1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Urodziły się z połową serca. Zafundujmy im tę brakującą! [HISTORIE DZIECI]

Trwa akcja zbierania pieniędzy na operacje dzieci, które urodziły się z jedną sprawną komorą serca: wszyscy mogą pomóc! Karolina już wygrała, Oliwka, Tola, Julek i inne dzieci wciąż potrzebują pomocy.
"Najważniejsze, żeby było zdrowe" - zaklinamy rzeczywistość, nosząc pod sercem maleńkie życie. Życzeniowe myślenie nie ma mocy sprawczej, nie zawsze się udaje. Czasem na głowę spada nam niewyobrażalne. Nasze upragnione, wychuchane i utęsknione dziecko rodzi się chore. Ma jednak wielką wolę życia i ogromną miłość bliskich. Poznajcie naszych małych bohaterów: Tolę, Oliwkę, Julka i Karolinę.

Każde z nich urodziło się z chorym sercem, najczęściej z zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS) - tylko u Toli wada dotyczyła prawej komory. HLHS to czwarta pod względem częstości wada serca rozpoznawana u noworodków. Każdy przypadek Hipoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) jest inny, ale każdy oznacza, że serce dziecka nie pracuje prawidłowo. Lewa komora serca nie funkcjonuje, a czasem w ogóle się nie wykształca. To tak, jakby dziecko urodziło się z połową serduszka.

Serce do naprawy

Dobra wiadomość jest taka, że można takie serce poddać korekcie: najczęściej potrzebne są trzy operacje. Najlepiej żeby wszystkie odbyły się przed trzecimi urodzinami, ale zdarza się, że operowane jest też starsze dziecko. Tak było w przypadku dwóch bohaterek tej opowieści: Karoliny, siedmiolatki, która od niedawna wszystkie operacje ma już za sobą i Oliwki, sześciolatki, która wciąż czeka na swoją szansę.

Jak to zwykle bywa, jest i zła wiadomość. A ta jest taka, że nie wszystkie dzieci mogą być operowane w Polsce. W takich przypadkach nie obędzie się bez pomocy prof. Edwarda Malca i prof. Katarzyny Januszewskiej, którzy pracują w niemieckiej klinice i zoperowali wiele dzieci z dużymi wadami serc, odnosząc sukcesy nawet tam, gdzie inni rozkładali bezradnie ręce.

Karolina Cisło: Już jest dobrze!

Karolina wygrała walkę z HLHS w tym roku. Dwie pierwsze operacje przeszła jeszcze, kiedy prof. Malec operował w Polsce. Termin trzeciej operacji przesuwany był bez końca, chociaż dziecko powinno ją przejść przed ukończeniem 3 roku życia. - Miała fioletowe paznokcie, policzki wyglądały, jakby cierpiała na jakieś uczulenie. To była masakra - wspomina mama Karoliny, Małgorzata. Teraz wszystko się poprawiło, Karolinka w maju przeszła ostatnią operację, tym razem w Niemczech.

Kiedy na portalu Siepomaga.pl zbierano pieniądze na wyjazd Karoliny do prof. Malca, dziewczynka miała już 6 lat. To późno. Operacja odbyła się w czerwcu, walka dziewczynki i jej rodziny zakończyła się sukcesem. - Karolina bardzo dobrze się czuje, ma teraz tyle energii i siły, to nie to samo dziecko - mówi jej mama, a w jej głosie słychać śmiech. Ona najpewniej też nie jest już tą samą mamą, od kiedy może patrzeć, jak jej córka robi to, co lubi najbardziej: jeździć na rowerze. - Na rower wsiadła już 1,5 miesiąca po operacji, nie mogłam jej powstrzymać - opowiada Małgorzata. Ujmuje entuzjazmem.

Oliwka Grzędzińska: Poczytaj mi...

- Wszędzie mamy najdalej - mówi mama Oliwki, Marta Grzędzińska. Mieszkają w Suwałkach, do lekarzy zawsze daleko, ale już się do tego przyzwyczaili. U Oliwki także zdiagnozowano HLHS. Ma sześć lat, za sobą operacje na otwartym sercu, 6 zabiegów cewnikowania serca. Przed nią wciąż najważniejsza, ostatnia, operacja. - Dajemy radę - zapewnia Marta. Jest silna, nie ma innego wyjścia. Pierwsze 2 operacje dziewczynka przeszła w Polsce, ale na trzecią się nie zakwalifikowała, ponieważ jej tętnice płucne są bardzo wąskie i operacja obarczona jest zbyt dużym ryzykiem. Prof. Malec zgodził się ją operować w Niemczech, termin wyznaczono na listopad.

Oliwka jest bardzo spokojna i ostrożna, bo wie, że jest chora. Musi zastanawiać się nad każdym krokiem, który wymagałby wysiłku fizycznego, bo jej chore serduszko zbyt szybko się męczy. Kocha książki i wciąż prosi mamę, żeby jej czytała. - Powiedziałam jej ostatnio, żeby już się sama nauczyła czytać - śmieje się Marta.



Oliwka Grzedzińska tęskni za zabawą z rówieśnikami

Ma sine palce u rąk i stóp, usta, policzki. Wszystko ją męczy, trudno złapać oddech. - Nie wejdzie po schodach, muszę ją wnosić do domu na 3 piętro - opowiada jej mama. - Uwielbia bawić się z dziećmi, ale muszę jej to ograniczać. Ma nauczanie indywidualne. Panicznie boję się, żeby czegoś nie złapała, w jej stanie to bardzo groźne. Już zawsze będziemy o nią drżeć - przyznaje. Teraz trzeba uzbierać pieniądze na tę ostatnią, ważną operację. Spóźnioną o kilka lat, ale na szczęście zdaniem prof. Malca nie jest jeszcze za późno. Karolinie się udało, Oliwce też musi!

Tola Hołub: Te potworne wiewiórki

O tym, że Tola urodzi się z chorym serduszkiem, rodzice Toli wiedzieli już w ciąży. USG nie pozostawiało złudzeń. Po porodzie w marcu 2012 roku echo serca potwierdziło diagnozę: wada serca pod postacią atrezji zastawki trójdzielnej, zwężonej tętnicy płucnej, ubytku przegrody międzykomorowej, ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz hipoplastycznej prawej komory. To dużo jak na taką kruszynkę.

U Toli można było pominąć pierwszy etap korekty serca. Gorzej, że rodzice nie mogli doczekać się w Polsce terminu operacji. Wciąż ją odwlekano, a czas naglił. Tola skończyła roczek, operacja powinna była odbyć się pół roku wcześniej. Szansę dał im prof. Malec, pozostała kwestia zebrania odpowiedniej sumy na leczenie w Niemczech. Około 120 tys. złotych. - Poszło zadziwiająco łatwo - cieszy się mama Toli, Kinga Szulc. - Tak wiele osób włączyło się w pomoc, że nie nadążaliśmy z podziękowaniami.



Toli Hołub brakuje prawej części serca

Operacja Toli odbyła się w maju. Mała ma się dobrze, jej mama mówi, że trudno nawet stwierdzić, że jest chora. Tola jest jeszcze malutka, ale już ma bardzo sprecyzowane gusta - lubi zjadać owsiankę na śniadanie, bawić się pingwinami, które uszyła dla niej mama, kiedy Tola była jeszcze w jej brzuchu. - Kocha ptaszki, gołębie i różne obrzydliwości, za to boi się wiewiórek - śmieje się Kinga. Najszczęśliwsza jest, kiedy może wygłupiać się z tatą. Za rok jej serduszko czeka kolejna operacja.

Julek Góral: Nieustraszony

Nie ma nawet roku, a za nim już dwie operacje. U Julka także zdiagnozowano HLHS. Na pierwszą operację w Niemczech rodzice zbierali pieniądze, kiedy maluch był jeszcze w brzuchu. Druga odbyła się we wrześniu. Julek od urodzenia dzielnie walczy o życie. - Dochodzi do siebie szybko, z każdym dniem jest coraz lepiej - mówiła jego mama, Anna, dwa tygodnie po wrześniowej operacji. - Teraz powolutku przyzwyczajamy go na nowo do domowych rytuałów.



Julek Góral dochodzi do siebie po drugiej operacji. Przed nim jeszcze jedna

Julek to bardzo towarzyskie niemowlę, w szpitalu od razu się ze wszystkimi zaprzyjaźnił. - Niewiele potrzeba, żeby się śmiał, jest bardzo wesoły - mówi jego mama. Jego rodzicom teraz też łatwiej się uśmiechać, kiedy najgorsze, czyli oczekiwanie, jest już za nimi. W perspektywie jeszcze jedna operacja, ale wierzą, że i na nią uda się zebrać pieniądze i że Julka serce będzie funkcjonować prawidłowo. - Poznałam już mnóstwo dzieci, które przeszły przez to samo i prowadzą normalne życie - mówi Anna. To dodaje jej otuchy.

Jeszcze będzie normalnie

Rodzice mówią o prof. Malcu i prof. Januszewskiej: cudotwórcy. Ale operacje są drogie, bez pomocy z zewnątrz większości na nie nie stać. Pomagają im wszyscy: anonimowi ludzie, artyści, szkoły, organizacje charytatywne, media. Portal Siepomaga.pl pilnie odnotowuje każdą złotówkę przybliżającą dzieci do zwyczajnego życia.

Bo o tym właśnie marzą najbardziej: żeby bawić się z rówieśnikami i żeby drabinki na placu zabaw przestały wyglądać jak szczyt nie do zdobycia. Żeby nie mieć nauczania indywidualnego jak Karolinka i Oliwka. Żeby dało się wejść po schodach do domu. Żeby mama nie musiała na rękach nosić swojej sześcioletniej córki. Żeby paznokcie przestały być sine, a policzki nabrały zwyczajnych barw. Zwyczajne życie - to takie proste marzenie.

Jeśli i ty zechciałbyś pomóc uzwyczajnić życie tych i innych dzieci o chorych sercach, zajrzyj tutaj: siepomaga.pl/serca Cel: do końca października uzbierać milion złotych!

Więcej o:
Komentarze (30)
Urodziły się z połową serca. Zafundujmy im tę brakującą! [HISTORIE DZIECI]
Zaloguj się
  • mary_ann

    Oceniono 85 razy 81

    W tym artykule jakby mimochodem napomknięto o wielce wymownym fakcie. Prof. Malec przez wiele lat pracował w Polsce (w Krakowie) i tu operował dzieci. Teraz pracuje w Monachium (o co trudno mieć do niego pretensję, za to można mieć uzasadnioną pretensję do państwa polskiego).

  • macius261

    Oceniono 79 razy 41

    Kolejne naciągactwo pod znakiem HLHS.
    Po pierwsze - operacje HLHS są wykonywane w Polsce, w Łodzi, ZA DARMO (na ubezpieczenie), u prof. Mola, i niczym się nie różnią od operacji robionymi za granicą - tu nie ma cudownej metody. Zbieranie kasy na leczenie za granicą to zwykłe naciągactwo - pewnie rodzice sobie ubzdurali że za granicą to znaczy lepiej. To że piszą żę Malec operuje tam gdzie inni rozkładają ręce - a może inaczej, a może podejmuje za duże ryzyko?
    Po drugie - to nie tak że wystarczą 3 operacje i już jest normalnie. Może tak gadają w Niemczech by zbić kasę. Operacja HLHS to operacja paliatywna. Nie odtwarza się jednej komory. Dziecko z krążeniem Fontana to nieustająca bomba zegarowa. Nie dożyje starości, chyba że pojawią się nowe metody leczenia - na to wszyscy liczą operując takie dzieci. To nie tak żę po operacji jest normalnie.
    Nie bronię rodzicom chęci pomocy. Nie wnikam w przypadki gdzie z uwagi na ruyzyko odmówiono operacji w Polsce. Ale ten irracjonalny pęd do zabiegu w Niemczech bez próby czasami nawet konsultacji w Polsce jest wywalaniem kasy w błoto. Lepiej te pieniądze wydać na rehabilitację na miejscu.

  • mszczuj_von_kain

    Oceniono 33 razy 15

    No dobrze, ale dlaczego, skoro terapia nie jest dostępna w Polsce, nie płaci za nią NFZ? Dlaczego dzieci mają być zależne od zbiórki, jedno musi wygrywać a pozostałe będą w kolejce, skoro wszystkie te dzieci, jak rozumiem, są ubezpieczone w NFZ?

    Czy dziennikarze mogliby wreszcie zgłębić temat dopłacania przez Polaków w imię wygody Ministerstwa Zdrowia, NFZ i rzeszy urzędników??

  • jsurgo

    Oceniono 20 razy 8

    @macius261
    Dzieci w Polsce, gdzie rzeczywiście wykonuje się te operacje, czekają w niebotycznie długich kolejkach. Można powiedzieć, że wszystkie operowane są długo po optymalnym terminie. Niestety, serce to nie jest np. nieładny nos, który można poprawić zawsze... Ono pracuje cały czas i często ulega kolejnym drobnym uszkodzeniom i osłabieniu, właśnie w czasie długiego oczekiwania na operację. Pewnych rzeczy nie da się już później odzyskać... Dla tych dzieci jedyną szansą dożycia starości jest przeszczep serca, ale otrzymać go mogą dopiero w dorosłym życiu, i to też być może. Żeby miały wogóle szansę na zastanawianie się nad tym muszą być operowane w dzieciństwie, w optymalnym czasie...
    Szkoda słów, żeby Ci opisać ile cierpienia fizycznego muszą znieść one i ile bólu psychicznego muszą wytrzymać ich rodzice, żeby nie MUSIEĆ utracić nadziei. Niektórzy tego nie zrozumieją nigdy.
    Dość powiedzieć, że w przypadku tego PALIATYWNEGO leczenia trzymanie się harmonogramu operacji jest sprawą kluczową.
    Pozdrawiam i życzę, żebyś nigdy nie musiał znaleźć się w podobnej sytuacji.

  • biebrzanska

    Oceniono 7 razy 5

    Rozumiem determinację rodziców.
    Ale bardzo mi się nie podoba, że nie zostało nic powiedziane o możliwościach operowania w Polsce. Zupełnie jakby tu była pustynia, a tam wielki świat.
    I zrozumiem wkurzenie ludzi, którzy po takim artykule wpłacą pieniądze - a potem się dowiedzą, że nie została przedstawiona cała prawda. Poczują się oszukani.
    Tak się nie robi, nieładnie.
    Nic mi do tego, na co ludzie wydają swoje pieniądze. Ale nie powinni być świadomie okłamywani przez redaktorów (w tym przypadku przez panią Karolinę Stępniewską).

  • kleo2718

    Oceniono 1 raz 1

    Mój synek urodził się w styczniu 2013r i ma zespół wad pod postacią HRHS. Życie zawdzięcza sobie i prof.Moll który już dwa razy podarował mi moje dziecko. Pierwszą operacje Antek miał mając 2tyg drugą w 8miesiącu życia. To nie prawda że tak ciężkich wad nie operuje się w Polsce. OPERUJE SIĘ!!! I z tego co wiem na dzień dzisiejszy najwięcej HLHS/HRHS operuje właśnie Łódź i prof.Moll. Warszawa rzadko podejmuje się tak skomplikowanych przypadków choć to centrum jest najbardziej medialne ze wszystkich a Kraków ma LIMITY przez m.in. które opuścił prof. Malec Kraków.
    Owszem prawdą jest że trzeba czekać w kolejce ale to nie znaczy że w Polsce nie dokonują cudów !!!
    Jeżeli chodzi o prof. Malca to pisałam do niego jeszcze będąc w ciąży i obiecał mi że zajmie się moim synkiem. Miałam załatwione wszystkie papiery w fundacij COR INFANTIS i potrzebowałam tylko głupiej kwalifikacji od Malca przesłanej e-mailem. I tak wielce wychwalany prof.Malec poprostu nas olał nie dodtałam żadnej odp więc tam też nie jest niewiadomo jak różowo!!! A co do rodziców którzy zbierają kase na wyjazd do Niemiec ok rozumiem ich ale nie rozumiem np. osób które mają pieniądze dobre samochody prace dobre rzeczy dla dziecka i tacy ludzie zgłaszają sie po pomoc do fundacji.Czasami to faktycznie wygląda jak naciąganie.
    A klinika prof. Molla zostanie otwarta, będzie dwa razy więcej miejc i miejmy nadzieje niech zdrowie nigdy prof. Molla nie opuszcza, bo takiego drugiego jak profesor NIEMA!!!!

  • immunitas

    Oceniono 10 razy 0

    Kochani, jeśli możecie pomóc, to wspierajcie powstanie nowego oddziału kardiochirurgii dziecięcej w łódzkim CZMP. Jego otwarcie powinno skrócić kolejki. Pan, prof. Jacek Moll
    (oby żył 200 lat) Jest jednym z najlepszych specjalistów na świecie. Oczywiście na nowy oddział brakuje pieniędzy do tego stopnia, że żona pana profesora pani prof. Jadwiga Moll prosi rodziców małych pacjentów żeby zamiast kupna kwiatków dokonywali wpłat na konto Fundacji MAMY SERCE, która finansuje powstanie nowego oddziału
    Klinika Kardiologii
    Instytut CZMP
    Ul.Rzgowska 281/289
    93-338 Łódź
    WWW.Facebook.com/FundacjaMamySerce

    REGON:10140550
    KRS:0000418970
    NIP:7292701640
    NR konta bankowego:
    132490 0005 0000 4530 1511 8753
    Zamiast kupować kolejny sprytny, wypasiony do niczego niepotrzebny telefon zróbcie coś pożytecznego.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX