1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

EB (Epidermolysis Bullosa) - okrutna choroba, która nie znosi dotyku. 70 proc. chorych w Polsce to dzieci

03.11.2014 11:39
'Kiedy uświadomimy sobie, że EB atakuje nie tylko skórę, ale i narządy wewnętrzne, dociera do nas jak piekielna to choroba' - Eddie Vedder, wokalista Pearl Jam

'Kiedy uświadomimy sobie, że EB atakuje nie tylko skórę, ale i narządy wewnętrzne, dociera do nas jak piekielna to choroba' - Eddie Vedder, wokalista Pearl Jam (fot. Facebook/Pearl Jam Activism)

Życie chorych na Epidermolysis Bullosa to nieustająca walka z bólem, opatrunkami, światem. Najlżejszy dotyk, nawet otarcie ubraniem, może powodować pękanie skóry, pęcherze, stan zapalny, deformacje. Chorym pomaga Stowarzyszenie Debra, a nową organizację EB Research Partnership, działającą na rzecz znalezienia skutecznej metody leczenia EB, postanowił wesprzeć Eddie Vedder, wokalista Pearl Jam: ?Znalezienie lekarstwa to nie jest coś, co możemy zrobić - my musimy to zrobić?.
"Przyszło mi urodzić się i żyć z rzadką genetyczną chorobą skóry - pęcherzowym oddzielaniem się naskórka - Epidermolysis Bullosa (EB). Dolegliwością, która objawia się poprzez rozległe rany, pęcherze na całej powierzchni mojego ciała oraz wewnątrz organizmu. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i notoryczną utratę krwi (anemię)" - pisze na swoim blogu Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, pomagającego chorym na Epidermolysis Bullosa.

Ta genetyczna choroba skóry pojawia się w 1:50.000 narodzeń. W Polsce na EB cierpi około 400-500 osób, z czego 70 proc. stanowią dzieci. Statystyki światowe mówią o milionie osób dotkniętych chorobą. Zdaniem prezesa polskiego oddziału Stowarzyszenia Debra niektóre kliniki i szpitale mają problem z postawieniem odpowiedniej diagnozy: - Dokładne statystyki nie są znane - mówi. - Jest to spowodowane tym, że EB jest mylona z innymi schorzeniami, takimi jak pęcherzyca, poparzenie. Na świecie jest 40 organizacji Debra, których zadaniem jest tak naprawdę wszędzie to samo: zdobywanie funduszy na pomoc rodzinom, badania, edukację, rehabilitację, integrację - wyjaśnia Sobieszczuk

Większość chorych to dzieci



Epidermolysis Bullosa atakuje nie tylko skórę, ale i organy wewnętrzne, powodując dużą śmiertelność w okresie dzieciństwa, zwłaszcza wczesnego. - Jednak i tak ten procent się zmniejsza - wyjaśnia prezes Stowarzyszenia Debra. - Jest to spowodowane łatwiejszym dostępem do specjalistycznych materiałów opatrunkowych, które chronią ciało, goją rany i powodują znaczne opóźnienia w postępie choroby. Zaczyna się małymi kroczkami coś dziać w medycynie, a szczególnie w świadomości lekarzy, że należy zwyczajnie zauważyć problem i coś robić.

Leczenie polega przede wszystkim na pielęgnacji i ochronie skóry przed urazami zewnętrznymi oraz przed zakażeniem. - Do tego dochodzi ochrona przed skutkami przyrostów przełyku, utraty uzębienia oraz zrostów dłoni poprzez rehabilitację - dodaje Sobieszczuk. Jeśli palce u rąk zrastają się - dzieje się tak na skutek ran, powstających na skórze narażonej na ciągły dotyk - można przeprowadzić operację ich rozdzielenia. Wiąże się to jednak z dodatkowym bólem, a efekt jest niestety krótkotrwały i wymaga powtórzenia pomimo rehabilitacji.

- Ważne, aby zawsze była postawiona trafna diagnoza co do choroby i jej typu - podkreśla prezes Stowarzyszenia Debra. - To pozwala na dostosowanie odpowiednich opatrunków w codziennym leczeniu i pielęgnacji. Ważne też, aby chorzy dobrze się odżywiali poprzez różne wysokoenergetyczne żywienie, dzięki temu można choć trochę powstrzymać skutki niedożywienia, a także uchronić się przed anemią. Często jest jednak tak, że wraz z dorastaniem dziecko musi być dokarmiane dożołądkowo poprzez gastrostomie.

Życie z Epidermolysis Bullosa



O zmaganiach z chorobą Przemysław Sobieszczuk opowiada na swoim blogu. Nam tłumaczy, jak wygląda codzienność chorych: - To walka z ciągłym i nieustającym bólem, który można powstrzymać w minimalny sposób dzięki lekom przeciwbólowym - mówi. - To codzienna zmiana opatrunków lub nakładanie nowych na powstałe rany. To wojna z jedzeniem, bo ze względu na zwężenie przełyku chory, by coś zjeść musi zmiksować pokarm, a i tak jedzenie trwa od godziny do dwóch-trzech. To walka ze swoim ciałem, które ze względu na ciągły ból, rany, pęcherze nie chce wykonywać jakichkolwiek czynności.

Lekarstwa nie ma, pozostaje odpowiednia pielęgnacja skóry. - Można jedynie starać się przedłużyć jak najbardziej normalny stan skóry, organizmu, by jak najpóźniej spodziewać się nasilenia - mówi Sobieszczuk. Jego zdaniem największym problemem jest brak odpowiedniego centrum leczenia tej choroby w Polsce: - Centrum, w którym każdy chory znajdzie kompleksową pomoc i opiekę w jednym miejscu, z dostępem do leczenia stomatologicznego, dermatologicznego, chirurgicznego, do psychologa, rehabilitanta itd. Trzeba znać skutki tej choroby, by zapobiegać innym komplikacjom związanych z jej postępowaniem. Ten problem niestety jest nierozwiązany ze względu na znikomą znajomość choroby przez lekarzy i pielęgniarki. Często poprzez nieznajomość choroby personel medyczny doprowadza do pogorszenia stanu zdrowia, skóry. Dlatego co roku od 25 do 31 października organizowany jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB.

Rockman chce pomóc



W Stanach Zjednoczonych w październiku b.r. powołano do życia organizację non-profit EB Research Partnership (EBRP), której celem jest finansowanie badań nad leczeniem EB. Wśród członków-założycieli organizacji są Eddie Vedder, wokalista Pearl Jam oraz jego żona Jill Vedder. "Jesteśmy zaszczyceni tym, że możemy udzielić wsparcia wybitnym lekarzom i naukowcom, oddanym poszukiwaniom lepszych metod leczenia - a w końcu także znalezieniu lekarstwa na tę okrutną chorobę. Synek bliskich przyjaciół naszej rodziny cierpi na EB i chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, żeby zapewnić lepszą jakość życia jemu i wszystkim dzieciom, które muszą się zmagać z tego typu genetycznymi chorobami" - powiedział Vedder, tłumacząc swoje zaangażowanie w EBRP.



W ramach zaangażowania w zbieranie funduszy dla EBRP, 30 października b.r. Vedder zagrał w Seattle kameralny, ekskluzywny koncert. Dochód został w całości przeznaczony dla organizacji. Muzyk spotyka się też z dziećmi cierpiącymi na EB i z naukowcami oraz lekarzami. "Kiedy uświadomimy sobie, że EB atakuje nie tylko skórę, ale i narządy wewnętrzne, dociera do nas jak piekielna to choroba" - dodał muzyk. W tym momencie, jak poinformował nas rzecznik organizacji, w toku jest kilka badań klinicznych.

Wsparcie frontmana legendarnego zespołu z Seattle dla organizacji EBRP nie jest jedynym przykładem jego działalności charytatywnej i społecznej. Muzyk znany jest ze swojego zaangażowania w sprawy społeczne, ochronę środowiska oraz z silnego sprzeciwu przeciwko zaangażowaniu Stanów Zjednoczonych w działania wojenne. Agituje na rzecz głosowania w wyborach prezydenckich. W przeszłości wspierał m.in. finansowanie lekcji samoobrony dla kobiet, leczenie chorej na stwardnienie rozsiane folkowej piosenkarki Victorii Williams, był też jednym z najaktywniejszych działaczy ruchu na rzecz uwolnienia "Trójki z West Memphis".

Przeczytaj także:

Różyczka: łagodna choroba u dzieci, niebezpieczna dla kobiet w ciąży
Depresja u dziecka to coraz poważniejszy problem. Ekspert: Nie lekceważ tych objawów
Heterochromia - jak ją zdiagnozować?




Co wiesz o swoim organizmie? Pytania, na które odpowiedzi powinien znać już gimnazjalista
1/10Ile zębów ma zdrowy, dorosły człowiek (przy pełnym uzębieniu)?

ZOBACZ TEŻ WIDEO

Zobacz także
Skomentuj:
EB (Epidermolysis Bullosa) - okrutna choroba, która nie znosi dotyku. 70 proc. chorych w Polsce to dzieci
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX