Dzieci ze stomią: ile ich jest?
- Stomię wyłoniono u mnie, kiedy byłam nastolatką. Początkowo nie chciałam pogodzić się z tym faktem. Kilkanaście lat temu o stomii nie mówiło się wcale, dlatego jako dziecko wyobrażałam sobie, że jej posiadanie jest czymś strasznym - mówi Paulina Kaszuba, stomiczka i ambasadorka kampanii ''STOMAlife. Odkryj Stomię''.
Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 40 tys. dorosłych ze stomią. Brak natomiast danych statystycznych dotyczących wyłaniania stomii u dzieci. W warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka rocznie wykonuje się ok. 100 operacji. Stomia (worek stomijny) często jest etapem przejściowym w leczeniu i ma charakter czasowy. U około 5 proc. dzieci worek zostaje na stałe.
Ogólnopolska Kampania Społeczna ''STOMAlife. Odkryj Stomię" z udziałem dzieci w wieku od 9 miesięcy do 11 lat pokazuje, że problem stomii dotyczy najmłodszych, a worek nie musi oznaczać niepełnosprawności.
Kangurki są wśród nas
Kangurki przed obiektywem to 11-letni Kamil, 7-letni Oskar, 4-letnia Liliana, 3-latkowie Tomek i Artur, 2-letni Kajetan, półtoraroczna Kornelia oraz 9-miesięczna Zosia.
Na zdjęciach widzimy dzieci w codziennych sytuacjach: na rolkach, podczas tańca, jak grają w piłkę, kąpią się w basenie. Pojawił się też motyw kangurka. Dzieci ze stomią często nazywane są kangurkami ze względu na przyczepiony na brzuchu woreczek, do którego odprowadzany jest stolec lub mocz.
U niektórych z dzieci biorących udział w sesji stomia została wyłoniona już w pierwszych dniach życia. A mimo to worek stomijny - jak widzimy na zdjęciach - nie przeszkadza aby zwyczajnie cieszyć się codziennymi czynnościami.
- Każda inicjatywa, która może nagłośnić temat stomii to dla mnie, rodzica małego stomika, dobry pomysł. Przed zabiegiem jej wyłonienia u Tomka nie miałam wielu obaw. Miałam świadomość tego, że stomia przede wszystkim ratuje życie, a teraz już wiem, że również nie ogranicza - mówi Maria Mossor-Kwit, mama 3,5 letniego Tomka.
Czym jest stomia?
Stomia to celowe, chirurgicznie wytworzone połączenie światła jelita z powierzchnią skóry brzucha. W wyniku jej wyłonienia człowiek wypróżnia się właśnie przez stomię. Stomia jest nie tylko skutkiem nowotworów i chorób układu pokarmowego, odpowiadają za nią także powikłania i wady rozwojowe, które są częstą przyczyną jej wyłonienia u najmłodszych pacjentów. Najczęstszym powodem wyłonienia stomii u dzieci są wady wrodzone, m.in. zarośnięcie odbytu, genetyczna choroba Hirschsprunga, martwicze zapalenie jelita, które występuje przeważnie u wcześniaków. U nastolatków to np. choroba Leśniowskiego-Crohna.
Około 75 proc. stomii u pacjentów poniżej 18. roku życia wyłanianych jest w grupie noworodków i niemowląt. Większość przetok wykonywanych w tym okresie ma charakter czasowy, jednak część małych pacjentów żyje z nią do końca życia, podobnie jak niektóre dzieci, u których stomię wytworzono w późniejszym okresie dzieciństwa - tłumaczy prof. Piotr Kaliciński chirurg i transplantolog dziecięcy, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantologii Narządów Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka".
Strach bierze się z niewiedzy
- Dla małych dzieci stomia przez długi czas jest rzeczą normalną. Dopiero moment, w którym muszą zderzyć się z brakiem wiedzy na jej temat wśród otoczenia, uświadamia odmienność, a u starszych dzieci poczucie wstydu i skrępowania, co nie sprzyja dobremu funkcjonowaniu z workiem stomijnym - wyjaśnia psychoonkolog Bianca-Beata Kotoro.
Celem kampanii społecznej "STOMAlife. Odkryj stomię" jest przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja w zakresie faktów i mitów z nią związanych. Misją inicjatywy jest zbudowanie powszechnej akceptacji dla stomików,tak by mogli normalnie żyć.
Bezpłatny przewodnik po stomii dla opiekunów, pedagogów, nauczycieli, który powstał we współpracy z psycholog Biancą-Beatą Kotoro oraz profesorem Adamem Dzikim znajdziesz na stronie www.stomalife.pl.