1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mama dziecka chorego na cukrzycę: Robię wszystko, aby pokazać chorobie, kto tu rządzi

- Problemy związane z kondycją psychiczną nie należą do rzadkości. Dotyczą i chorych, i ich bliskich. Szczególnie matek, które żyją w permanentnym strachu o dziecko - w cyklu "Mamy Moc" rozmawiamy z Moniką Zamarlik, prezeską Federacji Diabetyków, a prywatnie - mamą córki z cukrzycą typu 1.

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto potrafi łączyć obowiązki rodzinne i zawodowe - czasem takie, które wydają się niemożliwe do połączenia. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać. Dlatego to właśnie matkom i ich sile poświęcamy nasz nowy cykl artykułów pod hasłem "Mamy moc". Czytajcie nas co drugą środę o 19.00 na Gazeta.pl!

Natalia Nocuń-Komorowska, eDziecko.pl: Pamięta pani dzień, w którym dowiedzieliście się, że córka ma cukrzycę?

Monika Zamarlik, prezes Federacji Diabetyków: Niestety pamiętam, chociaż chciałabym zapomnieć. A najbardziej to chciałabym, żeby tego dnia w ogóle nie było. Był 2 listopada 2006 roku.

Spodziewaliście się takiej diagnozy?

- Córka sama sobie zdiagnozowała chorobę. Zaczęła dużo pić, często korzystać z toalety, schudła. To była świadoma, dwunastoletnia dziewczynka, wyszukała w internecie objawy, a nam zostało tak naprawdę tylko potwierdzenie tych domysłów. Pani pielęgniarka, do której trafiliśmy, mierzyła cukier dwukrotnie, bo nie sądziła, że takie szczupłe dziecko może mieć cukrzycę. Wtedy nie mieliśmy świadomości, że cukrzyca to nie jest jedna choroba, że ma co najmniej dwa typy. I ten pierwszy właśnie dopadł naszą rodzinę.

Jakie były pierwsze kroki po diagnozie?

- Takie jak u większości rodzin. Dziecko i rodzic trafiają do szpitala, tam uczą się życia z cukrzycą, jak podawać insulinę, jak mierzyć poziom cukru, jak obliczyć ilość podawanej do posiłku insuliny. Córka przez dwa lata była na penach - specjalnych wstrzykiwaczach insuliny. Szybko nauczyła się podawać sobie insulinę samodzielnie. Robiła to pięć-sześć razy dziennie, to ponad 2500 ukłuć rocznie. Boli, nie tylko fizycznie. Na początku trzeba ją było jednak wspierać w decyzjach terapeutycznych. Osoba chora na cukrzycę każdego dnia podejmuje kilka, jeśli nie kilkanaście takich decyzji. Lekarz daje tylko pierwsze wskazówki i wyliczenia zapotrzebowania na insulinę. Jednak to pacjent, a w przypadku dzieci - rodzic, decyduje ostatecznie, ile jednostek podać. To czasami dość skomplikowane analizy i obliczenia.

A nie ma dwóch takich samych dni.

- Nie ma. Duże obciążenie cukrzycą wynika z tego, że jeden dzień jest niepodobny do drugiego. I mimo że staramy się wszyscy, żeby poziomy cukru były jak najlepsze, to są różne czynniki, które na nie wpływają. Tak naprawdę wystarczy zmiana pogody, u dziewczynek kwestie związane z cyklem menstruacyjnym, stres, infekcje i cukier jest inny każdego dnia, mimo że diabetyk je podobnie, ma podobną aktywność. W efekcie jest to choroba niezwykle obciążająca, bo nie ma w niej tego, do czego wszyscy jako ludzie dążymy.

Stabilizacji?

- Cukrzyca wiąże się z ciągłą niepewnością. To choroba niezwykle wykańczająca, bo nie ma chwili wytchnienia. Dotyczy to nie tylko chorych, lecz także - na pewnym etapie życia - również ich rodziców, którzy mają świadomość, z czym wiążą się złe cukry. Rodzice zawsze boją się o swoje dzieci. W przypadku choroby przewlekłej strach staje się jeszcze większy. Zagrożenie może przyjść przecież w każdej chwili w postaci ciężkiej hipoglikemii, która stanowi niebezpieczeństwo dla zdrowia a w skrajnych przypadkach życia chorego.

Z czym najtrudniej było się zmierzyć?

- Najtrudniejsze było pogodzenie się z chorobą. W każdej chorobie przewlekłej, w procesie adaptacji do niej, są pewne etapy, przez które przechodzą chorzy i osoby z ich otoczenia. Mamy fazy: rozpaczy, zaprzeczania, pozornego przystosowania i pełnego przystosowania do życia z chorobą. Mam wrażenie, że w wielu rodzinach cukrzycowych niezwykle ciężko jest osiągnąć tę ostatnią fazę. Bo każdy dzień jest wyzwaniem. Najpierw to rodzic nie może odpocząć od cukrzycy, a potem, po osiągnięciu samodzielności, sam chory nie może tego zrobić.

Dla mojej rodziny trudna była też samotność w chorobie. Kilkanaście lat temu nie było mediów społecznościowych. Można mówić, że marnują nasz czas, ale teraz w internecie mamy i ojcowie mogą znaleźć osoby, które borykają się z takim samym problemem. Mogą się wesprzeć emocjonalnie, ale i pomóc organizacyjnie. Pytamy: "w której aptece w Kielcach mogę kupić taką i taką insulinę, bo właśnie mi zabrakło?". I natychmiast mamy odpowiedź.

Wam tego brakowało?

- Bardzo. Byliśmy bezradni, kiedy córka, po raz pierwszy po diagnozie, miała znacznie podwyższony poziom cukru. To było w czasie świąt wielkanocnych. Nie wiedzieliśmy, do kogo zwrócić się po pomoc. Nie było stowarzyszeń albo nie były na tyle aktywne, żebyśmy wiedzieli, kogo zapytać o radę.

Dziś jest choć trochę łatwiej?

- Zdecydowanie, z kilku powodów. Po pierwsze, są media społecznościowe, dzięki którym rodzice mogą się wspierać. I to robią. Na portalach społecznościowych jest bardzo dużo grup cukrzycowych. Jedne są bardziej merytoryczne, drugie mniej, ale można tam znaleźć potrzebne informacje. Po drugie, chociaż nie ma leku na cukrzycę i prawdopodobnie szybko go nie będzie, pojawiają się nowoczesne technologie, które bardzo ułatwiają życie z chorobą. To nowoczesne pompy, systemy monitorowania glikemii. Są dostępne - niestety tylko dla dzieci i młodzieży - w systemie refundacyjnym za częściową dopłatą. I to wszystko powoduje, że życie z cukrzycą staje się łatwiejsze. Ono nie jest łatwe, ale na poziomie organizacyjno-sprzętowym jest dużo łatwiejsze niż dla osób, które były zdiagnozowane 20-30, czy jak moja córka, kilkanaście lat temu. O życiu z cukrzycą mówi się, że jest "prawie że normalne". I takie właśnie jest. Chociaż czasami to "prawie" stanowi sporą różnicę.

Co ze szkołą?

- Przedszkola i szkoły nie chcą przyjmować dzieci z cukrzycą, ponieważ kwestia podawania leków przez nauczycieli nie została od lat uregulowana. W przedszkolach pielęgniarek nie ma w ogóle, w szkołach są raz, może dwa razy w tygodniu. A dziecko z cukrzycą potrzebuje ciągłego wsparcia. Wiele szkół odmawia przyjęcia dziecka z cukrzycą pod byle pretekstem. Jeśli nawet tego nie robią, to odmawiają pomocy, więc najczęściej mama rezygnuje z pracy i koczuje pod salą lekcyjną. Dziecko się uczy, a mama siedzi i czeka, żeby na przerwie podać dziecku insulinę. Niekiedy trwa to nawet kilka lat.

Córka chodziła do tej samej szkoły co przed diagnozą?

- Tak. Miała dwanaście lat, była samodzielna i dawała sobie radę. Chodziła do szkoły muzycznej, gdzie klasy były mniejsze. Było to dobre, empatyczne środowisko. Otrzymała tam dużo wsparcia od dyrekcji, nauczycieli, kolegów. Dzięki nim ten najtrudniejszy czas, początki z chorobą, były nieco łatwiejsze.

Później też tak było?

- W szkole średniej poszliśmy do dyrekcji poprosić, by nauczyciele wzięli udział w szkoleniu dotyczącym tego, jak pomóc osobie z cukrzycą w przypadku na przykład utraty przytomności. Trzeba pamiętać też, że poziom cukru wpływa również na percepcję. W rezultacie np. w danym momencie dziecko może nie być gotowe do tego, aby pisać kartkówkę.

Pani dyrektor przyjęła nas na korytarzu, czuliśmy się jak niechciani petenci. Podczas trzyminutowej rozmowy powiedziała nam, że jeśli nauczyciele mieliby brać udział we wszystkich szkoleniach dotyczących chorób, na które zapadają dzieci, to nic innego by nie robili, tylko się szkolili. To było dobre krakowskie liceum.

Co zrobiliście?

- Odpuściliśmy, nie robiliśmy afery. Córka była samodzielna, miała też koleżankę, która wiedziała, co robić, gdyby coś złego się działo. U starszych dzieci problem cukrzycy podczas pobytu w szkole jest do rozwiązania, bo często są już samodzielne w radzeniu sobie z chorobą. Po prostu w razie wątpliwości muszą mieć możliwość kontaktu z rodzicem.

Największy problem jest u młodszych dzieci, co najmniej do dziesiątego roku życia. One naprawdę potrzebują wsparcia. Nawet jeśli potrafią podać sobie insulinę czy zmierzyć poziom cukru, to potrzebują nadzoru nad tymi czynnościami. Istotne jest, czy dziecko poda sobie dwie, czy pięć jednostek, a takiemu maluchowi to naprawdę może się pomylić. Konsekwencje mogą być tragiczne, ze śmiercią włącznie.

Dozór spada na rodziców. Da się to pogodzić z pracą na pełen etat?

- Jeżeli dziecko jest małe i nie ma chętnej do pomocy babci, cioci czy wspierającej placówki oświatowej, jest to praktycznie niemożliwe. Kiedy dziecko rośnie i potrafi samo wykonać niezbędne czynności związane z cukrzycą, to najczęściej dzwoni do rodzica, a on mówi, co ma zrobić, ile insuliny podać. Młodszym dzieciom potrzeba tak naprawdę nadzoru nad prawidłowym podaniem insuliny, a bardzo często i on traktowany jest jak zło konieczne. Nauczyciele mówią, że wszystko, co związane jest z cukrzycą, jest poza ich kompetencjami, a wiele z tych spraw to zwykłe czynności opiekuńcze. O ile podanie insuliny w formie zastrzyku jest faktycznie czynnością medyczną, to sprawdzenie, zanim dziecko naciśnie odpowiedni przycisk na pompie, czy dobrze zaaplikowało insulinę, jest w mojej ocenie czynnością opiekuńczą i nauczyciele powinni mieć obowiązek to robić. A nierzadko tej pomocy odmawiają. I wtedy rodzicom jest bardzo trudno.

A jak wyglądają wyjazdy na zielone szkoły?

- Najczęściej z dzieckiem jedzie rodzic. Ale sytuacje są różne - młodsze rodzeństwo, koszty związane z wyjazdem - rodzic nie może sobie pozwolić na wyjazd, wtedy dziecko także nie jedzie.

Chory cierpi podwójnie.

- Znam sytuację, która miała dość drastyczny przebieg. Wychowawczyni nie chciała wziąć ucznia z cukrzycą na wycieczkę, a jego mama nie mogła z nim jechać. 11-letni chłopiec, z powodu wykluczenia go z tego wydarzenia szkolnego, usiłował popełnić samobójstwo. Pojechał rowerem do lasu i podał sobie insulinę, dużą dawkę. Dzieci mają przecież narzędzie, którym mogą zrobić sobie krzywdę cały czas przy sobie. Szczęście w nieszczęściu, bo napisał do mamy, że po takiej ilości insuliny spodziewał się umrzeć szybciej. Mama go odnalazła i udało się chłopca uratować. Rodzina podjęła pracę z psychologiem, chłopiec zajął się sportem, dziś osiąga duże sukcesy. Tym razem udało się zapobiec nieszczęściu.

Jednak przez dyskryminację, brak zrozumienia i akceptacji niektóre sytuację mogłyby się skończyć tragicznie. Problemy związane z kondycją psychiczną nie należą do rzadkości. Dotyczą zarówno chorych, jak i ich bliskich. Szczególnie matek, które żyją w permanentnym strachu o dziecko. Starają się, żeby cukry ich dzieci były jak najlepsze, a nie zawsze się to udaje. W efekcie mają ogromne poczucie winy. Powoduje ono, że często - częściej niż przeciętnie - mają albo zaburzenia depresyjne, albo lękowe.

To olbrzymi problem.

- O tyle większy, że w zespole terapeutycznym pacjenta z cukrzycą nie ma obligatoryjnie psychologa. Pojawia się, gdy problem już jest, gdy trzeba ugasić pożar. Nie ma natomiast prewencji. Dla rodziny chorego w ogóle nie ma takiego wsparcia, a wszyscy wiemy, że na cukrzycę choruje cała rodzina. W niektórych publikacjach pojawił się nawet termin "cukrzyca trzeciego typu", rozumiana jako choroba osób z otoczenia diabetyka.

Pomiar cukru jest nieodłączną częścią dniaPomiar cukru jest nieodłączną częścią dnia fot. Shutterstock

Zostajemy sami z problemami?

- Kiedy córka zachorowała, byłam mamą wychuchanej dziewczynki z dobrego domu - chodzącej do szkoły muzycznej, uczącej się języków obcych, jazdy konnej, na nartach. Dziecko jak z obrazka. I ten obrazek został zaburzony przez nieuleczalną chorobę.

Mogłam skoczyć z rozpaczy z mostu - to jednak nikomu by nie pomogło (a już najmniej mojemu dziecku, które wtedy potrzebowało mojego wsparcia) - albo zacząć coś robić. Walczyć z cukrzycą. Moja walka polegała na tym, że złączyłam organizacje pozarządowe, które zajmują się cukrzycą i stworzyłam ich federację - po to, aby działały lepiej, bardziej profesjonalnie żeby mogły jeszcze bardziej pomagać chorym. Żeby jak najczęściej dawać cukrzycy prztyczka w nos.

Od razu zaczęła pani działać?

- Minęło pewnie z pół roku od diagnozy córki. Musiałam najpierw sama sobie poradzić z chorobą. Chciałam zrobić coś, co spowoduje, że będę walczyć, że się nie poddam. Gdybym nie zrobiła nic, to by było pogodzenie się z losem matki chorego dziecka. Moje działania są dla mnie formą terapii, która trwa już kilkanaście lat.

Z jakimi sprawami ludzie najczęściej zgłaszają się do Federacji?

- To najczęściej sprawy związane ze szkołami i z orzekaniem o niepełnosprawności.

Trudno jest uzyskać orzeczenie?

- Coraz trudniej. I coraz młodszym, nawet kilkulatkom. Dziecko chore na cukrzycę jest niepełnosprawne, ma niedziałającą trzustkę i nie może żyć bez podawania insuliny z zewnątrz. Oczywiście rodzice starają się, by ta niesprawność trzustki jak najmniej ograniczała normalne funkcjonowanie dziecka. Jednak potrzebuje ono stałego wsparcia w samokontroli cukrzycy, w pomiarze glikemii, wymianie zestawów infuzyjnych, a przede wszystkim - w obliczaniu dawek i podawaniu insuliny. Jeśli dziecko otrzyma na orzeczeniu punkt siódmy, rodzic, który często musi zrezygnować z pracy, aby zająć się swoim chorym dzieckiem, otrzyma świadczenie pielęgnacyjne. Jeśli tego punktu nie ma, nie ma też pieniędzy. Pojawia się problem, bo rodzic musi koczować pod salą lekcyjną, a nie ma z czego żyć.

Cukrzyca jest chorobą kosztowną?

- Tak, nawet teraz, kiedy sporo rzeczy dla dzieci jest refundowanych. Nowoczesne prowadzenia cukrzycy to wydatek rzędu kilkuset złotych miesięcznie, a jeszcze dwa lata temu, gdy tej refundacji nie było, było to nawet ponad tysiąc złotych miesięcznie. Po to, aby dziecko z cukrzycą mogło żyć.

Obydwoje rodzice nie mogą pracować?

- Jeśli jest wspierająca babcia, ciocia czy rodzeństwo, jakoś sobie radzą. Co do zasady, byłoby właściwe, żeby rodzice sami mogli decydować, czy któreś z nich rezygnuje z pracy i zajmuje się dzieckiem. Jednak komisje często nie dają orzeczeń dzieciom cztero-, pięcioletnim, które są naprawdę niesamodzielne w prowadzeniu cukrzycy. Nie potrafią liczyć, czytać, interpretować wyników, nie poradzą sobie same. Staramy się pomagać rodzicom pisać pisma, odwołania do zespołów orzekających o niepełnosprawności.

Współpracowaliśmy z poprzednim Rzecznikiem Praw Dziecka, który bardzo nas wspierał w tych działaniach. Gdy komisje nie przyznają punktu siódmego, sprawa zazwyczaj kończy się w sądzie. Jeśli lekarz biegły jest diabetologiem, najczęściej wie, że trzeba orzeczenie wraz z punktem siódmym przyznać i rodzice wygrywają sprawy. Ale to, ile czasu to trwa i ile upokorzeń trzeba przejść, wiedzą tylko dziecko i jego rodzice.

Większość kwestii związanych z cukrzycą jest na głowie matki?

- Najczęściej jest tak, że mama rezygnuje z pracy, ma świadczenie albo go nie ma, i opiekuje się dzieckiem. Tata natomiast jest jedynym żywicielem rodziny. Chodzi do pracy, więc zdejmuje się z niego - i on sam z siebie zdejmuje - wszystkie obowiązki związane z cukrzycą. Za cukrzycę dziecka pod każdym względem odpowiada mama. To mama wstaje po trzy razy w nocy, żeby zmierzyć poziom cukru, bo tata zarabia pieniądze, musi się wyspać. Proszę sobie wyobrazić, jak czuje się człowiek, który nie śpi przez kilka lat ciągłym snem ani przez jedną noc. Matki mówią, że nie mają już siły, że czują się pod każdym względem przez tę chorobę wyczerpane.

W Federacji zrobiliśmy badania na ponad czterystu rodzinach, z którego wynikało, że faktycznie, lwia część obowiązków cukrzycowych spada na matkę. Następnie przeprowadziliśmy projekt, który miał zaangażować ojców w opiekę nad dziećmi. Pojechaliśmy na wycieczkę, mamy odpoczywały w SPA, a ojcowie zajmowali się dziećmi. Części z nich udało się uświadomić, że mama jest nie tylko pielęgniarką, lecz także kobietą, która ma swoje ludzkie potrzeby. Były jednak mamy, które mówiły "wykryto u mnie chorobę, muszę iść do szpitala, a nie mam z kim zostawić dziecka. Nikt nie chce się nim zająć, a mąż od pięciu lat nie podał insuliny, nie zmienił zestawu infuzyjnego. Jak ja mam pójść do szpitala, mam iść z dzieckiem?".

Oczywiście są ojcowie, którzy doskonale zajmują się swoimi dziećmi w aspekcie cukrzycy. Traktują to jak kolejne zadanie do wykonania. Ojcowie-informatycy wymyślają programy, które pozwalają na przykład na zdalny monitoring glikemii, dzięki któremu wszyscy czują się pewniej i bezpieczniej. Znam kilku ojców, którzy przejęli opiekę nad dzieckiem z cukrzycą i wielu, którzy dzielą ten obowiązek wspólnie z mamą dziecka. Niektórzy prowadzą grupy wsparcia na portalach społecznościowych. To naprawdę wspaniali ojcowie. Niestety, w mojej ocenie, jest ich za mało.

Kobiety przyszłość widzą w ciemnych barwach.

- Gdy córka zachorowała, spędziłam z nią dwa tygodnie w szpitalu. Nie było tam warunków, aby rodzic mógł godnie być obok swojego dziecka, spałam na podłodze, nie było gdzie się umyć. Pamiętam, że przyjechałam do domu, aby wziąć prysznic i znalazłam gdzieś na półce książkę wybitnego diabetologa, profesora Tatonia. Jak pani myśli, który rozdział zaczęłam czytać jako pierwszy?

O powikłaniach.

- Właśnie. To jest nasza kobieca konstrukcja, wybiegamy w przyszłość. Może nie wszystkie, ale ja tak mam. Szukałam tego, co złego może się stać. A mąż zaczął od tego, jak radzić sobie tu i teraz. Było mi łatwiej, bo miałam w nim duże wsparcie. Nie byłam sama z chorobą dziecka. Wcale nie tak rzadko cukrzyca powoduje rozpad rodziny. Ostatnio pomagałam przygotować pismo o podwyższenie alimentów pani, której mąż powiedział, że on ma dopiero 40 lat, może mieć jeszcze zdrowe dziecko i chciałby porozmawiać o czymś innym niż cukrzyca.

Wsparcie bliskich jest niezwykle ważneWsparcie bliskich jest niezwykle ważne fot. Shutterstock

Często musieliście mówić córce "nie"?

- To była dwunastoletnia dziewczyna, więc pod tym względem nie było problemu. Ale bywają sytuacje, gdy dziecku trzeba odmówić. Jedzenia czy nawet możliwości zabawy, bo akurat cukier jest niski. Dzieciom z cukrzycą trochę odbiera się dzieciństwo, dojrzewają dużo wcześniej. Muszą dostosować się do rygorów, które ta choroba narzuca. Naszą, rodziców, rolą jest zrobić wszystko, żeby mimo choroby to dzieciństwo było szczęśliwe i nieodbiegające zbytnio od dzieciństwa zdrowych rówieśników. A i tak są tacy, którzy, gdy słyszą, że dziecko ma cukrzycę, mówią, że pewnie jadło za dużo cukierków.

Nie jest to łatwe.

- Chciałabym, żeby przekaz naszej rozmowy był taki, że to choroba ma się dostosować do nas, a nie my do choroby. Powinniśmy żyć tak, jak do tej pory, wpasować chorobę w nasze życie, a nie życie w chorobę. Musimy starać się zrobić wszystko, żeby cukrzyca nas w żaden sposób nie zdominowała. To jest jedyne lekarstwo na to, żeby w tej chorobie nie zwariować. Jest to bardzo trudne, ale trzeba próbować.

Co chciałaby pani przekazać mamom chorych dzieci?

- Aby nie zapominały o sobie. Nie musimy być siłaczkami, a już na pewno nie męczennicami, możemy poprosić też innych członków rodziny o pomoc.

Jesteśmy mamami, kochamy swoje dzieci, ale to też nasze życie i nie możemy z niego zrezygnować. Mamy też prawo do realizacji swoich marzeń i planów. Mamy prawo być szczęśliwe, nawet mimo nieuleczalnej choroby dziecka. Każdy potrzebuje czasami, choć na chwilę, popatrzeć na świat przez różowe okulary. Cukrzycowa mama też.

Długo zajęło pani dojście do takich wniosków?

- Jedenaście lat. Długo. Ale to był proces. Być może wiąże się to też z wiekiem - za dwa lata skończę 50 lat, córka jest dorosła, kończy architekturę. Zobaczyłam, że istnieje życie poza cukrzycą. To jest takie przekuwanie trudnych sytuacji w coś dobrego.

Stąd mój powrót do pracy naukowej. Robię doktorat, ale już nie ze stosunków polsko-rosyjskich, jak wtedy, kiedy córka zachorowała, ale z cukrzycy. Teraz na jej społecznych aspektach znam się najlepiej. Wierzę, że gdy będę miała tytuł naukowy, będzie mi łatwiej rozmawiać z osobami, które kształtują medyczny i społeczny obraz cukrzycy. Nie będę tylko rodzicem chorego dziecka albo aktywistą organizacji pozarządowej, ale też osobą, która ma wiedzę i naukowe poparcie swoich słów. Robię wszystko, aby pokazać cukrzycy, kto tu rządzi. A przynajmniej się staram!

***

Monika Zamarlik - mama córki z cukrzycą typu 1, prezeska Federacji Diabetyków. Federacja zrzesza kilkanaście organizacji cukrzycowych z całej Polski, zajmuje się m.in. działaniami na rzecz dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę. Federacja co roku przeprowadza kilkaset bezpłatnych szkoleń dla nauczycieli dzieci z cukrzycą. Można je zamówić na stronie przyjaznediabetykom.pl. W czasie szkoleń pracownicy placówek oświatowych uczą się, jak mogą zająć się uczniem z cukrzycą, jak pomóc w przypadku nieprawidłowego poziomu cukru, jak wspierać dziecko dotknięte chorobą przewlekłą. Dla młodzieży Federacja organizuje rejsy żeglarskie po Mazurach, na których mogą zdobyć patent żeglarski. Jest już ponad stu dwudziestu wychowanków - żeglarzy diabetyków. Umiejętność żeglowania, poradzenia sobie jachtem, z wiatrem niezwykle podnosi poczucie własnej wartości młodych ludzi. A to w cukrzycy niezwykle ważne, by nie czuć się gorszym.

Więcej o:
Komentarze (51)
Mama dziecka chorego na cukrzycę: Robię wszystko, aby pokazać chorobie, kto tu rządzi
Zaloguj się
  • dashka

    Oceniono 40 razy 22

    Naprawdę współczuję wszystkim rodzicom i chorym dzieciom.
    Jednak w szkołach a tym bardziej w przedszkolach powinny być etaty dla pielegniarek. Studia medyczne trwają 5 lat. Pedagogiczne również, tylko że uczy się tam czegoś zupełnie innego.
    Czy Pani, w swojej pracy, np. w biurze, chciałaby ponosić odpowiedzialność za zdrowie i życie współpracowników? Nie mówiąc o podopiecznych.

  • fred_die

    Oceniono 18 razy 18

    Wypieprzyć ze szkół katechetów a zatrudnić pielęgniarki, proste.

  • observer_forever

    Oceniono 24 razy 14

    Gdybym był nauczycielem nie chciałbym wziąć na siebie odpowiedzialności - w sumie całodobowej - za dziecko chore na cukrzycę.

  • mgasg

    Oceniono 18 razy 12

    Gratuluje Moniko i zycze,aby w naszym kraju po prostu wrocily stanowiska szkolnych pielegniarek. Na stale i na pelen etat.

  • pszczolkaprezesa

    Oceniono 48 razy 12

    Może niech każdy wykonuje swój zawód. Nauczyciel jest od uczenia i wspomagania wychowywania. Biuro turystyczne od organizacji wycieczek. Lekarze są od leczenia, a pielęgniarki od pomocy ambulatoryjnej. Reżyser, scenograf i choreograf jest od robienia przedstawień. Personel sprzątający jest od utrzymania czystości, a pomoce naukowe wykonują firmy mające atesty na swe wyroby.
    Szanujmy to co robimy!

  • boobooo

    Oceniono 16 razy 10

    Jestem w USA, szkolnictwo tutaj nie jest na najwyższym poziomie, ale .... W klasie syna jest dziewczynka z cukrzycą typu I. Jedna pielęgniarka obsługuje 2-3 szkoły i zwykle jest jedynie przez około 2 godziny dziennie, więc wybrano jedną nauczycielkę (biologii) i przeszkolono ją w doraźnej pomocy dziecku z cukrzycą - szkolenie zjęło około godziny. Szkoła napisała jak i w jakim momencie nauczycielka/pielęgniarka będą reagować - rodzice podpisali i tyle. Nie wiem dlaczego u nas tak nie można

  • wenge1

    Oceniono 10 razy 6

    Myślę, że roszczeniowość wobec otoczenia tylko zniechęca do pomocy. Będąc nieuprawnionym dla własnego dobra i dobra dziecka nie powinno się brać na siebie odpowiedzialności. Przy takiej postawie tym bardziej NIE!

  • aw34

    Oceniono 7 razy 5

    Pani nieco przesadza. W szkole mamy kilkoro dzieci z cukrzycą. Kilkakrotnie mieliśmy wszyscy szkolenia z tą chorobą związane jak i z innymi chorobami np. padaczką. Spotkania psycholog, lekarz, rodzice sptykali się z zespołami uczącymi dziecko. Wiemy jak pomóc, jaki nadzór nad dzieckiem sprawować. Faktycznie mamy zabronione dotykanie się do pompy. Problemem w wielu szkołach jest niestety opieka medyczna. W każdej szkole powinna być pielęgniarka na cały etat ale tak nie jest. W szkołach jest w tej chwili dużo dzieci z chorobami przewlekłymi i taka opieka jest niezbędna. niestety tak nie jest a nauczyciel nie jest lekarzem ani pielęgniarka. Co do wyjazdów - ze względów na bezpieczeństwo mojego dziecka nie puściłabym go na wycieczkę bez obecności rodzica. Wiem co mówię bo sama wychowałam 2 dzieci z chorobą przewlekłą wymagającą specjalistycznej diety. Dopóki nie dorosły na tyle by być w tej sprawie samodzielne nie jechały albo któreś z nas brało urlop i jechało. No i nie ma w szkołach dyskryminacji czy niechęci w przyjmowaniu chorych dzieci. Jest problem w żywieniu dietetycznym na stołówkach szkolnych ale to obecnie jest dosyć trudne. Owszem można zamówić katering dietetyczny do szkoły ale to kosztuje i rodzice nie chcą się na to zgodzić.

  • goscxxx

    Oceniono 11 razy 5

    Nie we wszystkich domach cukrzyków są takie telewizory! Brak słów na twój komentarz. A tak apropo pompa to jakiś cud? Znasz się? Nie masz pojęcia co to cukrzycą typu 1 ja wiem moje dziecko choruje już 6 lat!!!!

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX