1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

"Myślisz, żeby je gdzieś oddać, a za chwilę przytulasz" - historia mamy, która urodziła niepełnosprawne dziecko

Kim są kobiety, które urodziły niepełnosprawne dzieci? Nie zauważamy ich albo widzimy w nich ucieleśnienie dobroci. Krystyna Strączek, autorka książki "Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko", pokazuje, że to kobiety z krwi i kości. Poznajcie Magdę, mamę Dawida.

Dawid był dzieckiem planowanym

Zaszłam w ciążę dwa lata po ślubie. Mieliśmy własne dwupokojowe mieszkanie. Ja pracowałam na stacji benzynowej, Grzesiek był kontrolerem jakości w zakładzie produkującym materiały ogniotrwałe.

Na początku trzeciego miesiąca dostałam plamień. Jeździłam wtedy do pani ginekolog do szpitala, do Krakowa. Koniecznie chciałam tam rodzić. Koleżanka mi powiedziała:
– Zastanów się, Magda. Tam nie ma zaplecza intensywnej terapii.
A ja: – Co ty gadasz? Jaka intensywna terapia? – Tak mnie zdenerwowała. Chore dziecko? Nie było takiej opcji.

Lekarka stwierdziła, że jest mały krwiak. Powiedziała: – Albo pani straci tę ciążę, albo ona przetrwa.
I wybrała się na urlop na miesiąc. A ja zaczęłam plamić jeszcze więcej. Ciocia poleciła mi ginekologa w sąsiedniej miejscowości. I zaczęłam jeździć do niego.

12 lutego 2007 roku wieczorem dostałam skurczy. Dawid nie chciał wyjść, więc położna włożyła rękę i przekręciła go. Urodziłam o piętnastej. Dawid dostał dziewięć punktów Apgar, ważył dwa tysiące sześćset gramów. Miał trzy małe wyrostki przy uszku, takie guzki obciągnięte skórą. Neonatolog stwierdził: – To się zdarza.
Jedyne, co było dziwne, to że nie zapłakał. Pomruczał tylko cichutko.
– Ciężki poród – tłumaczyli. – Może jest słabiutki.
I dali go do inkubatora. Miał się wzmocnić. Tacy byliśmy szczęśliwi, bo już po i wszystko dobrze. Grzesiek nawet się popłakał. Rozesłałam sms-y.

Przyszedł lekarz i powiedział, że mu się Dawid nie podoba

Na drugi dzień się okazało, że lekarz podejrzewa zespół Edwardsa. Przewieźli Dawida do kliniki na leczenie i dalsze badania. Bo szpital nie miał zaplecza intensywnej terapii. Mnie przebadano i też wypisano. Pojechaliśmy z Grześkiem za karetką. Okazało się, że Dawid ma sepsę. Antybiotyki dożylnie.

A on tak się na nas patrzył

W klinice ktoś się w końcu zainteresował moim nawałem pokarmu. Piersi wielkie, bolesne. Kazali ściągać mleko i przywozić. Nie mogłam spać z dzieckiem, więc jeździłam.

Stwierdzili szczękościsk i zaczęli karmić Dawida sondą przez nos. I tak już potem zostało. Nie będzie żył dłużej niż trzy dni, powiedzieli. Żebyśmy się z tym liczyli. Wróciłam do domu, włączyłam Internet i przeczytałam, że faktycznie może umrzeć. Grzesiek zaczął mnie pocieszać: – Słuchaj, może tak lepiej? Pojedziemy na wakacje, odpoczniemy. Zrobimy wszystkie badania. Spróbujemy jeszcze raz.

"Mamy z innej planety" fot: pexels.com

Wtedy się zaczęło

Jak go lekarz zobaczył, od razu mówi do pielęgniarek: – Przecież to naleśnik. Nic z niego nie będzie.
Usłyszałam to zza drzwi. Kiedyś przyszedł z grupą studentów, chwycił Dawida za rękę i podniósł do góry. – Patrzcie – powiedział i puścił rączkę. – Tak wygląda naleśnik.
Wiele razy przychodził ze studentami.

Pytałam go, co jest. A on mówił, żebym się więcej po dziecku nie spodziewała. Że jest źle. Bardzo źle. Dziecko będzie leżące. Pytałam: – A rehabilitacja?
– Może sobie pani rehabilitować. 
Podejrzewał zespół DiGeorge’a. Mówił: "podejrzewam", ale był pewien.

Pomyślałam: Mam dość

Pielęgniarki namawiały mnie, żebym uczyła Dawida jeść. No to próbowałam – buteleczki, smoczki. Ale jak dziecko nie reaguje, to można sobie próbować. I cały czas karmiłam go sondą. Zaczęło się zaleganie pokarmu.

Przyszła lekarka, lekarz prowadzący, tłum ludzi, wszyscy stoją nad Dawidem. A mnie kazali z tyłu. Mama nie patrzy, nie słucha. Udaje, że jej nie ma. – Mamę zawołamy – powiedzieli. Podsłuchiwałam, co miałam zrobić. Poszli sobie.

"Mamy z innej planety" fot: www.pexels.com

Chrzest

Tak strasznie się modliliśmy. Wiesz, chcieliśmy, żeby Ktoś z góry pomógł w tym wszystkim.

Ale nie pomógł

Pierwsze miesiące były tragiczne. Pytania "Czemu my? Czemu on? Co takiego złego zrobiliśmy w życiu?". Nie byłam religijna, może dlatego? Wydawało mi się, że wszyscy, którzy dbają o wiarę, mają zdrowe dzieci.Rzadko chodzę do kościoła. Czasem tak sobie myślę, że to jednak była kara.

Każdy w coś tam wierzy, nie?

Załatwiłam mu rehabilitację i neurologa w szpitalu w Krakowie. Musieliśmy dojeżdżać półtorej godziny, ale tylko tam mieliśmy znajomości i od razu nas wzięli. Neurolog leczyła padaczkę, ale nie potrafiła postawić ogólnej diagnozy.

Sierpień 2007 roku spędziliśmy w domu. We wrześniu się zaczęło: gorączka czterdzieści stopni, sinieje. Wylądowaliśmy na intensywnej terapii. Białko w moczu. Antybiotyk. Z intensywnej terapii zdecydowali się nas przenieść na neurologię, bo niby cały czas miał napady padaczkowe. Wywracał oczy do góry. Trzeba coś z tym zrobić, powiedzieli. Na neurologii to samo: napady i napady. Jakiś czas później wybraliśmy się do Warszawy do neurookulisty. Wziął trzysta złotych, ale wiemy, że Dawid widzi i to akurat nie są napady, tylko słabe mięśnie oka. Z czasem i po ćwiczeniach się poprawiło.

Wtedy na neurologii zbadali mu jeszcze słuch i okazało się, że nie słyszy. Pytałam lekarza, co będzie dalej. – Proszę pani – mówił – dziecko jest, jakie jest. Inne nie będzie. Jak bym wiedział, co z dzieckiem będzie, to bym zaczął wróżyć. I nie taką kasę bym miał.

W tamtym czasie dzień w dzień ryczałam, to trwało prawie rok. Nie odbierałam telefonów od znajomych, bo mi się rozmawiać nie chciało. O czym? Że dziecko ma kolkę? Dla mnie to nie był problem. Albo że źle stawia stópkę i musi chodzić na rehabilitację? Dla mnie to nie był problem. Ja chciałam, żeby mi dziecko nie siniało, oddychało i nie gorączkowało. Żebym go mogła wziąć do wózka na spacer. Marzyłam tylko o tym. Wózek był kupiony i praktycznie nie używany. Dopiero Kacper go zaczął używać. W maju 2008 poszliśmy do szpitala zoperować nerki. Tuż przed tym dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Ósmy tydzień, serduszko biło. Załamałam się. Ryczałam okropnie.

6 stycznia pojechałam rodzić Kacpra

Skurcze miałam, rozwarcia nie. Czas leci, a tu nic. W końcu przyszła lekarka i zaczęła mnie namawiać na oksytocynę. Obiecałam sobie po Dawidzie: żadnej oksytocyny. Wróciła za pół godziny i mówi, że rozwarcia dalej nie ma. W końcu się zgodziłam. Zaczęły się bóle, no i Kacper wreszcie zaczął wychodzić. Sekundy mijały, a on nie płakał. Ja zaczęłam ryczeć i wtedy usłyszałam wrzask. Odetchnęłam. Dali mi go na brzuch, a on od razu zaczął głową szukać piersi.

Pomyślałam: Jest dobrze.

Ze zmęczenia zasnęłam. Budzę się, a mąż mówi: – Trzy tysiące osiemset dwadzieścia gramów. Zaszczepiony. I ryczy na całego, bo głodny.
Boże, jaka ulga.

W domu noworodek

Ciężko było. Teściowa dalej przychodziła codziennie. Kacpra praktycznie tylko przystawiałam do piersi i cały czas z Dawidem. Dwa pierwsze najgorsze lata. Nic, tylko Dawid. W dzień i w nocy gorączki, boleści, jęki. Czasem już nie wiedziałam, co robić. Miałam ochotę nim potrząsnąć. Do takiego dochodzisz stanu, że chcesz dzieckiem potrzepać, żeby się wreszcie uspokoiło.

"Mamy z innej planety" fot: pexels.com

Powoli, powoli zaczęło się poprawiać. Przestaliśmy się tak włóczyć po szpitalach, ale codziennie rano człowiek się budził i zastanawiał: czy będzie dobrze? Ale jak Dawidowi zaczynało się coś dziać, a jeszcze nie wiedzieliśmy co, dosłownie czuć było, jak w domu rosło napięcie. Grzesiek nic nie powie, ale ja wiem, że też się boi. W końcu wyładowywaliśmy się na sobie. Albo na Kacprze. Niestety. Mam do siebie o to dużo pretensji. Kacper jest jeszcze za mały, żeby cokolwiek rozumieć. Ale będzie musiał sobie poradzić później z tym ciężkim dzieciństwem i pewnie z różnymi pytaniami.

Za dużo nerwów, stresu

Przypuszczam, że przez to mam atopowe zapalenie skóry. Na rękach pojawiają mi się rany z cieknącą ropą. Opuchlizna, schodząca skóra. Nie jestem w stanie umyć rąk, bo szczypie. Czerwone placki na ciele. Czasem ląduję na dyżurze całodobowym i dostaję zastrzyk odczulający. Antybiotyk.

Po tym wszystkim obydwoje się zmieniliśmy. Przedtem byłam wesoła i towarzyska. Teraz nie umiem udawać dobrego humoru. Grzesiek też. Bywa, że nie liczymy się ze słowami. Dopiero później myślę, że coś można było łagodniej powiedzieć. Znajome towarzystwo się rozpadło. Wiadomo, każdy zajęty pracą, dziećmi. Nie miałam siły tłumaczyć każdemu z osobna, co się dzieje. Wszyscy na siłę próbowali mnie pocieszać: "Będzie dobrze. Wyjdzie z tego". To mnie wściekało. Sama nie mogłam się z tym pogodzić, a jeszcze miałam innych przekonywać?

Któregoś dnia spotkałam koleżankę

Żartujemy, że zeszczuplała, a ona mówi: – Może dlatego, że zaczęłam chodzić do pracy na nocki.
Mówię: – A nie dałabyś rady załatwić czegoś?
Po miesiącu zadzwoniła. Kacper miał wtedy dziewięć miesięcy. Przestałam go karmić piersią. Jeszcze jakiś czas dostawał moje zamrożone mleko i modyfikowane.

Zaczęłam nocami pracować na czarno. Sprzątałam halę produkcyjną w fabryce. Wychodziłam z domu o dziewiątej wieczorem, dzieci były wykąpane i w łóżkach. Cały czas pod sms-em, jakby co. Wracałam o trzeciej, czasem o czwartej nad ranem. Koło siódmej wstawałam. Nieprzytomna i rozdrażniona.

Z czasem na temat Dawida lekarze przestali się wypowiadać, bo sami nie wiedzieli, o co chodzi. W 2010 roku byliśmy w szpitalu na kontrolnym rezonansie magnetycznym. Wtedy w końcu wyszły zmiany, tak zwana malformacja Dandy’ego-Walkera. Najgorsza była hipoplazja robaka móżdżku, który odpowiada za równowagę ciała. Dlatego Dawid nie mógł nawet utrzymać głowy, kompletny brak równowagi. Poza tym poszerzona czwarta komora i torbiel.

Trafiliśmy do genetyka. Ale genetyk obejrzał wynik rezonansu i Dawida, i powiedział, że nie można ostatecznie zdiagnozować zespołu Dandy’ego-Walkera. Owszem, obraz mózgu jest taki jak w tym zespole, ale Dawid nie ma wodogłowia, które jest charakterystyczne i konieczne do ustalenia tego rozpoznania. – Jeśli ktoś jest przeziębiony, to nie znaczy, że ma grypę – stwierdził. Czyli Dawid miał cechy tego zespołu, ale nie można było postawić ostatecznej diagnozy. Nie dowiedzieliśmy się, dlaczego Dawid był chory.

Zastanawiałam się, co by było, gdybym w ciąży wiedziała. To jest, wiesz, dosyć trudne pytanie. Pytanie bez odpowiedzi.

"Matki z innej planety" fot: pexels.com

Fragment historii pochodzi z książki "Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko", wyd. Znak, Kraków 2016

Więcej o:
Komentarze (85)
"Myślisz, żeby je gdzieś oddać, a za chwilę przytulasz" - historia mamy, która urodziła niepełnosprawne dziecko
Zaloguj się
  • rumpa

    Oceniono 226 razy 202

    Generalnie mam jedno przemyślenie - NIGDY nie podtrzymywać ciąży w pierwszym trymestrze.NIGDY. Zwłaszcza pierwszej.
    W Polsce to już jakiś pie...c jest do kwadratu - jakby zapomniano, że poronienie nie koniecznie jest patologią, tylko patologię często likwiduje. To chore latanie do gina, jak się jeszcze nogi trzęsą, podtrzymywanie od drugiego miesiąca, mamlanie o fasolkach, obłęd.Tak, poronienie to straszna trauma. Może i tak, jak się nie potrafi spojrzeć dalej niż czubek własnego nosa i ma ego rozdęte do rozmiarów sterowca. Ale pewnie znacznie częściej chroni przed znacznie gorszą traumą, na przykład taką, jakiej doświadcza opisana kobieta.

  • hanusinamama

    Oceniono 125 razy 117

    I tutaj trzeba sie czasami zatsnowić co dalej? Bo to ze ja sie zajme chorym dzieckiem i poswiece mu życie...ok mam do tego prawo moje zycie. Ale po pierwse co bedzie z moim niepełnosprawnym dzieckiem jak mnie zbaraknie? Po drugie: czy mam prawo fundować takie dziecinstwo drugiemu dziecku. Rozumiem, ze tutaj mamam w ciazy nie wiedziała. Znam tez dziewczyne ktora praktycznie w dzieciństwie nie istniała, bo rodzice poswiecili sie niepełnosprawnemu i opóxnionemu bratu. Dziewczyna nie miała rodziców, nie miała zainteresowania, miłości. Tylko wyrzuty: ciesz sie ze jestes zdrowa. Czasami tez: czemu to ty sie urodziłas zdorwa a on chory.

  • dzidka17

    Oceniono 121 razy 113

    strasznie smutny los dziecka, matki, całej rodziny. Kto tego nie doświadczył nigdy nie zrozumie.
    Lekarz i ksiądz to powinny być zawody z powołania .
    Byłam świadkiem jak lekarka na obchodzie na sali z 11 pacjentkami pełnym głosem mówiła o stanie zdrowia niemowlęcia. Była Pani, która urodziła obojnaka (dziecko z narządami ppłciowymi żeńskimi i męskimi) Cała sala musiała słuchac co dziecku dolega,jakie rokowania, jakie metody leczenia, zabiegi itp. Byłam oburzona ,bo kobieta-mama tego dziecka wyglądała tak jakby chciała zapaść się pod ziemię,miała pełne oczy łez,skulona,czerwona na twarzy tak jakby to Ona była sprawczynią stanu zdrowia dziecka .Bardzo Jej współczułam i było mi przykro,że byłam mimowolnym świadkiem wywodu lekarki, która jakby uznała ten styl informacji za normalny. Każdy ma prawo do intymności,pacjent/ka też i etyka lekarska nakazuje uszanować pacjenta , a w takich przypadkach w szczególności lekarz powinien mieć kulturę i empatię .

  • Oceniono 120 razy 70

    jak o dziecku można powiedziec "naleśnik"każda matka kocha swoje malenstwo a to jest bezduszne ... już chyba nie ma personelu medycznego takiego z powołania a szkoda

  • lena2505

    Oceniono 91 razy 67

    dlaczego lekarze pozwalają sobie na takie okrutne słowa przy matce? gdzie jest etyka lekarska? gdzie do cholery jest empatia, sumienie i zwykłe człowieczeństwo???

  • tetradrachma

    Oceniono 69 razy 57

    Nie mam prawa (ani nawet moralnego) tych "obrońców życia poczętego" przeklinać ? Dlaczego nie ? Niech WAS piekło pochłonie !

  • konigin

    Oceniono 44 razy 40

    W ostatnich kilkunastu latach, z roku na rok odzi sie coraz wiecej i wczesniaow i jakis zwyrodnialych genetycznie dzieci.

  • aronia0

    Oceniono 33 razy 29

    Proponuje, aby ten artykul przeczytali (ze zrozumieniem i empatia) wszyscy ci poslowie, ktorzy glosowali za skierowaniem do komisji projektu ustawy zakazujacej aborcji w przypadku uszkodzen plodu. A szczegolnie dokladnie powinni przeczytac ten artykul niejaka Kaja Godek i niejaki Chazan (podobno ginekolog).
    A moze tak jeden z poslow wezmie na siebie obowiazek opieki nad Dawidem, aby odciazyc matke, ktora moglaby zajac sie drugim dzieckiem i soba.
    Nie ma chetnych?

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX