Poruszający apel mamy chorego dziecka: "Syn płakał i krzyczał że nie chce być chory, bo dzieci go wyśmiewają"

Mama chorego chłopca zamieściła w sieci poruszający apel o tolerancję. Jej syn cierpi na atopowe zapalenie skóry. Dzieci go wyśmiewały, przezywały. Dzisiaj mama atopika mówi: Mój apel odmienił wszystko, zarówno dla mojego syna jak i dla mnie.

Inny nie znaczy gorszy

Ewelina Bandych z Mińska Mazowieckiego, mama chorego na atopię (Atopowe zapalenie skóry) siedmioletniego chłopca umieściła w internecie poruszający apel. Zrobiła to, bo jej syn był wyśmiewany przez dzieci w przedszkolu, tylko dlatego, że jego skóra jest inna.

 - Po wczorajszym psychicznym załamaniu mojego 7-letniego atopika, postanowiłam się tu wyżalić i prosić o mądre wychowywanie swoich dzieci. Wczoraj wieczorem mój syn nie wytrzymał stresu i napięcia związanego z jego chorobą, płakał i krzyczał że on już nie chce być chory bo dzieci go przezywają i się wyśmiewają, a jego oprócz wiecznego bólu skóry, to też boli. Kochani, inny wygląd to nie znaczy że osoba jest gorsza i nie wolno się z nią bawić czy rozmawiać - czytamy.

W poruszającym poście mamy chorego chłopca znalazły się słowa skierowane do rodziców zdrowych dzieci:

 - Proszę wszystkich, a zwłaszcza rodziców dzieci z mojego osiedla o uświadomienie swoim pociechom co znaczy słowo tolerancja. Powiedzenie o tym że są dzieci chore, niepełnosprawne, które mimo innego wyglądu są normalne i chętne do poznawania nowych przyjaciół i wszelkich zabaw podwórkowych. Apeluję o to, aby uczulić swoje dzieci, że nie należy sprawiać tym dzieciom przykrości i ich przezywać, one i tak swoje muszą wycierpieć

W swoim facebookowym apelu mama atopika, odsyła również do strony innego chłopca chorego na AZS. Dzięki temu widzimy jak wygląda skóra chorego na atopię dziecka.

AZSAZS Klatka z Facebooka/EwelinaBandych

Zmagania bez chwili spoczynku

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą chorobą zapalną o skomplikowanych przyczynach. Największe znaczenie ma podłoże genetyczne. To z powodu genetycznego uwarunkowania układ immunologiczny chorego dziecka wytwarza nadmierną ilość immunoglobulin w odpowiedzi na małe dawki alergenów. Skóra dziecka jest też uboższa w białka zapewniające jej szczelność na czynniki zewnętrzne.

W przebiegu leczenia ma znaczenie izolacja od czynnika drażniącego, który określa się testami alergicznymi, a także prawidłowa pielęgnacja skóry. Pomimo skrupulatnie prowadzonej terapii choroba nie zawsze ustępuje. Skóra wygląda gorzej niż u dzieci zdrowych, jest bardziej sucha, miejscami liszajowata i skłonna do podrażnień.

- Rodzice chorych na AZS dzieci, którzy do mnie trafiają, liczą na całkowite wyleczenie w jakimś określonym czasie. Uważają, że izolacja od czynnika drażniącego wykrytego w testach alergicznych oraz systematyczne stosowanie emolientów powinny skutkować całkowitą poprawą – mówi specjalizujący się w atopowym zapaleniu skóry, dr Bartosz Pawlikowski, dermatolog dziecięcy, pediatra z łódzkiej Kliniki Medevac.

Lekarz też tłumaczy: - Rodzice nie rozumieją, że właściwości skóry ich dziecka są takie, iż może ona reagować podrażnieniem również na alergeny określone dla dziecka jako nieuczulające, a walka z objawami choroby to zmagania bez chwili spoczynku. Z tym problemem należy po prostu się pogodzić i dzień po dniu robić wszystko, by utrzymać skórę w jak najlepszym stanie.

Atopowe zapalenie skóry sprawia, że skóra staje się zaczerwieniona i bardzo swędząca Atopowe zapalenie skóry sprawia, że skóra staje się zaczerwieniona i bardzo swędząca  Shutterstock


Zanim atopik ruszy do grupy rówieśników

Czy jest coś co powinni zrobić rodzice chorego na ASZ dziecka, które właśnie rozpoczyna przedszkole, szkołę czy  zajęcia w grupie rówieśników? Czy należy poinformować o chorobie nauczycieli, wychowawców, rodziców innych dzieci?
Dr Pawlikowski doradza, aby w pierwszych dniach przedszkolnego czy szkolnego życia spotkać się z dyrektorką ośrodka, poinformować o charakterze AZS.

- Można omówić istotę choroby na zebraniu rodziców. Często rodzice innych dzieci
obawiają się, że AZS jest zakaźną chorobą i w grupie może dojść do zakażenia. Co
prawda, zgodnie z prawem, nie musimy informować o szczegółach stanu zdrowia
naszego dziecka obcych osób, ale tak naprawdę, często nie mamy innego
wyjścia. Szykany ze strony innych dzieci w moich czasach dotyczyły np. noszenia okularów. Obecnie powodem do drwin są inne rzeczy, np. niemodne buty, nie mówiąc już o zmianach skórnych. Rodzice czasami opowiadają mi, jak inne dzieci podając rękę na powitanie choremu dziecku, cofają ją, gdy dostrzegają zmiany na skórze.

Autorka postu "Apel o tolerancję" również uważa, że o chorobie trzeba rozmawiać. Jej apel zamieszczony kilka miesięcy temu na Facebooku przyniósł oczekiwany efekt, ale to, co pomogło jej synowi najbardziej, to świadomość i wiedza kolegów i koleżanek z klasy o tym czym jest choroba skóry.

 - Mój apel odmienił wszystko, zarówno dla mojego syna jak i dla mnie. Na spotkaniu w klasie wytłumaczyłam rodzicom czym jest choroba mojego dziecka, a wychowawczynie poprosiłam o zrobienie lekcji poglądowej. Dla każdego ucznia przygotowałam kolorowankę z krótkim opisem codzienności atopika. Mój Mateuszek jest bardzo otwarty do innych dzieci, czuje się bardzo wartościowym młodym człowiekiem. Jego otoczenie nauczyło się jego choroby i uczy się dalej. W swoim środowisku nie jest już inny opowiada nam mama chłopca z AZS-em, która aktywnie działaa na rzecz dzieci z atopią, angażuje się w kampanie Atopowi Bohaterowie.

Akceptacja dla inności

Za każdym razem, kiedy chore na AZS dziecko wchodzi w nowe środowisko, spotka się z brakiem akceptacji, to pewne.

- Jeśli zaniedbamy pierwszy kontakt z rówieśnikami, w przyszłości dziecko może mieć poważny kłopot z adaptacją. To zaś może nasilić samą chorobę, niosąc ze sobą  ryzyko braku samoakceptacji. A to już jest znacznie poważniejszy problem – ostrzega dr Pawlikowski.

Więcej o:
Copyright © Agora SA