1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Tata córki z zespołem Downa: Nieprawda, że ojcowie niepełnosprawnych dzieci częściej odchodzą

Ojcowie niepełnosprawnych dzieci. Empatyczni, uczciwi, wbrew obiegowej opinii nie odchodzą od swoich rodzin. Tacy przynajmniej są bohaterowie książki 'Lista Obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa'. Opowiadają o swoim życiu, o lękach, obawach z którymi muszą się mierzyć. Publikujemy fragmenty książki.
Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną uwarunkowanego genetycznie niedorozwoju umysłowego w populacji ludzkiej Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną uwarunkowanego genetycznie niedorozwoju umysłowego w populacji ludzkiej fot. Shutterstock

"Nie było łatwo znaleźć ojców dzieci niepełnosprawnych, którzy opowiedzą o swoim życiu, obawach, lękach"

Książka "Lista Obecności 2017. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci" to druga odsłona pomysłu sprzed siedmiu lat. Wtedy autorką wywiadów była profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys, bohaterów było dwunastu i wszyscy byli ojcami osób z zespołem Downa.

W omawianej edycji bohaterów jest dziewięciu, niepełnosprawność to nie tylko zespół Downa, a autorami wywiadów są w większości profesjonalne dziennikarki. Jedna z nich -Judyta Sierakowska - jest redaktorem całego wydawnictwa.

- Tytuł publikacji, tj. "Lista Obecności" jest przeciwwagą do stereotypu ojca dziecka niepełnosprawnego, który odchodzi od rodziny, bo nie radzi sobie z ogromem problemów. To nieprawda, że tak się zazwyczaj dzieje. Nikt nie potrafi wskazać takich badań, które pokazałyby wyraźnie na liczbach, że ojcowie dzieci niepełnosprawnych częściej odchodzą od swoich rodziny niż ci, którzy mają zdrowe dzieci - mówi nam Andrzej Suchcicki, który w 'Liście Obecności' rozmawia z Tomaszem Karasińskim, tatą Oli z zespołem Downa.

w 'Liście Obecności' wypowiadają się różni ojcowie, mniej lub bardziej medialnie znani. Wśród bohaterów książki są: wokalista, pasjonat Szczecina, programista, artysta sztuk wizualnych, sekretarz Polskiego Związku Piłki Siatkowej, wieloletni doradca komendanta głównego Państwowej Straży Pożarnej, biznesmen, ekonomista, seksuolog.

- Bohaterowie naszej książki odsłaniają swoje doświadczenia, emocje, ludzkie dramaty. Mówią o sprawach niepoprawnych politycznie. Wcale nie było łatwo znaleźć ojców dzieci niepełnosprawnych, którzy w szczerze i w naturalny sposób opowiedzą o swoim życiu, obawach, lękach.

'Listo Obecności' to też informacja dla matek, bo to, że ojciec niepełnosprawnego dziecka ma kamienną twarz, nie znaczy wcale, że w jego wnętrzu nic się nie dzieje. Dzieje się bardzo dużo i o tym między innymi mówią bohaterowie 'Listy Obecności'.

Książka została wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" w nakładzie 3000 egzemplarzy. Można ją zamówić przez internet na stronie www.bardziejkochani.pl.

Książka została wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa
fot; Anna Orłowska

Poniżej publikujemy fragmenty rozmów z wybranymi przez nas ojcami dzieci  niepełnosprawnych.

Bartek Królik z córeczką Jagodą Bartek Królik z córeczką Jagodą Screen / Instagram / Bartek Królik

Bartek Królik: U nas jest problem, żeby dziecko z Downem bawiło się w IKEA z innymi dziećmi

Bartek Królik: wokalista, kompozytor, producent muzyczny, aranżer, basista. Ma żonę Karolinę i córki: 3-letnią Kalinę i kilkumiesięczną Jagodę z zespołem Downa

- Potwierdzeniem był test NIFTY. Przyszedłem do kliniki, siedziałem na korytarzu i łapałem delikatne ciśnienie, stres jak przed maturą. Myślałem, co by było, gdyby, ale cały czas wierząc, że wszystko będzie dobrze. I zobaczyłem kobietę, która chyba jako ostatnia przed zamknięciem została w klinice. Poruszała się jakoś tak nerwowo. Czułem, że coś jest nie tak, ale wciąż nie dopuszczałem do siebie tej myśli.

Gdy już usiadłem przy stoliku, ona zaczęła chodzić wokół niego, niby czegoś szukając, a potem nagle usiadła i położyła przede mną wyniki. Widocznie też walczyła z emocjami. W sumie to jej współczułem, bo przekazywanie takich informacji rodzicom nie jest łatwe. Zrobiła to w bardzo dobry sposób. Kiedy położyła mi te wyniki przed nosem, zdziwiłem się po raz kolejny, tyle że własną reakcją: No i co jeszcze?! Nie rozpłakałem się, nie poniosły mnie emocje. Nie zrobiłem nic. Bo nie miałem się czym bronić. Przygotowywałem się na to od jakiegoś czasu, ale tarcza i miecz wypadły mi z ręki. A potem zaczęła się gonitwa myśli.

Wszystkie najgorsze rzeczy. Dyskusje z żoną, z przyjaciółmi. Ja nigdy w życiu nie miałem styczności z ludźmi z zespołem Downa. Chociaż nie, raz w dzieciństwie widziałem dziewczynkę. Miałem jakieś pięć czy sześć lat. Wracałem do domu z zerówki i pamiętam, że szedłem za grupą jakichś chłopaków. Droga prowadziła obok szkoły specjalnej, która była w takim gaiku, w oddaleniu, w starym, pięknym poniemieckim budynku, za wysokim płotem. I pamiętam, że ci chłopcy szli spory kawałek przede mną. Zatrzymali się, bo zobaczyli stojącą dziewczynkę. Zaczęli się z niej śmiać, drwić, wytykać palcami. To była dziewczynka z zespołem Downa, jedna z niewielu w Mrągowie.

Totalnie się z niej śmiali, naigrywali. Ona się rozpłakała, a oni poszli dalej. Podszedłem do dziewczynki, stanąłem naprzeciwko, spojrzałem jej w oczy i też się rozpłakałem. I ta sytuacja utkwiła mi w pamięci. Gdziekolwiek przewijał się zespół Downa, od razu o niej myślałem. Martwił mnie kontrast pomiędzy tymi chłopakami a mną. Myślę, że rozpłakałem się wtedy, bo zobaczyłem jej samotność (...)

Jako że od najmłodszych lat byłem zdany na siebie, lubię zachowywać kontrolę nad wszystkim. Najsilniejszy u mnie był i nadal jest motyw przetrwania. Dlatego najpierw pomyślałem: Co będzie z przyszłością? Bardzo się tej przyszłości bałem. Teraz, kiedy patrzę, jak to wygląda na Zachodzie, widzę że te zmiany, wprawdzie bardzo powoli, ale zachodzą i u nas. Ilekroć słyszę o nowych inicjatywach, myślę, że jakoś to będzie. Chociaż jeszcze trzy miesiące temu na pewno nie powiedziałbym tego co teraz, tylko leciał klasykiem: Przecież w tym kraju nie da się żyć, ludzie na ulicach wytykają Downów palcami.

Ostatnio koleżanka z Hiszpanii powiedziała mi, że u nich ci ludzie pracują wszędzie. Wszędzie ich widać. Wykonują proste prace, np. w Lidlu czy w innym sklepie albo w McDonaldzie. A u nas jest problem, żeby dziecko z Downem bawiło się w IKEA z innymi dziećmi, bo panie, które przecież są po studiach pedagogicznych, nigdy nie miały z nimi styczności. Nie wiedzą, jak się komunikować z takim dzieckiem, więc wolą zakazać mu zabawy z pozostałymi. Boją się.

Prof. Zbigniew Izdebski Prof. Zbigniew Izdebski Anna Kraśko/AG

Zbigniew Izdebski: Nieraz słyszę - Jaki podobny do Izdebskiego. Może to on? Nie, tylko podobny. No bo przecież Izdebski nie może mieć dziecka niepełnosprawnego

Prof. Zbigniew Izdebski: pedagog, seksuolog, specjalista w zakresie poradnictwa
rodzinnego, profesor nauk humanistycznych, wykładowca akademicki. Prof. Izdebski ma żonę (Celinę) i dwie córki: Magdę, która urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym (33), i Igę (28). 

Opowiadałem o mojej aktywności zawodowej i aż sam się dziwię, że to wszystko ja, że udało mi się tyle zrobić. (śmiech) Moje życie rodzinne nie jest takie bezproblemowe. Od trzydziestu kilku lat mam tę samą żonę i uznaję to za sukces. Zwłaszcza jako osoba, która profesjonalnie pomaga innym w rozwiązywaniu problemów małżeńskich.

Mam dwie córki. Magda ma 33 lata, a Iga 28 lat. Młodsza córka przeprowadziła się do innego miasta, wyszła za mąż i w ubiegłym roku zostaliśmy dziadkami. Magda nadal jest z nami. Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym. To piękna kobieta z pełną świadomością swojej kobiecości, ale jej porażenie jest dosyć głębokie. Nie siedzi samodzielnie, nie stoi, nie mówi, ma ruchy mimowolne i spastyczne ręce, w związku z czym wymaga stałej opieki.

Magda jest pogodna i potrafimy się z nią komunikować, ale udaje nam się to głównie dzięki mojej żonie. Gdyby nie ona, nie osiągnąłbym też sukcesu w życiu zawodowym. Nigdy! Chociaż ważne było wsparcie moich rodziców i pomoc rodziny mojej żony, to jej zgoda na kompromis w małżeństwie umożliwiła mi rozwój zawodowy.

Gdy w tym roku odbierałem honorowe obywatelstwo miasta Lubniewice w województwie lubuskim, gdzie organizuję festiwal Michaliny Wisłockiej, jak zwykle podkreśliłem, że wszystko, co udało mi się osiągnąć, zawdzięczam mojej żonie i mojej córce Magdzie.

Kiedy jestem do czegoś zniechęcony czy zmęczony albo mam jakiś problem, to jak patrzę na Magdę, na jej życie, na sytuację, w której się znalazła, myślę sobie tak: Jeżeli ona z wieloma rzeczami daje sobie radę, dlaczego ty nie możesz dać sobie rady?

Mam nieraz takie wrażenie, że czułbym się zawstydzony, gdybym opowiadał przy niej o swoich trudnościach czy kłopotach. Magda nie mówi, ale mamy różnego typu symbole i wypracowany system komunikowania. Bardzo mnie wspiera w rozwoju zawodowym i cieszy się z tematyki, którą się zajmuję. Zdaje sobie także sprawę ze swojej sytuacji życiowej. Ja jako jej ojciec wiem, co daję, ale wiem też, co czerpię, jaką siłę, jaką energię.

Jednocześnie mam poczucie, że się starzeję, staję się coraz słabszy w sensie fizycznym. Dlatego nie jestem wolny od dylematów i rozterek. Stale towarzyszą mi obawy o przyszłość. Nie wstydzę się powiedzieć, że chętnie wyjeżdżam z domu. Ale równie chętnie do niego wracam. I gdy widzę pogodną, zawsze radosną Magdę, nie mogę się nie uśmiechać (...)

Jeździmy, spacerujemy, chodzimy na plażę. Gdy gdzieś idziemy we trójkę, a wcześniej we czwórkę, to niektórzy się za nami oglądają. Nieraz słyszę: Jaki podobny do Izdebskiego. Może to on? Nie, tylko podobny. No bo przecież Izdebski nie może mieć dziecka niepełnosprawnego. Mój wizerunek społeczny czy medialny - osoba, która zajmuje się seksualnością, generalnie jest pogodna, uśmiechnięta, mówi o sprawach intymnych, seksie, o relacji w związkach i tak dalej - sprawia, że ludzie zupełnie inaczej wyobrażają sobie moją rodzinę.

Nieraz mam poczucie, że nie pasuję do tego wizerunku. Gdy jesteśmy w restauracji, to przecież musimy karmić córkę. A o czternastej dla Magdy musi być latte, bo inaczej jest awantura. I czy to żona karmi córkę, czy ja, gdy patrzę wokół, często widzę, że innym to nie pasuje, bo niby dobra restauracja, a ktoś tu przyszedł z osobą niepełnosprawną

Jacek Zalewski z synem Kubą Jacek Zalewski z synem Kubą fot: Anna Orłowska. Zdjęcie pochodzi z książki 'Lista Obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa'

Jacek Zalewski: Nie o to chodzi, że matki nie mogą wejść, ale na zwrócenie uwagi, że ojcowie też są fajni

Jacek Zalewski: biznesmen, założyciel Stowarzyszenia Dobra Wola, które działa na rzecz osób upośledzonych umysłowo lub fizycznie. Ma dwójkę dzieci: 29-letnią córkę Alicję i 19-letniego syna Kubę z zespołem Bourneville'a-Pringle'a, czyli stwardnieniem guzowatym, TSC2. To choroba genetyczna, która objawia się głębokim upośledzeniem umysłowym. Kuba nie mówi, od dwóch lat nie widzi.

- Przyszedł kiedyś do mnie taki ojciec i opowiada, jaki jest nieszczęśliwy, bo ma dziecko z zespołem Downa. On nawet nie potrafił tego powiedzieć kolegom z pracy, bał się ośmieszenia. Pytam go, ilu zna facetów, którzy zajmują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi? "Jednego. Ciebie" - odpowiedział. A ja wtedy: To widzisz, jaki jesteś oryginalny, a przecież o to nam chodzi, żeby się wyróżnić, być kimś szczególnym!

Facet wziął sobie sprawę do serca i w tej chwili są z synem nierozłączni! To matka odeszła, bo nie potrafiła zaakceptować syna, a on w to wszedł. Kiedy pojawiły się pieniądze na zorganizowanie zawodów sportowych dla niepełnosprawnych, chciałem, aby to było związane z ojcami. Nie mogłem zrobić olimpiady, bo nazwa jest zastrzeżona dla specjalnych imprez. Więc żeby nikt się tego nie czepiał, wymyśliłem własną nazwę: Tataspartakiada. Pierwsza edycja, jak zawsze w moim wydaniu z wielką pompą, była w 2006 roku. Przyszło na nią 80 osób. Każda kolejna była coraz większa, a w tym roku Tataspartakiada odbyła się już po raz dwunasty. Patronatem obejmuje nas pierwsza dama, wcześniej Anna Komorowska, a od dwóch edycji Agata Kornhauser-Duda. Dostałem nawet pismo: Po raz kolejny z wielką przyjemnością obejmuję patronatem. Gratuluję ojcom. Przychodzi Władek Kosiniak-Kamysz, są lokalni włodarze. I nie o to chodzi, że matki nie mogą wejść, ale na zwrócenie uwagi, że ojcowie też są fajni.

Tomasz Karaciński, sekretarz generalny Polskiego Związki Piłki siatkowej z córką Tomasz Karaciński, sekretarz generalny Polskiego Związki Piłki siatkowej z córką fot: Anna Orłowska, zdjęcie pochodzi z książki 'Lista Obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa'

Tomasz Karasiński: Liczmy trochę na to, że sami będziemy w stanie zapewnić Oli rozrywki

Tomasz Karasiński: sekretarz generalny Polskiego Związku Piłki Siatkowej (PZPS). Jego radością, jak sam mówi, są "jego dziewczyny" - żona Magda i córki: 21-letnia Ola z zespołem Downa i 17-letnia Julka.

Opowiedz nam o Oli. Jaka ona jest? Chodzi teraz do szkoły przysposabiającej do pracy na ulicy Długiej w Warszawie. Przedtem chodziła do szkoły specjalnej na Czarnieckiego. Nie robiliśmy eksperymentów z integracją. Jaka jest? Wesoła i uparta jak osioł! Czasami bardzo nieśmiała. Lubi sobie siedzieć i słuchać muzyki albo czytać książki, najczęściej geograficzne. Rysuje. No i uwielbia podróżować, zwiedzać, oglądać. Wszystko ją ciekawi. Ma niesamowitą pamięć, doskonale pamięta wszystkie miejsca, w których była.

Ilekroć my nie potrafimy skojarzyć jakichś szczegółów, przypomina nam, co i gdzie się wydarzyło. Jest bardzo pedantyczna. Pokoje sióstr są nie do porównania. U Julki to jakby kombajn przejechał przez pokój i wszystko wymieszał, a u Oli panuje idealny porządek. Nie ma różnicy, czy jest posprzątane czy nieposprzątane, bo u niej porządek jest cały czas. Poza tym, z czego jesteśmy z Magdą bardzo dumni, Ola umie jeździć na nartach. Z roku na rok robi coraz większe postępy i lubi ten sport (...)

Ola będzie jeszcze trzy lata w szkole. Wiem, że przepisy tak się pozmieniały, że nie będzie można powtarzać klas. Później pewnie będą jakieś warsztaty terapii zajęciowej. Liczmy też trochę na to, że sami będziemy w stanie zapewnić Oli rozrywki. Ja pochodzę z długowiecznej rodziny. Mój dziadek żył 96 lat, a babcia prawie 90, więc jeżeli mnie coś złego nie trafi, to będę jeszcze długo żył.

Komentarze (57)
Tata córki z zespołem Downa: Nieprawda, że ojcowie niepełnosprawnych dzieci częściej odchodzą
Zaloguj się
  • zewszad_i_znikad

    0

    I szacunek dla tych ojców. Ale statystyka jest bezlitosna: to nieprawda, że większość ojców nie porzuca niepełnosprawnych dzieci. Niestety większość porzuca.

  • tevyne.m

    0

    jeździłam kiedyś przez dłuższy czas z tym samym taksówkarzem. Miał córkę z porażeniem mózgowym i żonę ze stwardnieniem rozsianym... opowiadał, że koledzy ciągle go pytają, dlaczego ich nie zostawi, bo takie życie to przecież nie do wytrzymania...

  • Iwanka Hawranek

    Oceniono 14 razy 14

    A gdzie wywiad z Patrysiem Jakim? O co chodzi redakcji? Biznesmen, artysta, prezes, profesor... Tia... To teraz poproszę o wywiad z osobami ze wsi i małych miasteczek. Bezrobotne, ludzi z niskim uposażeniem, w małych mieszkaniach, wielodzietne rodziny i samotne matki... I pokażcie jak sobie radzą. I jak wygląda ich "szczęśliwe" życie z niepełnosprawnym potomkiem. NAJPIERW doskonały system opieki, a dopiero potem ZMUSZANIE kobiet (głównie) do heroizmu i noszenia ciężaru na całe życie.

  • gladysek

    Oceniono 3 razy -1

    poczytalem co piszecie i wlos na glowie sie jezy !!! to co piszecie to skrajne idiotyzmy, absolutny brak znajomosci tematu nie mowiac juz o empati nie dla okreslonego czlowieka ale rzeszy ludzi ktorzy zajmuja sie dziecmi chorymi.

  • gladysek

    Oceniono 4 razy -2

    Stosunek rodzica do dziecka bez wzgledu na to w jakim stanie dziecko jest zalezy tylko i wylacznie od tego czy jest w nim dosc empati, milosci, oddania i pragnienia szczescia tego dziecka. bez wzgledu na to jaki jest stan dziecka porzebuje ono milosci wiecej i silniejszej od milosci dawanej dziecku "zdrowemu" . To jakim jest rodzic swiadcZy o jego czlowieczenstwie bo to ze chodzi na dwoch nogach i czasem mysli nie ma nic wspolnego z czlowieczenstwem
    Dzieci i rodzice z takimi problemami sa poukrywani, bo raz ze ich nie stac na "pokazywanie" sie, po drugie w spleczenstwei polskim jest dosc niecheci do ludzi na wozkach, o kulach czy innych mniej lub bardziej widocznych ulomnosciach. Polacy nazywaja siebie katolikami, byloby lepiej gdyby byli chrzescijanami, by rozumieli co bog chcial powiedziec mowiac"kochaj blizniego swego jak siebie samego". Obudz sie narodzie, ogromna wiekszosc to ludzie a taki czy inny sposob ulomni, glodni, chorzy, bezdomni a ze nie wyciagaja reki , no coz polak to takie stworzenie ktore jesli pomaga to dla poklasku.

  • idioteka-narodowa

    Oceniono 22 razy 22

    Mam zawsze pytania do wszystkich kochających rodziców dzieci z zespołem Downa,jak Wasze dzieci będą żyć po Waszej śmierci? W Polsce nie ma "przytułków" dla takich dzieci na poziomie europejskim.Zwiedziłam kilka,a ogrom nieszczęścia i urągających warunków życia,mnie przybijał. Jesteśmy 100 lat za cywilizowanym światem pod tym względem.

  • jur.jam

    Oceniono 23 razy 3

    Prawo naturalne eliminuje na dzień dobry takie potworki .... tylko nasza wiedza medyczna nie teologiczna pozwala utrzymać te monstra przy życiu . Czy naprawdę "downy" to przyszłość narodu ?

  • ja20034

    Oceniono 13 razy 9

    W kraju, który mieni się być katolickim rodzic z upośledzonym dzieckiem wstydzi się wyjść na ulicę z obawie przed ośmieszeniem.

  • sabriel

    Oceniono 30 razy 24

    Tacy ojcowie to jednak wyjątki. Większość panów nie daje rady psychicznie i zostawia rodzinę. Kobiety same wychowują niepełnosprawne dzieci. Jak PIS uchwali całkowity zakaz aborcji będzie dochodziło do dramatów. Kogo stać spieprzy za granicę, reszta będzie się męczyć.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX