić kobiecie, co ma robić. Życie nieuleczalnie chorego i jego matki kończy się w godzinie jego porodu. Jeśli nie będzie wyboru - muszą być warunki do życia.
Dlatego ona sama, choć nigdy nie zdecydowała się na przerwanie ciąży, jest przeciwna zaostrzeniu przepisów dotyczących aborcji. "Stanowcze NIE! Wiem, bo życia z nieuleczalnie chorym człowiekiem od urodzenia doświadczam osobiście".
Pod swoim postem mama Mikołaja zamieściła informację dla osób, które chciałyby wesprzeć finansowo ją i chłopca. Można to zrobić przekazując 1 proc. podatku na jego leczenie i poprawę funkcjonowania (KRS 0000037904, cel szczegółowy: Mikołaj Troy Pietras 8579) lub przekazując darowiznę Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" na nr konta 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem: " Mikołaj Troy Pietras 8579".
Zobacz też:
