1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie"

Informacji o zespole Downa jest dużo, często zbyt dużo dla rodziców, którym właśnie urodziło się dziecko z trisomią. W pierwszych tygodniach powinni przede wszystkim ochłonąć, nie muszą od razu robić "czegoś" dla dziecka. O to, jak wygląda pomoc osobom z zespołem Downa i ich bliskim, zapytaliśmy Ewę Suchcicką, prezeskę Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani", a prywatnie - mamę dziecka z trisomią. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.

Natalia Nocuń-Komorowska, eDziecko.pl: Czy poród dziecka z zespołem Downa powinien odbywać się w szpitalu o wysokiej referencyjności?

Ewa Suchcicka, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani": Jeżeli dziecko ma wcześniej stwierdzoną wadę - wadę serca lub inne dolegliwości, to tak. Jeśli nie, jeśli zespołowi Downa nie współtowarzyszą wady wrodzone, kobieta może rodzić tam, gdzie decydowałaby się urodzić zdrowe dziecko. Szpital - tak, jak dla wszystkich dzieci - powinien być dobrze wyposażony, tylko w tym przypadku ważny byłby jeszcze psycholog, który by porozmawiał z mamą, jeżeli ona nie wie. Ważna też byłaby postawa lekarzy i personelu medycznego, żeby byli delikatni w przekazywaniu informacji, mieli czas odpowiedzieć na wszystkie pytania, bo na pewno byłoby ich wiele.

Pierwszą pomoc rodzice powinni uzyskać już w szpitalu. A gdzie później mogą szukać wsparcia?

Na oddziałach położniczych są zatrudnieni psychologowie, którzy powinni wszystko powiedzieć. To już są pewne standardy, ale w Polsce bywa, że nie są spełniane. Teoretycznie poza szpitalem miejsc, gdzie można uzyskać pomoc, jest wiele. W praktyce ten cały system uruchomiony przez ustawę "Za życiem” dopiero się rozpędza. Ale można próbować, są ośrodki pomocy społecznej, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, ośrodki wczesnej interwencji, są też stowarzyszenia zajmujące się problematyką zespołu Downa. Nasze Stowarzyszenie, przez wiele lat wydawało informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa, który był takim pierwszym wsparciem. Wysyłaliśmy go do izb porodowych w całej Polsce, w niektórych wciąż jeszcze jest. Wcześniej, kiedy mieliśmy pieniądze, przeciętnie raz na trzy lata wydawaliśmy i wysyłaliśmy aktualną wersję. Teraz ich nie mamy, informator jest dostępny na naszej stronie. Mamy też ogólnopolski telefon zaufania, który podany jest w gazetach razem z innymi telefonami interwencyjnymi. Mamy dyżury, jesteśmy wyszkoleni w tych rozmowach, wiemy, jak powinny one wyglądać. Telefony są ciągle - od matek, które są w ciąży, od rodzin, które wiedzą, że będzie u nich dziecko z zespołem Downa, od ich znajomych. Mimo doby internetu, cały czas ludzie dzwonią.

Czyli poza szpitalem rodzice powinni szukać wsparcia w różnych stowarzyszeniach?

Tak, to dobra droga. Jeśli chodzi o zespół Downa, w Polsce jest ponad 30 takich lokalnych stowarzyszeń, czyli dosyć sporo. W niektórych miastach jest tak, że jeżeli mama lub tata, którzy dopiero zostali rodzicami dziecka z zespołem Downa, będą chcieli, aby przyszedł do nich ktoś, kto już ma takie dziecko, to taka osoba się pojawi. Ale nie wszyscy tego chcą. Dla wielu pierwsze dni po porodzie to o wiele za wcześnie. No i oczywiście jest wspomniany już internet, najróżniejsze fora, strony dzieci, strony rodziców, grupy dyskusyjne, ogłoszenia ośrodków rehabilitacyjnych... Jednym słowem: dużo informacji, bardzo często zbyt dużo dla roztrzęsionych rodziców.

O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać w pierwszych tygodniach po narodzinach?

Może to dziwne, co powiem: nie o tym, o czym powinni pamiętać, ale o czym nie powinni zapominać. Nie powinni zapominać o sobie, nie powinni zapominać o innych dzieciach, jeżeli oczywiście są. Ważne, żeby odzyskać spokój i ponownie uruchomić myślenie oparte na racjonalnych przesłankach. Brzmi prosto, ale to nie jest łatwe. Wszyscy rodzice chcą natychmiast zacząć coś robić dla dziecka. Wydaje im się, że każdy dzień, ba, każda godzina zwłoki przyniesie katastrofalne skutki. Tymczasem to nie jest prawda. Rehabilitacja, wspomaganie rozwoju to proces mozolny i długotrwały. A zacząć trzeba od prozy, czyli od spraw formalnych - od poradni genetycznej, aby potwierdzić, że jest to wada genetyczna i z tym dokumentem można już załatwić orzeczenie niepełnosprawności i inne dokumenty. Potem zasiłki itp.

Badania są refundowane?

Poradnia genetyczna czy wyrobienie orzeczenia są za darmo. Są jeszcze ośrodki wczesnej interwencji, które także są finansowane z NFZ, czy wsparcie pedagogiczno-psychologiczne dla dzieci, które jest finansowane przez państwo lub prowadzące je organizacje.

Czy do takich ośrodków łatwo się dostać?

Wiele zależy od regionu.Tych ośrodków nie ma na każdym rogu, jednak jest ich sporo. Znaczenia ma także to, w jakiej formie jest dziecko, nie istnieją jedne normy dla każdego dziecka z zespołem Downa. Nie każde musi mieć tyle samo godzin logopedii, integracji sensorycznej, czy zabiegów fizjoterapeutycznych. To wszystko zależy od tego, jakie jest dziecko - tak samo, jak każdy z nas jest inny, tak osoby z zespołem Downa różnią się od siebie.

Zatem wspieranie rozwoju zależy od konkretnego dziecka?

Tak, jedne są bardzo wiotkie, inne nie, jedne mają problemy z przewodem pokarmowym, z łykaniem pokarmu, a inne nie. Przykładów jest mnóstwo.

Dzieci będą potrzebowały wsparcia rodziców zawsze na takim samym poziomie?

Oczywiście, że nie. Każde małe dziecko wymaga stałej opieki, potem dorasta, potrzebuje coraz mniej opieki, potem nasza opieka zaczyna mu przeszkadzać, a na końcu opiekuje się nami - rodzicami. Z zespołem Downa jest trochę podobnie, chociaż nie wszystkie elementy tej układanki mogą się pojawić. Na początku mamy nadzieję, że wyuczymy dzieci - tak, jak w przypadku zdrowych - że pójdą do przedszkola, szkoły, na studia, usamodzielnią się... Potem nasze wyobrażenia ewoluują, inne przedszkole, inna szkoła, studia - raczej niekoniecznie. Czy będą w pełni samodzielne? Różnie. Im dzieci są starsze, tym jest trudniej, bo my też jesteśmy starsi. Niektórzy poruszają się samodzielnie po mieście, potrafią wsiąść na przystanku A i wysiąść na przystanku B. Ale nie znają się generalnie na pieniądzach, nie mają poczucia czasu i samodzielne życie raczej nie wchodzi w grę, zawsze musi być jakieś wsparcie.

Co przekazałaby pani rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma zespół Downa?

Nie są sami na świecie, nie tylko oni mają inne dziecko. Będzie ono cudowne, będzie empatyczne, uśmiechnięte, będzie scalało rodzinę i otoczenie. Mają w sobie coś, czego u nas, "normalnych", często nie ma. Można żyć, mając dziecko z zespołem Downa, czy z inną niepełnosprawnością, można cieszyć się tym życiem, chodzić do pracy, realizować swoje plany i marzenia. To jest bardzo ważne.

***

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. I to właśnie tego dnia startuje kampania, która ma obalić stereotypy związane z trisomią 21. chromosomu. Akcja jest realizowana pro bono dla Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani". Przeczytasz o niej tutaj: zespół Downa to coś, czym można się zarazić? Bzdura! Czas rozprawić się ze stereotypami.

 
Więcej o:
Komentarze (7)
O czym rodzice dziecka z zespołem Downa powinni pamiętać? "Nie powinni zapominać o sobie"
Zaloguj się
  • jurand48

    Oceniono 3 razy 3

    Przed poczęciem trzeba by się pomodlić do Matki Boskiej o prawidłowe chromosomy płodu i być przy nadziei !!!!

  • cleryka

    Oceniono 3 razy 3

    Chwalą dzieci z zespołem Downa,że są milusińskie,ale nie wiedzą jaki los ich spotka po smierci rodziców,trafią na pewno do wstrętnego domu pomocy społecznej. Samodzielności te chore dfzieci nigdy nie nauczą się.Zajmowałam się tym problemem 40 lat temu i dziś obserwuje w sąsiedztwie,bo zyją coraz dłużej te osoby i przeżywaja rodziców.

  • gazkom

    0

    I teraz ważne pytanie.
    Czy powinna być prawna możliwość usuwania (abortowania) płodów/zarodków/dzieci nienarodzone, po stwierdzeniu u nich syndromu downa?

  • arbpe

    Oceniono 7 razy -7

    Gazeto! To już nie aborcja eugeniczna??? Przeszliście na jasną stronę mocy??? Nooo gratulacje!!!!

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX