1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Rodzice chorego na mukowiscydozę dziecka: "Liczymy się z tym , że możemy mieć mniej czasu" [WYWIAD]

Joanna i Mateusz Data w chorobie syna, Kubusia, znajdują siłę, by zmieniać świat na lepsze. "Będziemy walczyć do końca. Nie jesteśmy smutną rodziną, jesteśmy bohaterami, których stać na wiele" - podkreślają w rozmowie z Karoliną Stępniewską.
Karolina Stępniewska: Jakie były Wasze pierwsze myśli, kiedy dowiedzieliście się, że zostaniecie rodzicami?

Joanna Cegielska-Data: - Nie byliśmy zaskoczeni, bo już od jakiegoś czasu chcieliśmy, żeby nasza rodzinka się powiększyła. Mimo to, oprócz niezaprzeczalnego szczęścia, było we mnie trochę niedowierzania - wszystko przyszło tak naturalnie, że aż chwilami wydawało się to zbyt proste, by mogło być prawdziwe! To w końcu rewolucyjny moment w życiu każdej przyszłej mamy i jakaś cząstka mnie szukała na zewnątrz odzwierciedlenia tej rewolucji, która zachodziła we mnie...

Mateusz Data: - Ja na początku nie mogłem uwierzyć, że udało nam się tak szybko. Bardzo prędko musieliśmy zmienić swoje życie. Dotychczasowe problemy i kariera w ciągu jednej chwili znacznie straciły na wartości. Było też trochę obaw. Zastanawiałem się, jakim będę ojcem, jak będą wyglądały nasze relacje, kim będzie Mały. Za pięć miesięcy mieliśmy zaplanowany ślub... Wszystko wydawało się pięknym snem.

Oczekiwanie na pierwsze dziecko to szczególne doświadczenie. Jak je wspominacie?

Joanna: - Wspaniale! Byłam niesamowicie szczęśliwa i dumna nosząc pod sercem cząstkę mojego męża. Przez całe 9 miesięcy miałam uśmiech na twarzy, dbałam o siebie i Maleństwo. Niezwykłą przyjemność sprawiało mi kompletowanie wyprawki i urządzanie pokoju dla naszego Bąbla. Na dodatek czułam się świetnie, zwłaszcza że wszystkie badania podczas ciąży wskazywały, że Maleństwo też ma się jak najlepiej. Nie mogłam się doczekać momentu, kiedy zobaczę je na żywo, a nie tylko na czarno-białym, zniekształconym obrazie USG.

Mateusz: - Po pierwszym szoku odczułem olbrzymią dumę. Wyobrażałem sobie wspólne chwile w przyszłości, grę w piłkę i to, że pewnie we wszystkim będzie najlepszy. Myślałem o naszych relacjach z Asią. Urządzaliśmy nocne wyprawy po pączki... I w końcu to pierwsze bicie serduszka na ekranie, pierwsze kopnięcia, pierwsze wszystko... Wszystko zacząłem robić dla niego i dla niej: plany budowy domu, zmiany samochodu na większy, małe ubranka w szafce, wizyty w nowych dziecięcych miejscach. Przeprowadzałem analizy wózków, jako rodzinny "ekspert" miałem przecież wybrać ten najlepszy. Stworzyłem sobie wizję idealnego ojca, którym chcę być i marzyłem o tym, że moja rodzinka będzie bardzo szczęśliwa.

Opowiedzcie o pierwszym spotkaniu z Kubą. Jak wyglądało?

Joanna: - Pierwszy moment to przede wszystkim niesamowite wzruszenie. Taka przeplatanka miłości, szczęścia, dumy. Ale też od razu miałam świadomość wyzwania, jakie niesie ze sobą rodzicielstwo: od teraz wszystko, co zrobię, będzie się odbijało w tych maleńkich oczkach, a dążenie do tego, by było to odbicie godne uznania i szacunku, to ciężka praca...

Mateusz: - To była noc, która dodała wszystkiemu magii. Kilka najdłuższych sekund w życiu i krzyk, który wydał się najpiękniejszą muzyką. Pamiętam nieoczekiwane łzy, radość, niepokój, wyczekiwanie, notę 10, słowo "zdrowy" oraz niesamowite poczucie spełnienia i satysfakcji. Potem kilka zdjęć, pocałunków i SMS-ów. Wracałem nocą przez wyludnione miasto do pustego, ale uśmiechniętego domu - domu, w którym miało zamieszkać szczęście. Małe, pachnące mlekiem szczęście.

Kiedy dowiedzieliście, że Kuba cierpi na mukowiscydozę? W jaki sposób przekazano Wam tę wiadomość?

Joanna: - Dowiedzieliśmy się z listu. W 6 tygodniu życia Kubusia otrzymaliśmy wezwanie do poradni leczenia mukowiscydozy, z dopiskiem "PILNE, PODEJRZENIE CHOROBY WRODZONEJ". Zmroziło nam krew w żyłach. Na wizytę czekaliśmy tydzień. Był to najdłuższy tydzień w naszym życiu, przesycony nadzieją i strachem, który aż bolał. Już wtedy zaczęliśmy czytać na temat mukowiscydozy, żeby jak najlepiej zrozumieć, co być może dzieje się w ciele naszego maleńkiego Synka.

Mateusz: - Do końca życia zapamiętam te Mikołajki. Wspólne śniadanie, pierwszy taniec Kubusia w leżaczku i smutne pismo z ośrodka badań przesiewowych, które wzywa i każe czekać. Tydzień przerażenia, godziny w internecie i pocieszanie, że 1 przypadek na 2500 to przecież niemożliwe. W końcu w szpitalu usłyszeliśmy bezduszną diagnozę, wypowiedzianą w asyście kilku znudzonych stażystów... Jednak jest możliwe. Z tego dnia pamiętam swój niemy krzyk i jak przez mgłę słowa, że Kubuś będzie rósł, rozwijał się i dorastał w miarę normalnie. I to jest najważniejsze!

Jak wyglądają pierwsze dni i tygodnie po usłyszeniu diagnozy? Otoczono Was opieką, mieliście wsparcie?

Joanna: - Najpierw miałam uczucie, że moje życie się skończyło. Myślałam, że już nigdy się nie uśmiechnę, że spotkała nas najgorsza tragedia. Trafiliśmy na oddział szpitalny, żeby potwierdzić diagnozę i przeprowadzić badania. Spędziliśmy tam blisko tydzień. Opieka lekarska pozostawiała wiele do życzenia. Nie udzielono mi nawet podstawowych informacji na temat choroby, nie dostałam żadnych materiałów. Wiedziałam tylko tyle, ile sama wcześniej doczytałam.

Miałam nadzieję, że w końcu obudzę się z tego koszmarnego snu i będę mogła odetchnąć z ulgą. Niestety nic takiego nie nastąpiło. Oboje z mężem musieliśmy nauczyć się żyć na nowo, by nauczyć Kubusia, jak być szczęśliwym. Przecież te małe oczka cały czas na nas patrzą

Mateusz: - Dziwne jest życie po niechcianej i radykalnej zmianie. Takiej, która sprawia, że chcesz się obudzić i w jakiś absurdalny sposób podświadomie wierzysz, że to możliwe. Te ciągłe negocjacje z Bogiem, bezsilność, bezsensowne telefony ratunkowe do przyjaciół, zakłopotanie otoczenia, pomoc rodziny i ściana obojętności. Do tego zderzenie z faktem, że takie sytuacje jak nasza po prostu są i nikt nie będzie o tym mówił w serwisach informacyjnych.

W końcu pojawiła się wiara, że jest w tym wszystkim jakiś cel. Może właśnie o to chodzi, żeby zrzucić trochę tego obezwładniającego, egoistycznego szczęścia? Może czas zacząć realizować pomysły i plany odłożone na półkę - te o nazwie "kiedyś na pewno"? Może czas pomóc Kubinkowi, innym, sobie? Chcę wierzyć, że tak właśnie jest.

Ile Kuba ma teraz miesięcy? Jaki jest, co sprawia mu frajdę?

Joanna: Kubuś ma prawie 6 miesięcy. Daje nam mnóstwo radości. To wspaniałe uczucie patrzeć, jak rośnie i rozwija się. Właściwie od pierwszych dni największą przyjemność sprawiają mu kąpiele, śmieje się podczas nich wniebogłosy, wychlapując wodę z wanienki na całą łazienkę. Uwielbia też, gdy całuję go w szyjkę, a zasypia z uśmiechem na ustach, gdy delikatnie muskam jego twarz puklem włosów albo kawałkiem delikatnego materiału lub tasiemką.

Mateusz: - Kubuś daje nam siłę, żeby wstać rano. Spaliłbym pół świata za ten jeden bezzębny uśmiech. Naprawdę, zrobiłbym dla niego wszystko. Ma takie mądre spojrzenie! Uwielbiam zapach jego włosków. Obiecałem sobie, że sprawię, żeby jego życie było najszczęśliwsze i żeby miało sens.

Czy Wasz dzień różni się od dnia rodzin ze zdrowymi dziećmi?

Joanna: - Do pewnego stopnia wygląda tak samo jak dzień każdego niemowlaka w jego wieku - dużo razem się bawimy, spacerujemy, czerpiemy radość z każdej chwili. To, co go wyróżnia to rehabilitacja: inhalacje i drenaże oraz przyjmowane leki. Teraz, gdy Kubuś jest zdrowy - nie ma infekcji - mamy dwie inhalacje dziennie i tyle samo drenaży. Jeszcze w tym miesiącu do standardowej procedury dołączy dodatkowa inhalacja. Gdy męczy go infekcja, czasami tych zabiegów jest nawet 5 dziennie, a każdy z nich zajmuje około godziny.

Na razie Kubuś jest malutki, ale już się niecierpliwi podczas rehabilitacji. Wolałby poświęcić ten czas na zabawę. Robię wszystko, żeby nie postrzegał tego jako czegoś nieprzyjemnego - śpiewam mu piosenki, czytam książeczki, opowiadam wierszyki, od czasu do czasu trochę go połaskoczę. Staram się, żeby traktował rehabilitację jako wyjątkowy czas dla nas, kiedy cała moja uwaga skupiona jest tylko na nim. Ważne jest, żeby rehabilitacja wypadała codziennie o stałych porach, w stałym rytmie, żeby wyrobić w Kubusiu nawyk, by było to dla niego coś tak oczywistego jak mycie zębów.

Także posiłki wyglądają u nas trochę inaczej. Do każdego posiłku Kubuś musi otrzymać staranie wyliczone dawki enzymów trzustkowych, aby móc go prawidłowo przyswoić. Chociaż Kubuś karmiony jest głównie piersią, to dostaje także mleko modyfikowane z dodatkiem odżywki, opracowane specjalnie dla dzieci z mukowiscydozą. Zawiera ono m.in. więcej tłuszczu, soli i witamin i ma cierpki smak lekarstwa. Dostaje także dużo więcej suplementów i witamin niż jego zdrowi rówieśnicy.

Jak na chorobę Waszego syna reagują inni?

Joanna: - Reakcje na wieść o chorobie Kubusia są przeróżne - od bagatelizowania sprawy po przerażenie. W pierwszym momencie zazwyczaj jest to konsternacja, bo mało kto wie, co to właściwie za choroba. Na pewno trochę to zmienia w naszych relacjach z ludźmi, bo nie wiedzą jak reagować. Myślą, że teraz możemy rozmawiać tylko o chorobie, tymczasem staramy się odsunąć ten temat na bok - też chcemy choć na chwilę zająć myśli czymś innym. Część przyjaciół jest przy nas, część woli nie myśleć o smutnych rzeczach i zniknęła. Jest odruch uciekania od rzeczy smutnych, problematycznych, których nie rozumiemy. Ale cudowne jest to, że niespodziewanie pojawiły się w naszym życiu też nowe, wspaniałe osoby. To niesamowite, że jedna poznana osoba potrafi zrobić więcej niż armia współczujących przyjaciół. Przywraca wiarę w ludzi, w dobro i bezinteresowność i to, że my też tak możemy.

Oswajanie choroby najbliższej osoby nie należy do łatwych zadań.

Mateusz: - Kubuś jest najukochańszym małym człowieczkiem na świecie! Oprócz tego, że rośnie troszkę wolniej od rówieśników, rozwija się, uczy nowych rzeczy i dostarcza nam mnóstwo satysfakcji. Jest w tym wszystkim bardzo pozytywny, wiecznie się uśmiecha, wszystko go ciekawi i już ma swój charakterek. Oczywiście przechodziliśmy różne etapy godzenia się z chorobą, udało nam się je przetrwać dzięki wzajemnemu wsparciu. Teraz staramy się spędzać czas z Kubusiem, żyć i pracować dwa razy intensywniej. Poznać go, wychować, rozwijać - po prostu liczymy się z tym , że możemy mieć mniej czasu. W chwili słabości lub nerwów wystarczy, że pomyślę, że kiedyś - oby nigdy - nadejdzie dzień, że oddałbym wszystko, aby zmienić pieluszkę czy zrobić coś dla małego, a jego już nie będzie. Motywacja przychodzi sama. Dostrzegliśmy jak wiele jest takich malutkich dzieciaczków i jak piękna jest rodzicielska walka. Będziemy walczyć do końca.

Macie duże plany, żeby zamienić chorobę Kuby w coś pożytecznego - dla niego i dla innych. Co zamierzacie zrobić?

Joanna: - Choroba naszego maluszka otworzyła nam oczy na szereg niespotykanych dotąd zachowań ludzkich oraz absurdów rzeczywistości, które na co dzień nas spotykają. Czasami są komiczne, jak np. fakt, że w świetle niektórych regulacji jesteśmy rodziną patologiczną, gdyż wychowujemy chore dziecko, a czasami przerażające, ponieważ dotyczą braku wrażliwości społecznej i systemowej na walkę o życie malutkich dzieci. Chcemy o tym wszystkim mówić, chcemy o tym krzyczeć, ale w trochę innej formie - z poczuciem humoru, ośmieszając wrogie rozwiązania. Chcemy mówić o naszym życiu pozytywnie - nie jesteśmy smutną rodziną, jesteśmy bohaterami, których stać na wiele.

Aktualnie ze sporą grupą młodych, zdolnych i bezinteresownych ludzi, tworzymy ruch, którego celem jest zwrócenie uwagi na społeczną izolację, chcących normalnie żyć, rodzin dotkniętych chorobą. Będziemy walczyć z absurdami, ludźmi i rozwiązaniami, które na co dzień utrudniają życie niepełnosprawnym, dzieciom i ciężarnym kobietom. Mimo iż jest to czasami potwornie trudne, chcemy, aby nasz ruch propagował alternatywne podejście do życia z chorobą - oparte na aktywności, pomocy innym i szukaniu pozytywów. Chcemy skupić się na rodzinach dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi i wiemy, iż względy psychologiczne w terapii tych chorób są równie ważne jak działania farmakologicznie, fizjoterapeutyczne czy żywieniowe. Jesteśmy grupą pozytywnych, trochę zakręconych ludzi i zapewniam, że wkrótce, dzięki szerokim działaniom opartym na najnowocześniejszych formach komunikacji, będzie o nas bardzo głośno.

Jednym z takich projektów jest Brunatna Pielucha - "nagroda" przyznawana za najbardziej wrogie i absurdalne postawy i rozwiązania dotykające niepełnosprawnych, dzieci i ciężarnych kobiet. Zbieramy już pierwsze nominacje, a forma przyznawania niech póki co pozostanie tajemnicą ale zapewniam, że nikt nie zechce jej otrzymać!

Więcej informacji o Kubusiu, mukowiscydozie oraz "Brunatnej Pielusze" i innych działaniach jego rodziców i znajomych, znajdziecie na facebook.com/ratujekubusia

Więcej o:
Komentarze (6)
Rodzice chorego na mukowiscydozę dziecka: "Liczymy się z tym , że możemy mieć mniej czasu" [WYWIAD]
Zaloguj się
  • yuka12

    Oceniono 6 razy 6

    Mukowiscydoza nie oznacza od razu smerci! Znam osoby chore, ktore maja okolo 40 lat i zdrowe dzieci. Po prawdzie dzieki determinacji i pracy ich mamy i ich wlasnej ogromnej wiedzy na temat wlasnych problemow, bo nie zawsze moga liczyc na madrosc lekarzy ... .

  • rainbow.warrior

    Oceniono 4 razy 4

    W testach są już leki które leczą przyczynowo tę chorobę. Myślę że Wasze Dziecko dotrwa czasów kiedy będzie można z Mukowiscydozą normalnie żyć.

  • Oceniono 1 raz 1

    Jak wyleczyć, a nie tylko leczyć mukowiscydozę aż do śmierci znajdziesz na www.kazimierzpiotrowicz.pl

  • agab51

    Oceniono 1 raz 1

    Witam. Bardzo mi przykro, że zdiagnozowano muko u Waszego Synka. Wiem, jak wygląda życie z tą chorobą (aż za dobrze) dlatego życzę Wam dużo sił i optymizmu. A dla Kubusia zdrowia, zdrowia, i jeszcza raz zdrowia.
    Powodzenia w walce z chorobą.

  • pozdrowiekp

    0

    Przyczyną mukowiscydozy jest zablokowanie się sygnału informujacego wstrzymywanie wytważania się śluzu. Odblokowanie tego sygnału jest równoznaczne z samoistnym ustąpieniem choroby. Więcej na ten temat www.kazimierzpiotrowicz.pl/?p=58

  • Łukasz Kruszyna

    Oceniono 1 raz -1

    Mi się podoba jak inhaluje nasz sprzęt - Baby Sanity. To jest bardziej inhalator dzieci, ale jak się gorzej czuję, jak widzę że mnie infekcja zaczyna łapać to wtedy też z inhalacji skorzystam i pomaga. Lekka konstrukcja, ale obudowa robi wrażenie solidnej – raz już spadło i nic się nie stało. Wszystko wygląda jak zabawka, ale pod względem parametrów nie ustępuje innym urządzeniom w tej półce cenowej.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX