"Dziura w jej głowie była wielkości awokado". Ta wada wrodzona występuje raz na 10 000 przypadków

Mała Michaela urodziła się z rzadką wadą wrodzoną. Przez dziurę w jej głowie można było zobaczyć mózg. Choć dziewczynka przeszła wiele operacji, wciąż musi nosić kask chroniący ubytek przed wirusami z zewnątrz.

Widoczna na zdjęciu 9-miesięczna Michaela Miller nie nosi kasku z tych przyczyn, co większość dzieci. Nie wybiera się z rodzicami na wycieczkę rowerową. Dziewczynka urodziła się z dziurą w głowie. Otwór miał rozmiary awokado i można było zobaczyć przez niego jej mózg. 

MichaelaMichaela News Tuber/Youtube.com

 Okienko na mózg

Rodzice Michaeli już po jej narodzinach zauważyli, że czaszka córki nie jest prawidłowo uformowana. Keith Miller, ojciec dziewczynki, był w szoku, kiedy zorientował się, na co patrzy:

Rozmiar dziury wynosił 10 centymetrów na 4 centymetry. Była wielkości awokado. Na początku myślałem, że to popłód. Ale kiedy lekarze przetarli głowę Michaeli, zdałem sobie sprawę, że widzę jej mózg. Miałem wrażenie, jakbym patrzył na niego przez jakieś okienko. Kiedy ją zobaczyliśmy, wyglądała, jakby ktoś odciął kawałek z głowy tak, żeby można było zobaczyć mózg. Narząd od otoczenia dzieliła tylko błona. Byliśmy zszokowani, przerażeni i zbici z tropu.

Michaela cierpi na ACCMichaela cierpi na ACC News Tuber/Youtube.com

 ACC

Lekarze od razu zabrali dziecko na oddział intensywnej terapii. Okazało się, że Michaela cierpi na agenezję skóry owłosionej głowy. ACC to wada wrodzona, która występuje dość rzadko - zwykle u 1 na 10 000 przypadków. Powoduje ona powstawanie ubytków w naskórku głowy. Na początku zmiana przypomina owrzodzenie. Bywa też pokryta cienką, przezroczystą błoną. Osoby z większymi wadami poddawane są operacjom chirurgicznym, które mają na celu zasklepienie ubytku. Zmiana wymaga specjalnej pielęgnacji - należy odkażać ją środkami antyseptycznymi oraz zakładać na głowę sterylne opatrunki, ponieważ wirusy przedostające się z otoczenia mogą stanowić zagrożenie dla życia chorego.

Długi pobyt w szpitalu

Już 22 godziny po urodzeniu Michaela przeszła pierwszą, trwającą trzy godziny operację. Lekarze przeszczepili fragment skóry z pleców dziewczynki na głowę. Kilka dni później dziecko przeszło kolejną operację, ponieważ za pierwszym razem przeszczep nie przyjął się w całości.

Wydłużony pobyt córki w szpitalu był dla rodziców traumatycznym doświadczeniem:

Czuliśmy lęk przed nieznanym. Kiedy zobaczyliśmy ją w inkubatorze, przytłaczające i przykre było to, że nawet nie mogliśmy jej dotknąć.

Personel szpitala polubił uroczą dziewczynkę. Jeden z wolontariuszy dał jej nawet własnoręcznie uszytego pluszowego misia na prezent gwiazdkowy. Miły gest dodał rodzinie otuchy, tym bardziej że Michaelę czekała trzecia operacja. Lekarze postawili sobie za cel znaczne zmniejszenie ubytku. Po tym przeszczepie dziewczynka spędziła 10 tygodni na oddziale intensywnej terapii. Do domu wypisano ją dopiero po ponad trzech miesiącach.

MichaelaMichaela News Tuber/Youtube.com

 Dla rodziców była to niezwykle radosna chwila:

To było najlepsze uczucie - móc zabrać ją do domu. Czas w szpitalu wydawał się taki nierealny. Michaela jest według nas idealna. Jest radosna i pełna życia.

Michaela z rodzicamiMichaela z rodzicami News Tuber/Youtube.com

 Kolorowy kask

Obecnie dziewczynka ma już 90 procent czaszki. Dziura, która pozostała w jej głowie, jest rozmiaru golfowej piłki (jej wymiary wynoszą 2 na 3 centymetry). Badania wykazały, że poza ACC Michaela jest zdrowa. Lekarze zapowiedzieli, że jeśli dziura w czaszce  nie zasklepi się po jej drugich urodzinach, konieczna będzie następna operacja. Tymczasem Michaela nosi na swojej głowie specjalne opatrunki, które przytrzymywane są przez kolorowy kask. To chroni dziewczynkę przed wirusami, które mogłyby być dla niej zabójcze.

To też może cię zainteresować:

Fotografia została zrobiona w piątym dniu jej życia. Uśmiech tej małej rozczulił już ponad 43 tys. internautów

Urodziła się z dwiema łyżkami krwi, oprócz tego w jej żyłach płynęła woda

 

Więcej o:
Copyright © Agora SA