AKTUALIZACJA: Prezydent Andrzej Duda 26 lipca podpisał ustawę o świadczeniu wspierającym, którą Sejm przyjął 7 lipca. Jej kształt wciąż budzi kontrowersje i niezgodę w środowisku opiekunów i osób z niepełnosprawnościami. W związku z okolicznościami przypominamy rozmowę z osobą, która należy do tego środowiska.
Joanna Biszewska: Od kilku lat walczysz o prawa osób z niepełnosprawnością. Ale nie jesteś matką, jesteś starszą siostrą dwóch braci w spektrum. Skąd w tobie tak olbrzymie pokłady wrażliwości, ale i ogromnej dojrzałości?
Karolina Kosecka: To jest częścią mnie. Kiedy miałam dwa lata, w moim życiu pojawił się mój młodszy brat Konrad, który ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, spektrum autyzmu, epilepsję. Mój najmłodszy brat, 17-letni Nikodem jest w spektrum autyzmu, ale w normie intelektualnej.
Bardzo często, kiedy w rodzinie rodzi się dziecko z problemami zdrowotnymi, to starsze, zdrowe dzieci muszą radzić sobie same, bo brakuje dla nich czasu i przestrzeni. Cała uwaga koncentruje się na chorym dziecku. Odczułaś to?
Moi rodzice mieli świadomość, że moje dzieciństwo będzie trudne. To nieuniknione, że uwaga zostaje skierowana w kierunku dzieci, które najbardziej potrzebują wsparcia. Rodzice bardzo starali się, aby nie traktować mnie jak starszego, pełnosprawnego dziecka, od którego się tylko wymaga. Nie chcieli też, abym wchodziła w rolę odpowiedzialnej starszej siostry, opiekunki młodszych braci.
To się udało?
Ja intuicyjnie, już jako dziecko czułam, że wchodzę w rolę opiekuńczą bardziej niż moi rówieśnicy. To po prostu było we mnie. Odkąd pamiętam, chciałam im amortyzować lądowanie w niektórych sytuacjach.
Kiedy słyszałam złe słowa z ust innych ludzi na temat Konrada czy Nikodema, chciałam ich ratować. Budziła się we mnie lwica
To nie mogła być łatwa rola dla dziecka.
Nie da się pełnosprawnych dzieci trzymać w kolorowej bańce i izolować od rodzeństwa z niepełnosprawnością. To się nie uda. Moi rodzice czuli intuicyjnie, że nie tylko moi bracia potrzebują pomocy, ale ja też.
I co robili, żeby każde z was czuło się zaopiekowane w rodzinie?
Uczyliśmy się wszyscy nazywać emocje, rozmawiać o nich. Kiedy miałam pięć lat, a Konrad trzy, byliśmy na rodzinnej terapii, mówiliśmy o tym, jak się wszyscy czujemy, czego się boimy. Myślę, że takie konfrontacje są bardzo potrzebne, pomagają utrzymać balans, integrację w rodzinie, bliskość.
Tobie to pomogło?
Chciałam usłyszeć od rodziców o tym, jak się odnajdują w różnych trudnych sytuacjach. To dla mnie, wówczas kilkulatki, było bardzo otwierające. Dzięki temu rozumiałam swoje emocje, umiałam je nazwać, nie izolowałam się od rodziców, nie uciekałam od nich w inny świat.
Nie masz wrażenia, że musiałaś przedwcześnie dorosnąć, szybciej pewne sprawy zrozumieć, dojrzeć do trudnych tematów?
Na pewno tak było. Ale nie demonizowałabym tego. W wielu rodzinach pojawiają się różne problemy, mało jest przecież rodzin, w których po prostu jest idealnie.
Był taki moment w twoim dzieciństwie, kiedy po szkole poszłaś prosto do psychiatry i powiedziałaś, że potrzebujesz pomocy. Chcesz o tym opowiedzieć?
Mam otwartość na mówienie o kryzysach psychicznych, gównie po to, aby je odtabuizować. W gimnazjum odczuwałam silny lęk. Przechodziłam przez kolejny próg swojego dorastania, w tym czasie pojawiły się u Konrada bardzo intensywne napady epilepsji. Jego autyzm był dla mnie oczywisty, niepełnosprawność intelektualna też była dla mnie oczywista, ale padaczka nie.
To o Konradzie. A gdzie ty w tym byłaś?
Chodziłam do szkoły, w której psychicznie średnio sobie radziłam. Na poziomie edukacyjnym byłam bardzo dobra, ale odbywało się to sporym kosztem. Spałam dosłownie dwie godziny na dobę, cały czas się uczyłam. W autobusie, czekając na kogoś, w poczekalni do lekarza. To był czas, kiedy zaczęły się u mnie zaburzenia odżywiania, które przeszły w anoreksję. W końcu przyszedł taki dzień, że nie wytrzymałam. Wyszłam ze szkoły i poszłam prosto do szpitala. Powiedziałam, że muszę porozmawiać z psychiatrą.
Coś w tobie pękło.
Do spirali uczenia się i kontroli nad nauką w szkole doszła bardzo obsesyjna kontrola nad ciałem, jedzeniem, ćwiczeniami fizycznymi. Odczuwałam duży lęk społeczny przed ludźmi. Unikałam ich, izolowałam się. Zaczęłam opuszczać szkołę. Jeździłam z rodzicami i braćmi z Warszawy do szpitala do Poznania. W tamtym czasie - i moi bracia, i ja ze względu na anoreksję - byliśmy pacjentami. To był bardzo trudny czas.
Nigdzie nie czułam się bezpiecznie. Świat szkoły mnie przerósł, świat relacji społecznych był przerażający, a w domu było tak naprawdę najgorzej. Mimo tego, że dom to był taki najgłębiej zakorzeniony bezpieczny fundament we mnie, to jednak to, co działo się w domu, było najstraszniejsze.
Chodzi o Konrada?
Musieliśmy cały czas być jego cieniem. Nigdy nie było wiadomo, kiedy nastąpi atak. Niektórzy ludzie, którzy mają epilepsję, są w stanie rozpoznać moment przed atakiem i usiąść. Konrad przez to, że nie komunikuje się z nami werbalnie, nie mógł nas ostrzec, trudno mu było pomóc przed napadem. Cały czas ktoś musiał być obok, żeby zdążyć go złapać, ochronić jego głowę.
Kiedy akurat byłaś obok, to ty musiałaś pomóc bratu.
Najgorszy moment jest wtedy, kiedy tuż po drgawkach następuje kilkunastosekundowy bezdech. Skóra mojego brata robiła się fioletowa, czerwona, zielona.
Pukałam go po twarzy, wołałam jego imię. Ja te momenty nazywam końcami świata. Trzymasz w rękach człowieka, którego kochasz najbardziej na świecie i masz w sobie lęk, że on nie weźmie oddechu.
Ludzie w szkole nie wiedzieli, co się z tobą dzieje? Nie domyślali się, że tak bardzo potrzebujesz pomocy?
Maskowałam się na bardzo wysokim poziomie. Miałam dokładnie wytyczoną wewnętrzną emocjonalną rutynę. 8, 9, czy 10 godzin w szkole miałam uśmiech na twarzy, byłam promienna, mimo że wcale się tak nie czułam. Udawałam szczęśliwą, żeby nie sprawiać problemów, żeby nie zostać wyrzuconą ze szkoły albo hospitalizowaną. Po wyjściu ze szkoły zmieniałam się jak na pstryczek.
Wychodziłaś ze szkoły i co czułaś?
Zamykałam się w sobie, nic nie mówiłam przez resztę dnia, zupełnie się wyłączałam, zatapiałam się w jakiejś książce po to, żeby uciec. Kiedy pozwalałam sobie na to, aby cokolwiek poczuć, wpadałam w płacz, krzyk, w histerię. Te stany pojawiały się, kiedy nie mogłam czegoś utrzymać pod kontrolą. Nikt w szkole, może poza jedną przyjaciółką, tego nie widział. Kiedy moja mama próbowała znaleźć pomoc u pedagożki szkolnej czy u wychowawczyni, to żadna z nich nie wierzyła w to, że jestem w tak ciężkim stanie. Myślały, że jestem w świetnej formie.
Nie byłaś.
Potrafiłam zamykać się w szkolnej łazience, żeby zjeść najbardziej odtłuszczony jogurt, który miał 40 kalorii, bo wstydziłam się zjeść cokolwiek przy innych ludziach. Albo wychodziłam na lekcji do łazienki tylko po to, żeby siedzieć pod suszarką i się ogrzewać, bo ważyłam trzydzieści kilka kilogramów i było mi cały czas lodowato. Chowałam się z tym, idealnie to ukrywałam.
Dobrze, że mówisz o maskowaniu. To taka wskazówka dla nas rodziców, nauczycieli, że być może jesteśmy za mało uważni.
Zobacz, jak to działa. Dziecko wchodzi do liceum i pierwsze, co usłyszy, to informacje o olimpiadach, o tym, gdzie absolwenci poszli na studia wyższe, czy dostali się do takich szkół, do jakich chcieli. To nadaje ton bycia w szkole, wchodzisz do niej po to, aby się cały czas doskonalić, piąć w górę, a jedyny cel to ten, aby się dostać na studia. Nie ma przestrzeni na to, aby się dzielić emocjami, aby pojawiły się głosy różnych osób, które nie będą bały się powiedzieć o swoich emocjach, kryzysach.
Po liceum wyjechałaś do Londynu. Kończysz studia z dramaterapii. W niedługiej przyszłości będziesz pracować terapeutycznie z dziećmi i z dorosłymi w spektrum autyzmu, pozawerbalnymi. Swoje życie zawodowe zaplanowałaś pod braci?
Zdecydowania tak. Ja nie mam żadnych wątpliwości, że gdyby nie moi bracia, nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem teraz. Świadomie chcę związać życie z braćmi, mam poczucie, że oni też chcą w jakiś sposób związać swoje życie ze mną. I nie chodzi tutaj absolutnie o zależność i mieszkanie razem na zawsze, nie.
To jak widzisz waszą przyszłość?
Trzeba byłoby zapytać o to też chłopaków. Ja myślę, że Nikodem będzie chciał żył niezależnie, ale (być może) będzie potrzebował wsparcia terapeutycznego, bo nasze społeczeństwo nie jest przystosowane do osób, które są nietypowe. Dla 23-letniego Konrada będziemy szukać małej społeczności, przyjaznego ośrodka, w którym z pomocą ludzi mógłby funkcjonować. Bardzo nie chciałabym, aby nasza przyszłość wyglądała tak, że odwiedzę brata w ośrodku raz na kilka miesięcy, pobędę z nim kilka godzin i tyle. My mamy bardzo silną relację, bardzo się kochamy w rodzeństwie. Chciałabym życie zawodowe związać ze społecznością brata, z jego miejscem zamieszkania.
Mogłabyś prowadzić dramaterapię w miejscu, w którym zamieszka Konrad.
Mam sporo pomysłów. W Londynie dla ludzi z niepełnosprawnością intelektualną, z autyzmem są prowadzone małe, przytulne ośrodki, w których jest dostępna dwa czy trzy razy w tygodniu dramaterapia. Chciałabym to przenieść do Polski. Tak byłoby idealnie. I mam wrażenie, z moich pozawerbalnych rozmów z bratem, że dla niego też byłoby to świetne rozwiązanie.
U nas dramaterapia nie jest powszechna. Opowiesz, na czym polega?
Praca terapeutyczna z ludźmi nie polega tylko na rozmawianiu. Podczas terapii używa się technik teatralnych.
Jak to wygląda w praktyce?
To może być np. technika pustego krzesła. Siadasz naprzeciwko pustego krzesła i wyobrażasz sobie, że sadzasz na tym krześle kogoś, z kim chcesz porozmawiać. Może być tak, że ta osoba już nie żyje, ale chcesz jej coś powiedzieć. I zaczynasz rozmowę z tą osobą.
Trudne.
Dramaterapia to też praca z ciałem, z ruchem. Można tak pracować z osobami, które mają znaczny poziom niepełnosprawności i nie mogą się samodzielnie poruszać. Wówczas pracuje się na takich prostych narzędziach jak dźwięk, mikroruchy.
Czyli chodzi o zauważanie człowieka?
Też. U nas bardzo często osoby z niepełnosprawnością są przepychane z miejsca na miejsce przez system, przez instytucje. Jedyne co jest dopilnowane, to to, aby ci ludzie w ogóle przeżyli. Dramaterapia sprawia, że człowiek zostaje zauważony. Że to, w jaki sposób się rusza, czy jakie wydaje odgłosy, jest przez terapeutę powielone, a potem dzięki temu nawiązuje się konwersacja, która zachodzi bez słów, ale pomiędzy ciałami i dźwiękami.
U nas przyzwoite ośrodki dla ludzi z niepełnosprawnością są bardzo drogie, dostępne raczej dla wybranych. Często, kiedy rodzice nie dają już rady, albo, kiedy odchodzą, to na zdrowym rodzeństwie spoczywa odpowiedzialność opieki nad bratem czy siostrą z niepełnosprawnością.
Alternatywą mogą być domy pomocy społecznej, DPS-y. Jednak w moim widzeniu świata to żadna alternatywa. W DPS-ach ludzie umierają. Mówię to dosłownie i w przenośni. Nigdy nie chciałabym, aby Konrad znalazł się w takim miejscu, w którym ludzie nie mają indywidualności, nie mają prawa wyboru, tylko powoli umierają.
Od lat, wraz z mamą, walczycie o lepsze życie dla osób z niepełnosprawnością. O co walczycie?
Między innymi o to, aby pełnoletnie osoby z niepełnosprawnością w Polsce mieli zapewnione godne warunki do życia: asystencję osobistą, małe domy z opieką, większe dofinansowanie mieszkalnictwa. Takie przyjazne, kameralne ośrodki działają już w Trójmieście, mamy dobry wzór, dlaczego nie przenieść tego do innych miejsc?
Pierwszy protest współorganizowałaś wraz z mamą w 2022 r. Wówczas walczyłyście o to, aby opiekunowie osób z niepełnosprawnością mogli pracować zawodowo i nie tracić przez to świadczeń pielęgnacyjnych. I - m.in. pod waszym naciskiem - coś się ruszyło w tym temacie.
Jesteśmy dobrej myśli. Sejm rozważa zmianę systemu wypłacania świadczeń. [7 lipca 2023 roku Sejm przyjął ustawę o świadczeniach pielęgnacyjnych. Dokument 26 lipca został podpisany przez prezydenta Andrzeja Dudę - przyp. red.]
Twoja mama jest logopedką. Jednak aby nie utracić świadczeń pielęgnacyjnych na dziecko z niepełnosprawnością, nie mogła podjąć żadnej pracy, nawet nie kilka godzin w miesiącu. To się ma wreszcie zmienić.
Zgłosiliśmy bardzo dużo naszych poprawek do ustawy. Pozostaje tylko wierzyć, że zostaną uwzględnione. My nie prosimy o pieniądze, chcemy, aby opiekunowie osób z niepełnosprawnością mogli uczciwie pracować. Nie jest możliwe, aby zapewnić osobie z niepełnosprawnością rehabilitację czy terapię, utrzymać dom, siebie i tę osobę za 2119 złotych świadczeń.
Studiujesz, organizujesz protesty, jesteś aktywistką, w sieci można słuchać twoich podcastów. Czy ty masz czas dla siebie? Na imprezy, randki, koleżanki? Wiesz, na takie fajne życie 25-latki.
Muszę się tego nauczyć. Studiuję na dziennych studiach w Londynie, zajęcia są bardzo intensywne, mam już praktyki zawodowe. Pracuję dorywczo w czterech różnych miejscach, żeby się utrzymać w Londynie. Mam bardzo mało przestrzeni na spokojne bycie ze sobą.
To niewyobrażalnie dużo obowiązków. Musisz zwolnić. Dla swojego dobra.
Zauważam, że jakość mojego aktywizmu i pracy jest dużo wyższa wtedy, kiedy mam możliwość złapania 15 minut na skontaktowanie się ze sobą.
Czyli co robisz?
Idę się przejść, coś notuję sobie w notatniku. Czuję, że potrzebne jest mi zatrzymanie i zapytania się samej siebie: "Karola, w ogóle gdzie ty jesteś i co ty czujesz?"
A co czujesz?
Że muszę słuchać swoich potrzeb. Jestem świadoma tego, że intensywne życie, zapracowywanie się to forma ucieczkowa. Podobnie robiłam w momencie swojego największego kryzysu w gimnazjum. To taki stan, kiedy robisz tak dużo, że odklejasz się od siebie. Nie chcę tego już więcej w moim życiu praktykować.
To co ostatnio zrobiłaś dla siebie, tylko dla siebie?
Codziennie rano biegam. I to jest coś, co myślę, że w bardzo dużej mierze robię dla siebie.
Ale bieganie to znowu wysiłek.
Podczas biegania słucham muzyki, mnie to relaksuje. Nie zaczynam dnia od ważnych rozmów dotyczących protestów czy od wiadomości. Zanim moja głowa wystartuje ze wszystkimi ważnymi sprawami, to mam 50 minut dla siebie na bieganie. To taki czas, kiedy myśli z poprzedniego dnia i z nocy mogą sobie dotrzeć do ciała w swoim tempie.
7 lipca 2023 roku sejm przyjął Ustawę o świadczeniu wspierającym. Aby jednak weszła w życie, potrzebny jest pod nią podpis Prezydenta RP. Wesprzyj inicjatywę i podpisz petycję o podpisanie Ustawy przez Andrzeja Dudę.
