Fotografka: Miałam gen Angeliny Jolie. Przeszłam prewencyjną mastektomię [ZDJĘCIA]

- Rok temu wykryto u mnie mutację w genie BRCA1, zwanym powszechnie "genem Angeliny Jolie". Dowiedziałam się, że na 87 procent zachoruję na raka piersi, na 63 procent na raka jajnika. Tak jak Angelina Jolie, też ze względu na historię chorób w mojej rodzinie, zdecydowałam się na prewencyjną podwójną mastektomię i rekonstrukcję. Cztery dni przed moimi 36. urodzinami, w marcu 2019, otrzymałam wyniki, że jestem bezpieczna - mówi nam fotografka i opowiada, jak zrodził się pomysł sesji.

- Zawodowo zajmuję się robieniem zdjęć, to zawsze ja stoję za obiektywem, swoich zdjęć nie mam. Kiedy usłyszałam diagnozę, przestraszyłam się, że gdybym umarła, dzieci nie będą nawet pamiętać, jak wyglądałam. Po operacji zdecydowałam się na rodzinne zdjęcia, na których będę też ja. I narodził się pomysł, aby sfotografować inne mamy, które przeżyły podobne lęki i strach - mówi pomysłodawczyni prezentowanych zdjęć, które miały swoją premierę na internetowym profilu fotografki tuż przed międzynarodowym Dniem Matki, czyli przed 13 maja.

Na zdjęciu poniżej jedna z bohaterek sesji. To Viktorija z synem. Kobieta walczyła z rakiem piersi.

fot: Giedre Gomes

Wszystkie kobiety, które widzimy na zdjęciach, to "ocalałe". Mają za sobą różne choroby nowotworowe. Poznajemy m.in. Lauren (zdjęcie poniżej), która chorowała na nowotwór tarczycy. Do zdjęć pozowała z córeczką. To też Viktorija i Melanie (Melanie na zdjęciu powyżej). Kobiety walczyły z rakiem piersi.

fot: Giedre Gomes

Giedre Gomes namawia kobiety, aby nie bały się badać i były świadome, czym grozi mutacja w genie BRCA1. Po swoich doświadczeniach przypomina też mamom, aby doceniły każdą chwilę z dziećmi i robiły sobie z nimi dużo zdjęć.

- Nie czekaj, aż schudniesz, bo może się okazać, że za pięć lat będziesz miała pięć kilogramów więcej i wówczas pomyślisz: dlaczego nie robiłam sobie zdjęć, kiedy byłam szczupła? I nie zapominajcie, dzieci kochają was dokładnie takimi jakimi jesteście. Z odrostami, w peruce czy kompletnie łyse - mówi fotografka, która przeszła prewencyjną mastektomię.

Skróty BRCA1 i BRCA2 to oznaczenie genów, których mutacja, czyli zmiana, prowadzi do nadmiernego podziału komórek. Namnożenie się tych komórek może prowadzić do rozwoju raka piersi lub raka jajnika. Zarówno mutacja genu BRCA1, jak i BRCA2 odpowiada za predyspozycję do dziedziczenia raka piersi.

Lekarze szacują, że około 100 tysięcy Polek ma mutację genu BRCA1. Ile ma mutację genu BRCA2, nie wiadomo dokładnie, ale genetycy szacują, że w sumie może żyć w Polsce od pół do miliona kobiet z mutacjami genowymi zwiększającymi nawet o ponad 80 procent ryzyko zachorowania na raka piersi. W przypadku pozostałych kobiet prawdopodobieństwo jest niemal siedem razy mniejsze.

W 2018 r. lekarze zdiagnozowali w Polsce siedem i pół tysiąca kobiet z tymi groźnymi mutacjami. Były jeszcze zdrowe, a gdyby poddały się prewencyjnej mastektomii, to zagrożenie, że zachorują na raka piersi, byłoby minimalne. W zeszłym roku lekarze nie mogli im pomóc, bo takiego zabiegu nie refundował NFZ. Mastektomię można było w Polsce wykonać tylko u pacjentki, która już chorowała.

Na początku tego roku minister zdrowia podpisał rozporządzenie, dzięki któremu prewencyjna mastektomia znalazła się w koszyku refundowanych świadczeń. NFZ refunduje też rekonstrukcję piersi. Prewencyjne usunięcie piersi u kobiet obciążonych mutacją w genie BRCA1 i BRCA2 jest już finansowane z budżetu państwa jako świadczenie gwarantowane.

Prewencyjna mastektomia ma również uzasadnienie finansowe. "Leczenie raka piersi, nawet we wczesnych stadiach, obejmuje z reguły zabieg operacyjny w obrębie piersi i węzłów chłonnych, uzupełniające leczenie systemowe i u większości chorych radioterapię. Koszty te wielokrotnie przewyższają koszt amputacji z rekonstrukcją. Bardzo kosztowny jest także wieloletni nadzór nad kobietami wysokiego ryzyka" - mówił w styczniu tego roku "Wyborczej" prof. Jacek Jassem.

Jak sprawdzisz mutację?

Testy genetyczne określają predyspozycję do zachorowania na dziedziczną postać raka. Aby zrobić testy na fundusz, należy otrzymać od lekarza pierwszego kontaktu skierowanie do genetyka. Badania genetyczne powinny wykonać osoby, u których w rodzinie występowały zachorowania na nowotwory złośliwe. W szczególności jeśli chorowały na nie osoby młode, zachorowania występowały w kolejnych pokoleniach (dziadek, rodzice, rodzeństwo), stwierdzano więcej niż jeden typ nowotworu złośliwego u tej samej osoby. Testy genetyczne można również wykonać w prywatnych placówkach.

Nosicielkom mutacji w genach BRCA1/2 Europejskie Towarzystwo Onkologiczne zaleca:

Piersi:
- badanie piersi przez lekarza co 6-12 miesięcy, od kiedy nosicielka ukończy 25. rok życia;
- regularne samobadanie piersi i zgłoszenie się do lekarza w przypadku wykrycia jakichkolwiek zmian;
- badanie rezonansem magnetycznym raz w roku, od kiedy nosicielka ukończy 25. rok życia;
- mammografię raz do roku, od kiedy nosicielka ukończy 30. rok życia;
- obustronną profilaktyczną mastektomię z jednoczesną rekonstrukcją piersi jako najskuteczniejszą metodę redukcji ryzyka raka.

Jajniki:
- profilaktyczne usunięcie jajników wraz z jajowodami między 35. a 40. rokiem życia jako jedyną skuteczną metodę redukcji ryzyka raka jajnika;
- transwaginalne USG co sześć miesięcy wraz z badaniem markera CA125, od kiedy nosicielka ukończy 30. rok życia (metody te jednak mają ograniczoną wartość diagnostyczną, o czym należy poinformować pacjentkę);
- jeśli kobieta zamierza mieć dzieci, powinna się na nie zdecydować przed planowanym zabiegiem, należy też poinformować ją o możliwości zamrożenia komórek jajowych lub zarodka.