1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Jajowata główka? Wiele dzieci po urodzeniu ma dziwny kształt głowy. Kiedy się zaniepokoić

Każdego roku w Polsce przychodzi na świat kilkaset dzieci z wadami twarzy i czaszki. "Dziwna" głowa wywołuje litość. Sprawę bagatelizują najbliżsi, zwalając deformację czaszki na "specyficzną urodę", w domyśle: "masz po prostu brzydkie dziecko". Robią to nawet niektórzy lekarze.

„Wymyśla pani dziecku choroby”.  „Taka jego uroda, wyrośnie z tego”. Rodzice dzieci z wadami czaszki wciąż zbyt często słyszą takie słowa z ust lekarzy. Chociaż większość przypadków udaje się zdiagnozować niedługo po porodzie, nadal wiele dzieci trafia do neurochirurga dopiero w wieku kilku miesięcy lub nawet kilku lat – i to tylko dlatego, że rodzice nie dają za wygraną i na własną rękę poszukują wyjaśnienia swoich wątpliwości.

Skąd taka skala niedopatrzeń?

Wiele dzieci po urodzeniu ma nietypowy kształt głowy, co może wynikać z nieprawidłowego ułożenia w życiu płodowym i przeciskania główki przez kanał rodny – mówi prof. Dawid Larysz, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Twarzy i Czaszki, neurochirurg i neuropsycholog, związany z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie i dodaje:

Jeśli jednak do trzech miesięcy po porodzie głowa nie przybiera prawidłowego kształtu, dziecko powinno zostać skierowane do neurochirurga dziecięcego. Nawet, jeśli okaże się, że deformacja nie jest spowodowana wadą wrodzoną, takie dziecko często wymaga rehabilitacji.

A co, chce pani mieć idealne dziecko, jak księżna Kate?

Poród był trudny. Ale który poród nie jest? Filipek miał bujną czuprynkę, zachwycali się nią na oddziale wszyscy lekarze i położne. Jajowata główka? To na pewno wynik ułożenia w brzuchu mamy. Obwód duży, w górnej granicy normy. Wyrówna się. Filipek w wieku pół roku trafia do lekarza rehabilitacji medycznej z powodu opóźnionego rozwoju ruchowego. Dopiero ten zauważa, że pod bujnymi włosami coś jest nie tak i kieruje go do neurochirurga.

Cesarskie cięcie. Agatka już na świecie. Asymetryczna główka? To na pewno deformacja okołoporodowa, to minie. Nie mija? Wolno przyrasta w obwodzie? „A co, chce pani mieć idealne dziecko, jak księżna Kate?” Mama Agatki szuka gorączkowo odpowiedzi w internecie. Trafia na grupę wsparcia dla rodziców dzieci z wadami czaszki. Umawia się do neurochirurga dziecięcego.

Na całe szczęście nie zawsze tak to wygląda. Coraz częściej udaje się postawić wstępne rozpoznanie podczas badań USG w ciąży. W przypadku Huberta, lekarze jeszcze przed porodem zauważyli, że dziecko ma wadę genetyczną. Jego mamę od razu skierowano do Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie.

Wszystkie trzy matki już przy pierwszej wizycie słyszą tę samą diagnozę. Kraniosynostoza. Tego monstrualnego słowa z początku nawet nie potrafią powtórzyć. Teraz, w trakcie leczenia, odmieniają je przez wszystkie przypadki.

Kraniosynostoza: co to za wada?

Kraniosynostoza jest wadą wrodzoną, polegającą na przedwczesnym zarośnięciu jednego lub wielu szwów łączących kości w czaszce dziecka (z języka greckiego kranío=czaszka, ostéon=kość). Wywołuje deformację czaszki, a nieleczona w odpowiedni sposób i w odpowiednim czasie może doprowadzić do zaburzeń rozwojowych, wad postawy, problemów ze wzrokiem, a przede wszystkim do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, które w skrajnych przypadkach może zagrażać życiu.

Główki dzieci z kraniosynostozami już po urodzeniu wyglądają nietypowo: w zależności od tego, który szew czaszkowy przedwcześnie zarósł, głowa przybiera charakterystyczny dla danego rodzaju wady kształt, a na jej powierzchni da się wyczuć wałowate zgrubienia. Nieprawidłową budowę ma zarówno sklepienie i podstawa czaszki, jak twarzoczaszka, w tym oczodoły, podniebienie i żuchwa. Większość przypadków wymaga leczenia operacyjnego.

Grafiki poniżej pokazują kształty głów dzieci z poszczególnymi typami kraniosynostoz izolowanych:

Kształt głowy dziecka z kraniosynostoząKształt głowy dziecka z kraniosynostozą Grafika: 'Kraniosynostoza' Przewodnik dla rodziców, opracowanie: Joanna Olejarczyk, prof. Dawid Larysz

Kształt głowy dziecka z kraniosynostoząKształt głowy dziecka z kraniosynostozą Grafika: 'Kraniosynostoza' Przewodnik dla rodziców, opracowanie: Joanna Olejarczyk, prof. Dawid Larysz

Kształt głowy dziecka z kraniosynostoząKształt głowy dziecka z kraniosynostozą Grafika: 'Kraniosynostoza' Przewodnik dla rodziców, opracowanie: Joanna Olejarczyk, prof. Dawid Larysz

Chociaż wprawny neurochirurg rozpozna kraniosynostozę już na pierwszy rzut oka, do ostatecznego potwierdzenia diagnozy i zakwalifikowania do operacji konieczne jest też badanie USG i tomografia komputerowa głowy. Pozwala ona również na dokładne zaplanowanie zabiegu i maksymalne skrócenie czasu przebywania dziecka na bloku operacyjnym.

Wczesne rozpoznanie kraniosynostozy najważniejsze

Wczesne rozpoznanie wady jest kluczowe dla prawidłowego rozwoju małego pacjenta z kraniosynostozą. Czaszka dziecka rośnie najintensywniej w pierwszych latach życia, robiąc miejsce dla rozwijającego się mózgu. W celu prewencji zaburzeń neurorozwojowych oraz uniknięcia wystąpienia wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, operację najlepiej jest przeprowadzić w okolicach pierwszych urodzin, choć termin zabiegu zawsze dobierany jest dla konkretnego dziecka.

Prof. Dawid Larysz od wielu lat zajmuje się leczeniem dzieci z kraniosynostozami:

Jeśli trafia do nas kilkuletnie lub kilkunastoletnie dziecko, które okres gwałtownego wzrostu czaszki ma już za sobą, operacja nie odwróci tych procesów, które już przez ten czas zaszły

Ponieważ rozwój psychoruchowy dziecka jest wielokierunkowy, mali pacjenci z wadami czaszki powinni pozostawać pod opieką współpracujących ze sobą specjalistów wielu dziedzin.

 - Modelowym przykładem takiego zespołu jest Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki w Olsztynie, gdzie na jednym oddziale mamy nie tylko neurochirurga, chirurga szczękowo-twarzowego i chirurga plastycznego, ale również własny zespół fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów, a więc ludzi, którzy całościowo zajmują się takimi dziećmi – dodaje prof. Larysz.

Operacje kraniosynostoz są w Polsce refundowane przez NFZ, a zabiegi przeprowadza wielu specjalistów w kilku ośrodkach. Leczenie nie powinno jednak kończyć się na samym zabiegu chirurgicznym. Katowickie Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania Rozwoju Dzieci „Kangur” założone przez prof. Larysza jest jedną z nielicznych poradni, w której dzieci z dyskraniami objęte są wielospecjalistyczną opieką.  Ich rozwój monitoruje neurologopeda, fizjoterapeuta i neuropsycholog, przeprowadza się tu też badanie USG przezciemieniowe i badania genetyczne.

Lepiej późno niż wcale

Mama Filipka pochodzi ze Śląska, więc wizyta w „Kangurze” nie jest dla niej daleką wyprawą. Mimo początkowych trudności z diagnozą, jest dobrej myśli. – Najważniejsze jest to, że wiemy, co mu dolega, – mówi. – Co prawda przypadek naszego syna kwalifikowałby się do mniej inwazyjnego zabiegu z użyciem endoskopu, gdyby wcześniej zwrócono uwagę na nieprawidłowy kształt jego główki. Ale na szczęście operacja już za nami, nasz dzielny wojownik szybko się po niej pozbierał, a wszystkie nieprawidłowości wyrównują się dzięki terapii. Filip może pójść do przedszkola.

Życie z krzywą głową

Stopień deformacji czaszki zależy od rodzaju wady, ale dzieci z kraniosynostozami często wyglądają inaczej niż ich rówieśnicy. Niektóre z nich mają oczka osadzone bardzo blisko noska, a inne wręcz przeciwnie: rozstawione nienaturalnie szeroko lub asymetrycznie. W późniejszym wieku pojawia się też krzywy zgryz oraz pogłębiające się wady postawy spowodowane przesuniętym środkiem ciężkości  znajdującej się na szczycie układu kostnego głowy, czy obniżeniem napięcia mięśni zlokalizowanych wzdłuż kręgosłupa. Bywa, że pojawiają się też problemy w nauce, czy w wykonywaniu czynności manualnych. Wiele dzieci z kraniosynostozami ma problemy ze wzrokiem, w tym zeza, oraz wady wymowy.

Kranio-szkraby, jak mówią o nich rodzice, są jednak często bardzo wesołymi i empatycznymi dziećmi, a do tego wyjątkowymi twardzielami. Jacek ma dziewięć lat, operację rekonstrukcji czaszki przeszedł, kiedy miał półtora roku. Dziś bliznę biegnącą w poprzek głowy od ucha do ucha – charakterystyczną dla wszystkich dzieci po tego typu zabiegu – nosi jak trofeum wystające spod fryzury w stylu gwiazdy Manchesteru United, Paula Pogby.

Trzyletnia Agatka garnie się do dzieci w piaskownicy – jej rówieśnikom nie przeszkadza to, że dziewczynka wygląda nieco dziwnie: na uśmiech odpowiadają uśmiechem. Problem często tkwi w dorosłych. Kilkulatek nie obdarzy dziecka z wadą twarzoczaszki wymownym spojrzeniem pełnym obrzydzenia lub nie odwróci ostentacyjne wzroku. W pierwszym odruchu raczej się zaciekawi. – Stałam kiedyś z dzieckiem w kolejce do kasy – opowiada mama Huberta. – Dziewczynka stojąca za nami zapytała swoją mamę: „Dlaczego ten chłopczyk ma taką dziwną buzię?”. W odpowiedzi usłyszała gniewne: „Nie interesuj się”. A przecież powinna się interesować. Wszyscy powinniśmy.

Każdego roku w Polsce przychodzi na świat kilkaset dzieci z różnego rodzaju wadami twarzy i czaszki. Przyszłym rodzicom w szkołach rodzenia i rozlicznych poradnikach w ogóle się o tych schorzeniach nie wspomina. „Dziwna” głowa u dziecka nie budzi wątpliwości odnośnie jego stanu zdrowia – wywołuje raczej litość lub obojętność. Nie tylko najbliżsi bagatelizują sprawę, zwalając deformację czaszki na „specyficzną urodę” (w domyśle: „masz po prostu brzydkie dziecko, pogódź się z tym”); robią to nawet niektórzy lekarze.

Co możemy zrobić, by i dzieciom i dorosłym z kraniosynostozami żyło się lepiej?

  • Zachęcajmy młodych rodziców do głaskania nowonarodzonych dzieci po główkach. Jeśli kształt czaszki dziecka lub dziecka naszych znajomych budzi jakieś podejrzenia, udajmy się z nim do neurochirurga dziecięcego.
  • Pytajmy pediatrów o to, czy wiedzą czym jest kraniosynostoza i jak ją rozpoznać. Zachęcajmy ich do pogłębiania wiedzy na ten temat. Niech badanie palpacyjne kształtu głowy niemowlęcia stanie się standardem podczas wizyt kontrolnych tak samo, jak mierzenie jej obwodu.
  • Uśmiechajmy się do ludzi, których wygląd nie ułatwia kontaktów społecznych. Niech choć ten jeden problem mają z głowy

Autorka artykułu Joanna Olejarczyk wraz z prof. Dawidem Laryszem opracowała poradnik dla rodziców dzieci z kraniosynostozami. To wyczerpujące źródło informacji na temat leczenia, terapii i opieki nad maluchami z tą stosunkowo rzadką wadą. Ilustracje do poradnika wykonała Monika Urbaniak.

Poradnik "Kraniosynostoza’ Przewodnik dla rodziców" można nieodpłatnie pobrać pod tym linkiem

Imiona dzieci w tekście zostały zmienione.

Powinno cię również zainteresować: "Nie robię badań prenatalnych, bo...". Poradnik dla wątpiących i nieprzekonanych

Więcej o:
Komentarze (1)
Jajowata główka? Wiele dzieci po urodzeniu ma dziwny kształt głowy. Kiedy się zaniepokoić
Zaloguj się
  • Ania Ma

    0

    Tak jak w artykule spotkałam się z tym że lekarze mojej córki ( kranio) w dziecięcym szpitalu stwierdzili że wymyślamy dziecku choroby. Gdyby nie upór i wypisanie się ze szpitala na własne żądanie dziecko dalej by nie było zdiagnozowane. Dzisiaj córka ma 9 lat i jest piękną dorastającą młodą damą... Kochamy ją taką jaka jest....

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX