Poruszający apel mamy chorego dziecka: "Syn płakał i krzyczał że nie chce być chory, bo dzieci go wyśmiewają"

Inny nie znaczy gorszy

Ewelina Bandych z Mińska Mazowieckiego, mama chorego na atopię (Atopowe zapalenie skóry) siedmioletniego chłopca umieściła w internecie poruszający apel. Zrobiła to, bo jej syn był wyśmiewany przez dzieci w przedszkolu, tylko dlatego, że jego skóra jest inna.

 - Po wczorajszym psychicznym załamaniu mojego 7-letniego atopika, postanowiłam się tu wyżalić i prosić o mądre wychowywanie swoich dzieci. Wczoraj wieczorem mój syn nie wytrzymał stresu i napięcia związanego z jego chorobą, płakał i krzyczał że on już nie chce być chory bo dzieci go przezywają i się wyśmiewają, a jego oprócz wiecznego bólu skóry, to też boli. Kochani, inny wygląd to nie znaczy że osoba jest gorsza i nie wolno się z nią bawić czy rozmawiać - czytamy.

W poruszającym poście mamy chorego chłopca znalazły się słowa skierowane do rodziców zdrowych dzieci:

 - Proszę wszystkich, a zwłaszcza rodziców dzieci z mojego osiedla o uświadomienie swoim pociechom co znaczy słowo tolerancja. Powiedzenie o tym że są dzieci chore, niepełnosprawne, które mimo innego wyglądu są normalne i chętne do poznawania nowych przyjaciół i wszelkich zabaw podwórkowych. Apeluję o to, aby uczulić swoje dzieci, że nie należy sprawiać tym dzieciom przykrości i ich przezywać, one i tak swoje muszą wycierpieć

W swoim facebookowym apelu mama atopika, odsyła również do strony innego chłopca chorego na AZS. Dzięki temu widzimy jak wygląda skóra chorego na atopię dziecka.

Zmagania bez chwili spoczynku

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą chorobą zapalną o skomplikowanych przyczynach. Największe znaczenie ma podłoże genetyczne. To z powodu genetycznego uwarunkowania układ immunologiczny chorego dziecka wytwarza nadmierną ilość immunoglobulin w odpowiedzi na małe dawki alergenów. Skóra dziecka jest też uboższa w białka zapewniające jej szczelność na czynniki zewnętrzne.

W przebiegu leczenia ma znaczenie izolacja od czynnika drażniącego, który określa się testami alergicznymi, a także prawidłowa pielęgnacja skóry. Pomimo skrupulatnie prowadzonej terapii choroba nie zawsze ustępuje. Skóra wygląda gorzej niż u dzieci zdrowych, jest bardziej sucha, miejscami liszajowata i skłonna do podrażnień.

- Rodzice chorych na AZS dzieci, którzy do mnie trafiają, liczą na całkowite wyleczenie w jakimś określonym czasie. Uważają, że izolacja od czynnika drażniącego wykrytego w testach alergicznych oraz systematyczne stosowanie emolientów powinny skutkować całkowitą poprawą – mówi specjalizujący się w atopowym zapaleniu skóry, dr Bartosz Pawlikowski, dermatolog dziecięcy, pediatra z łódzkiej Kliniki Medevac.

Lekarz też tłumaczy: - Rodzice nie rozumieją, że właściwości skóry ich dziecka są takie, iż może ona reagować podrażnieniem również na alergeny określone dla dziecka jako nieuczulające, a walka z objawami choroby to zmagania bez chwili spoczynku. Z tym problemem należy po prostu się pogodzić i dzień po dniu robić wszystko, by utrzymać skórę w jak najlepszym stanie.

Zanim atopik ruszy do grupy rówieśników

Czy jest coś co powinni zrobić rodzice chorego na ASZ dziecka, które właśnie rozpoczyna przedszkole, szkołę czy  zajęcia w grupie rówieśników? Czy należy poinformować o chorobie nauczycieli, wychowawców, rodziców innych dzieci?
Dr Pawlikowski doradza, aby w pierwszych dniach przedszkolnego czy szkolnego życia spotkać się z dyrektorką ośrodka, poinformować o charakterze AZS.

- Można omówić istotę choroby na zebraniu rodziców. Często rodzice innych dzieci
obawiają się, że AZS jest zakaźną chorobą i w grupie może dojść do zakażenia. Co
prawda, zgodnie z prawem, nie musimy informować o szczegółach stanu zdrowia
naszego dziecka obcych osób, ale tak naprawdę, często nie mamy innego
wyjścia. Szykany ze strony innych dzieci w moich czasach dotyczyły np. noszenia okularów. Obecnie powodem do drwin są inne rzeczy, np. niemodne buty, nie mówiąc już o zmianach skórnych. Rodzice czasami opowiadają mi, jak inne dzieci podając rękę na powitanie choremu dziecku, cofają ją, gdy dostrzegają zmiany na skórze.

Autorka postu "Apel o tolerancję" również uważa, że o chorobie trzeba rozmawiać. Jej apel zamieszczony kilka miesięcy temu na Facebooku przyniósł oczekiwany efekt, ale to, co pomogło jej synowi najbardziej, to świadomość i wiedza kolegów i koleżanek z klasy o tym czym jest choroba skóry.

 - Mój apel odmienił wszystko, zarówno dla mojego syna jak i dla mnie. Na spotkaniu w klasie wytłumaczyłam rodzicom czym jest choroba mojego dziecka, a wychowawczynie poprosiłam o zrobienie lekcji poglądowej. Dla każdego ucznia przygotowałam kolorowankę z krótkim opisem codzienności atopika. Mój Mateuszek jest bardzo otwarty do innych dzieci, czuje się bardzo wartościowym młodym człowiekiem. Jego otoczenie nauczyło się jego choroby i uczy się dalej. W swoim środowisku nie jest już inny – opowiada nam mama chłopca z AZS-em, która aktywnie działaa na rzecz dzieci z atopią, angażuje się w kampanie Atopowi Bohaterowie.

Akceptacja dla inności

Za każdym razem, kiedy chore na AZS dziecko wchodzi w nowe środowisko, spotka się z brakiem akceptacji, to pewne.

- Jeśli zaniedbamy pierwszy kontakt z rówieśnikami, w przyszłości dziecko może mieć poważny kłopot z adaptacją. To zaś może nasilić samą chorobę, niosąc ze sobą  ryzyko braku samoakceptacji. A to już jest znacznie poważniejszy problem – ostrzega dr Pawlikowski.