"Co jest nie tak z jej twarzą?". Rodzice zdeformowanej dziewczynki: "To nie dzieci, tylko dorośli mają z nią problem"

Mówi się, że dzieci są okrutne. Tymczasem ta rodzina doświadcza bezduszności dorosłych, którzy nie mogą oswoić się z wyglądem Natty, cierpiącej na dyzostozę żuchwowo-twarzową.

 Jednym z bardziej przykrych wspomnień dla ojca małej Natty Tregoning, która cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową, jest to z czasów, gdy jego córka była niemowlęciem. Podczas rodzinnego spaceru, przy wózku dziewczynki zatrzymały się dwie starsze, wyraźnie zniesmaczone, panie. Jedna z nich zwróciła się do Marka:

Nie martw się, kochany. Chirurgia w tych czasach może naprawić wszystko... Mała przecież wiecznie nie będzie tak wyglądać.

Zespół Treachera Collinsa

Zespół Treachera Collinsa (dyzostoza żuchwowo-twarzowa, TCS) objawia się deformacjami najczęściej w obrębie twarzy. Charakterystyczne dla niego są niedorozwój kości jarzmowych, mała, cofnięta broda oraz niepełne wykształcenie małżowin usznych. Dzieci dotknięte dyzostozą żuchwowo-twarzową mogą mieć problemy ze słuchem oraz wynikające z nich trudności w nauce mówienia.TCS nie ma wpływu na możliwości intelektualne. Zespół występuje raz na 50 tys. urodzeń.

Niedojrzali dorośli

Rodzice Natty zdradzili, że często spotykają się z bolesnymi uwagami ludzi. Sue wspomina panią, która podeszła do czteromiesięcznej dziewczynki i wprost zapytała: "Co jest nie tak z jej twarzą?". Co ciekawe, częściej to właśnie dorośli widzą problem w zespole Treachera Collinsa. Choć państwo Tregoning najbardziej obawiali się tego, jak córka będzie funkcjonować w środowisku innych dzieci, okazało się, że rówieśnicy Natty chętnie się z nią bawią, nie zwracając uwagi na jej wygląd:

Zauważyliśmy, że dzieci bez problemu akceptują stan Nat, ponieważ są bardziej otwarte i szczere w zadawaniu pytań. Kiedy już zrozumieją, co dolega córce, z radością idą się bawić razem z nią. Z kolei dorośli są bardziej zdystansowani w stosunku do Natty i jej wyglądu oraz niepewni, jeśli chodzi o zadawanie pytań.

 

Złamane serce

 

 Kiedy Natty się urodziła, rodzice na początku byli przerażeni jej stanem. Sue wspomina, że Mark po obejrzeniu niemowlęcia wyglądał, jakby zobaczył ducha. Dziecko było podpięte do urządzeń podtrzymujących życie - zza wszystkich rurek i kabli wydawało się maleńkie i bezbronne. Państwo Tregoning martwili się, że TCS nie pozwoli Natty przeżywać normalnego, szczęśliwego dzieciństwa:

Wiedziałam, że ona jest piękna, ponieważ była moim maleństwem, ale jak miałam ją o tym przekonać? Wszyscy chcemy, żeby nasze córki były silne i pewne siebie. Mamy złamane serca, kiedy widzimy je, mierzące się z problemami, na które nie mają wpływu.

Dziewczęca i pewna siebie

 

Wbrew obawom rodziców, Natty wyrosła na radosną siedmiolatkę. Sue mówi, że córka jest bardzo dziewczęca - uwielbia się przebierać, pozować przed lustrem i dobierać akcesoria do swoich strojów. Dziewczynka jest pewna siebie i w swoim małym miasteczku czuje się bardzo dobrze. Problem zaczyna się, gdy rodzina wyjeżdża poza granice Queenstown. Rodzice widzą wtedy, jak ludzie szturchają się, przyglądają się Natty i szepczą między sobą:

Kiedy się na nią patrzą, widzą tylko jej twarz. Wyłącznie to rejestrują. To, czego nie widzą, to cała droga, którą przeszła Natty, wszystko, co musiała przetrzymać, żeby być tu teraz. Chciałabym, żeby ci ludzie otworzyli swoje umysły i swoje oczy, żeby spojrzeli na nią inaczej i zobaczyli to piękno, które wypływa z jej wnętrza.

To też może cię zainteresować:

8-latka poszła z mamą kupić sobie koszulki. Oburzyły ją tak, że zareagował rzecznik Tesco [WIDEO]

Zrobiła córce szkolne zdjęcie. Nie wiedziała, że będzie ostatnim. Skleiła je z czymś, co ściska za gardło

 

Więcej o:
Copyright © Agora SA