Ten tekst był opublikowany w czerwcu 2020 roku. Przypominamy go ze względu na wagę tematu.
- Dwa lata temu adoptowaliśmy córkę, wówczas miała niespełna rok. Kiedy się rodziła, jej matka była pijana. Piła też w ciąży, jest alkoholiczką. To nie było jej pierwsze dziecko, które oddała do adopcji. O tym, że dziecko ma najprawdopodobniej FAS, wiedzieliśmy od samego początku. Nikt przed nami tego nie ukrywał w ośrodku adopcyjnym. Córka na pierwszy rzut oka wygląda jak normalna dziewczynka, nie ma dymorficznej twarzy, jest tylko bardzo drobna i niska. Ma prawie trzy lata, a wzrost półtorarocznego dziecka, ma też problemy metaboliczne, jeszcze nie mówi. Córka jest pod opieką lekarzy, rehabilitantów, psychologów. W naszym mieście nie ma specjalistycznego ośrodka, który diagnozuje dzieci z FAS. Jeździmy do innego miasta - opowiada matka trzylatki, której bardzo zależy na tym, aby dla dobra jej dziecka nie ujawniać danych.
FAS to nie tylko problem dzieci oddanych do adopcji
Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) szacuje, że co roku w Polsce rodzi się około dziewięciu tys. dzieci z zaburzeniami rozwojowymi powstałymi w wyniku kontaktu z alkoholem w czasie życia płodowego - FASD (ang. fetal alcohol spectrum disorder, czyli spektrum poalkoholowych zaburzeń rozwojowych). W Polsce FASD występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku od siedmiu do dziewięciu lat, w tym pełnoobjawowy FAS (najcięższe uszkodzenie ze spektrum FASD) u czterech na 1000.
Pediatra, dr Anna Krysiukiewicz-Fenger, ordynatorka oddziału pediatrii w Szpitalu im. Św. Rodziny w Warszawie, zwraca uwagę na to, że alkoholowy zespół płodowy nie dotyczy tylko dzieci adoptowanych czy tych z rodzin, które mają ewidentny problem z alkoholem.
- Płodowy zespół alkoholowy zdarza się u dzieci matek, które dopiero w obliczu poważnych problemów zdrowotnych dziecka ostatecznie przyznają się do spożywania w ciąży alkoholu czy środków psychoaktywnych - mówi pediatra.
"Wypiłam dwie duże lampki wina i piwo. Strułam się tym strasznie"
W serwisach społecznościowych funkcjonują zamknięte grupy dla rodziców dzieci z FAS. To miejsca wsparcia dla rodziców "FAScynujących" dzieci. Na różnych forach dyskusyjnych dla rodziców dzieci z FAS toczą się dyskusje na temat objawów, dostępnych terapii. Wśród wypowiedzi rodziców rzadko można trafić na głosy biologicznych matek. Zwykliśmy uważać, że FAS to problem dzieci adoptowanych, tych z prowincji, z marginesu. FAS nie wywołuje genetyka, tylko picie alkoholu przez matkę w ciąży, stąd to temat wstydliwy, wciąż tabu. Kiedy na jednym z forów kobieta napisała, że urodziła najprawdopodobniej dziecko z płodowym zespołem alkoholowym, w dyskusji pod jej wpisem ludzie sugerowali, że to "post pod publiczkę, śmierdzi rozmowami w toku".
"Nie jestem alkoholiczką, nie pochodzę z 'patologii', mam wyższe wykształcenie. Po prostu chwilę za późno dowiedziałam się o nieplanowanej ciąży. Spotkałam się z koleżankami na babski wieczór. Wypiłam dwie duże lampki wina i piwo. Strułam się tym strasznie jak nigdy po takiej ilości. Dzieciaczek urodził się na pozór zdrowy. Po kilku miesiącach zauważyłam, że ma wypłyconą rynienkę pod noskiem. Poza tym ma delikatne szmery w serduszku. Jest dość wrażliwy na dźwięk. Mąż bagatelizuje problem, twierdzi, że nie chlałam całą ciążę, żeby nasze dziecko miało FAS. Wolę nawet nie myśleć o reakcji rodziny" - czytamy we wpisie zaniepokojonej matki, której ludzie odpisywali, że "wymyśla sobie". Np. tak:
"Masz obsesję. Moja koleżanka chlała do trzeciego miesiąca ciąży, bo nic nie wiedziała, i dziecko jest zdrowe. Nie wymyślaj sobie historii, bo nie ma takiej potrzeby. Jak się boisz, to idź do lekarza, niech zdiagnozuje. Dzieci z FAS mają alkoholicy, a nie ktoś, kto raz wypił dwie lampki i je zaraz wyrzygał".
Podejrzenia o FAS pojawiają się, gdy dziecko ma typowe dla tego zespołu zmiany w budowie ciała i w rozwoju fizycznym. FAS to najczęściej zaburzania w rozwoju somatycznym, małogłowie, cechy dysmorfii, czyli wąskie szpary powiekowe, spłycona rynienka podnosowa, bardzo wąska górna warga, bądź w ogóle brak tej części linii wargowej.
- Zdarza się, że rozpoznajemy FAS tuż po narodzinach dziecka. Jednak alkoholowy zespół płodowy to szereg innych zaburzeń, które nie są ewidentne i widoczne. Znam dzieci, których rozwój początkowo nie wzbudzał podejrzeń, a dopiero zaburzenia mowy, trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, z pamięcią sprawiły, że zaczęliśmy szukać z rodzicami przyczyny - mówi dr Anna Krysiukiewicz-Fenger, która namawia rodziców, aby szczerze rozmawiali z lekarzem.
"Matki dzieci z autyzmem piszą książki o swoich dzieciach, a matki dzieci z FAS nie pokażą się publicznie"
"Pracując od 15 lat z dziećmi z FASD, ze zdumieniem stwierdzam, że dzieci te często przeszły szereg różnych badań medyczno-psychologicznych, ale ich matki nigdy nie były pytane o styl życia w okresie ciąży i o to, czy spożywały alkohol" - czytamy w tekście "Zrozumieć dziecko z FASD", którego autorką jest dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholożka rozwojowa, specjalistka w zakresie neurorozwoju i neurostymulacji.
Jadczak-Szumiło kilka lat temu tak mówiła w tekście "Wyborczej”:
"Matki dzieci z autyzmem piszą książki o swoich dzieciach, a matki dzieci z FAS nie pokażą się publicznie, nie będą pikietować. Jeśli są to matki biologiczne, musiałyby się przyznać, że piły w ciąży. A to temat wstydliwy".
"Jeśli mamy podejrzenia, pogłębiamy wywiad z mamą, pytamy konkretnie"
Od czasu zdefiniowania FAS (płodowego zespołu alkoholowego) minęło ponad 40 lat. Badania naukowe wyjaśniają mechanizmy działania alkoholu na rozwijający się płód, jego negatywny wpływ na ośrodkowy układ nerwowy, który powoduje szereg zaburzeń rozwojowych, intelektualnych i behawioralnych.
- Kiedy na oddział pediatryczny trafiają dzieci z zaburzeniami odżywienia, nieprawidłowym rozwojem somatycznym, nieprawidłowościami w rozwoju psychoruchowym, bierzemy pod uwagę, że te zaburzenia mogą być skutkiem ekspozycji na substancje psychoaktywne, alkohol podczas życia płodowego. Wiemy, że nawet jednorazowe spożycie alkoholu w ciąży może zadziałać uszkadzająco na płód. Jeśli mamy podejrzenia, pogłębiamy wywiad z mamą, pytamy bardzo konkretnie, wskazujemy na korzyści wynikające z postawienia wczesnej diagnozy. Tłumaczymy, że mając rozpoznanie, jesteśmy w stanie przewidzieć, jakiej pomocy dziecko będzie oczekiwać w przyszłości - tłumaczy ordynator oddziału pediatrii.
"Jest bardzo drobna, niska, ma małą głowę i spore problemy z nauką"
Nauczycielka języka angielskiego w szkole podstawowej w mieście wojewódzkim jest przekonana, że trafna diagnoza dziecka pomaga pedagogom w pracy. Według niej inaczej pracuje się z dzieckiem, które ma zdiagnozowanie ADHD, spektrum autyzmu, a inaczej z uczniem, którego problemy są wynikiem ekspozycji na alkohol w życiu płodowym.
- Mam w V klasie uczennicę, której mama piła alkohol, kiedy była z nią w ciąży. Dziewczynka wyróżnia się na tle klasy. Jest bardzo drobna, niska, ma małą głowę i spore problemy z nauką. Wychowuje się tylko z mamą. Matka deklaruje, że już nie pije, pracuje, uczennica jest dopilnowana. Kiedy nie było epidemii, spotykałyśmy się na zajęciach wyrównawczych - mówi nam nauczycielka i opowiada, jak wyglądała w tym semestrze praca zdalna z uczennicą:
- Pracowałam z nią indywidualnie, dziewczynka korzystała z telefonu mamy. Ona bardzo się stara, jest miła, opowiada np. o tym, co robiła w weekend. Lubimy się, wiem, że uczennica chętnie ze mną pracuje, ufa mi. Ma problemy z koncentracją i zapamiętywaniem. Nie może zapamiętać kilku słówek z lekcji. A nawet jeśli już uda nam się opanować jakiś materiał, na drugi dzień nic już z tego nie pamięta. Nasze lekcje polegają na stałym powtarzaniu, utrwalaniu, przypominaniu. Uczennica ma też kłopoty z rozumieniem komunikatów, z wysławianiem się, z przewidywaniem, nie rozumie metafor. To, że znam jej przeszłość, bardzo mi pomaga. Nasza dyrektorka dostarczyła nam materiały na temat metod pracy z dzieckiem z FASD, FAS - opowiada anglistka.
Dr Teresa Jadczak-Szumiło na stronie FASD podkreślała, że nie po to stawia się rozpoznanie, aby przypiąć rodzinie i dziecku etykietę, lecz po to, aby mu pomóc i po to, aby przygotować sieć placówek oferujących realną pomoc w zakresie leczenia, terapii psychologicznej i orzecznictwa.
"FASD występuje znacznie częściej niż inne zaburzenia neurorozwojowe. Chociaż mamy w Polsce dobre wsparcie dla dzieci ze spektrum autyzmu, ADHD, dysleksją i innymi chorobami, dzieci z FASD nie doczekały się żadnych systemowych rozwiązań mających pomóc im w procesie rozpoznania trudności i otrzymania właściwej pomocy. Ciągle brakuje miejsc, gdzie dzieci uzyskałyby rzetelną pomoc. Tymczasem wczesna diagnoza i terapia dla dzieci z FASD jest konieczna" - czytamy w tekście psycholożki.
Rodzice dzieci z zespołem alkoholowym nie otrzymują pomocy systemowej. Dla państwa FAS nie jest niepełnosprawnością
- Diagnoza FAS jest potrzeba przede wszystkim nam, rodzicom, abyśmy wiedzieli, jak ewentualnie pomóc dziecku. Dzieciom z FAS nie przysługuje opieka np. taka, jaką otrzymują dzieci ze spektrum autyzmu. Dlatego często jest tak, że lepiej diagnozować dziecko w kierunku spektrum autyzmu, bo tylko wówczas jest szansa na orzeczenie o niepełnosprawności, dostęp do rehabilitacji, subwencję oświatową - mówi nam mama, która adoptowała dziewczynkę z zespołem alkoholowym.
- Jeśli w szpitalu zdiagnozujemy u dziecka płodowy zespół alkoholowym, kierujemy je do ośrodka wczesnej interwencji (OWI). To ośrodki, które kompleksowo zajmują się pacjentami. W zależności od tego, jaką stawiamy diagnozę, takiemu specjaliście pod opiekę dedykujemy naszego pacjenta. W ośrodkach powinien być monitorowany dalszy rozwój dziecka i zapewniona opieka psychologa, psychiatry, neurologopedy czy innego specjalisty, który pomoże dziecku. Zdajemy sobie sprawę z tego, że na konsultacje w ośrodkach wczesnej interwencji czeka się długo i są to miejsca, które skupiają nie tylko pacjentów z płodowym zespołem alkoholowym, ale wszystkie dzieci mające różnego rodzaju zaburzenia sensoryczne, zaburzenia w rozwoju psychoruchowym, dzieci, które są zagrożone nieprawidłowym rozwojem - o ścieżce leczenia dzieci z płodowym zespołem alkoholowym mówi dr Anna Krysiukiewicz-Fenger.
Nie ma "bezpiecznej" dawki alkoholu w ciąży
- Urodziłam dwoje dzieci. W każdej ciąży piłam alkohol. W pierwszych tygodniach, kiedy jeszcze nie wiedziałam, że jestem w ciąży, zdarzało mi się pić wino, raz byłam na mocno zakrapianej imprezie. W trzecim trymestrze pozwalałam sobie na kieliszek wina do kolacji, sugerowałam się wówczas tym, że narządy dziecka już są rozwinięte i lampka nie zaszkodzi. Mam zdrowe dzieci, ale zdarza mi się pomyśleć, kiedy np. córka ma kłopoty z nauką, podejrzenie o dysleksję, czy to kilka lampek wina w ciąży mogło mieć na nią wpływ, czy nie - o swoich obawach opowiada mama dzieci w wieku 10 i 7 lat.
Przyjęte w Kanadzie standardy diagnozy FASD zakładają, że dawka alkoholu powodująca uszkodzenia naurorozwojowe płodu to dziewięć i pół lub więcej standardowych porcji alkoholu w tygodniu lub przynajmniej dwa epizody wypicia przy jednej okazji pięciu lub więcej porcji alkoholu. Zakłada się, że standardowa porcja alkoholu to szklanka piwa (250 ml), kieliszek wina (100 ml), kieliszek wódki (30 ml). (Za opracowaniem "Zaburzenia rozwoju płodu spowodowane spożywaniem alkoholu przez kobietę w ciąży. Karmienie piersią a alkohol" przygotowanym w 2017 r. przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników oraz Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych).
Siedem lat temu powstał w Polsce pierwszy ośrodek, który zajmuje się kompleksowym leczeniem dzieci, których matki spożywały w ciąży alkohol. Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD działa przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w Krakowie.
Więcej informacji: ciążabezalkoholu.pl
Powinno cie również zainteresować:
