Czterysta ataków padaczkowych dziennie. To niewyobrażalna liczba, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę, że napady te przytrafiają się dwuletniemu dziecku. Wydawać by się mogło, że maluch dotknięty taką przypadłością musi być stale monitorowany, a jego życie nie wychodzi poza mury szpitala. Nie jest tak, o ile dziecko ma pozytywnie podchodzących do życia rodziców.
400 ataków dziennie
Takimi rodzicami może poszczycić się mała Charlotte, która urodziła się z SCN2A, rzadką odmianą epilepsji. W wyniku tego schorzenia dziewczynka cierpi na niezwykle częste napady padaczkowe - jednego dnia przechodzi prawie 400 ataków. Rodzice mówią, że to nie jedyna dolegliwość córki:
Ona jest jednym z najcięższych przypadków - przez całe dwa lata życia boryka się z niekontrolowanymi napadami i komplikacjami, które idą w parze z problemami płucnymi oraz jelitowymi.
Wciąż monitorowana przez lekarzy Charlotte ma ciężkie dzieciństwo.To dlatego jej matka Tracy postanowiła stworzyć "Listę Przyjemności", dzięki której w życiu Charlotte miała pojawić się radość.
"Lista Przyjemności"
Lista zawiera różnego rodzaju czynności. Niektóre z nich, jak przejechanie się na żyrafie oraz słoniu, są niezwykłe. Pozostałe jednak to codzienne zajęcia, które większości ludzi nie wydają się wyjątkowe. Chodzi m.in. o malowanie palcami, pójście na lody, rozpalenie ogniska czy robienie zakupów.
Dla Tracy, jej męża Junji i starszej córki Sophie dzielenie tych momentów z chorą Charlotte jest niezwykle cenne:
Nie znamy prognoz lekarzy, choć prawdopodobnie nie będą najlepsze. Nie wiemy, ile czasu ona jeszcze z nami będzie. Chcieliśmy mieć coś, co zorganizowałoby nasze życie tak, żebyśmy byli pewni, że córka doświadczy w swoim życiu jak najwięcej radości w czasie, który jej pozostał.
Każda przygoda małej Charlotte uwieczniana jest przez rodziców na uroczych fotografiach, którymi państwo Umezu dzielą się na stronie Seize your Joy oraz na Facebooku.
Na witrynie opisującej historię Charlotte znajduje się też pełna wersja "Listy Przyjemności", na której odznaczane są wypełnione punkty, np. spotkanie Świętego Mikołaja czy zobaczenie pokazu fajerwerków.
Jedną z bardziej ekscytujących przygód zarówno dla dziewczynki, jak i jej mamy było ukończenie maratonu, którego organizatorom zależało na promowaniu zdrowego stylu życia. Tracy przygotowywała się do niego przez całe lato. Bieg nie był łatwy, bo pani Umezu pchała przed sobą wózek z chorą córką.
Najjaśniejsze światełko
Rodzice uważają, że Charlotte nauczyła ich doceniać radość płynącą z małych rzeczy:
Pomimo tych wszystkich okropnych rzeczy, które musi wycierpieć, Charlotte jest najjaśniejszym światełkiem w naszym życiu i przynosi nam więcej radości niż cokolwiek innego na świecie. Ona dała nam lekcję życia i nauczyła nas cieszenia się małymi rzeczami [...]. Jako rodzina zdecydowaliśmy, że chcemy, by doświadczyła tak dużo radości, jak to tylko możliwe, chcieliśmy otoczyć ją szczęściem w każdej sekundzie jej życia. Zdecydowaliśmy się na zrobienie "Listy Przyjemności" wypełnionej rzeczami czasami dużego kalibru, a czasami zwykłymi, których chcieliśmy, żeby doświadczyła [...] Lista nauczyła nas dostrzegania radości w życiu i przeżywania jej bardziej świadomie, co jest szczególnie ważne w okresie, w którym świat wydaje ci się mroczny i przytłaczający.
