1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!"

"Radź sobie sam", "Lekarze boją się zespołu Downa" - w drugim artykule naszego cyklu "Zdani na siebie" cztery matki opowiadają nam o codziennym życiu z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi, o polskiej służbie zdrowia, pomocy państwa i o swoich emocjach.
Kiedy Monika urodziła Kamę, lekarz bez większych ceregieli oznajmił jej, że mała wygląda mu na dziecko z zespołem Downa. Nie chciała przyjąć tego do wiadomości. Uczepiła się nadziei, że bez badań nie można tego stwierdzić. Pokazywała koleżankom z internetowego forum zdjęcie swojej kilkudniowej córeczki: "No same powiedzcie, czy ona wygląda wam na dziecko z zespołem Downa?!" - pytała zdesperowana. Badania potwierdziły przypuszczenia lekarza. Sylwia dowiedziała się o chorobie syna w drugiej dobie jego życia. Maciek cierpi na achondroplazję, jednym z objawów choroby jest karłowatość. - Lekarka powiedziała mi o tym w obecności pozostałych mam. Przy wszystkich głośno mówiła, że dziecko jest nieprawidłowo zbudowane i najlepiej będzie, jeśli odwiedzimy genetyka - wspomina mama Maćka. Na wizytę w poradni czekali półtora miesiąca. - Nasze dziecko zostało tam potraktowane jak śmieć - wspomina Sylwia. - Lekarz nawet nie chciał go dokładnie oglądać, spojrzał tylko na jego buźkę i wydał wyrok. Powiedział, że syn będzie pośmiewiskiem.

Więcej szczęścia do lekarzy miała Agnieszka. Jej córka, Zuzia, urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem. - O tym, że córka urodzi się chora, dowiedzieliśmy się w 21 tygodniu ciąży - wspomina Agnieszka. - Diagnoza była jednoznaczna. Zostaliśmy skierowani do specjalistycznego szpitala. Od samego początku byłam objęta fachową opieką - opowiada. Po porodzie umieszczono ją w dwuosobowej sali z inną matką, która również nie mogła mieć przy sobie dziecka. Miała zapewnioną opiekę psychologa. Na wsparcie psychologiczne nie mogła natomiast liczyć Paulina. Od samego porodu lepiej pamięta moment, w którym dowiedziała się o chorobie swojej upragnionej córeczki. Wkrótce Maja skończy 3 lata, cierpi na fenyloketonurię. - Po tygodniu zadzwonił telefon - mówi. - Pamiętam to dokładnie. Kazano nam się spakować i przyjechać następnego dnia.

"Byłam zrozpaczona, płakałam cały czas..."

Najpierw trzeba pogodzić się z diagnozą, to chyba najtrudniejszy etap. Paulina spędziła w szpitalu 10 dni, w tym czasie jej córkę poddawano dodatkowym badaniom. Ten czas określa jednym słowem: koszmar. Najbardziej bolesny w ocenie Pauliny był brak wsparcia: - Byłam zrozpaczona, płakałam cały czas... - wspomina. Po 10 dniach mogły opuścić szpital. - Dostałam do ręki puszkę specjalistycznego preparatu, plik ulotek informacyjnych dotyczących choroby oraz stowarzyszeń i wróciłyśmy do domu. Musiałam stawić czoła chorobie, diecie, a przede wszystkim musiałam pokonać moją rozpacz. Płakałam przez dwa miesiące, prawie w ogóle nie wychodziłam z domu, nikogo nie chciałam widzieć... Chciałam być sama z moim bólem. Gdy mała skończyła 2 miesiące, nagle poczułam, że wracają mi siły. To było coś niesamowitego, pewnego dnia obudziłam się i poczułam, jakby ktoś zdjął ze mnie kajdany. Zaczęłam się nakręcać pozytywnie: co zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku - opowiada o odzyskiwaniu sił do życia.

Dla lekarza z poradni genetycznej, do której trafiła Sylwia z synem, był to normalny dzień pracy. - Lekarze nie są przeszkoleni do rozmowy z rodzicami dzieci ciężko chorych - twierdzi Sylwia. - Po pracy idą do domu i mają gdzieś, co się dzieje z psychiką rodziców. Wsparcia psychologicznego nikt nie proponuje - trzeba radzić sobie samemu. Ten lekarz ewidentnie chciał się nas szybko pozbyć z gabinetu. Głównie skupił się na zdołowaniu nas - mówi. Ma żal do lekarza, że roztaczał przed nią wizję przegranego życia jej syna, zamiast poinformować, jak postępować z dzieckiem, o jakie dokumenty się ubiegać, jak wspomagać jego rozwój. - Co mnie obchodzi, że on nie znajdzie pracy? - pyta. - Ja chcę wiedzieć jakie mamy możliwości leczenia. Nie wiem, w jakim celu przedstawił nam to w tak czarnych barwach. Przez niego wpadłam w stany depresyjne i miałam myśli samobójcze. Musiałam leczyć się farmakologicznie - przyznaje. W końcu udało się trafić do innej poradni, dzięki znajomościom. Tam odetchnęła z ulgą, miała nareszcie wrażenie, że ktoś przejmuje się jej synem, że robi mu badania. Nowa lekarka zajmowała się chłopcem jak własnym dzieckiem.

Otoczyć miłością

Na wyniki badań Maciusia trzeba było czekać 10 miesięcy. - To był najgorszy okres w moim życiu. Bałam się o syna, nie byłam pewna jego przyszłości - wspomina Sylwia. Wyniki nie wykluczyły mutacji genetycznej, o czym rodziców Maciusia poinformowała kierowniczka poradni. Zrobiła to w swoim gabinecie, bez świadków. - Powiedziała, że nie powinniśmy się martwic, bo ruchowo syn rozwija się książkowo - opowiada. - Po prostu musimy go otoczyć miłością i dać mu normalne dzieciństwo. Z tej rozmowy, pomimo tego, że dowiedziałam się o niepełnosprawności dziecka, wyszłam uśmiechnięta, z nadzieją, że przyszłość nie będzie taka straszna, jak ją przestawił tamten nieczuły człowiek.

Agnieszka od początku spotykała się z życzliwością i przychylnością lekarzy. - Ale mamy duże szczęście, że mieszkamy w pobliżu jednego z większych miast Polski, dzięki czemu dostęp do specjalistów jest ułatwiony - podkreśla. - Niejednokrotnie słyszałam, jak matki mówiły, że przyjechały z drugiego końca Polski, po to by ich dziecko obejrzał fachowiec - mówi. Jej córka od pierwszych godzin życia wymagała specjalistycznej opieki. Szpital zadbał o to, by była rehabilitowana przez cały okres pobytu. - Jej przypadek poddano konsultacjom u wielu specjalistów - opowiada Agnieszka o okresie po porodzie. - Od początku wiedzieliśmy, że pierwsze dni po wyjściu ze szpitala będą kluczowe dla jej dalszego rozwoju, ale i w tej kwestii otrzymaliśmy pomoc od lekarza prowadzącego, polegającą na umówieniu wizyt u specjalistów, pod kontrolą których Zuzia będzie musiała być do końca życia. Muszę przyznać, że było to ogromne odciążenie dla nas, bo zupełnie nie wiedzieliśmy, jakie kroki podjąć w pierwszej kolejności - mówi.

Wyrzeczenia i samozaparcie

Monika, mama cierpiącej na zespół Downa Kamy, przyznaje, że na początku jest trudno - trzeba przejść wiele badań, odwiedzić specjalistów, wszystko sprawdzić dokładnie, bo ta wada genetyczna może powodować różne problemy zdrowotne. Do tego, jak podkreśla Monika, trzeba znaleźć czas na pogodzenie się ze swoimi odczuciami i żalami. - U nas był problem z serduchem, - opowiada - Kama roku by nie dożyła. Tarczyca na okrągło jest kontrolowana, bo ma dużą niedoczynność, co 4 miesiące badanie krwi, bo leukocyty spadają i trzymamy rękę na pulsie, żeby się białaczka nie przyplątała. Teraz mamy też raz w roku wizytę u kardiologa - wylicza. Kama pozostaje pod opieką wielu specjalistów: dwa razy w tygodniu ma zajęcia u logopedy, raz w tygodniu terapię z integracji sensorycznej. Monika mówi, że czasem bywało nerwowo, bo zanim znaleźli odpowiednich specjalistów, często trafiali na takich, którzy bali się zespołu Downa.

Wspomaganie rozwoju niepełnosprawnego dziecka wymaga wielu wyrzeczeń i sporego samozaparcia. Sylwia wymienia długą listę specjalistów, którzy powinni obejrzeć jej syna. Lekarze niechętnie wypisują zaświadczenia potrzebne do uzyskania pomocy w innych placówkach: nie znają kodów choroby, nie wiedzą, co wpisać w rubryce "cel wydania zaświadczenia". Państwowe terminy wizyt u specjalistów są często odległe o rok lub nawet dłużej. Prywatnie trwa to kilka tygodni i generuje kolejne koszty. - Staramy się żyć normalnie - mówi Sylwia. - Zdarzają się jednak momenty załamania, strach, jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecka.

"Pozyskiwanie środków graniczy z cudem"

Zuzia ma teraz cztery lata. Porusza się na wózku inwalidzkim, uczęszcza do przedszkola integracyjnego. Nie wymaga szczególnych wizyt u specjalistów, poza tymi o charakterze kontrolnym - w większości odbywają się w ramach ubezpieczenia w NFZ. - Pomimo wielu ograniczeń Zuzia jest radosną i ciekawą życia dziewczynką. Skupiamy się na tym, by rozwijała się jak jej rówieśnicy - podkreśla jej mama, Agnieszka. Ma regularne zajęcia z neurologopedą i jeździ na turnusy rehabilitacyjne. Rehabilitacja jest źródłem trudności. - Niewiele jest ośrodków rehabilitacyjnych nastawionych na rehabilitację dzieci - wyjaśnia Agnieszka. - Często zdarza się, że personelowi ośrodka brak odpowiednich kwalifikacji oraz szkoleń z zakresu metod rehabilitacji. Takie osoby z reguły pracują w prywatnych ośrodkach organizujących turnusy, które są bardzo kosztowne - tłumaczy. - Państwo oferuje kilka źródeł dofinansowania do turnusów oraz sprzętu ortopedycznego. Niestety pozyskanie tych środków wielokrotnie graniczy z cudem. Po pierwsze już w styczniu w MOPSie brakuje pieniędzy na dofinansowanie, a po drugie kryterium dochodowe jest tak restrykcyjne, że aby otrzymać pieniądze, trzeba by przymierać głodem. Jedynym realnym źródłem refundacji zakupu wózka inwalidzkiego lub pobytu na turnusie rehabilitacyjnym są środki pozyskane z darowizny lub 1% podatku. Przeciętny koszt tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to 3 tysiące zł.

Agnieszce jest przykro, kiedy myśli o tym, w jaki sposób państwo wspiera rodziny dzieci niepełnosprawnych. - Sytuację rodziców niepełnosprawnego dziecka określiłabym jako patową - wyjaśnia. - Matce czy ojcu, którzy rezygnują z pracy, po to by zająć się chorym podopiecznym, przysługuje świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi 520 zł - w czasie pobierania świadczenia nie można nie tylko pracować, ale i prowadzić działalności gospodarczej. Oprócz tego możliwe jest pobieranie zasiłku pielęgnacyjnego, który wynosi 150 zł. Zastanawiam się, czy osoby rządzące w Polsce mają świadomość tego, ile kosztuje wychowanie chorego dziecka? Miesięczne zaopatrzenie Zuzi w pieluchomajtki wynosi 200 zł, nie wspomnę już o lekarstwach oraz kosztach rehabilitacji. W takiej sytuacji rodzice bardzo często nie mają innego wyjścia, jak wrócić do pracy - zauważa Agnieszka.

Zwyczajny dzień

Kamie trzeba poświęcać wiele czasu, każdą najprostszą rzecz trzeba pokazywać kilkakrotnie. Jest bardzo pojętna, wielu rzeczy uczy się szybciej niż początkowo można było się spodziewać. Monika dostaje zasiłek opiekuńczy w wysokości 700 zł - cieszy ją i taka kwota, bo sama zrezygnowała z pracy, by opiekować się córką: - Wolałam sama Kamę wszystkiego nauczyć, takiemu dziecku bardzo potrzeba opieki matki, czułości, więzi, akceptacji - dzięki temu super się rozwija - wyjaśnia Monika. Dziewczynka chodzi na prywatne zajęcia z logopedą, opłacane z pieniędzy, które znajomi Moniki wpłacili na rzecz Kamy w ramach 1% podatku. - Dużo z tego korzystamy - cieszy się Monika. Rytm każdego dnia rodziców opiekujących się chorymi dziećmi jest ściśle podporządkowany dziecku. Agnieszka, mama Zuzi, wymienia: przedszkole, rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą, wizyty u lekarzy. - Jednak nie traktujemy tego jako przykrego obowiązku, - podkreśla - a raczej jako starania, które mogą zaowocować w przyszłości i dać szansę Zuzi na samodzielne funkcjonowanie.

Cały tydzień Sylwii mija na zajęciach terapeutycznych syna. - Wydajemy ciężkie pieniądze, żeby pomóc mu normalnie egzystować. Jako rodzic opiekujący się dzieckiem niepełnosprawnym, otrzymuję 520 zł zapomogi, a mój syn 153 zł - wylicza Sylwia. - Taka kwota nie wystarcza mi na miesięczną terapię. Do państwowego integracyjnego przedszkola nie mamy szans się dostać, bo mieszkamy w dzielnicy-sypialni - tu jest bardzo dużo dzieci. Pozostaje prywatna placówka. Kolejne pieniądze. Poza tym pozostajemy pod standardową opieką pediatry w prywatnej klinice. Lekarze z państwowej placówki zdrowia rozkładali ręce słysząc hasło "achondroplazja". W Polsce nie ma specjalisty o tej choroby. Robi się tylko badania genetyczne, a potem radź sobie sam rodzicu... - przyznaje z żalem Sylwia.

"Musimy być silni"

Jak sobie radzi na co dzień rodzina chorej na fenyloketonurię Mai? - Mała ma orzeczenie o niepełnosprawności, dostajemy zasiłek w wysokości 153 zł co miesiąc z Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej. Gdybym zrezygnowała z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem, mogłabym otrzymać 500 zł świadczenia rehabilitacyjnego, ale z tego nie korzystam. Maja chodzi do prywatnego przedszkola, wyżywienie zapewniam we własnym zakresie - opowiada Paulina. Państwo refunduje preparaty specjalistyczne dla Mai, choć jej mama wspomina, że rok temu był incydent ze zniesieniem refundacji: - Koszt preparatów (ok. 3 tysiące zł) przez 2 miesiące spoczywał na rodzicach - mówi. Na szczęście refundację przywrócono. Leczenie fenyloketonurii polega wyłącznie na zastosowaniu i rygorystycznym przestrzeganiu diety: żeby uniknąć głębokiego upośledzenia i nieodwracalnych zmian w mózgu, przez całe życie nie można jeść m.in. mięsa, nabiału, jajek, produktów zbożowych i wielu innych produktów spożywczych. - Dla dobra mojego dziecka nie ukrywam choroby, wszyscy w jej otoczeniu powinni o tym wiedzieć, aby jej nieświadomie nie skrzywdzić przez podanie nieodpowiedniego produktu. Większość ludzi lituje się nad małą na wieść o chorobie, jednak my już przestaliśmy myśleć, że mamy chore dziecko. Mamy dziecko na specjalnej diecie. Jest mądra i śliczna, a my, rodzice, musimy być silni, aby obronić ją przed ludzką nietolerancją i pomóc jej w utrzymaniu diety przez całe życie.

Kiedy Monika myśli o przyszłości córki najbardziej martwi się o to, jak poradzi sobie kiedyś bez rodziców - Mam nadzieję, że trafi do dobrego Ośrodka, gdzie się nią na starość zajmą... Podobno są takie - zamyśla się Monika. Agnieszka wspomina: - Początkowo trudno mi było, jako matce, pogodzić się z tym, że moje dziecko urodzi się chore, że nie będzie mogło chodzić, biegać, cieszyć się beztroskim dzieciństwem, ale z biegiem czasu nauczyłam się żyć z tą świadomością i doceniać to, co przynosi los. Bo nic w naszym życiu nie dzieje się bez powodu - kończy swoją opowieść Agnieszka. To, co uderza w historiach naszych bohaterek, to determinacja, żeby zapewnić swoim ukochanym dzieciom jak najlepszą przyszłość. Często wbrew przeciwnościom, piętrzącym się problemom, po początkowych chwilach zwątpienia i rozpaczy. Nie ma tu skarg na swój los, jest za to dużo miłości i mądrości. Pogodzenia z życiem i stawiania czoła trudnościom - wszystko dla dziecka i jego przyszłości.

Więcej o:
Komentarze (16)
Zdani na siebie: rodzice chorych dzieci. "Pani dziecko będzie pośmiewiskiem!"
Zaloguj się
  • margonik

    Oceniono 175 razy 169

    Żenujące są te żebracze zasiłki - jeszcze obwarowane zakazem pracy i podejmowania działalności gospodarczej... A niby dzieci są naszym wspólnym dobrem...

  • naels

    Oceniono 119 razy 107

    To, co najbardziej zwrócilo moja uwage w tym artykule to fakt, ze opisuje tylko doswiadczenia MATEK opiekujacych sie chorymi dziecmi. A przeciez kobiety nie sa wiatropylne. Gdzie sa ojcowie?

  • beerwolf

    Oceniono 77 razy 61

    Najpierw panstwo zmusi do urodzenia chorego dziecka a potem przy wtorze kleru i choru koscielnego powie: "rodzicu, pchaj te taczke zywota samodzielnie albowiem kazdy krzyz swoj dzwigac musi". Juz sam akt poczecia w Polsce wiaze sie z duzym ryzykiem, lacznie z utrata zycia matki wiec cos mi sie wydaje ze tych zarodkow po porostu juz za duzo powstawac nie bedzie....

  • von_seydlitz

    Oceniono 49 razy 41

    jak to "nie znajda pracy" u mnie jeden pracuje i jest w porzo.....

    .

  • yabadabadou

    Oceniono 38 razy 20

    dużą część wad genetycznych można wykryć już w 18-20 tygodniu ciąży. tylko trzeba robić testy (PAPPA, amniopunkcja, test potrójny, kordocenteza itp.)

  • have2b3

    Oceniono 25 razy 11

    Rozumiem, ze dla potrzeb tego tekstu zebrano te najgorsze postawy i zachowania lekarzy. Ale tak na marginesie chcialbym zauwazyc, ze kiedys wystarczala Przysiega Hipokratesa, bo kultura osobista czlowieka gwarantowala odpowiednie zachowanie. Dzis najwyrazniej tej osobistej kultury brakuje coraz wiekszej liczbie lekarzy. Z domow jej najwyrazniej nie wynosza. W szkole nie ucza, a o uczelni nie ma co wspominac...

    Wiec, moze pora pomyslec o protezie dla kultury osobistej i uzupelnic Przysiege Hipokratesa o NIEszkodzenie psychice pacjentow i czlonkow ich rodzin.

    Moze to wystarczyc, ale jesli byloby za malo, moznaby pomyslec o odpowiedzialnosci karnej za swiadome, lub nieswiadome wyrzadzanie krzywdy psychicznej przez lekarzy ... I tylko pozostaje to dreczace pytanie, czy brak kultury mozna karac?

  • rybniczaneczka

    Oceniono 18 razy 4

    witam,poczębuje pomocy dla mojego dziecka i jak pani,brak wsparcia nawet pytania jak się czujesz iwonko,pisze w tej chwili o rodzinie,moze się boja zapytać,w koncu kto pyta nie błądzi-tak.na lekarza czekac dodam psychiatre,bo duzo osob zapisanych,nio paranoja,w naszym kraju...PROSZĘ PANI NIGDY NIE TRACMY NADZIEI,NIKT Z NAS NIE WIE CO BĘDZIE JUTRO.W MOJEJ RODZINIE MAMY CHŁOPCA KTORY TAKŻE MA ZESPOŁ DOWNA I JEST CUDOWNY,RODZICE ZROBILI WSZYSTKO BY MÓGŁ NP-CHODZIC DO SZKOŁY ITP.GŁOWA DO GÓRY.

  • leokadia_11

    Oceniono 2 razy 2

    jesteście wspaniałe dziewczyny!choć tak naprawdę dla każdej matki,ojca taka postawa powinna być normą,to w dzisiejszym świecie niestety nie jest.każdy kto ma wpływ na stanowienie prawa w tym kraju powinien pracować nad tym aby wspomaganie dla rodziców chorych dzieci było maksymalnie na najwyższym poziomie.należy się to dzieciom jak przysłowiowa psu buda!jakie są tymczasem realia?każdy wie..
    pozdrawiam i życzę dużo sukcesów w codziennej walce o rozwój waszych dzieciaczków.walczcie o swoje i głośno krzyczcie-wy i wasze dzieci macie prawa których nikt nie może was pozbawiać!

  • milena-schefs

    Oceniono 3 razy 1

    Co do fenyloketonurii, to w dzisiejszych czasach nie jest tak obciążające, jak by się mogło wydawać. Po pierwsze, dieta nie jest na całe życie (choć byłoby najlepiej, gdyby była zachowywana), a na okres rozwoju, czyli do osiągnięcia pełnego wzrostu etc. Po drugie, istnieje tyle różnych odmian nietolerancji pokarmowych i alergii, które też wymagają specjalnej diety, że da się to przeżyć. Mnóstwo dzieci jest na specjalnych dietach: szczęście, że mamy już dziś sklepy, w których można im bez ryzyka kupować odpowiednie jedzenie.
    Co do achondroplazji, znam kilka osób z tą chorobą, niektóre leczone, niektóre nie. Znam człowieka z tytułem doktora, pracującego na uniwerku, nie wygląda na to, żeby był pośmiewiskiem. Znam dziewczynę, której wydłużano kości rąk i nóg aparatem Ilizarowa, żeby zyskała standardowe proporcje. Rzecz się udała, dziewczyna nie odbiega wyglądem od innych, pracuje i jest zadowolona z życia. Teraz to wydłużanie robi się nawet sprytniej i bez takich wielkich wyrzeczeń, bo aparaty są mniejsze i wewnętrzne. Więc nie ma co się załamywać.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX