W momencie, w którym lekarka stwierdziła, że nóżki malutkiej dziewczynki są bezwładne, rodzice dostali skierowanie do neurologa. Sandrze zrobiono testy genetyczne, które dały wynik pozytywny. Okazało się, że dziewczynka cierpi na rzadką chorobę SMA, nazywaną stopniowym zanikiem mięśni. U niektórych pacjentów jej objawy pojawiają się tuż po urodzeniu, a inni zaczynają chorować dopiero jako ludzie dorośli.
Sandra walczy z SMA
O SMA nie wiedzieliśmy nic, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że ta choroba jest tak bardzo okrutna. Lekarze tłumaczyli nam tę nową rzeczywistość kawałek po kawałku. Z 4 typów tej strasznej choroby, nasza córeczka ma pierwszy, najgorszy, ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem. Nigdy wcześniej słowa nie raniły tak bardzo. Dlaczego ona? Najsłabsza istota z naszej trójki…
- przyznał ojciec dziewczynki.
Diagnoza załamała rodziców. Lekarze dali Sandrze skierowanie na rehabilitacje, ale potrzebny jest najdroższy lek świata. Jedyną szansą dziewczynki okazała się innowacyjna terapia genowa, którą przeprowadza się w Stanach Zjednoczonych. W przebiegu SMA dochodzi do obumierania w rdzeniu kręgowym neuronów odpowiadających za skurcz i rozkurcz mięśni. Wskutek braku impulsów nerwowych dochodzi do obumierania i zaniku mięśni szkieletowych, co w efekcie prowadzi do paraliżu. Typ 1 choroby, na którą cierpi Sandra, jest najcięższy, a nieleczony prowadzi do niewydolności oddechowej i w konsekwencji śmierci.
Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił! To w tej chwili nasz jedyny cel! Błagamy was o pomoc. Sami nie zdążymy
- apeluje ojciec Sandry, na stronie zbiórki przeprowadzonej na platformie Siepomaga.pl
Rodzicom udało się zebrać ponad 4 miliony złotych. Wpłat można dokonywać bezpośrednio pod tym linkiem.
