Zauważyła, że jej synek zaczął tracić pamięć. Diagnoza lekarza nie pozostawiła złudzeń...

"Sanfilippo" - taką diagnozę usłyszeli rodzicie czteroletniego Cartera. Ta nieuleczalna i rzadka choroba - nazywaną również chorobą dziecięcą, bo większość dzieci nią dotkniętych nie dożywa pełnoletności - sprawia m.in., że chory traci pamięć.

Lekarze powiedzieli rodzicom Cartera, że w wyniku choroby, jego mózg będzie wciąż ulegał uszkodzeniu, a stan chłopca będzie się stale pogarszał. Utrata pamięci to nie wszystko co czeka czterolatka. Carter z czasem utraci też umiejętność mowy i poruszania się. Choroba powoli doprowadzi także do upośledzenia umysłowego, a w końcu do śmierci.

Rodzicom chłopca i jego starszej siostrze ciężko było pogodzić się z diagnozą lekarzy.

Jego życie to dla nas prawdziwe błogosławieństwo. Pamiętamy dzień kiedy Carter przyszedł na świat. Jak bawił się swoimi stópkami i paluszkami u rączek (...) To wszystko jest dla nas bardzo ciężkie, ale jako rodzice musimy zrobić wszystko co w naszej mocy dla naszego dziecka

Dla Cartera i jego rodziny każda chwila spędzona razem jest bezcenna. Rodzice robią wszystko co mogą, żeby chłopiec nie myślał o chorobie i mógł cieszyć się pełnią życia.

Pomimo wszystko rodzice Cartera nie poddają się. Postanowili walczyć z nieuleczalną chorobą. Jak? Wymyślili specjalną wersję gry w papier kamień i nożyce nazwaną na cześć Cartera "Carter Challenge" - "Wyzwanie Cartera". Zasady są proste: zwycięzca symbolicznie opryskuje wodą przegranego, a ten przekazuje 10 dolarów (około 40 złotych) na fundację Cure Sanfilippo Fundation, której celem jest wynalezienie leku na na Sanfilippo.

Sanfilippo jest bardzo rzadką choroba genetyczną, która powoduje śmiertelne uszkodzenie mózgu. Do tej pory nie udało się wynaleźć na nią leku.

Zobacz też

'Moje ciało dało życie dwójce dzieci'. Mama uczy, jak pokochać siebie na nowo

Pierwsze mycie główki noworodka. Po prostu zobacz to wideo, bo ciężko opisać je słowami

Copyright © Agora SA