1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Zespół Aspergera

Marek to radosne, otwarte, inteligentne dziecko. Na pierwszy rzut oka nikt by nie podejrzewał, że jest niepełnosprawny. O wychowywaniu dziecka z Zespołem Aspergera opowiada mama Marka w rozmowie z Edytą Kolasińską-Bazan.
Namówię Panią na wspomnienia związane z początkami macierzyństwa?

Synek rozwijał się specyficznie - dużo czasu zajmowało mu opanowanie umiejętności charakterystycznych dla danego etapu rozwoju. Jednak kiedy coś już opanował, robił to perfekcyjnie. W wieku 17 miesięcy nie chodził, aż któregoś dnia wstał i po 2 dniach biegał. Jako dwulatek mówił ok. 10 słów, a gdy skończył 2 lata i 5 miesięcy - recytował całą "Lokomotywę".

Kiedy zauważyła Pani jego "inność"?

Zdawaliśmy sobie sprawę z nadpobudliwości, nadwrażliwości syna. Dostrzegaliśmy jego nieadekwatne reakcje. Niepokoił nas brak kontaktu wzrokowego i przedkładanie zabawek nad towarzystwo dzieci. Zauważyliśmy, że Marek porozumiewa się z nami poprzez cytaty z bajek.

Gdy synek zbliżał się do 3. urodzin, zapisaliśmy go do przedszkola. Przed rozpoczęciem zajęć mieliśmy rozmowę z panią psycholog z tej placówki. I to ona zasugerowała wykonanie diagnozy w kierunku zaburzeń autystycznych. Zatkało mnie, odpaliłam, że to niedorzeczność - przecież moje dziecko mówi! Mieliśmy w głowie stereotyp dziecka autystycznego jako niemówiącego, opóźnionego w rozwoju, kiwającego się Jakoś nie odpowiadał temu nasz syn.

Wzięliście te sugestie do serca?

Zapisaliśmy Marka do poradni dla dzieci z autyzmem i zapomnieliśmy o tym. Synek zaczął chodzić do prywatnego przedszkola, do mało licznej grupy, jak zasugerowała nam psycholog. Codziennie słyszeliśmy od nauczycielek, że jest "wszystko dobrze", tylko trochę biega i bywa niegrzeczny.

Po 9 miesiącach zaproszono nas do poradni. Poszliśmy tam z przeświadczeniem, że Marek jest zdrowy. Przeprowadzono z nami szczegółowy wywiad, pytano o ciążę, poród, przebyte choroby, rozwój ruchowy, mowę, nietypowe zachowania dziecka itp. Następnie było chyba 5 spotkań Marka (towarzyszyliśmy synkowi) z psychologiem i psychiatrą. Na ostatnim spotkaniu, już bez dziecka, usłyszeliśmy diagnozę: całościowe zaburzenia rozwoju do obserwacji w kierunku Zespołu Aspergera. Po 2 latach regularnych spotkań ze specjalistami diagnoza została zmieniona na Zespół Aspergera. Jeździliśmy do poradni kilka razy w roku. Mieliśmy kontakt z psychiatrą dziecięcym - a to bardzo ważne, bo jest ich w Polsce niespełna dwustu, w tym niewielu dobrych.

Diagnoza była dla nas swego rodzaju wyrokiem, zwłaszcza że zaburzenia ze spektrum autyzmu, czy to całościowe, czy właśnie Zespół Aspergera, to zaburzenia wielowątkowe. Nie ma na nie lekarstwa, nie ma jednoznacznej terapii, jest za to wiele niewiadomych.

Ale diagnoza była też pewną ulgą - okazało się, że trudności syna nie wynikają z naszych błędów wychowawczych, ale z głębszych problemów. Była też wskazówką, jak postępować z naszym dzieckiem.

Pokazaliście tę diagnozę w przedszkolu?

Tak... I okazało się, że wcale nie jest "wszystko dobrze". Usłyszeliśmy, że syn prawie nie je, nie pracuje przy stoliku, biega w kółko albo wali autami w podłogę. Podziękowano nam za współpracę - stwierdzono, że placówka nie ma doświadczonej kadry, która poradziłaby sobie z takim dzieckiem. Zostaliśmy na lodzie w środku roku szkolnego. Na szczęście udało się nam znaleźć przedszkole w innej dzielnicy, które miało doświadczenie w prowadzeniu dzieci z Zespołem Aspergera. Wkrótce potem podjęliśmy decyzję o przeprowadzce. Teraz Marek ma lepszy dostęp do terapii i zajęć. Tylko rata kredytu mieszkaniowego wzrosła trzykrotnie.

Terapie są odpłatne?

Częściowo tak. Marek jako dziecko niepełnosprawne był objęty wczesnym wspomaganiem rozwoju, ale te zajęcia (8 godzin w miesiącu) kończą się w momencie rozpoczęcia nauki w 1. klasie. Zaraz po diagnozie postaraliśmy się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. To dokument wydawany przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, który opisuje problemy dziecka i zawiera zalecenia, jak postępować z nim w przedszkolu czy szkole. Marek miał zalecone terapie: psychologiczną, pedagogiczną, integracji sensorycznej, logopedyczną.

Na każde niepełnosprawne dziecko państwo w ramach subwencji oświatowej przekazuje dodatkowe pieniądze - na zaburzenia autystyczne to ok. 50 tys. zł rocznie. Pieniądze trafiają jednak do gminy lub dzielnicy, a nie do placówki, w której uczy się niepełnosprawne dziecko.

Teoretycznie placówka musi realizować zalecenia z orzeczenia, ale w praktyce większość rodziców finansuje je sama. W urzędzie usłyszeliśmy, że środki, które dzielnica dostaje z tytułu niepełnosprawności i specjalnych potrzeb naszego syna, nie są "na niego", tylko "na system", np. na prąd w przedszkolu integracyjnym (w którym notabene nie było miejsca dla syna).

Były okresy, kiedy zajęcia terapeutyczne kosztowały nas ponad tysiąc złotych miesięcznie.

A co ze szkołą?

We wrześniu syn poszedł do zerówki szkolnej i w końcu odetchnęliśmy - szkoła realizuje wszystkie zalecenia z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. W połączeniu z wczesnym wspomaganiem rozwoju daje to dziecku bardzo dobre wsparcie. Płacimy tylko pani psycholog, która przychodzi do domu. Finansujemy też zajęcia ogólnorozwojowe (uzgodnione z ortopedą, neurologiem i rehabilitantem): basen, akrobatykę i wspinaczkę. Szacujemy, że od września tego roku wsparcie dla Marka (zajęcia z psychologiem, rehabilitacja, trening umiejętności społecznej, dodatkowa terapia integracji sensorycznej) będzie nas kosztować 1200 zł miesięcznie. Dlatego założyliśmy synowi subkonto w fundacji, prosimy znajomych o 1 proc. podatku, bo nie byłoby nas stać na takie wydatki.

Co najbliższe otoczenie powinno wiedzieć o Marku?

O diagnozie powinni wiedzieć wszyscy przebywający dłużej z dzieckiem. Bliska rodzina może być wsparciem dla rodziców. U nas, niestety, musiało dojść do ograniczenia kontaktów z dziadkami, ponieważ z jednej strony nie radzili sobie z wnukiem, a z drugiej - nie akceptowali diagnozy. Syn potrzebuje konsekwencji, przewidywalności, jasnych norm, komunikatów przekazywanych prostym językiem. Takie dziecko nie odbiera poleceń skierowanych do wszystkich, więc nauczycielka powinna mówić: "Proszę, usiądźcie w kole. Marku, usiądź w kole. Otwieramy książki i ty, Marku, otwórz książkę. Zapisujemy zadanie domowe. Marku, zapisz zadanie domowe".

A jak wyglądają jego relacje z rówieśnikami?

Kiedy syn poszedł do przedszkola, inne dzieci nie interesowały go. Jeśli ktoś nie chciał się bawić na jego zasadach, wybuchał agresją. Teraz jest lepiej, dzięki terapii, na której ćwiczy elastyczność w dostosowywaniu się do innych. Marek jest lubiany, bywa przywódcą. Niestety, pojawiły się nowe problemy. Dzieci z Zespołem Aspergera nie rozumieją złożoności relacji społecznych, ironii, przenośni. Te ostatnie potrafią wyłapać w lekturze, ale nie w normalnym życiu. Marek bierze dosłownie wszystkie zachowania kolegów, daje się podpuszczać. Obraził się na koleżankę, gdy powiedziała do niego: "Mój Ty potworze".

Co najchętniej robicie razem?

Bardzo lubimy chodzić, czasem nawet bez celu, jedząc na mieście, wstępując "tu i tam". Dużo jeździmy na rowerach - Marek jest bardzo szczupły, ma obniżone napięcie mięśniowe, ale potrafi przejechać 15 km. Namiętnie gramy w gry planszowe - to także forma terapii domowej, gdzie uczymy syna czekania na swoją kolej i oswajamy go z przegraną.

Czy Państwo jako rodzice korzystacie z pomocy psychologa lub grupy wsparcia?

Uczestniczyłam w warsztatach adresowanych do rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych. Pomogły mi bardzo. Od roku należymy do stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci, którego celem jest pomoc dzieciom z Zespołem Aspergera. Stowarzyszenie organizuje zajęcia dla dzieci, ma ofertę dla nastolatków, daje perspektywę, jest wsparciem. Wiemy, że nie tylko my borykamy się z takim wyjątkowym dzieckiem.

Imię bohatera rozmowy zostało zmienione.

Tu znajdziesz pomoc i informacje o zespole Aspergera

•  http://niegrzecznedzieci.org.pl/

•  http://www.synapsis.waw.pl/

•  http://www.adesse.pl/

•  http://www.forumautyzmu.pl/

•  http://forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html

•  http://www.dzieciza.bydgoszcz.pl (Bydgoszcz)

•  http://www.krs-online.com.pl/stowarzyszenie-pomocy-dzieciom-i-osobom-krs-697577.html (Bielsko-Biała)

Więcej o:
Komentarze (3)
Zespół Aspergera
Zaloguj się
  • balickaa

    0

    nam się udało trafić do szkoły Scholar, wspaniała szkoła dla dzieci z autyzmem, Aspergerem i spectrum autyzmu. Nasz syn ma tu wspaniałą opiekę, mnóstwo usprawniających go zajęc, ponad 15 specjalistów i nawet dowóz na terenie woj łódzkiego za darmo. Dla nas w chorobie naszego syna to ogromne wsparcie i pomoc iceumerazmus.pl

  • 0

    Zajęcia edukacyjne dla dzieci z zespołem Aspergera, autyzmem, wolniej rozwijających się. Już od września 2017r. w Komputrilo Akademii Komputerowej w Warszawie (Gocław), Mińsku Maz., Pruszkowie zapraszamy na programowanie komputerów, grafikę komputerową i nie tylko! To szansa na odkrycie ukrytych dotąd talentów

  • Mela Szyszkowska

    0

    Jeżeli zauważyliście u swojego dziecka niepokojące objawy, warto udać się do specjalisty. W psychomedic w Warszawie mają dobrych psychiatrów i psychologów, którzy specjalizują się w diagnozowaniu zespołu Aspergera i autyzmu. Można się zarejestrować telefonicznie - 22 253 88 88.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX