1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Mają troje dzieci, a każde przewlekle chore na coś innego. Jak radzą sobie z codziennym życiem w Polsce? [FOTOREPORTAŻ]

Pierwsza urodziła się Ewa, za późno zdiagnozowana. Drugi - Franek. Miał być zdrowy, ale potem żaden żłobek nie chciał go przyjąć. Wreszcie Jaś - najbardziej chory. Jak z tym żyć? Agnieszka Oczkowska, mama trójki: Od chorób dzieci nie ma urlopu.
Rodzeństwo Oczkowskich. Od lewej: Franek, Jasiek, Ewa Rodzeństwo Oczkowskich. Od lewej: Franek, Jasiek, Ewa fot: archiwum rodzinne

Ewa: najstarsza z rodzeństwa

Ewa, Franek, Jaś - w takiej kolejności przychodzili na świat. Agnieszka Oczkowska urodziła córkę pod koniec studiów. Był rok 1992. Komplikacje zaczęły się zaraz po porodzie. Dziewczynka cierpiała na bóle brzuszka, była pod opieką lekarzy. Dopiero po dwóch miesiącach okazało się, że choruje na galaktozemię. To rzadka choroba genetyczna. Organizm Ewy nie wytwarza enzymu, który przekształca galaktozę w glukozę. - Chorobę u Ewy zdiagnozowaliśmy za późno. Do tego czasu zdążyła już spustoszyć jej organizm - wspomina Agnieszka Oczkowska, mama dziewczyny.

Choroba genetyczna to nie koniec kłopotów. Ewa została zarażona wirusem zapalenia wątroby typu C. Jest też upośledzona mentalnie, codzienne życie utrudniają jej zaburzenia neurologiczne, drżenie rąk.

Franek z mamą Franek z mamą fot: archiwum rodzinne

Franek: środkowy z rodzeństwa. Miał być zdrowy...

Drugi urodził się Franek, rocznik 2003. Chłopiec przyszedł na świat wolny od galaktozemii. Tego, że nie ma rączki, nie wykazały żadne badania, nie było tego też widać na USG. Rodzice żyli w przekonaniu, że teraz urodzi się zdrowe dziecko. Wszystkie wykonane w ciąży badania dawały prawidłowe wyniki. Ale chłopczyk urodził się bez prawego przedramienia. Szok, ból, płacz matki i powtarzane pytanie 'dlaczego?'.

Żaden żłobek nie chciał Franka przyjąć. W odpowiedzi rodzice usłyszeli słowa dyrektorów, że dziecko nie kwalifikuje się do placówki, 'bo nie ma rączki'. Mama Franka zrezygnowała z pracy i sama zajęła się chłopcem. Jednak to nie brak ręki powoduje, że Franciszek potrzebuje ciągłej pomocy. W drugiej klasie chłopiec schudł, źle wyglądał. Długi pobyt w szpitalu i liczne badania nie pozostawiły złudzeń - cukrzyca typu 1. Ile jeszcze wytrzyma?

Po zdiagnozowaniu cukrzycy Franek zaczął nagle szybko rosnąć. Znowu badania, szpitale. Diagnoza: guz podwzgórza mózgu, leczenie trwa.

Jaś w szpitalu z mamą, Agnieszką Oczkowską Jaś w szpitalu z mamą, Agnieszką Oczkowską fot: archiwum rodzinne

Jasiek: najmłodszy, wymaga najwięcej opieki

Jasiek, trzeci, najmłodszy i najbardziej chory. Rocznik 2008. Chłopiec przeszedł silne zakażenie szpitalne oraz sepsę. Od ponad 4 lat jest zależny od respiratora. Ma przewlekłą niewydolność oddechową. Jego napady epilepsji to codzienność. Jasiek cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Dzień w domu rodziny Oczkowskich zaczyna się od terapii najmłodszego synka. - Staramy się żyć normalnie - mówi mama dzieci. 

Agnieszka i Tomasz Oczkowcy z dziećmi Agnieszka i Tomasz Oczkowcy z dziećmi fot: archiwum prywatne

Rodzice: Agnieszka i Tomasz

Agnieszka z zawodu jest prawniczką. Jednak ze względu na choroby dzieci zrezygnowała z pracy zawodowej. Jej mąż Tomasz, aby utrzymać pięcioosobową rodzinę, pracuje na dwa etaty. Najwięcej opieki wymaga najmłodszy syn. Karmiony za pomocą specjalnej pompy, musi być rehabilitowany każdego dnia.

Poranna rehabilitacja Jasia Poranna rehabilitacja Jasia fot: archiwum ordzinne

Poranek w domu Oczkowskich

- Wstajemy bardzo wcześnie. Wcześniej niż zdrowi ludzie, ponieważ Franek musi zmierzyć poziom cukru, skalibrować pompę insulinową i zjeść właściwe dla diabetyka, zbilansowane śniadanie. Do szkoły też trzeba przygotować mu odpowiedni zapas jedzenia: kanapki na ciemnym pieczywie, owoc, woda, sok. Dodatkowo musi zawsze mieć przy sobie tzw. pierwszą pomoc, czyli dosładzacze na wypadek hipoglikemii, zapas insuliny - opowiada o swojej codzienności Agnieszka Oczkowska.

I kontynuuje: Z Jaśkiem nie idzie tak szybko, jak z Frankiem. Odłączamy respirator, który przez całą noc wspiera oddech Jasia, dopajamy go trochę wodą ze strzykawki, prosto do żołądka, podajemy leki, przekładamy, oklepujemy. Codziennie o 8 rano przychodzi rehabilitant. Pobudza zmysły i ciało Jasia, wykonuje drenaż oddechowy. Jest z synem 45 minut. Po rehabilitacji karmimy Jasia specjalistyczną mieszanką.

Tomasz Oczkowski z najmłodszym synem Tomasz Oczkowski z najmłodszym synem fot: archiwum rodzinne

Posiłki: każdy je co innego

- Z 6 rano zrobiła się 9.30. Teraz ja mogę zjeść śniadanie. Mam na to kilka minut - opowiada mama dzieci.

- W domu czekają kolejne obowiązki. Franek, syn z cukrzycą, musi w ciągu dnia zjeść sześć zbilansowanych posiłków. Trzeba je przygotować, wcześniej kupić potrzebne produkty. Jasia karmimy cztery razy dziennie i cztery razy przepajamy. Rurka tracheostomijna wymaga częstego odśluzowywania. Każdego dnia Jaś ma jeszcze dwie godziny terapii zajęciowej - relacjonuje mama trójki chorych dzieci. 

Rodzina z Torunia na portalu społecznościowym prowadzi profil trojedzieci.org. Rodzice zamieszczają tam zdjęcia, filmiki z przebiegu i postępów rehabilitacji Jasia.

Rodzeństwo Oczkowskich Rodzeństwo Oczkowskich fot: archiwum prywatne

Dom: musi być sterylnie czysty

- W naszym domu musi być niemal sterylna czystość. Jaś jest skolonizowany niebezpiecznymi szczepami bakterii, a Franek i Ewa, z uwagi na swoje choroby przewlekłe (cukrzyca, galaktozemia), mają obniżoną odporność. Sprzątanie jest u nas takie, jak na OIOM-ie. Sprzątam codziennie, bardzo dokładnie. Wszystko. Klamki, włączniki, podłogę, zmieniam pościel. To zabiera mi sporo czasu - opowiada Agnieszka Oczkowska.

Trudno z chorymi dziećmi wyruszyć na wakacje Trudno z chorymi dziećmi wyruszyć na wakacje fot: archiwum rodziny Oczkowskich

Wakacje? "Respirator, koncentrator tlenu, wkłucia, kroplówki - proszę wyobrazić sobie takie wakacje"

Wyjazd na wakacje ze wszystkimi dziećmi w rodzinie Oczkowskich jest niemożliwy. Już w warunkach domowych, gdzie wszystko jest misternie poukładane, obciążenie jest ogromne.

- Przy Jasiu wszystkie rzeczy, sprzęty są tak poukładane, aby poradzić sobie np. w sytuacji nagłego zatrzymania akcji serca czy oddechu. Respirator, koncentrator tlenu, ambu, rurki, maski, wkłucia, kroplówki - proszę wyobrazić sobie takie wakacje - mówi mama dzieci.

I opowiada, co sprawia im radość:

- Lubimy ze sobą być. Nawet jeśli ktoś z nas czyta lub 'siedzi na fejsbuku'. Lubimy wspólnie oglądać filmy, lubimy rozmawiać, śmiać się ze śmiesznostek, chodzić na spacery z naszymi sukami. Nie mamy wielkich marzeń. Przez lata, miesiące spędzone na przeróżnych oddziałach szpitalnych, w rozdzieleniu - jedno dziecko tu, drugie tam - nauczyliśmy się cieszyć wspólną codziennością. Jeśli tylko coś z rzeczy zarezerwowanych dla szpitala mogę zrobić w domu, np. podać kroplówkę, robię to. Z upływem czasu nauczyłam się wielu rzeczy, o których wcześniej, bez wykształcenia medycznego, nie miałam pojęcia.


Rodzina Oczkowskich w komplecie Rodzina Oczkowskich w komplecie fot: archiwum prywatne

Weekendy? "Wszystkie zabiegi wokół dzieci trzeba wykonać tak samo, jak w tygodniu"

W miarę poukładane życie u Oczkowskich jest możliwe tylko wtedy, kiedy nic się nie dzieje z dziećmi.

- Każde pogorszenie stanu zdrowia któregoś z dzieci wywraca dzień i dom do góry nogami - mówi Agnieszka. Kiedy ją pytamy o to, czy ma czas wolny dla siebie, szczerze odpowiada, że nie wie, co to takiego czas wolny.

- Jeśli idę do kina, to zazwyczaj z Ewą. Tomek wtedy zostaje z Jasiem. Spotkania z przyjaciółmi? Rzadko, a jeśli, to tylko u nas w domu, żeby pogodzić to z opieką nad Jasiem.

Weekendy w domu rodziny z Torunia niewiele różnią się od innych dni. Mama trójki chorych dzieci przypomina, że od chorób dzieci nie ma urlopu.

- Wszystkie zabiegi wokół dzieci trzeba wykonać tak samo w tygodniu, jak i w weekendy.  Mąż w weekendy niestety pracuje... No, może krócej niż normalnie, ale często. Wszystko jest na naszych barkach. Niestety, w mojej ocenie wsparcie państwa jest poniżej możliwego do przyjęcia minimum - mówi o swoim życiu Agnieszka Oczkowska.

Losy rodziny można śledzić na ich stronie: trojedzieci.org

Rodzinie Oczkowskich można pomóc za pośrednictwem zbiórki w fundacji siepomaga.

Więcej o:
Komentarze (107)
Mają troje dzieci, a każde przewlekle chore na coś innego. Jak radzą sobie z codziennym życiem w Polsce? [FOTOREPORTAŻ]
Zaloguj się
  • rooozczarowanaa

    Oceniono 4 razy 0

    Miałam przyjemność poznać Pana Oczkowskiego - jest osobą niesamowicie ciepłą i serdeczną. Zapracowaną na maksa, ale nie użala się nad sobą, bierze życie jakim jest i sam też innym pomaga, kiedy może. Ta cała rodzina walczy o normalne życie i naprawdę się kocha. Czy mogli przewidzieć, że będą mieć chore dzieci? Być może przy trzecim dziecku. Nie oceniam rodziców, być może dziecko było planowane, a może nie. Być może uznali, że wyznawane poglądy nie pozwolą im na dokonanie aborcji, kiedy dowiedzieli się o jego stanie.
    Wszyscy odsądzają ich od czci i wiary, wylewają wiadro pomyj, nie znając całej historii. Ta rodzina się stara żyć na tyle normalnie, na ile jest to możliwe w takiej sytuacji. I jestem przekonana, że bardzo intensywnie myślą o tym, co stanie się z ich dziećmi, kiedy ich zabraknie.
    Jest mi potwornie przykro, kiedy czytam niektóre z zamieszczonych komentarzy. Ci ludzie nie zasłużyli na takie okrucieństwo. Życzę komentującym chociaż ułamka siły psychicznej, którą mają rodzice i oby nigdy nie znaleźli się w ich sytuacji.

  • Anna Wandor

    Oceniono 3 razy 1

    Wspaniała rodzina ogromny szacunek mimo trójki dzieci nie rozczulają się nad sobą tylko ciężko pracują żeby zapewnić dzieciom najlepsze warunki

  • Oceniono 2 razy 2

    Szacunek dla rodziców. Dużo siły dla mamy. Nasze Państwo powinno rodzinie z 3 chorych dzieci co miesiąc dawać +1500 na dziecko oraz pensje dla mamy

  • Elizka Win

    Oceniono 3 razy 1

    A MOŻE TAK KRZYKACZE Z RZĄDU , KRZYKACZE W SUTANNACH , KRZYKACZE Z ORDO LURIS , PANI GODEK... WYCIĄGNĄ POMOCNĄ DŁOŃ DO TAKICH RODZIN I ZAMIAST KRZYCZEĆ ZROBIĄ COŚ POŻYTECZNEGO

  • kowalczykiewicz

    Oceniono 3 razy 1

    Szanowni dzielni rodzice. Bardzo mi wstyd za te cześć mojego społeczeństwa, która tak beztrosko wylewa na Was swoje frustracje. Oby ich nigdy nie spotkało nic złego! Wiem, jak musi byc Wam ciężko, bo mam w swoim otoczeniu dwoje chorych dzieci-autyzm i porażenie mózgowe- i wiem, jak ich rodzice, tak jak Wy, dzielnie walczą o normalność dla swych dzieci. Pozdrawiam Was, życzę wytrwałości i szczęścia...mimo wszystko...

  • Oksana Babiy

    Oceniono 4 razy -2

    jesteście okropni i okrutni. zajmijcie się swoim życiem i własnymi problemami;-) co komentarz to kolejny mądrala się odzywa

  • vomiting_frog

    Oceniono 1 raz 1

    Autentyk:
    Panie doktorze dla czego nasze dzieci są chore? Dla czego?

    Pani z mężem się poznali w poradni chorób genetycznych, choroby obydwojga widoczne od razu.

  • priekrasna.brunhilda

    Oceniono 9 razy 3

    Wyjątkowa niefrasobliwość tych państwa będących rodzicami. Jestem pewna, że nie zastanawiali się nawet przez moment co będzie, gdy ich zabraknie, a te dzieci (niczemu nie winne, bo przecież nie można ich winić za niefrasobliwość rodziców...) jednak przeżyją swoich rodziców. Takich lekkomyślnych rodziców jest znacznie więcej (w tym tacy beztroscy i radośni rozpłodowcy z rodzin wielodzietnych uważający, że "Bóg dał dzieci, to i da na dzieci"). I pomyśleć, że w celu zdobycia uprawnień do ruchu na drodze trzeba zdawać egzamin, a w celu bycia rodzicem wystarczy tylko się rozmnożyć... Zgroza. Na dzieciach się nie eksperymentuje!

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX