Być rodzicem wcześniaka [WYWIAD]

Natura zaplanowała, by człowiek rósł w brzuchu matki przez dziesięć księżycowych miesięcy. To czas konieczny dla dziecka, ale również dla rodziców, by mogli przygotować się do Wielkiej Zmiany. Co się dzieje między nimi, gdy dziecko rodzi się za wcześnie?

JUSTYNA DĄBROWSKA: Wcześniak pojawia się na świecie nagle. Co to oznacza dla jego rodziców?

GRAŻYNA KMITA: Rodzice noszą w sobie wyobrażenia na temat swojego dziecka, a przed oczami mają obraz znajomych niemowląt. Tymczasem ta wizja nie ma nic wspólnego z tym kimś, kogo zobaczą tuż po porodzie. Nawet jeżeli rodzice spodziewają się, że dziecko urodzi się wcześniej, to i tak doświadczenie przedwczesnego porodu i pierwsze kontakty z noworodkiem na intensywnej terapii będą odbiegać od ich wyobrażeń. Póki kobieta leży na patologii, zawsze ma nadzieję, że uda się jej dłużej utrzymać tego malca w brzuchu.

A jeśli się nie udaje?

Niemal zawsze pojawia się pytanie: "Dlaczego właśnie mnie to spotkało? Czemu moje dziecko?". Kobiety często mają poczucie winy. Uważają, niesłusznie, że same się przyczyniły do przedwczesnego porodu.

Poza tym na początku zazwyczaj jest szok. Zobaczenie maluszka podłączonego pod kabelki i rurki to trudne doświadczenie. Jest mnóstwo niepokoju, pytań: co mogę zrobić, czy mogę go dotknąć, czy to jest bezpieczne. Ten maluch nie jest jeszcze w stanie pomóc rodzicom w odnajdywaniu drogi do siebie. Nie ma tego pierwszego głębokiego spojrzenia w oczy ani pełznięcia po brzuchu mamy do jej piersi...

Jest za to realne zagrożenie zdrowia, a czasem życia.

No właśnie, na pierwszy plan wysuwa się ratowanie życia. I wtedy wydaje się, że to, co najważniejsze, dzieje się pomiędzy lekarzem, pielęgniarką a dzieckiem. Trudno odnaleźć w tym kawałek dla siebie.

Jak można pomóc rodzicom?

Konieczne jest wsparcie ze strony personelu i bliskich - kogoś, kto pomoże zmniejszyć poczucie bezradności, kto z szacunkiem i delikatnością będzie towarzyszył rodzicom w nawiązywaniu relacji z ich maleńkim dzieckiem. Niezwykle ważne jest to, by rodzice mogli doświadczyć, że są dziecku potrzebni, że ich obecność ma znaczenie. To na początku mogą być drobne rzeczy: pogłaskanie malca, powiedzenie paru słów, czasem po prostu posiedzenie przy nim. I to jest nie mniej istotne od tego, co w tym czasie robi medycyna.

Zabiegi medyczne, ratowanie życia mogą przesłaniać ten aspekt emocjonalny.

Na początku dziecko często nie ma szans przeżycia bez aparatury medycznej. Ale uczymy się tak prowadzić intensywną terapię, by zostawiać miejsce rodzicom.

Co znaczy w praktyce?

Chodzi o to, by mogli sami krok po kroku odkrywać swoje dziecko. Jeżeli rodzice mają stworzone warunki, to fantastycznie potrafią odkrywać język dziecka. A od nas potrzebują raczej towarzyszenia im niż porad czy instrukcji. Możemy co najwyżej delikatnie wskazywać, że maluch coś nam daje do zrozumienia.

Powiedziała Pani o poczuciu winy matek. Skąd się ono bierze? Przecież to nie matka sprawiła, że dziecko urodziło się przedwcześnie.

Matki czują się bezgranicznie odpowiedzialne za to, co dzieje się z ich dziećmi. Uważają, że powinny za wszelką cenę je chronić. A tu nagle sytuacja wymyka się spod kontroli. Często towarzyszy temu poczucie kobiety, że ciało zdradziło ją, zawiodło.

Jak można jej pomóc?

Nie zaprzeczać uczuciom, towarzyszyć jej w ich przeżywaniu, przyjmować to, co ona czuje. Być z nią.

Ale pewnie najsilniejszym uczuciem w tej sytuacji jest lęk?

On jest na pierwszym miejscu. I jeszcze poczucie bezradności. I pytania - co to znaczy to wcześniactwo, tak długofalowo? Wielu rodziców chciałoby, żeby to doświadczenie zamknęło się w przestrzeni szpitala, żeby się skończyło wraz z wyjściem do domu. A często tak nie jest. Dopóki maluch nie pokaże poprzez różne swoje osiągnięcia i kompetencje, że wyszedł na prostą, to rodzice się martwią i to jest zrozumiałe.

Czy oprócz lęku, bezradności, poczucia winy jest coś jeszcze?

Jest nadzieja... i lęk przed nią. Bo każdy rodzic bardzo by chciał, żeby jego maluszek przeżył, a doświadcza ciągłych wahań. Jednego dnia widzi, że jest lepiej, przychodzi następnego i okazuje się, że znów potrzebny jest respirator, że coś się przyplątało, że powrót do domu się oddala. Dość szybko rodzice odkrywają, że to nie jest prosta droga do przodu, tylko huśtawka. Więc boją się pomyśleć "jest dobrze", cieszyć się.

Kiedy powinniśmy się zastanowić, czy nie potrzebujemy pomocy psychologicznej?

Jeżeli lęk jest bardzo silny, gdy występują objawy depresji lub tzw. zespołu stresu pourazowego (m.in. bezsenność, powracające obrazy ze szpitala, uczucie paniki, gdy coś nam przypomina zdarzenia okołoporodowe). W pierwszym okresie po porodzie rodzice są bardzo skupieni na ratowaniu życia dziecka, są zmobilizowani, muszą się "trzymać" i są oddaleni od swoich uczuć. Czasem dopiero gdy maluch nie jest już tak zagrożony, pojawiają się trudne uczucia. I łzy.

I ludzie pewnie nie rozumieją, dlaczego "rozklejają się", kiedy jest już dobrze.

Właśnie. Może też pojawić się depresyjne poczucie: "Nie mam siły na nic". Jeżeli ono wpływa na codzienne funkcjonowanie, uniemożliwia chodzenie do dziecka na oddział, to sygnał, że trzeba sięgnąć po pomoc.

Na oddziałach intensywnej terapii zajmujemy się rodzicami, którzy mają objawy świadczące o kryzysie. Ale też staramy się mieć kontakt z każdą rodziną, by zapobiegać trudnym sytuacjom. Wartościową formą pomocy są warsztaty dla rodziców wcześniaków prowadzone np. w warszawskim szpitalu przy ul. Karowej. Rodzice, których dzieci są jeszcze na oddziale, przychodzą raz w tygodniu na nieodpłatne spotkania, które prowadzą psycholog i neonatolog. Tam jest przestrzeń, w której można mówić o bardzo różnych sprawach i uczuciach.

Jak się powie o tym, co trudne, może się pojawić miejsce na to, co przyjemne, tak?

Ważne, byśmy pomagali rodzicom w znajdowaniu drogi do dziecka, ale nie popychali ich. Wiedza psychologiczna czasami jest stosowana zbyt dosłownie. Uważa się, że skoro kontakt rodzice/dziecko jest taki ważny, to mamy obowiązek nakłonić rodzica, by natychmiast dotykał dziecka, kangurował je itd. Tymczasem ten rodzic musi najpierw znaleźć w sobie siły do tego, by kangurować dziecko. Może na początku będzie mógł na nie tylko popatrzeć.

Proszę opowiedzieć, co Pani robi na oddziale.

Najczęściej po prostu jestem i słucham. Czasem nazywam to, co widzę - że maluszek zrobił jakąś minkę albo że podobało mu się to czy tamto. Nasza pomoc powinna być subtelna. Na tyle, na ile rodzic chce. Czasami to są rozmowy, które pokazują, że maluszek jest nie tylko chorym dzieckiem, ale kimś, kto się zmienia, na naszych oczach staje się odrębną istotą, która ma już swój charakter. To niezwykłe, że nawet tak małe dziecko od początku ma swoje upodobania. I potrafi pokazać rodzicom, że coś jest mu miłe, a coś innego nie. Często korzystam z wiedzy o stanach snu i czuwania noworodka - np. pokazuję rodzicom, że najłatwiej o kontakt, gdy dziecko znajduje się w stanie spokojnego czuwania.

Pamiętam rozmowy z pewną mamą, która miała niezwykle dramatyczną sytuację i uczciwie mówiła o wszystkim, co czuje. Miała w sobie mieszaninę uczuć do dziecka i nie wszystkie były pozytywne. Bardzo niewielu osobom mogła o tym powiedzieć, bo nie czuła się rozumiana. To, co mówiła (np. "Mam dość"), było brane bardzo dosłownie. Nie widziano, że to są naturalne uczucia, które nam towarzyszą w procesie stawania się rodzicem.

Wasza opieka jest czymś unikalnym w Polsce. Jak mogą sobie pomóc rodzice, którzy nie trafili na taki oddział?

