Mój brat urodził się, gdy miałem 5 lat. Jako płód rozwijał się normalnie, niestety na skutek porodu kleszczowego został u niego uszkodzony mózg, a brat dostawał ataków padaczki. Dzisiaj ma 45 lat. Nie umie pisać, czytać, składa zdania z dwóch, trzech wyrazów, potrafi się sam umyć, ale pod nadzorem, nie zrobi sobie jedzenia.
Cały czas miałem go na oku
Rodzice pracowali, opiekowała się nim na początku babcia. Mama zapisała go do przedszkola dla tego typu dzieci, później do szkoły specjalnej. Obecnie chodzi na Warsztaty Terapii Zajęciowej im. Brata Alberta. Na przełomie lat 80. i 90. mama poszła na niego na wcześniejszą rentę.
W rozmowach z mamą nie poruszałem tematu przyszłości brata, brałem go jako "dobrodziejstwo inwentarza", gdy przeprowadziliśmy się do nowego mieszkania (miałem wtedy 14 lat) zacząłem samodzielnie wychodzić z bratem na dwór, tzn. ja grałem z chłopakami w piłkę, a on siedział i przyglądał się. Cały czas miałem go na oku, a gdy po grze chłopacy szli gdzieś "całą bandą" ja zostawałem, "bo brat".
Brat był bardzo przywiązany do mamy (bardziej niż do taty i babci), ponieważ gdy w dzieciństwie miał ataki padaczki, mama z nim spała. W wieku 24 lat ożeniłem się i wyprowadziłem z domu (mieszkałem 2-3 km od rodziców, więc kontakt był na bieżąco). Urodził mi się syn, a po 11 latach - trochę dla ratowania małżeństwa - córka. W 2004 zmarł nasz tato, a po trzech latach babcia. Mama została sama z bratem.
Moje małżeństwo rozpadło się
Brat przestał uczęszczać na warsztaty (na które dostał się po ukończeniu 18 lat), mama nie była w stanie go namówić do uczestnictwa w nich, spędzała z nim 24 godziny na dobę. Moje małżeństwo rozpadło się, ja przeniosłem się do mieszkania po zmarłej babci. Przez internet poznałem kobietę i zamieszkaliśmy razem. Moja partnerka jest po dziecięcym porażeniu mózgowym i porusza się o kulach. Może wstyd się przyznać, ale podszedłem do tego trochę z wyrachowania. Zdawałem sobie sprawę z tego, że będę musiał się kiedyś opiekować bratem i liczyłem na to, że niepełnosprawna partnerka zrozumie innego niepełnosprawnego bardziej niż zdrowa i pomoże mi w opiece.
Stan zdrowia mamy zaczął się pogarszać. Któregoś dnia znalazłem ją nieprzytomną. Trafiła do szpitala z bardzo wysokim (zagrażającym życiu) ciśnieniem, a ja "z marszu" musiałem przeprowadzić się do brata. Liczyłem, że mama wyjdzie z tego i będzie mogła dalej samodzielnie funkcjonować. Niestety, stało się inaczej. Mama zaczęła tracić pamięć, wpadła w depresję, sama zaczęła wymagać całodziennej opieki.
Miałem już wtedy pod opieką brata, mamę, poniekąd partnerkę oraz 17-letniego syna, który zamieszkał ze mną. Martwiłem się, jak brat zareaguje na taką zmianę w swoim życiu, ale pomagał mi w opiece nad mamą bez szemrania (głównie pomagał myć). Wytłumaczyłem mu, że mama powinna spać sama, choć z nim w pokoju, żeby mógł mnie powiadomić, gdyby z mamą zaczęło się coś dziać.
Zrezygnowałem z pracy
Wprowadziłem twarde "reguły gry", nie ustępowałem mu - co niestety mama jako słabsza fizycznie czyniła. Mówiłem: "jesteś nakarmiony, ubrany, ale masz się mnie słuchać!".
Udało mi się namówić go do powrotu na warsztaty. Cały czas pracowałem, więc budziła i szykowała go do wyjścia moja partnerka. Zacząłem jednak dostawać w pracy telefony: "Robek nie chce się ubrać", "Robek nie chce wziąć tabletek", "Robek się stawia" i co ja miałem zrobić? Biec z pracy do domu i "postawić go do pionu"? Pewnego dnia wracając z pracy zaszedłem po drodze do MOPS-u i zapytałem o możliwość opieki nad obydwojgiem zupełnie niepełnosprawnych już mamy i brata. Okazało się, że muszę porzucić pracę i zacząć żyć za (wtedy) 800 złotych.
I zrezygnowałem z pracy.
Mama umarła po trzech latach w 2015 r. , ja musiałem załatwiać formalności z ubezwłasnowolnieniem brata (mama tego nie zrobiła), a później z przyznaniem mi opieki nad nim, co też nastąpiło. Brat od śmierci mamy nie zmienił się, zaakceptował mnie w "całości", wytłumaczyłem sobie to w ten sposób: jak umarł tato, to była mama i babcia, jak umarła babcia, to była mama, a teraz po śmierci mamy jestem ja. Kiedy już mama była chora, zapytałem ją o przyszłość brata i pamiętam, że powiedziała mi: "Nie martw się, takie dzieci długo nie żyją".
Cały czas chyba myślała, że zdoła go przeżyć, więc nigdy ode mnie nie wymagała czy też nie oczekiwała, żebym się nim opiekował po jej śmierci. Natomiast ja liczyłem się z tą myślą, że kiedyś będzie on pod moją opieką. Nie mówiłem mamie tego, bo według mnie żaden rodzic nie chce obarczać opieką nad chorym dzieckiem jego rodzeństwa. Ale jeśli istnieje niebo, to mama na pewno w nim jest i widząc z góry jak się sprawuję w roli "rodzica" myślę, że jest ze mnie zadowolona.
Masz pełen szacun u mnie
Na naszym osiedlu mieszkamy już 37 lat, więc ludzie znali sytuację mamy doskonale, brat porusza się samodzielnie w promieniu 100-200 metrów od domu, lubi patrzeć jak ludzie naprawiają auta, jak się coś dzieje, pomaga nosić sąsiadkom zakupy, nikt mu nigdy krzywdy nie zrobił, chociaż ze 30 lat temu jeden z moich kolegów uderzył go i ja poskarżyłem jego mamie. Do dzisiaj mi wypomina, że dostał wtedy chyba jedyny raz w twarz od swojej mamy, ale to raczej takie wspomnienie humorystyczne.
Chyba rok po śmierci mamy doszły mnie słuchy, że "teraz to Robek zeszczuplał” (kiedyś ważył 115 kilo), „ładnie chodzi ubrany", a sąsiadka, która mieszka krócej, bo około 15 lat i rozmawiała z matką któregoś z moich kolegów na mój temat powiedziała mi "wiesz masz pełen szacun u mnie, bo dowiedziałam się, że Ty się zawsze Robkiem opiekowałeś, i nawet jak koledzy szli gdzieś, to Ty zostawałeś, żeby go pilnować".
Ale dla mnie, to było naturalne, to jest mój brat i jeśli potrzebuje pomocy, to ja taką pomoc mu zapewnię. Mam 50 lat, nie wiem i nigdy się nie dowiem, czy coś straciłem rezygnując z pracy na rzecz opieki nad mamą i bratem, może możliwość jakiegoś wyjazdu do Egiptu czy innej Grecji na wczasy? Ale to są rzeczy nieistotne.
Czy coś straciłem?
Wiem za to, że opiekując się bratem, nie muszę martwić się o pracę, o to czy się do niej jutro nie spóźnię, czy firma jest wypłacalna, czy mnie nie zwolnią (mam około 25 lat pracy, więc mam w tym temacie spore doświadczenie) i nawet swoje nieskończone kiedyś studia potrafiłem wytłumaczyć tym, że teraz i tak by mi się do niczego nie przydały.
Mój brat jest sprawny fizycznie, więc na pewno opieka nad nim jest łatwiejsza niż nad dziećmi np. poruszającymi się na wózku, ale pewnie opiekowałbym się nim także wtedy, gdyby na tym wózku jeździł. Pamiętam, jak ludzie radzili kiedyś mojej mamie, żeby brata gdzieś oddała i jej odpowiedź: "oddaj swoje!" i ja się z tym zgadzam w zupełności. Mam tylko jedno zmartwienie, żeby czasem brat mnie nie przeżył i żeby żadne z moich dzieci nie musiało się nim opiekować, wystarczy, że po babci i mamie ja jestem trzecim pokoleniem, które się nim opiekuje, ale niestety nie mam na to żadnego wpływu.
Włodek z Sosnowca
Autorowi listu bardzo dziękujemy, że znalazł czas i chęci, aby podzielić się z nami swoją historią. Dzięki Waszym listom poznajemy małych - wielkich bohaterów Polski 2018. Czekamy na kolejne opowieści pod adresem edziecko@agora.pl
Powinno cię również zainteresować:
