Mama niepełnosprawnego dziecka stworzyła poruszający manifest. "Nikt nie udźwignie takiego życia"

Piotr jest już dorosły, ale Dorota Próchniewicz wciąż jest jego matką. Jest matką dziecka z niepełnosprawnością - zmęczoną, sfrustrowaną, rozczarowaną przepisami i formami wsparcia, jakie są proponowane rodzinom takim, jak ta jej. "Diagnoza dziecka nie idzie w pakiecie z solidną informacją, co trzeba, co możesz zrobić dalej. Takiej oferty nie ma" - uważa.

Więcej tematów związanych z macierzyństwem na stronie Gazeta.pl

Dorota Próchniewicz jest mamą dorosłego już dziecka z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Na facebook'owym profilu "Chcemy całego życia" - inicjatywy obywatelskiej dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin - z okazji dnia matki opublikowała poruszający post. To manifest mamy chorego dziecka, skarga na przepisy, które nie mają sensu, oczekiwanie konkretnego wsparcia. 

Zakończenie roku szkolnego (zdjęcie ilustracyjne)Kiedy jest wystawianie ocen 2022? Podajemy harmonogram

Matka niepełnosprawnego dziecka żyje w pułapce czasu. Jesteś nią i czujesz, że nie masz na nic czasu? A już najbardziej nie masz go dla siebie. Powtarzają Ci różni doradcy, że musisz znaleźć taki właśnie czas. Koniecznie! Musisz o siebie dbać. Bo to zdrowe, dobre i właściwe. A ty nie wiesz, skąd masz go brać. Trzeba go sobie zorganizować, czasem zapłacić. Czasem nieźle się trzeba przy tym nastarać. Aż można się zmęczyć. Zawsze to czas za krótki. Czas pomiędzy. Czas ograniczony, wyrwany. Śmiejesz się z tych doradców

- zaczyna swój post. Pisze o łapaniu momentów, żeby w spokoju wypić kawę, poczytać, posiedzieć na ławce w parku i o tym, że wystarczy cieszyć się z drobiazgów. 

Jak często przychodzi Ci na myśl, że coś tu nie gra?

- pyta retorycznie. 

Chwile są miłe, ale chwile nie wystarczają, by odpocząć, by zadbać o swoje potrzeby, by poczuć się kimś innym niż matka niepełnosprawnego dziecka. Matka od wszystkiego. Terapeutka, pielęgniarka, ochroniarka, fundraiserka, "załatwiaczka", tropicielka świadczeń wszelakich, często tak świetnie ukrytych, że przez całe lata o nich nie wiedziałaś. Diagnoza dziecka nie idzie w pakiecie z solidną informacją, co trzeba, co możesz zrobić dalej. Takiej oferty nie ma

- kontynuuje. 

Zobacz wideo Doda chciała mieć dziecko z Majdanem? "Byłabym w stanie się poświęcić"

Znika dotychczasowe życie

Dorota Próchniewicz pisze, że kiedy kobieta zostaje matką dziecka z niepełnosprawnością, znika całe jej dotychczasowe życie. 

Jakby Cię przemieniono. Nazywają Cię bohaterką, wojowniczką. Bywa, że nazywają Cię aniołem. To chyba najgorsze z określeń. Głupie i szkodliwe

- twierdzi. Dodaje, że matka takiego dziecka to postać ze społecznych oczekiwań, dziedziczonych stereotypów, że przeczy prawom biologii, fizyki, wyrasta ponad nauki społeczne.

Wszystko przez błędne wyobrażenia

Kobieta jest przekonana, że największymi hamulcami w tworzeniu systemu wsparcia dla takich osób jak ona, są wyobrażenia, że matka wszystko uniesie.

Spójrzcie, jak konstruowane są przepisy. Dzieci z niepełnosprawnością wpycha się rodzinom, zamyka w domach, zamiast pomagać im włączyć się w życie społeczne, a ich bliskich z tego życia nie wyłączać. Dla kogo jest prawo, zabraniające pracy, gdy pobiera się świadczenie pielęgnacyjne? Dla kobiet, żyjących we współczesnym świecie? Nikt nie udźwignie takiego życia

- skarży się.

Aż dziw, że nie ustanowiono oddzielnego święta – Dnia Matki Niepełnosprawnego Dziecka [...] Dzień matki zmęczonej, pogubionej, matki nienadążającej, żyjącej w poczuciu winy, upokarzanej na każdym kroku. Dzień Matki Odczłowieczonej. Matki Cudzych Oczekiwań. Nigdy więcej

-pisze i zwraca się do innych matek z radą, żeby nie dały się nabrać. 

Mów, że chcesz całego życia. To przecież oczywiste!

- kończy swój manifest.

Ósmoklasista zaskoczył reporteraÓsmoklasista zaskoczył reportera i stał się gwiazdą internetu. "Rośnie nam kolejna legenda"

Więcej o: