Matka wcześniaka: Kiedy się rodzi, jesteśmy zszokowani, boimy się. Nawet tego, aby dotknąć dziecko

Co dziesiąte dziecko w Polsce rodzi się przed terminem. Coraz więce skrajnych wcześniaków przeżywa. Ale dla rodziców to początek drogi. Trudnej, pełnej wyrzeczeń. Wcześniactwo jest na całe życie - mówi prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, założycielka Koalicji dla wcześniaka.

Jeszcze kilkanaście lat temu ratowanie przedwcześnie urodzonych dzieci było bardzo trudne. Jednak ostatnio coraz częściej możemy usłyszeć o sukcesach lekarzy w tej dziedzinie. Narodzinami polskich sześcioraczków żyła w tym roku cała Polska. To pierwsze sześcioraczki w kraju i jedne z niewielu na świecie. Ta ciąża, doprowadzona w Krakowie do 29. tygodnia, to wielki sukces położników i neonatologów.

- Cieszymy się wszyscy, że urodziły się w Polsce pierwsze sześcioraczki, wcześniaki. Ale musimy pamiętać o tym, że życie z wcześniakiem to jest ogromne wyzwanie. Poczynając od pielęgnacji, aż po wyzwania zdrowotne, rehabilitacyjne, finansowe - mówiła Marta Spyrczak podczas spotkania zorganizowanego w Warszawie przez Koalicję dla wcześniaka z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wcześniaka "Bezpieczny wcześniak, nie tylko w Światowym Dniu Wcześniaka". Spyrczak jest dziennikarką, autorką książek o wcześniakach, mamą Kazimierza urodzonego w 31 tyg. ciąży. W swojej wypowiedzi poruszyła też bardzo ważny temat, jakim jest refundacja jedynego leku dla wcześniaków. Chodzi o lek, który jest przeciwciałem ludzkiego wirusa RS. Jej syn tego leku nie dostał. Bo kiedy się urodził w 31 tyg. ciąży, refundacja go nie objęła. 

- Teoretycznie wiedziałam, jak to jest, kiedy dziecko leży w inkubatorze. Teoretycznie wiedziałam, co znaczą medyczne terminy dotyczące wcześniactwa. Ale w momencie, kiedy dziecko się rodzi, proszę mi uwierzyć, jesteśmy tak zszokowani, że się boimy. Nawet tego, aby dotknąć dziecko. Kiedy urodził się Kazimierz, wszyscy mieli nadzieję, że nic się nie będzie działo. Urodził się w 31 tyg. ciąży - biorąc pod uwagę, jakie teraz są możliwości medyczne, to przecież "duży wcześniak". Urodził się silny, z bardzo dużą wagą. Czego zabrakło? Profilaktyki. Kiedy syn miał ok. 5 tyg. zakaził się wirusem RS, został przewieziony do szpitala dziecięcego z zapaleniem płuc i oskrzelików. Stan był ciężki. Syn do końca życia będzie człowiekiem z niepełnosprawnością, przeszedł dziecięce porażenie mózgowe, prawdopodobnie do końca życia będzie miał padaczkę lekooporną. U nas skończyło się niepełnosprawnością, my z tego nie wyjdziemy. Ale znam przypadki dzieci przedwcześnie urodzonych, które zmarły po zarażeniu się wirusem RS - wspominała matka Kazimierza, autorka książki "Za wcześnie. Rozmowy z rodzicami wcześniaków urodzonych w 30 - 36 tyg. ciąży". 

"Droga do programu lekowego w obecnej formie była długa i trudna"

Od marca 2018 r., po interwencji neonatologów, jedyny lek dla wcześniaków jest w pełni refundowany. Dzisiaj każdy wcześniak urodzony przed 33. tyg. ciąży otrzyma ratujący życie lek, który jest przeciwciałem ludzkiego wirusa RS i wymaga comiesięcznego podawania (zazwyczaj w pięciu dawkach). Wcześniej refundacja nie obejmowała wcześniaków urodzonych po 28 tyg. ciąży.

Wcześniaki, dużo bardziej niż dzieci urodzone o czasie, są narażone na zakażenia. Szczególnie niebezpieczne dla tej grupy niemowląt jest zakażenie wirusem RS, czyli syncytialnym wirusem nabłonka oddechowego. Może on doprowadzić do ostrych infekcji dróg oddechowych, które mogą skutkować niedotlenieniem i koniecznością leczenia w oddziale intensywnej terapii. To właśnie dlatego środowisko neonatologiczne, rodzice wcześniaków i decydenci walczyli o to, aby jak najwięcej wcześniaków było zabezpieczanych przed tym wirusem. W zeszłym roku dzięki decyzji Ministerstwa Zdrowia program bezpłatnej immunoprofilaktyki został rozszerzony i teraz korzystają z niego wszystkie dzieci urodzone przed 33. tyg. ciąży.

Prof. Ryszard Lauterbach, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego podczas spotkania zorganizowanego przez Koalicję dla wcześniaka z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wcześniaka 2019Prof. Ryszard Lauterbach, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego podczas spotkania zorganizowanego przez Koalicję dla wcześniaka z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wcześniaka 2019 fot: archiwum prywatne, Koalicja dla wcześniaka

- W sezonie zwiększonej zachorowalności, a więc od października do kwietnia, z profilaktyki zakażeń wirusem RS korzysta wiele dzieci w całej Polsce. Statystyki oraz nasze obserwacje na oddziałach neonatologicznych potwierdzają, że immunoprofilaktyka wpłynęła na zmniejszenie zachorowalności i liczby hospitalizacji z powodu ciężkich infekcji dróg oddechowych - mówił podczas warszawskiego spotkania "Bezpieczny wcześniak" prof. dr hab. n. med. Ryszard Lauterbach, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. 

- Droga do programu lekowego w obecnej formie była długa i trudna, ale z pewnością wpływa na zdrowie i prawidłowy rozwój wcześniaków w ich dalszym życiu – dodał prof. Lauterbach.

Więcej o refundacji w tekście: Duża ulga dla rodziców - lek dla wcześniaków refundowany dla urodzonych przed 32 tyg. ciąży

"Możemy ratować nawet najmniejsze noworodki"

- Polska neonatologia, choć jest jedną z najmłodszych dziedzin medycyny, jest na światowym poziomie. Wszystko dzięki pasjonatom, którzy przez ostatnich 70 lat rozwijali tę specjalizację, ale także dzięki odpowiedniej organizacji opieki nad najmniejszymi dziećmi i zmianom, które zostały wprowadzone przez ostatnie lata. To sprawiło, że możemy ratować nawet najmniejsze noworodki, zapewnić im bezpieczeństwo i zdrowy start w dorosłe życie - mówiła prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, założycielka Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Od lewej: prof Maria Borszewska - Kornacka, wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko podczas spotkania zorganizowanego przez Koalicję dla wcześniaka z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wcześniaka 2019Od lewej: prof Maria Borszewska - Kornacka, wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko podczas spotkania zorganizowanego przez Koalicję dla wcześniaka z okazji nadchodzącego Światowego Dnia Wcześniaka 2019 fot: archiwum prywatne Koalicji dla wcześniaka

Co dziesiąte dziecko na świecie jest wcześniakiem. W Polsce rodzi się ich każdego roku ponad 25 tys.

Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia wcześniaki to dzieci urodzone pomiędzy 22. a 37. tygodniem ciąży. W szczególnie trudnym położeniu są tzw. wcześniaki skrajne. Są to dzieci, które przyszły na świat przed 28. tygodniem ciąży. W ich ratowaniu od lat pomaga sprzęt ufundowany przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, która kilkukrotnie wspierała oddziały neontologiczne.

Zobacz nasz film "Żyję dzięki WOŚP... No i lekarzom, którzy dostarczoną przez WOŚP aparaturę obsługiwali:

Zobacz wideo

"Przez 6 miesięcy życia córki wszystkie ważne decyzje podejmowali lekarze"

Rodzice wcześniaków muszą dowiedzieć się bardzo wielu rzeczy dotyczących zdrowia i opieki nad ich dzieckiem. Nie są przygotowani na to, że będą się opiekować wcześniakiem, bo nikt nie zakłada, że dziecko urodzi się przed terminem.

- Byliśmy szczęśliwi, ale też baliśmy się. W szpitalu miałam pielęgniarki, w domu okazało się, że wszystko muszę robić sama. To tak naprawdę był początek naszej drogi z Wiktorią. Wówczas nie wiedzieliśmy, ile jeszcze nerwów i nieprzespanych nocy przed nami. Przez 6 miesięcy życia córki wszystkie ważne decyzje podejmowali lekarze.

W szpitalu moja rola ograniczała się do bycia, w późniejszym okresie do pielęgnacji i oczywiście kangurowania. W domu wszystko spada na rodzica. Już nie ma z kim się konsultować, nagle człowiek uświadamia sobie, jak mało wie.

Dziecko nie jest już objęte opieką specjalisty neonatologa - podlega zwykłej opiece medycznej, jak wszystkie inne dzieci. Problemem staje się np. zakwalifikowanie na wizytę w szpitalnej poradni kardiologicznej, na którą wtedy w zwykłym trybie trzeba było czekać ok. pół roku - wspominała pierwsze tygodnie życia z wcześniakiem w domu mama Wiktorii urodzonej w 24 tyg. ciąży, z którą rozmawialiśmy o tym, jak wygląda na co dzień życie ze skrajnym wcześniakiem (cała rozmowa tutaj).

Fundacja Koalicja dla wcześniaka wyszła rodzicom wcześniaków naprzeciw. W sieci można już czytać poradnik "Bezpieczny wcześniak – w szpitalu i w domu"*, z którego rodzice dowiedzą się, jak zadbać o bezpieczny rozwój dziecka i jak opiekować się wcześniakiem po wypisie ze szpitala. 

- Nam się wydaje, że rodzice są gotowi do wypisu. My razem, czasami przez kilka miesięcy, funkcjonujemy w szpitalu, dajemy rodzicom instruktaże, informacje na temat opieki nad wcześniakiem, ale przychodzi dzień wypisu. Rodzic wychodzi ze szpitala, wydawałoby się, że ma głowę pełną wiedzy. Jednak w domu emocje opadają, nie ma już położnej, nie ma pielęgniarek, które - gdyby coś się działo - podejdą i pomogą. Zdarza się, że rodzice po paru tygodniach wracają na patologię noworodka i okazuje się, że wiedza, w którą staraliśmy się ich wyposażyć na temat opieki nad wcześniakiem, gdzieś ucieka - mówiła podczas warszawskiego spotkania dr n. o zdr. Magdalena Panek z Oddziału Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcy w Krakowie, pomysłodawczyni i autorka poradnika o bezpieczeństwie wcześniaków. 

* Poradnik "Bezpieczny wcześniak – w szpitalu i w domu" będzie dystrybuowany do oddziałów neonatologicznych w całej Polsce. 

Fiolet to kolor wcześniaków - 17 listopada, czyli Światowy Dzień Wcześniaka

17 listopada, w Światowy Dzień Wcześniaka, wybrane budynki w polskich miastach będą podświetlane na fioletowo. Na całym świecie w tym dniu podświetlane są najbardziej znane budowle i miejsca w tym m.in. Empire State Building w Nowym Yorku, CN Tower w Toronto czy wodospad Niagara.

Na całym świecie będą się także odbywać różnego rodzaju akcje, które mają na celu pokazanie dzieciom przedwcześnie urodzonym i ich rodzicom, że nie są sami. Światowy Dzień Wcześniaka ma także zwracać uwagę na szereg problemów, z którymi muszą się zmierzyć rodziny wcześniaków. Kulminacyjnym momentem będzie właśnie podświetlenie budynków na kolor fioletowy, który jest symbolem obchodów Światowego Dnia Wcześniaka.

W Polsce w ramach obchodów w zeszłym roku zostały podświetlone m.in. Pałac Kultury i Nauki w Warszawie, Belweder. A w Poznaniu w ubiegłym roku mogliśmy podziwiać m.in. CK Zamek Collegium Minus UAM Collegium Maius Avenida Poznań Brama Poznania Bałtyk, Poznań.

Powinno cię również zainteresować: Czy można uniknąć przedwczesnego porodu? Neonatolog, prof. Lauterbach: W sytuacji niepewności jechać do szpitala i nie przejmować się ich reakcją

Więcej o:
Copyright © Agora SA