1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

"Co jest nie tak z jej twarzą?". Rodzice zdeformowanej dziewczynki: "To nie dzieci, tylko dorośli mają z nią problem"

Mówi się, że dzieci są okrutne. Tymczasem ta rodzina doświadcza bezduszności dorosłych, którzy nie mogą oswoić się z wyglądem Natty, cierpiącej na dyzostozę żuchwowo-twarzową.

 Jednym z bardziej przykrych wspomnień dla ojca małej Natty Tregoning, która cierpi na dyzostozę żuchwowo-twarzową, jest to z czasów, gdy jego córka była niemowlęciem. Podczas rodzinnego spaceru, przy wózku dziewczynki zatrzymały się dwie starsze, wyraźnie zniesmaczone, panie. Jedna z nich zwróciła się do Marka:

Nie martw się, kochany. Chirurgia w tych czasach może naprawić wszystko... Mała przecież wiecznie nie będzie tak wyglądać.

Zespół Treachera Collinsa

Zespół Treachera Collinsa (dyzostoza żuchwowo-twarzowa, TCS) objawia się deformacjami najczęściej w obrębie twarzy. Charakterystyczne dla niego są niedorozwój kości jarzmowych, mała, cofnięta broda oraz niepełne wykształcenie małżowin usznych. Dzieci dotknięte dyzostozą żuchwowo-twarzową mogą mieć problemy ze słuchem oraz wynikające z nich trudności w nauce mówienia.TCS nie ma wpływu na możliwości intelektualne. Zespół występuje raz na 50 tys. urodzeń.

Niedojrzali dorośli

Rodzice Natty zdradzili, że często spotykają się z bolesnymi uwagami ludzi. Sue wspomina panią, która podeszła do czteromiesięcznej dziewczynki i wprost zapytała: "Co jest nie tak z jej twarzą?". Co ciekawe, częściej to właśnie dorośli widzą problem w zespole Treachera Collinsa. Choć państwo Tregoning najbardziej obawiali się tego, jak córka będzie funkcjonować w środowisku innych dzieci, okazało się, że rówieśnicy Natty chętnie się z nią bawią, nie zwracając uwagi na jej wygląd:

Zauważyliśmy, że dzieci bez problemu akceptują stan Nat, ponieważ są bardziej otwarte i szczere w zadawaniu pytań. Kiedy już zrozumieją, co dolega córce, z radością idą się bawić razem z nią. Z kolei dorośli są bardziej zdystansowani w stosunku do Natty i jej wyglądu oraz niepewni, jeśli chodzi o zadawanie pytań.

 

Złamane serce

 

 Kiedy Natty się urodziła, rodzice na początku byli przerażeni jej stanem. Sue wspomina, że Mark po obejrzeniu niemowlęcia wyglądał, jakby zobaczył ducha. Dziecko było podpięte do urządzeń podtrzymujących życie - zza wszystkich rurek i kabli wydawało się maleńkie i bezbronne. Państwo Tregoning martwili się, że TCS nie pozwoli Natty przeżywać normalnego, szczęśliwego dzieciństwa:

Wiedziałam, że ona jest piękna, ponieważ była moim maleństwem, ale jak miałam ją o tym przekonać? Wszyscy chcemy, żeby nasze córki były silne i pewne siebie. Mamy złamane serca, kiedy widzimy je, mierzące się z problemami, na które nie mają wpływu.

Dziewczęca i pewna siebie

 

Wbrew obawom rodziców, Natty wyrosła na radosną siedmiolatkę. Sue mówi, że córka jest bardzo dziewczęca - uwielbia się przebierać, pozować przed lustrem i dobierać akcesoria do swoich strojów. Dziewczynka jest pewna siebie i w swoim małym miasteczku czuje się bardzo dobrze. Problem zaczyna się, gdy rodzina wyjeżdża poza granice Queenstown. Rodzice widzą wtedy, jak ludzie szturchają się, przyglądają się Natty i szepczą między sobą:

Kiedy się na nią patrzą, widzą tylko jej twarz. Wyłącznie to rejestrują. To, czego nie widzą, to cała droga, którą przeszła Natty, wszystko, co musiała przetrzymać, żeby być tu teraz. Chciałabym, żeby ci ludzie otworzyli swoje umysły i swoje oczy, żeby spojrzeli na nią inaczej i zobaczyli to piękno, które wypływa z jej wnętrza.

To też może cię zainteresować:

8-latka poszła z mamą kupić sobie koszulki. Oburzyły ją tak, że zareagował rzecznik Tesco [WIDEO]

Zrobiła córce szkolne zdjęcie. Nie wiedziała, że będzie ostatnim. Skleiła je z czymś, co ściska za gardło

 

Więcej o:
Komentarze (45)
"Co jest nie tak z jej twarzą?". Rodzice zdeformowanej dziewczynki: "To nie dzieci, tylko dorośli mają z nią problem"
Zaloguj się
  • wasiliuk

    Oceniono 46 razy 32

    To nie jest kwestia podziału dzieci - dorośli.
    To kwestia pewnej segregacji, dzięki której ludzie (dorośli i nie) mają bardzo niewielki kontakt z "innymi".

    Kiedyś kalecy, niedorozwinięci, czy inni "inni" żyli wśród nas. A teraz są jakoś odseparowani i rzadko się ich widuje.

    Skutek? Ludzie po prostu NIE WIEDZĄ JAK SIĘ ZACHOWAĆ. Wcale nie są źli, wścibscy, okrutni. Po prostu są zaskoczeni.

    Z dzieciństwa pamiętam równoległą klasę, w której był Zbyszek. Zbyszek był inny. Dla nas to był dziwoląg i często mu dokuczaliśmy (po 40 latach się tego wstydzę!!!), ale jego klasa go broniła!!! Czemu? Bo był członkiem ich klasy. Oni też mu czasem dokuczali, ale w dużo mniejszym stopniu, jakoś inaczej. Jak bratu, czy siostrze. Nie jak dziwolągowi.

    Zbawieniem są szkoły integracyjne. Nie, to nie jest szansa dla niepełnosprawnych - to szansa dla zdrowych! To te zdrowe, "normalne" dzieci mają szanse stać się lepsze dzięki "dziwolągom"! Dzieci chore i tak się jakoś obracają w świecie zdrowych.

  • fred_die

    Oceniono 30 razy 18

    "Mówi się, że dzieci są okrutne. Tymczasem ta rodzina doświadcza bezduszności dorosłych, którzy nie mogą oswoić się z wyglądem Natty, cierpiącej na dyzostozę żuchwowo-twarzową."

    "Kiedy Natty się urodziła, rodzice na początku byli przerażeni jej stanem"

    Znaczy obcy dorośli nie maja prawa do przerażenia?

  • rozterka47

    Oceniono 21 razy 15

    A co tu komentować, jej zycie nie będzie bajką, szczegolnie jak braknie rodziców .

  • amel.ka

    Oceniono 11 razy 11

    Mi kiedys znajomy z pracy zaczal opowiadac o swojej coreczce, jaka to ona cudowna, jak sie dobrze uczy, lubi tanczyc, kocha zwierzeta, ma dlugie blond wlosy... itd no nie mogl sie nachwalic. Wyobrazcie sobie moje zdziwienie jak pokazal mi zdjecie dziewczynki bardzo podobnej do tej. Troche mnie zatkalo ale w zyciu by mi nie przyszlo do glowy jakos nieprzyjemnie tego komentowac!

  • horatio_valor

    Oceniono 9 razy 7

    To jest konsekwencja decyzji, którą podjęliśmy jako ludzie - ludzkie życie jest najważniejsze. Dlatego rozwijamy medycynę i technologie ratowania życia. Z tego też wynika, że trzeba utrzymywać przy życiu wszystkich ludzi, jak tylko się da i jeśli sami tego chcą. Nawet jeśli oznacza to utrzymywanie przy życiu osób ciężko chorych, upośledzonych czy okaleczonych, którym niesłychanie ciężko będzie funkcjonować normalnie w społeczeństwie po śmierci rodziców.

    Dlatego musimy się przyzwyczaić do istnienia obok nas ludzi, którzy niekoniecznie są ładni i sprawni. Taka jest konsekwencja cywilizacyjnych decyzji człowieka - jeśli sami chcemy być ratowani przez medycynę w razie potrzeby, to musimy przyjąć do akceptującej wiadomości ludzi, których widok budzi naszą instynktowną odrazę.

  • saammm

    Oceniono 8 razy 6

    Zapewne u nas "obrońcy życia" najbardziej pastwiliby się nad jej "nienaturalnym" wyglądem i domagali się, żeby "chowała swój wstyd" w domu, żeby nie razić ich poczucia "normalności"...

  • info0

    Oceniono 25 razy 5

    Wygląda jak potwór. Takie coś się kiedyś unicestwiało. Znaczy się, natura sama się pozbywała takich genów ze swej puli. Teraz takie dzieci się ratuje. Nie wiadomo po co i na co.
    Wiem, brzmi to bezdusznie i wiem, że brzmię jak człowiek bez uczuć czy empatii, ale ludzie, pomyślcie trochę czy wszystko trzeba trzymać za wszelką cenę przy życiu (mowa tu też o starszych ludziach z nowotworami którzy sami chca umrzeć a nie jest im to dane, bo eutanazja jest zabroniona).

    Eh. Ja wiem, że to w USA się wydarzyło, tam faktycznie chirurdzy zdziałają pewnie z małą cuda jak dorośnie i sama będzie świadoma swego wyglądu. Na razie dzieci jej nie dokuczają (

  • MArek Orawiec

    Oceniono 5 razy 3

    Te Panie nie wiedziały co mówią , może nawet te słowa miały zabrzmieć pocieszajaco ale wyszły żałośnie , one prawdopodobnie nie wiedziały że to na co cierpi dziecko ten Zespół.. nie da się tak od operacyjnie usunąć , czasem trzeba to właśnie wytłumaczyć

  • boo-boo

    Oceniono 2 razy 2

    "Zauważyliśmy, że dzieci bez problemu akceptują stan Nat, ponieważ są bardziej otwarte i szczere w zadawaniu pytań."

    No tak jak dzieci zadają pytania to są szczere i otwarte.

    "Co jest nie tak z jej twarzą?"
    "Nie martw się, kochany. Chirurgia w tych czasach może naprawić wszystko... Mała przecież wiecznie nie będzie tak wyglądać."

    Ale jak dorośli zadają pytania i wyrażają słowa otuchy to już jest problem bo są bezduszni.
    Nikt żadnego przykrego komentarza na jej temat nie powiedział w stylu "jest brzydka, szkaradna, okropna" - nikt nie uciekała na jej widok. Zwykła ludzka natura i tyle.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX