Moje dziecko będzie upośledzone

Jestem w ciąży. Od trzech miesięcy wiem, że córeczka, którą wkrótce urodzę, ma zespół Downa. Miotają mną skrajne emocje: od przerażenia i poczucia bezradności do radości, że nasza rodzina powiększy się. Dużo czytałam na temat zespołu Downa, staram się wewnętrznie przygotować, wyciszyć i uporządkować, ale są takie dni, że siedzę i płaczę, czuję się samotna i pokrzywdzona. Boję się, że całe nasze życie ulegnie zmianie, że wszystko się przewartościuje. Nie wiem, czy będę mogła wrócić do mojej pracy, którą tak lubię. Martwię się też bardzo o zdrowie córeczki, o to, jak się będzie rozwijała. Jak poradzić sobie z tym wszystkim? Mój mąż jest bardzo związany z naszymi starszymi dziećmi, ale nie podziela moich niepokojów. Uważa, że sobie poradzimy i że nie ma sensu martwić się na zapas. Ma bardziej racjonalne podejście do świata i czasami myślę, że mnie nie rozumie, że odsuwa od siebie to, co niewygodne. Gdzie szukać wsparcia? Czy to normalne, że tak się boję? Czy jakoś specjalnie przygotowywać na to starsze dzieci (są w wieku przeszkolnym)?(Eliza)

Przeczytałam z uwagą i troską Pani list. To naturalne, że zawsze chcemy dla swoich dzieci wszystkiego, co najlepsze: i dla tych małych, i większych, i całkiem starszych. Dowiedzieć się więc, że moje dziecko nie jest i nie będzie w pełni "zdrowe", jest naprawdę bardzo trudno. To godzi w najgłębsze oczekiwania, pragnienia, życzenia. Budzi trudne uczucia: smutek, czasem rozpacz, złość, poczucie winy, itp. Jest więc jak najbardziej normalne, że przeżywa Pani w czasie tej ciąży rozmaite, ambiwalentne uczucia. Trzeba po prostu robić im miejsce. Dobrze byłoby mieć kogoś, z kim mogłaby Pani trochę o nich rozmawiać, kto potrafiłby je przyjmować, nie zaprzeczając, nie pocieszając. Nie wiem, czy ma Pani przyjaciółkę, siostrę, kogoś bliskiego... Dla Pani męża to też nie jest łatwa sytuacja, tylko radzi sobie z nią w inny sposób, bardziej przez zaprzeczenie... Może też obawia się, że jeszcze bardziej Panią przestraszy, gdy okaże swoje uczucia. Pewnie byłoby dobrze próbować przeżywać tę trudną sytuację razem.

Druga sprawa, o której chciałam napisać to to, że wiele osób mających dzieci niepełnosprawne, także z zespołem Downa, mówi o tym, że takie dzieci mają coś niezwykle cennego do dania ludziom uważającym się za zdrowych i normalnych. Żyją na poziomie serca i więzi. W świecie, w którym często ceni się głównie siłę, zdrowie, wiedzę, pieniądze - pokazują coś całkiem innego. Zachęcam Panią do lektury książek Jeana Vanier, który założył "Arkę" - wspólnotę osób niepełnosprawnych i żyjących z nimi zdrowych.

Co do Państwa dzieci, to myślę, że nie ma potrzeby przygotowywać ich jakoś specjalnie - one cieszą się i będą cieszyć, ponieważ w tym wieku też żyją jeszcze właśnie na poziomie serca. Co do innych osób z rodziny, pewnie warto patrzeć, czy rozmowy z nimi pomagają Pani, czy odwrotnie. Dobrze, żeby to było kryterium. Może dobrze by też było poszukać w pobliżu stowarzyszenia rodziców dzieci z zespołem Downa, mogłoby to być dla Pani wsparciem i pomocą.

Zbliża się już czas rozwiązania, Życzę Pani, aby radość oczekiwania na narodziny córeczki mogła współistnieć w Pani z trudnymi i bolesnymi uczuciami, aby na wszystko znalazło się miejsce.

Więcej o:
Copyright © Agora SA