Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc".
Sylwia Borowska: W trudnych chwilach pytasz "dlaczego ja"?
Anna Cholewa-Selo: W moim trudnym życiu, począwszy od biednego i najeżonego strachem dzieciństwa z powodu prześladowań mego ojca przez UB, aż po chorobę jednego z dzieci, nagłą śmierć męża nigdy nie pytałam losu "dlaczego ja"? To są niszczące nas pytania, naszpikowane negatywną energią. Jeśli nie ja, to kto? Przyjaciółka, sąsiadka albo ty? Czy chciałabym zepchnąć trudne losowe przypadki na kogoś innego? Nie. Los rzuca karty na oślep. To, co się złego w moim życiu wydarzyło, jest wypadkową ludzkich działań, genetycznego mikroczipu i kosmicznego braku łutu szczęścia. Mam momenty wściekłości, kiedy wygrażam Bogu, jak Tewje - mleczarz ze "Skrzypka na dachu" - krzycząc, że tam na górze mają tak wielki burdel, że anielskie biurwy zasługują na odstrzał. Ale na co dzień, co mogę zrobić? Dźwigać dalej swój ciężar losowy, tak żeby po drodze nie uronić dobra, które też jest w moim życiu.
Kiedy ostatnio byłaś u Sebastiana? Jak on się czuje?
Sebastian, mój 28-letni syn, funkcjonuje na poziomie dwulatka. Urodził się z guzem mózgu, który spowodował olbrzymie zniszczenia w korze mózgowej i komplikacje, takie jak lekooporna padaczka z kilkudziesięciu napadami dziennie. Po nieudanej operacji usunięcia guza, którą Sebastian przeszedł w wieku czterech lat, moje dziecko ma sparaliżowaną lewą rękę. Jest półślepy, półgłuchy i chodzi mocno utykając. Od 13 lat mieszka w zakładzie opiekuńczym, a ja przywożę go w każdą niedzielę do domu, żeby poczęstować ulubionymi pierogami, pograć mu na pianinie i zaśpiewać jego ulubioną piosenkę "Hej sokoły". Sebastian nie mówi, musi korzystać z pieluch, jest całkowicie uzależniony od opiekunów. Ale ma przebłyski zrozumienia, poznaje mnie i umie się przytulić. Mogę przekazać mu wtedy najważniejszą wiadomość - że bardzo go kocham.
Gdy zawiozłaś go do zakładu 13 lat temu, myślałaś: zawiodłam?
Tak, masz poczucie, że zawiodłeś własne dziecko i oddajesz je nieczułym, obcym ludziom na pożarcie. Decyzja oddania dziecka do zakładu opiekuńczego jest bardzo trudna. W naszym wypadku lekarze wyjęli nam niejako decyzję z rąk, ponieważ stan epilepsji Sebastiana był tak straszny, że lokalne szpitale już nie radziły sobie z ciągłymi atakami. Trzeba było umieścić syna w specjalnym i jedynym w Wielkiej Brytanii ośrodku szpitalno-opiekuńczym dla młodzieży z padaczką, który ma własny szpital. We mnie wtedy jeszcze żyło trawiące jak pasożyt przekonanie, że takie zakłady są zakładami śmierci, z których się nie wychodzi i w których przywiązuje się chorych za nogę do łóżka. Tylko podli i samolubni rodzice oddaliby tam dziecko. Nikt jednak nie ma prawa ferować wyroków, bo rodzice nie zawiedli, nie zdradzili, nie rzucili swoich dzieci obcym w ramiona - oni po prostu dotarli do granicy ludzkiej wytrzymałości. Widziałam takich, którzy zgięci w pół pod ciężarem choroby dziecka lądowali w psychiatryku, zostawali alkoholikami albo dostawali zawałów. Dotknięci stygmatem choroby dziecka sami cierpieli. Podobnie rodzeństwo i dziadkowie.
Czy miałaś poczucie winy wobec starszego syna Marcina i córki Moniki, siostry bliźniaczki Sebastiana, że mają za mało ciebie?
To jest straszne pytanie, osadzone głęboko w polskiej, katolickiej mentalności. Nie, nie mam żadnego poczucia winy, bo robiliśmy z mężem wszystko, aby zdrowe dzieci nie miały poczucia, że są mniej kochane. Zawsze im tłumaczyliśmy, że ich brat jest chory i dlatego musimy wszyscy koło niego skakać, bo my, mając zdrowie, jesteśmy wybrańcami losu. Zawsze mówiliśmy im, jak bardzo je kochamy. Staraliśmy się znaleźć czas tylko dla nich - nawet jeśli to było tylko wspólne kolorowanie obrazków albo gra planszowa. Moja znajoma kiedyś powiedziała, że więcej robię ze swoimi dziećmi niż ona, mimo że ma zdrową dwójkę. W tej chłodnej Anglii istnieją kluby dla rodzeństwa chorych dzieci, gdzie przychodzą i bawią się, mają też tam wsparcie psychologa. Mogą się zwierzyć ze swoich lęków czy potrzeb. Zamiast pytać się o poczucie winy rodziców, należy stworzyć systemową siatkę bezpieczeństwa dla rodzeństwa niepełnosprawnego dziecka w Polsce. Kropka!
Monika, Sebastian, Marcin - dzieci Anny Cholewy-Selo Archiwum prywatne Anny Cholewy-Selo
Gdy Sebastian znalazł się w ośrodku na stałe, zorientowałaś się, że musicie się nauczyć od nowa siebie i tego, jak ma funkcjonować wasza rodzina?
Do tej pory nasze życie podporządkowane było rytuałom potrzebnym do zagwarantowania spokoju i bezpieczeństwa Sebastianowi. Po domu chodziliśmy na paluszkach, żeby nie sprowokować napadu padaczki. Po godzinie 20:00 zamykaliśmy drzwi na dole, aby nie dochodziły żadne dźwięki do śpiącego na górze Sebastiana. Rozmowy z dziećmi - Marcinem i Moniką - przeprowadzaliśmy półgłosem. Telewizor odbieraliśmy na słuchawkach. Przy odgrzewaniu kolacji otwieraliśmy drzwi kuchni do ogródka, aby zapach nie był zbyt intensywny, bo też wywołał ataki. Byliśmy niewolnikami "baby radio" z nadajnikiem na górze i odbiornikiem na dole, które meldowały o stanie Sebastiana. Pierwszy miesiąc bez niego w domu charakteryzował się niezwykłą ciszą. Jakoś nikt nie miał ochoty nastawić w ogóle telewizora czy przeprowadzać rozmowy w normalnym tonie. Dalej chodziliśmy na paluszkach. Nasz dom zaczął przypominać zakład pogrzebowy, namaszczony powagą żałoby. Kiedyś postanowiłam zrujnować ten spokój, rzucając talerzem o podłogę. Wszyscy domownicy z palcem na ustach zareagowali błyskawicznie "ciii...". Przez pół roku adaptowaliśmy się do nowej wersji wychodzenia z dziećmi do kina, na spacer czy restauracji, kiedy nie trzeba było się martwić, gdzie postawić wózek inwalidzki Sebastiana. Mimo że teoretycznie wolni, wciąż byliśmy więźniami choroby, wykonując z mężem po dziesięć telefonów dziennie do zakładu z pytaniem o samopoczucie Sebastiana. Wreszcie zaplanowaliśmy pierwsze normalne wakacje, w czasie których 21-letni Marcin miał zrobić po raz pierwszy "domówkę", a my z 14-letnią Moniką i moim mężem, Louisem, polecieć do Dublina. O moja wymarzona Irlandio... Właśnie tam, po wyjściu z samolotu, mój mąż dostał rozległego zawału i zmarł.
Często mężczyźni zostawiają żony same z niepełnosprawnym dzieckiem, ale to nie był twój przypadek.
To często się zdarza, ale mój mąż był wspaniały od początku do samego końca. Nikt nas nie uczył, jak być rodzicami, a tym bardziej rodzicami dziecka głęboko upośledzonego. Na początku było nam trudno. Louis był bardzo racjonalny, a ja przeciwnie - emocjonalna, ale jakoś zawsze znajdowaliśmy wspólne rozwiązanie, wręcz podobne. Miałam przy sobie wspaniałego męża i dobrego człowieka. Kiedy mu opowiadałam o tym, że jakiś inny facet pewnie zostawiłby mnie, nie mieściło mu się to w głowie. "Przecież to jest nasze wspólnie dziecko" - mówił.
Czy ten w pewnym sensie czas z Marcinem i Moniką udało ci się odrobić?
Ach, zadajesz bardzo bolesne pytania. Nie można wejść dwa razy do tej samej rzeki. Moje błogie wczesne macierzyństwo z najstarszym Marcinem ma się nijak do poszarpanego i tragicznego macierzyństwa z bliźniakami. Jednak tragedia, przez którą wszyscy przeszliśmy, zrodziła niebywale bliską więź, bliższą niż ma ktokolwiek inny, nazwałabym ją "drogą przez mękę". I to jest chyba odrobienie straconego czasu tylko w innym sensie. Moje dzieci są bardziej emocjonalnie dorosłe niż ich rówieśnicy. Dlatego mamy teraz układ o wiele spokojniejszy niż inni rodzice z dziećmi. Nasze pojęcie rodziny jest o wiele mocniejsze niż u przeciętnego Polaka, nie mówiąc już o Anglikach. Niedawno chłopak mojej córki, Anglik, zarzucił jej, że nie spotkał się nigdy z tak dużą zażyłości matki z córką, jak nasza. Szalenie się ucieszyłyśmy, bo to wskazuje na to, że wypracowaliśmy model wsparcia i miłości widoczny dla innych.
Sebastian jest ofiarą błędu lekarskiego. Czy próbowaliście rozliczyć z tego lekarzy?
Operacja guza mózgu, kiedy Sebastian miał cztery lata, została przeprowadzona w jednym z największych londyńskich szpitali. Słynny wówczas brytyjski neurochirurg zapewnił nas, że przeprowadził wiele takich operacji i wszystkie były udane. Niestety, przez przypadek zostawił metalową część w mózgu Sebastiana. Nasz syn był umierający. Kilka dni na spędził na OIOM-ie. Zrobiono tomografię, odkryto błąd i przeprowadzono drugą operację. Wprawdzie usunięto metalową część, ale przecięto ważne naczynia krwionośne, powodując rozległy udar. Gdyby Sebastian był dorosły, nie przeżyłby, ale uratowała go elastyczność mózgu małego dziecka. Cała lewa strona została sparaliżowana. Okłamano nas, że usunięto dużą część guza, ale amerykański niezależny specjalista zapewnił nas kilka lat później, że zeskrobano tylko wierzchołek, a technika chirurgiczna, którą obrano, pozostawiała wiele do życzenia. Chcieliśmy walczyć o odszkodowanie. Nasz prawnik napisał listy do szpitala. Po wielu tygodniach oczekiwań okazało się, że takiego pacjenta nigdy tam nie było. Zginęła cała dokumentacja z pięciu miesięcy pobytu Sebastiana w szpitalu! Pojechaliśmy z mężem na oddział i okazało się, że żadna z pielęgniarek, których imiona znaliśmy na pamięć, w ogóle nie przypomina nas sobie. Aby otrzymać odszkodowanie, należy sprawę oddać do sądu i mieć orzecznictwo innego lekarza. Żaden z małej grupki brytyjskich neurochirurgów dziecięcych nie chciał świadczyć przeciwko guru, który przeprowadził operację Sebastiana. Sąd nie chciał przyjąć ekspertyzy cudzoziemskiego lekarza, tłumacząc, że nie znają oni brytyjskich procedur. Nasze starania spaliły na panewce.
Czułaś podobną bezsilność, kiedy kilka lat później operacja Sebastiana w Australii, choć udana, nie zdjęła z syna choroby?
Wyprawa do Australii nie była wyprawą po złote runo. Lecąc tam, nie spodziewaliśmy się, że otrzymamy z powrotem zdrowego syna. Wszystko, czego mogliśmy się spodziewać, to uspokojenie ataków epilepsji. Szare komórki i najważniejsze centra zarządzania w podwzgórzu mózgu, gdzie usytuowany był guz, zostały już nieodwracalnie zniszczone. Operacja miała chronić przed dalszymi zniszczeniami. Przez pierwszy rok napady epilepsji zmniejszyły się, ale ponieważ Sebastian wszedł już w okres pokwitania, jego hormony dostały kociokwiku i dołączyła się epilepsja tego momentu rozwojowego. Napad epilepsji zwykle trwa około pięciu minut, a Sebastiana trwał w tamtym czasie nawet trzydzieści minut.
Co przez te wszystkie lata dawało ci siłę do walki? Dlaczego nie poddałaś się?
Przede wszystkim odpowiedzialność wobec istot, które sprowadziłam na świat. Wydobywała ona ze mnie takie pokłady siły, o które nie podejrzewałabym sama siebie. Nigdy specjalnie nie chciałam mieć dzieci, bo jako jedynaczka starszych rodziców miałam do czynienia głównie ze światem dorosłych, w którym byłam uwielbiana i doceniana bez konieczności współzawodnictwa z rówieśnikami czy rodzeństwem. Małych dzieci się bałam i chyba nie wiedziałam, jak z nimi postępować. Według wytycznych moich rodziców miałam się kształcić i być niezależną profesjonalistką. Wpoili mi też staroświeckie zasady postępowania wobec dzieci i męża. Miłość była naczelną zasadą, której jeszcze w wieku lat 30 nie bardzo rozumiałam. Miłość do męża była początkowo zauroczeniem przystojnym i inteligentnym facetem, miłość do słodkiego pierworodnego bobasa niejako obowiązkiem młodej matki. Dopiero po urodzeniu Sebastiana zaczęłam krzepnąć w swoich uczuciach i postawach. Z ustatkowanej osoby zamieniłam się w lwicę ryczącą w obronie chorego maleństwa. Na sile przybrały również emocje w stosunku do innych członków rodziny. Miłość do Sebastiana rodziła się długo, bo mój uśmiech nie był odwzajemniony jego uśmiechem. Tak naprawdę z miłości do dzieci zdałam sobie sprawę po paru latach naszej "rodzinnej znajomości", kiedy uświadomiłam sobie, że wolę siedzieć z nimi w domu i opowiadać im bajki, niż omawiać prerogatywy kampanii reklamowej. Osiągnęłam przed ich narodzeniem akceptowalny pułap zawodowy i nie kusiły mnie już korporacje i nagrody. Moja miłość do dzieci stała się o wiele dojrzalsza i mocniejsza.
Gdy wyjeżdżałaś do Wielkiej Brytanii w latach 70., myślałaś, że jedziesz po lepszy los?
Wyjechałam do Anglii nie dlatego, że szukałam ekonomicznej poprawy. Zatęskniło mi się do świata, gdzie komuna nie dyktuje człowiekowi, kim ma być i co ma mówić. Pochodziłam z rodziny z tradycjami antykomunistycznymi, mój ojciec cudem wrócił z zesłania na Syberii w 1948 roku. Odebrano mu majątek, a miał kamienicę w Lublinie i w Warszawie. Był prześladowany, nie mógł znaleźć pracy. Przed wojną był ekonomistą, księgowym rewizorem wydatków państwowych w regionie lubelskim. Przyleciałam do Londynu zaraz po studiach polonistycznych w 1973 r. Ponieważ nie miałam pozwolenia na pracę, pracowałam na czarno jako sprzątaczka w hotelu, gdzie też zagwarantowano mi dach pod głową. Przeszłam potem do kelnerstwa i zarabiałam kokosy w modnej wówczas rosyjskiej restauracji. Grałam tam też na pianinie i śpiewałam. Byłam wtedy czarującą, długonogą blondynką. Chciałam być jednak dziennikarką i stopniowo zaczęłam terminować w gazetach. Po kilku latach znalazłam wymarzoną pracę redaktorki w największym wówczas wydawnictwie Penguin Book w sekcji non-fiction. W międzyczasie zawarłam małżeństwo, więc mogłam pracować już legalnie. Potem przeszłam do innego wydawnictwa i pracowałam, dopóki nie zaszłam w pierwszą ciążę. Wróciłam, gdy Marcin miał kilka miesięcy, ale nie byłam ani do końca dobrą redaktorką, ani dobrą matką. Kiedy siedziałam w pracy, myślałam o dziecku, kiedy byłam w domu, myślałam o pracy. Dzięki wsparciu męża postanowiłam zrobić z siebie matkę na pełen etat.
Czy wydanie w 2003 książki "Oswoić los" o tym, co przeszedł twój syn i cała twoja rodzina, było powrotem do pracy dziennikarki? Spełnieniem twoich zawodowych ambicji?
Pisałam książkę dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ku pokrzepieniu ludzi znajdujących się w skrajnie beznadziejnych sytuacjach życiowych i dodania im sił do oswojenia drapieżnego losu. Nie było w 2003 roku w Polsce takich publikacji. Rozeszła się błyskawicznie, robiono co najmniej dwa dodruki. Przez kilka lat jeździłam do Polski na spotkania z czytelnikami i rodzicami dzieci niepełnosprawnych, aby ich motywować i wzmacniać. Powstała też fundacja pomocy "Oswoić los". Moja książka stała się lekturą obowiązkową na wydziałach pedagogiki specjalnej na uczelniach wyższych w Warszawie, Krakowie i Poznaniu. Chciałam przekazać, że choć mój syn jest strzępkiem człowieka, to jednak mnie rozpoznaje i bardzo go kocham. Warto było walczyć o jego życie, bez względu na to, jakie ono jest. Po latach wydałam książkę raz jeszcze z epilogiem, o tym, jak Sebastian trafia do ośrodka. A moje ambicje? Mam już 70 lat! (śmiech). Nie muszę sobie nic udowadniać. Moją karierę na pewno złamała choroba syna. Kiedy chciałam wrócić do zawodu jako freelancer, musiałam często wybierać między opieką nad nim a pracą. Pamiętam, jak dwa lata zabiegałam o wywiad z Cliffem Richardsem, wówczas gwiazdą. Kiedy udało mi się wreszcie umówić z nim, to na dzień przed spotkaniem Sebastian dostał ostrego ataku padaczki i musiałam zostać w szpitalu. Nie poszłam na spotkanie z Cliffem i przepadły marzenia o byciu dziennikarką raz na zawsze.
Ale ważniejsza od wywiadu z Cliffem misja została wykonana. Dodajesz otuchy rodzicom w podobnej sytuacji. Czy masz poczucie, że przez ostatnich 16 lat zmieniło się podejście do niepełnosprawnych?
Na pewno poprawił się trochę ich "image" w świadomości społecznej w Anglii i pewnie także w Polsce. Na ulicach częściej widać wózki inwalidzkie, ludzi pod kroplówką czy robiących rękoma "wiatraczki" ludzi cierpiących na autyzm. Nie trzyma już się niepełnosprawnych pod kluczem. Po prostu wyszli z podziemia na otwartą przestrzeń, choć w dalszym ciągu niepełnosprawność, czyli brak normatywnego zdrowia i standardowych umiejętności, przyprawia społeczeństwo o ból głowy. Z jednej strony pojawiły się legislacyjne ramy i polityczna poprawność, teoretycznie regulująca współżycie społeczne, a z drugiej strony wciąż pokutują stare uprzedzenia i brak merytorycznego przygotowania do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym. Ponad wszystkim unosi się wymówka braku funduszy dla ludzi, którzy wyciągnęli trefne karty losowe. Z oficjalnych statystyk EU wynika, że w Europie notuje się w ostatnich latach tendencję zwyżkową w dotacjach na życie dla niepełnosprawnych jak podstawowe zasiłki, dofinansowania rehabilitacyjne i wyposażenie. Jedynym krajem, w którym zaznacza się gwałtowny spadek dotacyjny, jest Polska.
***
Anna Cholewa-Selo, od lat mieszka w Wielkiej Brytanii, była dziennikarką i redaktorką, w 2003 roku wydała bestsellerową powieść "Oswoić los"- historię zmagań całej rodziny z chorobą syna Sebastiana.
Sylwia Borowska - dziennikarka, która od lat uważnie słucha ludzi. Przeprowadziła setki wywiadów m.in. dla magazynów "VIVA!", "Gala", "Zwierciadło". Realizowała reportaże dla TVP. W 2018 roku wydała książkę o życiu Polek w Izraelu "Mój mąż Żyd", w 2019 roku "Sekret. Historie ludzi, którzy odkryli swoje żydowskie pochodzenie". Interesują ją losy pojedynczego człowieka – jego wybory i dylematy w kontekście wielkiej historii.
Anna Cholewa-Selo Jo Campbell
