1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Dźwigając świat - pamiętnik mamy przewlekle chorego Szymka

06.03.2009 12:06

Fot. Alina Gajdamowicz /AG

Kiedy dostaliśmy w prezencie od losu ciężko chore, niepełnosprawne dziecko, musieliśmy od nowa zorganizować nasz poukładany świat
styczeń 2006

Tkwimy z Szymkiem na diagnostyce w CZD. Lekarze szukają przyczyn wiotkości. Moja szefowa dzwoni z propozycją przeprowadzki na rok do Krakowa. Odmawiam. Wciąż nie wiem, co z nami będzie.

15 luty 2006

Jesteśmy w domu. Czekamy na wyniki badań genetycznych. Cały czas jeżdżę z Szymkiem na rehabilitację. W międzyczasie szukamy opiekunki - mój powrót do pracy zbliża się wielkimi krokami.

28 luty 2006

Znaleźliśmy panią, skłonną zaopiekować się Szymkiem.

4 marca 2006

Jest diagnoza. Naszemu synkowi zostały góra dwa lata życia.

7 marca 2006

Lądujemy w szpitalu na Litewskiej, z powodu zapalenia oskrzeli i niewydolności oddechowej. Zamiast do pracy, idę na zwolnienie. Rezygnujemy z opiekunki. Już teraz wiemy, że Szymon będzie dzieckiem leżącym, a jego stan będzie się pogarszał. W perspektywie mamy życie z respiratorem, problemy z żywieniem oraz codzienną walkę o jego mięśnie.

Idę do przyszpitalnej fundacji z pytaniem, czy nie mogłabym założyć Szymkowi subkonta. Przed nami zakup sprzętu medycznego za jakieś 40 tysięcy.

16 marca 2006

Wracam do pracy. Na razie pracuję przez 2 -3 dni w tygodniu, resztę opędzam zaległym urlopem. Pracuję, kiedy Daniel ma wolne.

19 marca 2006

Postanawiamy się pobrać - już wiemy, że jedno z nas będzie musiało zostać w domu i opiekować się Szymkiem. Bez sformalizowania związku jesteśmy niezabezpieczeni, jeśli chodzi o sprawy majątkowe.

25 marca 2006

Zaczynamy zbierać pieniądze. Prosimy o przekazanie 1% na konto fundacji, która się nami zaopiekowała. Podjęliśmy też decyzję - w domu zostanie Daniel. Moja pensja jest wyższa.

Przychodnia rehabilitująca Szymona w ramach mojego prywatnego ubezpieczenia medycznego wycofuje się z ćwiczeń. Ośrodek Wczesnej Interwencji wolnych miejsc nie ma. Zostaje rehabilitacja prywatnie - 60 złotych za godzinę.

4 kwietnia 2006

Nie musimy zbierać na respirator. Widzimy zbliżającą się Wielkanoc w pełnym słońcu. Za uzbierane pieniądze kupujemy ssak medyczny, który będzie nam niedługo niezbędny.

10 kwietnia 2006

Składamy papiery w USC. Ślub ma być cichy i skromny, nie ma się z czego cieszyć.

13 maja 2006

Bierzemy ślub.

18 maja 2006

Daniel zaczyna urlop wychowawczy. Ja wracam do pracy.

19 czerwca 2006

Odbieramy orzeczenie o niepełnosprawności Szymka i niezdolności do samodzielnej egzystencji. Uprawnia to nas do korzystania z pomocy państwa - 153 zł co miesiąc. Moje dochody są zbyt wysokie, by otrzymywać inne zasiłki - przekraczają magiczny próg 583 zł miesięcznie na członka rodziny.

Jest i plus - urlop wychowawczy sześcio-, nie zaś trzyletni. W orzeczeniu napisano też o prawie dziecka do zamieszkania w oddzielnym pokoju. Nikt nie jest nam w stanie wytłumaczyć, co to w praktyce oznacza.

25 czerwca 2006

Szymek zakrztusił się własną śliną, siedząc w foteliku samochodowym. Wpada w bezdech. Udaje nam się go odratować. Od tej pory nigdzie nie ruszamy się bez ssaka. I z nikim nie zostawiamy naszego dziecka - to zbyt duża odpowiedzialność. Zawsze w zasięgu wzroku jestem albo ja, albo Daniel.

Lipiec 2006

Z duszą na ramieniu jedziemy na wakacje.

Sierpień 2006

Już po. Obyło się bez sensacji. Za to Szymon przestaje jeść. Zaczynają się problemy z łykaniem. Trafiamy pod opiekę hospicjum i zostajemy objęci programem wentylacji domowej. W ramach programu finansowanego przez NFZ otrzymujemy dwie godziny rehabilitacji i 1,5 godziny opieki pielęgniarskiej tygodniowo. Szymon uczy się spać pod respiratorem. Marnie mu to idzie.

Wrzesień 2006

Dalej nie je. Traci na wadze. Epizody zakrztuszeń są coraz cięższe - znów kilka razy dochodzi do zatrzymania oddechu. Daniel nie może już sam jeździć z Szymkiem samochodem. Rezygnujemy z rehabilitacji poza domem. Fizjoterapeuci są u nas pięć razy w tygodniu - dwie wizyty pokrywa NFZ, za trzy płaci Fundacja.

Październik 2006

Podejmujemy decyzję o założeniu Szymonowi gastrostomii - nasze roczne dziecko waży niecałe 7 kilo i właściwie już nie łyka. Organizujemy w domu kurs pierwszej pomocy, prowadzony przez wykwalifikowanego ratownika medycznego. Bierze w nim udział cała nasza rodzina. Teraz teoretycznie każdy może pomóc Szymkowi, jeśli się zakrztusi.

Zaczynam negocjować cenę niezbędnego urządzenia stymulującego kaszel, tzw. koflatora (cena wyjściowa to ponad 27 tysięcy złotych).

21 Listopad 2006

Jedziemy do CZD na operację - biorę tydzień urlopu. Śpię na podłodze pod łóżeczkiem Szymka wraz z trzema innymi matkami. W sali ciasno i nerwowo. Boję się znieczulenia ogólnego - przy zaniku mięśni nietrudno o załamanie kondycji oddechowej.

25 Listopad 2006

Po operacji. Nad ranem Szymon przestaje samodzielnie oddychać. Lądujemy na OIOM-ie pod respiratorem.

Wracam do pracy. Z szefową umawiam się, że będę brała po pół dnia urlopu (na OIOM i tak wpuszczają po 14). Jeździmy codziennie do szpitala, do domu wracamy po 20. Starszy syn pozostaje pod opieką mojej Mamy.

2 grudnia 2006

Po kilku kolejnych nieudanych próbach odpięcia od respiratora podpisujemy zgodę na wykonanie tracheotomii. Od lekarzy dowiadujemy się, że nasz syn nie będzie już oddychał ani jadł samodzielnie.

W domu pojawia się koflator. Finalnie kosztował prawie 16 tys. złotych - efekt "promocji", jakiej udzieliła nam firma pośrednicząca w jego sprzedaży - przy zakupie dwóch urządzeń zaoferowano nam 50% rabatu na jedno z nich. Szczęście w nieszczęściu, że znalazłam chętnego na drugi. Rabatem podzieliliśmy się po połowie. Konto Szymona w Fundacji zostaje uszczuplone o powyższą kwotę.

20 grudnia 2006

W domu. Od zaprzyjaźnionych rodziców za 3 tysiące odkupujemy używany wózek inwalidzki z półką pod respirator (nowy to prawie 15 tysięcy). Wózek wraz z Szymkiem, respiratorem i ssakiem waży kilkadziesiąt kilogramów. I nie mieści się do windy, a od windy do wyjścia prowadzą jeszcze schody. Administracja pozostaje głucha na nasze prośby położenia szyn na schodach. Zostaliśmy uwięzieni we własnym domu. Zresztą i tak zaczyna w nim brakować miejsca. Zaczynam przeglądać ogłoszenia o nieruchomościach. Podjęliśmy karkołomną decyzję o sprzedaży naszego mieszkania i kupnie innego - nieco większego i na parterze. Bierzemy kredyt hipoteczny.

Święta 2006

Na przekór wszystkiemu Szymon wsuwa świąteczny barszcz! I spędza bez respiratora prawie dziewięć godzin dziennie.

Styczeń 2007

Przeprowadzamy się do tymczasowego mieszkania; z naszego, sprzedanego, musieliśmy się wyprowadzić. W dniu przeprowadzki odkrywamy, że poszerzono wjazd do jednej z naszych wind. Nowe miejsce to pierwsze piętro w śródmiejskiej kamienicy - wózek znów nie mieści się do windy. Plus jest taki, że mamy nieco więcej miejsca na jazdę po mieszkaniu.

Wyjeżdżam w pierwszą dłuższą podróż służbową. Z Danielem zamieszkuje moja Mama.

Marzec 2007

Daniel zaczyna dorabiać wieczorami w swojej firmie. Życie upływa nam w ciągłym pędzie - z pracy biegnę do przedszkola po starszego syna, a potem szybko do domu, by wymienić się z Danielem przy młodszym. Bywają dni, kiedy kontaktujemy się właściwie tylko telefonicznie albo mijając się w drzwiach.

Śpimy też oddzielnie - co drugą noc wymieniamy się przy Szymku: zmiana pozycji co pół godziny, karmienie. Do tego wciąż nasłuchujemy, czy oddycha. Grudniowa trauma wciąż jeszcze w nas tkwi. W mieszkaniu pojawiają się: stół do fizjoterapii, kliny oraz specjalne krzesełko do kąpieli za... 1000 zł! Znów zbieramy fundusze na rehabilitację Szymona korzystając z możliwości przekazania 1% podatku na "pożytek".

Lipiec - sierpień 2007

Do biegania do pracy dochodzi bieganie do wykańczanego mieszkania. Na wakacje nie jedziemy. Kredyt pochłania coraz większą część mojej pensji. Zaczynamy dokładać do życia z pieniędzy przeznaczonych na remont.

Listopad 2007

W końcu u siebie. Na parterze. Z odzyskaną sypialnią i spaniem we dwoje (obok stoi duże łóżko rehabilitacyjne dla Szymka, mieszczące i jego i cały niezbędny sprzęt). Szymon nie będzie potrzebował asysty dwóch osób przy wyjściu z domu. Za to ja dojeżdżam do pracy na drugi koniec miasta - jestem poza domem prawie 12 godzin na dobę. Daniel rezygnuje z dorabiania - do pracy docierałby dopiero na 20. 

Rok później

Od tego czasu przez nasz dom przewija się stały zespół fachowców - anestezjolog (raz w tygodniu), pielęgniarka (trzy godziny tygodniowo), trzech fizjoterapeutów i specjalistka od wczesnego wspomagania rozwoju (osiem godzin lekcyjnych miesięcznie). Szymon, mimo swojej głębokiej niepełnosprawności, rozwija się świetnie. Wciąż wymaga mnóstwa pracy, by nie dać się zanikowi mięśni. Nigdy nie zostawiamy go bez opieki. Jeśli musimy coś wspólnie załatwić, posiłkujemy się pomocą naszej hospicyjnej pielęgniarki w ramach przyznanego nam limitu. Na prywatną nas nie stać, ceny za godzinę dochodzą do kilkudziesięciu złotych.

Ja wciąż pracuję, będąc w tygodniu raczej gościem w domu. Bez pomocy rodziny i przyjaciół nie bylibyśmy w stanie egzystować - to oni dochodzą tam, gdzie nie jesteśmy w stanie dotrzeć z wózkiem Szymona: do szkolnej świetlicy, do dentysty ze starszym dzieckiem, czasem na zakupy. Niedługo znajdziemy się na półmetku urlopu wychowawczego - Szymon skończył trzy lata.

Co dalej?

To pytanie staje się coraz bardziej realne. Jedno z nas będzie musiało zrezygnować na stałe z pracy. Nie otrzymując w zamian ani złotówki za całodobową pracę, które cena rynkowa wynosi dziś kilkadziesiąt złotych za godzinę. Drugie poświęci wszystkie siły na zarobienie pieniędzy, nie tylko na życie, ale również i na pokrycie wydatków związanych z chorobą. A co z zapewnieniem nam obojgu godnej starości? Wszak już teraz jest oczywiste, że będzie musiała nam wystarczyć jedna emerytura.....

Codziennie, po cichu rodzice dzieci niepełnosprawnych dźwigają świat - jedno z nich stoi na jednej nodze w domu, drugie w pracy. Oboje rozdarci - jedno z powodu braku pracy, drugie z powodu niemożności poświęcenia czasu dzieciom. Te nogi często są słabe, a ciężar wielki - nie każdy ma dobrą pracę albo możliwość uzbierania dodatkowych funduszy na sprzęt, którego nie refinansuje nasze państwo.

I może ktoś powie, że w sumie to nogi są dwie, ale to stanowczo za mało, aby dźwigać takie życie przez długie lata.

*internetowa petycja rodziców dzieci niepełnosprawnych do Premiera Donalda Tuska o zmianę tzw. przepisów pielęgnacyjnych: www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=3491

*forum internetowe koordynujące akcję: www.forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl/index.php

*Blog o Szymku:www.preclowastrona.blox.pl/html

Wszyscy, którzy chcieliby wspomóc rehabilitację Szymka, mogą wpłacać pieniądze na Fundację "Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej", 00-576 Warszawa, ul Marszałkowska 24

Bank Handlowy w Warszawie S.A.

66 1030 1508 0000 0005 0039 8019

z dopiskiem "Dla Szymona Bończaka"

ZOBACZ TEŻ WIDEO

Skomentuj:
Dźwigając świat - pamiętnik mamy przewlekle chorego Szymka
Zaloguj się

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX