Kiedy Sara Heller, 26-latka z Nebraski, była w 24. tygodniu ciąży, dowiedziała się, że dziecko, którego się spodziewa, ma obustronny rozszczep wargi i podniebienia.
Wada wrodzona
Rozszczep wargi i podniebienia jest wadą wrodzoną rozwojową, która powstaje w wyniku nieprawidłowego rozwoju części tworzących wargę i podniebienie. Lekarze wciąż nie potrafią wskazać konkretnej przyczyny powstawania tej wady. Najczęściej wskazują na czynniki genetyczne oraz środowiskowe. Zaburzenia, do których może doprowadzić, to m.in. zaburzenia układu kostnego i mięśniowego części twarzowej czaszki, niedosłuch oraz zaburzenia rozwoju emocjonalnego.
"Szeroki uśmiech"
Chłopiec, któremu rodzice nadali imię Brody, poza tą wadą rozwojową był całkowicie zdrowy. Niemniej jednak informacja zszokowała parę, choć wiedzieli, że będą kochać syna niezależnie od wszystkiego.
Wraz z rozwojem ciąży skany USG były coraz wyraźniejsze. Patrząc na nie, Sara i jej partner Chris zgodnie stwierdzili, że ich potomek już od małego odznacza się "szerokim uśmiechem". Postanowili robić synowi mnóstwo zdjęć i pokazywać je innym ludziom, żeby oswoić ich z wyglądem dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia oraz żeby szerzyć informacje na temat tej wady wrodzonej:
Nie ma nic złego w byciu dumnym ze swojego dziecka niezależnie od okoliczności. Chcieliśmy zmienić to, jak zdjęcia USG, zdjęcia noworodków czy pierwszoroczniaków wyglądają na kontach na Facebooku i Instagramie. Chcieliśmy szerzyć wiedzę o rozszczepie wargi i podniebienia.
"Uśmiech na zawsze"
Po miesiącu od urodzenia Brody'ego Sara udostępniła jego zdjęcie i podpisała je:
Zleciał już miesiąc! Przyniosłeś dużo więcej radości i dużo mniej spania, niż moglibyśmy to sobie wyobrazić! Jesteś bardzo, bardzo, bardzo kochany, Brody Williamie!
Po skończeniu drugiego miesiąca Brody'ego miała czekać operacja mająca na celu rekonstrukcję warg i części nosa.
Mama udostępniła kolejne zdjęcie, w opisie którego informowała o zabiegu:
Brody ma już 2 miesiące! W tym miesiącu powiemy "do widzenia" jego pierwszemu uśmiechowi i "dzień dobry" uśmiechowi, który zostanie z nim na zawsze.
Posty Sary dodawały otuchy innym rodzicom, których dzieci miały tę samą wadę rozwojową.
"Dla pięknego dziecka"
Jednak już po operacji, w sylwestra, ktoś napisał pod zdjęciem uśmiechniętego Brody'ego komentarz:
Co jest nie tak z jego twarzą?
Sara była zbita z tropu. Dotychczas nie spotykała się z takimi reakcjami ludzi:
Nie byłam przygotowana na obronę mojego 3-miesięcznego dziecka. Zdecydowałam się raczej edukować innych, niż konfrontować się z nimi, ponieważ to jest to, co chcę, żeby Brody robił w przyszłości. Chcę go uczyć, żeby mógł być obrońcą młodszych dzieci z rozszczepem podniebienia, które jeszcze nie mogą mówić same za siebie.
Sara jednak nie spodziewała się, że już kilka godzin po przeczytaniu niemiłego komentarza jej przygnębienie zmieni się w nieopanowaną radość. Młoda mama wybrała się z synem i kilkoma przyjaciółkami na obiad. W pewnym momencie kelner przyniósł jej złożoną serwetkę. Najpierw Sara pomyślała, że w środku znajduje się po prostu jakaś wiadomość. Była w szoku, kiedy rozwinęła chusteczkę i zobaczyła znajdujący się w niej czek na 1000 dolarów (4076 złotych). Poza tym na serwetce widniał napis:
Dla pięknego dziecka.
Kiedy młoda mama zrozumiała, że pomogli jej jacyś zupełnie obcy ludzie, wzruszyła się:
Łzy natychmiast napłynęły mi do oczu, a radość, którą poczułam w sercu, jest nie do opisania.
Pieniądze z czeku posłużyły do opłacenia drugiej operacji Brody'ego. Obecnie chłopiec przechodzi rekonwalescencję, która przebiega dobrze. Do czasu wygojenia się pooperacyjnych ran będzie karmiony przez sondę żołądkową. Kolejna operacja czeka Brody'ego między jego 9. a 12. miesiącem życia.
Silna społeczność
Sara jest pewna, że warto uświadamiać ludzi, czym jest rozszczep wargi i podniebienia. Dzięki temu buduje się wrażliwą na problemy innych społeczność, na którą w razie potrzeby zawsze można liczyć:
To doświadczenie pokazało nam, jak silna jest wspólnota rodzin, w których pojawiło się dziecko z rozszczepem podniebienia. Kontaktowaliśmy się z ludźmi z różnych krajów... Oni się za nas modlili i mówili, żebyśmy zwracali się do nich, gdybyśmy czegoś potrzebowali. Ta hojność kogoś zupełnie obcego przywróciła naszą wiarę w ludzkość.
To też może cię zainteresować:
7-miesięczny chłopiec jest tak malutki, że nosi ubranka dla lalek. To wina rzadkiej wady wrodzonej
"Dziura w jej głowie była wielkości awokado". Ta wada wrodzona występuje raz na 10 000 przypadków
