Wcześniaki: "Walczyłam o każdy dzień" [cykl artykułów o wcześniakach]

Wielkim osiągnięciem medycyny jest to, że dzieci urodzone przedwcześnie maja dzisiaj szansę nie tylko przeżyć, ale także żyć zdrowo. Wcześniaków rodzi się coraz więcej, a leczenie ich daje coraz lepsze efekty. Ale rodzice ciągle się boją i potrzebują wsparcia. O sile pozytywnego nastawienia, gdy ciąża jest zagrożona i rodzice czekają na przedwczesne narodziny dzieci, opowiada Ewa Lis-Jeżak, mama trzyletnich bliźniaków Szymona i Stasia.

O tym, że urodzę wcześniaki, wiedziałam już na bardzo wczesnym etapie ciąży. Miałam bardzo rzadką patologię - ciążę jednoowodniową i jednokosmówkową. Na konsultacjach u kolejnych lekarzy często spotykałam się z reakcją: "O Boże, pani to ma!". Lista zagrożeń, które na nas czyhały, była ogromna. Skoncentrowałam się przede wszystkim na tym, żeby doprowadzić moją ciążę do końca.

To może się udać

Znajomy psychoterapeuta pomógł mi uwierzyć, że ta historia może się zakończyć sukcesem. Kazał mi zbudować więź z dziećmi. Nadać im imiona, rozmawiać z nimi, wizualizować przyszłość.

W 26. tygodniu położyłam się do szpitala, a od 28. byłam pod stałym zapisem KTG. Sądziłam, że najgorsze już za nami. Kiedy omawiano termin cięcia cesarskiego, usłyszałam od lekarza, że ze względu na wcześniactwo dzieci walczymy o każdy dzień.

Wiedziałam, że muszę myśleć pozytywnie. W szpitalu wstawałam, ubierałam się w dżinsy i koszule męża, ścieliłam łóżko, wkładałam perły. Miałam projektor pod łóżkiem i organizowałam pokazy filmów dla pacjentek. Pomogło mi wyobrażanie sobie, w najdrobniejszych szczegółach, wspólnego życia z chłopcami.

Chłopcy urodzili się w 34. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Widziałam ich przez krótką chwilę, zanim zabrano ich na oddział. Takie dwie krewetki. Obaj dostali 7 i 9 punktów w skali Apgar, w pierwszej i trzeciej minucie. Ważyli 1950 g (Staś) i 1960 g (Szymon). Śmieszne: ta różnica 10 g między nimi utrzymywała się przez półtora roku.

Bliźniacy w osobnych inkubatorach

Gdy ich zobaczyłam po raz pierwszy na oddziale patologii noworodka, wyglądali jak bieda z nędzą. Atmosfera tam panująca jest specyficzna. Dzieci są podłączone do różnych urządzeń, mają stale mierzone tętno, często pobieraną krew. Przez te urządzenia w sali jest dosyć głośno. Tak gwałtowna zmiana otoczenia musi być dla maluchów szokiem. Dodatkowo trudne musiało być dla nich to, że zostali rozdzieleni. Od poczęcia zawsze byli razem. A teraz trafili do dwóch osobnych inkubatorów.

Na samym początku Staś był w gorszym stanie, miał zaburzenia oddychania i od razu wylądował w inkubatorze zamkniętym, gdzie dostał wspomaganie tlenowe, czyli CPAP. Szymon oddychał samodzielnie i umieszczono go w inkubatorze otwartym.

Obaj byli żywieni pozajelitowo przez trzy pierwsze dni. Potem podawano im moje mleko butelką. W domu walczyłam o karmienie bezpośrednio z piersi, ale było to bardzo trudne. Staś i Szymon nie mieli wykształconego odruchu ssania, byli na to zbyt słabi. Odpuściłam próby karmienia piersią.

Postanowienie: bez paniki

Po wyjściu ze szpitala musieliśmy wykluczyć szereg powikłań. Bardzo sumiennie odbywaliśmy wszystkie wizyty u specjalistów. Długo byliśmy pod opieką poradni metabolicznej, bo chłopcy mieli zaburzenia metabolizmu i gospodarki wapniowo-fosforanowej. Wiązało się to przede wszystkim z potężnym refluksem.

Podczas rutynowej kontroli okulistycznej po czwartym tygodniu życia usłyszałam hasło "retinopatia". Byłam przerażona. Obawiałam się, że będą mieli poważną wadę wzroku. Lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka uspokajali, mówiąc, że to się może jeszcze cofnąć i że trzeba poczekać do następnej wizyty. Po powrocie do domu rzuciłam się do Internetu i wyczytałam... to samo.

Postanowiłam solennie, że nie będę panikować i że spokojnie poczekam na kolejne badanie. Wygląda ono okropnie: podaje się dzieciom kropelki rozszerzające źrenicę, a po kilku minutach okulista metalowym narzędziem rozwiera powieki, by móc zbadać oko. Dzieci wtedy bardzo rozpaczają. Trudno mi było uwierzyć w to, co mówili lekarze: że choć procedura nie jest przyjemna, to nie boli.

Na szczęście podczas kolejnej wizyty usłyszeliśmy, że u Stasia i Szymona retinopatia się cofa.

Godziny płaczu

Obaj chłopcy przez wiele miesięcy byli nadpobudliwi, niezwykle wrażliwi na wszelkie bodźce. Wystarczyła minimalna zmiana w rytmie dnia czy podróż samochodem - płakali w nocy przez godzinę i nie można ich było uspokoić. Przez pierwsze miesiące trzeba ich było wciąż nosić na rękach, nawet po 8-9 godzin dziennie. Obu naraz. Oboje z Mikołajem szukaliśmy sposobu na ich płacz: ciemny pokój, spacer.

Dobrze podziałał na nich rodzinny wyjazd do Grecji, zaplanowany jeszcze w szpitalu. Kładliśmy ich tam pod drzewem oliwnym na pół dnia, obserwowali sobie migoczące listki i. nie płakali. Przez te dwa tygodnie złapaliśmy oddech.

Uparcie do przodu

Obaj mieli obniżone napięcie mięśniowe, byli rehabilitowani metodą NDT Bobath. Skończyło się na kilku spotkaniach, bo chłopcy w rozwoju motorycznym szybko dogonili rówieśników.

Stosunkowo późno, bo dopiero około trzeciego roku, zaczęli mówić. Za to jak już przemówili, zaskoczyli nas słownictwem!

Staś i Szymon pod względem wagi wciąż są poniżej trzeciego centyla na siatce wcześniaczej. Wielu pediatrów wszczęłoby alarm. Nasza lekarka przyjmuje to ze spokojem, bo wciąż idą do przodu.

Z mojego doświadczenia

MYŚL POZYTYWNIE. To naukowo udowodnione, że optymizm pomaga przezwyciężyć problemy ze zdrowiem. Omijaj lęki. A gdy przychodzą, szukaj radosnych myśli. Poza własnymi myślami na niewiele więcej mamy przecież wpływ.

POSZUKAJ DLA DZIECKA DOBREGO, MĄDREGO PEDIATRY, który będzie się nim opiekował przez pierwszych kilka lat życia. Takiego, który niczego nie przeoczy, ale też uspokoi zestresowanych rodziców. Który będzie pod telefonem i przyjdzie do domu, kiedy zajdzie taka potrzeba. Ważne, żeby lekarz miał doświadczenie z wcześniakami i nie panikował, gdy ich waga czy rozwój będą odbiegać od normy.

CO WIDZI DZIECKO?

WCZEŚNIAK MA PRZEWAŻNIE ZAMKNIĘTE OCZY. Gdy zaczyna je otwierać, widzi obraz zamazany. Stopniowo, im bliżej terminu porodu, nabiera on ostrości. Jeśli z narządem wzroku nie zacznie dziać się nic złego, wcześniak "dogania" dzieci urodzone o czasie.

DONOSZONY NOWORODEK W PIERWSZYCH DNIACH ŻYCIA WIDZI NA ODLEGŁOŚĆ 30-40 CM. Na początku są to zamazane postaci, twarz mamy pochylonej nad nim, wszystko w odcieniach szarości. Z czasem obraz zaczyna się wykształcać, pojawiają się żywe kolory: żółty, czerwony, zielony. Kolejny etap to skupianie wzroku na obrazie. Do trzeciego miesiąca życia dziecko powinno mieć już rozwinięty narząd wzroku, wodzić wzrokiem i fiksować oczy.

JEŚLI RODZICE ZAUWAŻAJĄ U NIEMOWLĘCIA COŚ NIEPOKOJĄCEGO, np. nieskoordynowane ruchy gałek ocznych, powinni jak najszybciej zabrać dziecko do okulisty.

Retinopatia i inne problemy - komentarz lekarza okulisty Beaty Kaszyńskiej

Wszystkie dzieci urodzone przedwcześnie muszą mieć regularnie badany wzrok: w 4., 8. i 12. tygodniu życia, a potem po skończeniu roku, dwóch i kolejnych lat. Wcześniaki są badane w kierunku retinopatii. Chorobie nie można zapobiec, ale można ją monitorować i leczyć. Zagrożone są przede wszystkim dzieci urodzone przed 37. tygodniem ciąży, z niską masą urodzeniową (poniżej 1500 g), cierpiące na inne choroby. Czynnikiem ryzyka są także problemy zdrowotne mamy w czasie ciąży. Siatkówka oka do 4. miesiąca życia płodowego nie ma naczyń krwionośnych. Później rozpoczyna się proces jej unaczynienia i trwa aż do końca ciąży. Jeśli malec przyjdzie na świat wcześniej, jego siatkówka jest niedojrzała i rozwijające się naczynia mogą ulec uszkodzeniu. Wyróżniamy cztery stadia retinopatii. Pierwsze i drugie samo ustępuje, trzeba je po prostu obserwować i badać co 1-2 tygodnie. Trzecie stadium wymaga częstszych badań i - czasem - krioterapii lub laseroterapii (niszczy się nieprawidłowe naczynia). W czwartym stadium dochodzi do odwarstwienie siatkówki, co może prowadzić do ślepoty. Wtedy konieczna jest operacja.

Wcześniaki są podatne także na inne problemy ze wzrokiem: krótkowzroczność, astygmatyzm, niedowidzenie, zez, oczopląs, nadwzroczność, jaskrę.

Więcej o:
Copyright © Agora SA