Na szczęście coraz więcej oddziałów intensywnej terapii noworodkowej współpracuje z psychologami. Niezwykle pomocne jest też wsparcie, którego udzielają sobie rodzice nawzajem. To nie jest przecież pięć dni w szpitalu, tylko często dwa miesiące, trzy, czasem dłużej. Znam rodziny, które się potem kontaktują przez wiele lat, spotykają, utrzymują kontakt. Ważne jest też wsparcie, którego udzielają sobie rodzice danego dziecka. Dalsza rodzina może być pomocna, pod warunkiem, że nie będzie obciążać rodziców swoimi uczuciami i nie będzie ciągle ich wypytywać.

To, co można dla nich zrobić, to ugotować obiad, sprzątnąć, zaopiekować się starszym dzieckiem.

Dokładnie. Czyli zrobić coś, co im realnie pomoże.

Wiemy, że kangurowanie pomaga dziecku. A czy pomaga rodzicom?

Bycie razem jest niezwykle ważne dla obu stron. Daje rodzicom poczucie, że znaleźli swoje miejsce. Kangurowanie jest tylko ich, nikt inny nie kanguruje, to jest unikalne, ten moment, kiedy dziecko potrzebuje wtulenia się w mamę lub tatę. Pamiętam małą dziewczynkę, która długo była w szpitalu. Ponieważ miała dużo rodzeństwa, jej mama nie mogła być z nią tak często na oddziale. Jak ta panienka wreszcie wróciła do domu, to przez pierwsze dwa miesiące po prostu zamieszkała w ramionach mamy, w chuście. Reszta rodziny je obie obsługiwała i widać było, że im obu było to bardzo potrzebne, taki kilkutygodniowy czas na bycie tak blisko, jak to tylko możliwe. A potem nagle okazało się, że noszenie przestało być tej dziewczynce aż tak potrzebne, że ona już potrzebuje świata.

Trzeba mnóstwo sił, by to przetrwać - mówi Ewa, mama Lilianki urodzonej w 24. tygodniu ciąży:

Nie spodziewaliśmy się z mężem tak wczesnego porodu. Wcześniej kilkukrotnie trafiałam do szpitala, ale za każdym razem myśleliśmy, że jakoś się uda dotrzymać przynajmniej do 37. tygodnia. Ale wyszło całkiem inaczej, niż to sobie wyobrażaliśmy. Lilianka urodziła się w 24. tygodniu ciąży z wagą 600 g. Mierzyła 29 cm długości. Dostała 3 punkty w skali Apgar na 10 możliwych.

Dawano jej bardzo małe szanse na przeżycie. Był nawet moment, kiedy lekarze zadzwonili, żeby przyjechać i się z nią pożegnać. Wtedy miała sepsę, jej organizm nie dawał rady. Ale bardzo dobre decyzje lekarzy, dobrze dobrane leki - wszystko to sprawiło, że Lilianka pokonała infekcję.

Kiedy córeczka robiła dwa kroki do przodu, zawsze był jeden wstecz. Bo z wcześniakami tak już jest, szczególnie tymi skrajnie wcześnie urodzonymi. Odetchnąć mogliśmy dopiero po około miesiącu, kiedy Lilianka została odłączona od respiratora, a podłączona do Cpapu, nieinwazyjnego systemu wentylowania płuc. Stała się bardziej żywotna, kręciła się strasznie w inkubatorze, bardzo szybko przybierała na wadze. Po 100 dniach była już na własnym oddechu, miała tylko niewielką ilość tlenu wpuszczaną do inkubatora.

Byłam bardzo szczęśliwa, gdy została przełożona do łóżeczka - wtedy już mogłam wszystko przy niej robić. Przewijać, brać na ręce, karmić. Niestety Lilianka nie chciała ssać. Bardzo długo walczyliśmy o to, żeby się tego nauczyła.

Po 181 dniach opuściliśmy szpital. Szczęśliwi i przestraszeni, jak będzie w domu. Lilianka nadal z tlenem, bo przy dysplazji oskrzelowo-płucnej potrzebowała trochę wspomagania. W szpitalu córeczka ładnie jadła z butelki, ale w domu nie chciała ssać. Zaczęła tracić na wadze, musieliśmy dokarmiać ją sondą. Dopiero po kilku tygodniach znów zaczęła ładnie jeść, widocznie potrzebowała czasu, żeby zaaklimatyzować się w nowym otoczeniu. Tlenu również już nie potrzebuje.

Można powiedzieć, że Lila wyszła z całej tej sytuacji "obronną ręką". Mamy tylko liczne kontrole lekarskie i rehabilitację, ale według lekarzy malutka rozwija się prawidłowo. Dziś to ważące 4 kilogramy pogodne i radosne dziecko. Życzę wszystkim, którzy są w podobnej sytuacji, mnóstwa cierpliwości, siły, wytrwałości i wsparcia ze strony rodziny.

*Grażyna Kmita - psycholożka z Uniwersytetu Warszawskiego, kierowniczka Zakładu Zdrowia Rodziny w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Więcej o:
Copyright © Agora SA