7-miesięczny chłopiec jest tak malutki, że nosi ubranka dla lalek. To wina rzadkiej wady wrodzonej

Matthew jest niezwykle mały z powodu rzadkiego zespołu wad wrodzonych, nazywanego MOPD II. Dolegliwość łączy się m.in. z chorobą moyamoya. Rodzice chłopca zbierają pieniądze na kolejne operacje.

Jenevieve Cook była ze swoim 7-miesięcznym synem na spacerze. Słowa, które usłyszała od jednego z przechodniów, wspomina do dziś. Nieznajomy pochylił się nad wózkiem, spojrzał na chłopca i zapytał:

Czy on urodził się 5 minut temu? Dlaczego jest taki maleńki?

Jenevieve wie, że mały Matthew zwraca uwagę za sprawą nietypowej choroby. 

Trudna diagnoza

Kiedy pani Cook była w ciąży, lekarze zauważyli, że płód nie rozwija się prawidłowo. Konieczne było wywołanie wcześniejszego porodu. 

 

Pierwsze 98 dni życia Matthew spędził na oddziale intensywnej terapii noworodków. Na początku lekarze nie do końca wiedzieli, co mu dolega. Wstępne diagnozy nie były optymistyczne - według specjalistów mózg wcześniaka przestał rosnąć. Chłopcu nie dawano szans na przeżycie.

MOPD typu II

Trzy miesiące później u Matthew zdiagnozowano karłowatość osteodysplastyczną mikrocefaliczną (MOPD II). W wyniku tego zespołu wad wrodzonych szkielet chorego nie rozwija się prawidłowo. Ostateczny wzrost człowieka dotkniętego MOPD II może wynosić maksymalnie 100 centymetrów. Choć czaszka rośnie znacznie wolniej, nie zaburza to w żaden sposób intelektualnego rozwoju chorego. Osoby cierpiące na ten typ karłowatości charakteryzują się wydatnym nosem, pełnymi policzkami, podłużną twarzą i małą szczęką. 

MatthewMatthew GoFundMe

Cień nadziei

 Rodzice ucieszyli się z nowej diagnozy. Wcześniej lekarze nie dawali Matthew wielkich szans na przeżycie. Informacja o MOPD II dała rodzicom nadzieję na to, że codzienność ich syna nie będzie się zbytnio różniła od codzienności innych dzieci:

Dowiedzieliśmy się, że Matthew będzie mógł chodzić, mówić, uczęszczać do szkoły, choć będzie niespotykanie mały. Będzie mógł wyjść na dwór i grać w piłkę z innymi dzieciakami. Przecież nie ma niczego złego w byciu innym.

Moyamoya

Niestety, spokój rodziny został zakłócony. Matthew zachorował na chorobę moyamoya, która często występuje u osób dotkniętych II typem karłowatości osteodysplastycznej mikrocefalicznej. Dolegliwość powoduje zwężanie tętnic wewnątrzczaszkowych. Prowadzi to do niedokrwienia ośrodkowego układu nerwowego, czego skutkiem może być udar mózgu. Matthew przeszedł już pierwszą operację czaszki, choć okazała się ona niewystarczająca. Chłopca czeka dalsze leczenie, na które rodzice zbierają pieniądze. Pomaga im w tym fundacja GoFundMe.

Mały miś

Rodzice mają problem ze znalezieniem ubranek dla synaRodzice mają problem ze znalezieniem ubranek dla syna WLKY News Louisville/YouTube.com

 Choć Matthew ma już 7 miesięcy, wciąż waży poniżej 2 kilogramów. Rodzice mają problem ze znalezieniem dla niego ubranek, dlatego najczęściej kupują stroje dla lalek i pluszaków. 

To też może cię zainteresować:

"Dziura w jej głowie była wielkości awokado". Ta wada wrodzona występuje raz na 10 000 przypadków

Mówią o nim: "chłopiec maska". Gdy mama zobaczyła go po raz pierwszy, popłakała się... [WIDEO]

 

Więcej o:
Copyright © Agora SA